Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Petitsoleil70
#283049
Bonjour,
Je vais en tant que tuteur vous présenter ma fille, qui est un peu différente de nous tous. Elle a une déficience intellectuelle qui justifie qu'elle soit considéré handicapée entre 50 et 80%. Pour compliquer la chose, elle a une jambe plus courte que l'autre et une scoliose. Celle-ci était double à l'origine et le bas et le haut était désaxé ce qui à justifié le port d'un corset avec mentonnière jour et nuit. Une fois les deux extrémités de sa colonne remis dans l'axe, la mentonnière ne fut plus jugée nécessaire, ne resta plus que le corset. A ses 16 ans, lorsque le Docteur C. de Besançon décida d'arrêter le traitement, Cindy mesurait 1,45m , avait une gibbosité de 18° et la radiographie montrait une courbure de 40°. Le Risser était à +4. Là je fais le malin qui sait tout, mais je me contente de recopier le compte rendu sans y comprendre grand chose. Entre autres déficiences, ma fille à un problème sensitif, elle n'a peu de sensation de douleur, de fatigue et de chaud. Elle ne sait pas non plus exprimer ce qu'elle ressent. Si elle ne se plaint jamais, cela ne veux pas dire qu'il n'y a pas de souffrance.
Elle a maintenant 25 ans, vit et travaille dans un environnement protégé et le médecin du site a demandé à ce qu'elle ai la possibilité de s'assoir pour se reposer à son poste de travail. La gibbosité apporte une gêne supplémentaire liée à l'habillement, notamment les soutiens-gorges, qui ne soutiennent rien et laisse échapper régulièrement le sein gauche vers le bas sans que ma fille ne s'en rende compte par manque de sensation.

Mon problème est lié au taux d'invalidité qui lui est reconnu.
Certains de ses petits camarade, visiblement intellectuellement moins déficient qu'elle sont à 80%. Un fils d'amis, sourd de naissance, mais appareillé, a fait des études universitaire tout en étant à 80%. Ceci nous a poussés à entreprendre un recours gracieux auprès de la MDPH.

Malheureusement, celui-ci est négatif. Nous comptons, sa mère et moi recourir au recours suivant (recours contentieux). Je dois dire, sans grandes illusions avant d'interpeler le « Défenseur des droits ». Toutefois, nous n'avions dans notre premier recours que notre naïve bonne foi. Nous voulons pour le recours suivant étoffer davantage notre dossier. En partant du principe de base que les handicapes d'additionnent.

Toutefois, malgré le fait que Cindy soit entourée de presque 200 handicapés, nous marchons en aveugle, car le taux d'invalidité de chacun se trouve être couvert par le secret médical. Ce principe protecteur, empêche aussi toute comparaison du traitement de cas similaire. Pour compliquer la chose, les décisions de la MDPH ne sont ni argumentées, ni commentées et il n'est que de penser que le médecin conseil n'a pas ausculté Cindy, se contentant de lui demander sa taille et son poids pour se faire une opinion, il nous a reçu ensuite, mais n’a pris aucune note. Posé aucune question. Nous avons vidé notre sac, puis il nous a raccompagnés poliment…

Cindy reste donc entre 50 et 79%. Un taux entre 50 et 79%, ça veut dire quoi? Elle se situe plutôt à 52, 2 ou à 78,9%? Comment savoir si cette décision est inique ou la juste "notation". En dehors de quelques cas spécifique (surdité et malvoyance entre autre), il n'y a pas de barème à chaque handicape. Les décisions ne peuvent donc qu'être subjectives. Faire confiance aveugle à des décisions prise dans le secret et aussi floues ne m’est pas naturelle. Il y aurait donc des gens plus adulte que les autres ? Aussitôt je me pose la question. Quels sont donc les paramètres qui peuvent parasiter la prise de décision ? Les finances publiques ne sont pas à dépenser sans réflexion et je suis le premier à le dire. La décision est-elle influencée par le fait qu'elle soit déjà accueillie dans un établissement qui coûte à la communauté? Ce n'est pas inenvisageable bien sûr, mais le doute raisonnable est là...

Pour être accueilli dans un établissement où se trouve ma fille, il convient à minima d'être considérée handicapé entre 50 et 79%. Beaucoup de ses camarades, n'ont qu'une déficience intellectuelle, je peux en déduire, qu'ils ont à minima 50% et que le même minima doit au moins lui être accordé. Les différents handicapes s'ajoutant, je voudrais démontrer que sa jambe et sa scoliose ont des taux qui s'ajoutent à cela.
Seulement, il n'y a pas de barème... pas de règle... chacun fait sa sauce dans son département et chacun n'a pas la même souffrance, ni les mêmes sensations...
Je n'ai que cet extrait du "Guide barème pour les prestations aux personnes handicapées" concernant ce qu'il appelle Le Tronc":

1. Déficience légère (taux : 1 à 20 p. 100)
Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• lombalgies simples, déviation minime.
2. Déficience modérée (taux : 20 à 40 p. 100)
Ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle ou domestique ou gênant la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• lombalgies chroniques ou lombo-sciatalgies gênantes (port de charges) sans raideur importante ou sans retentissement professionnel notable, déviation modérée.
3. Déficience importante (taux : 50 à 75 p. 100)
Ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou limitant la réalisation de certains actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
• raideur et/ou déviation importante, ou reclassement professionnel nécessaire.
4. Déficience sévère (taux : 80 à 85 p. 100)
Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d’un ou plusieurs actes essentiels.

Pour moi, Cindy se situe à minima au niveau de la déficience modéré. Donc avec un taux évaluable entre 20 et 40 %. Cependant il y a là aussi la subjectivité d'un père. J'ai un vrai doute, une réelle interrogation sur la légitimité de mon action Nous prenons en charge notre enfant tous les W-E et toutes les vacances, cette reconnaissance aurait des répercutions financières (impôt..). Cindy aurait une carte qui prouverait son handicape. Cette reconnaissance lui manque, elle qui n'a pas de nom à mettre sur sa différence. Cette quête est-elle juste ou ne suis-je que vénal? Autant de questions sans réponses. C'est pourquoi j'aurai besoin de renforcer mon discours avec des témoignages (anonyme). Si ceux qui ont une scoliose similaire et fait les démarches de reconnaissance de leur handicape pouvaient me donner anonymement, chiffre de déviation, niveau de gêne et souffrances assorti de leur taux d'invalidité. J’en tirerai une moyenne…
Je pourrai aussi savoir s’il y a légitimité à effectuer ce recours...

Merci à vous…
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Par chris
#283062
Bonsoir Petitsoleil70 et bienvenue sur SP

Avec les décisions de la MDPH difficile de savoir quels sont leurs critères pour statuer, à pathologie égale avec handicap égal on voit de très grandes disparités d'une commission à l'autre. En fait ce sont donc des commissions qui prennent les décisions, et elles sont en partie constituées d'associations. Et ce sont donc des personnes qui souvent ne connaissent pas notre pathologie. Parfois certaines personnes ne voient même pas le médecin de la MDPH, alors sur quoi se basent ils pour prendre leur décision ?
Quant à la scoliose, c'est une pathologie qui est encore souvent mal connue et mal reconnue, et très banalisée, et ces gens surement ne savent pas les handicaps que cela peut entrainer.
Pour ma part, scoliose à l'adolescence de 80° en dorsale et 59° en lombaire. Opérée en 1976 et réopérée en 2010 il me reste 50° en dorsale et 30° en lombaire. A mon premier dossier MDPH j'avais été reconnue avec un taux inférieur à 53% alors que je commençais vraiment à être handicapée à cause de la scoliose, même le médecin de la MDPH l'avait dit. ET au dernier renouvellement je n'ai plus de taux d'incapacité mentionné.

Vu le cumul des maladies de ta fille, je pense qu'il est nécessaire de continuer les démarches pour que son handicap soit reconnu tel qu'il est.

Je vois qu'elle a été suivie par le dr C. est ce qu'elle le voit encore ?

:bisous1
Par Petitsoleil70
#283064
Bonjour,
Merci de cette réponse, nous sommes voisin il me semble. Je comprend tout à fait que cette disparité existe. Chaque MDPH a son fonctionnement propre et lorsque je constate le sort qui t'est réservé, je me rend compte que je vais sans aucun doute jouer à Don Quichotte charge les moulins à vent.
Cependant ce retour d'expérience est important, car il me permet de situer le cas de Cindy dans une réalité...
Nous ne voyons plus le docteur C depuis quelques années aussi je me dis qu'une radio permettrait de constater si sa scoliose évolue ou non.
Cindy n'a pas de sensation de chaud ou froid et j'ai un peu peur que sa perception de la douleur soit aussi atteinte (il lui arrive de m'aider à rentrer le bois et n'a aucune sensation de courbature le lendemain). Jusqu'à présent, comme elle ne se blesse pas, nous n'y avons pas prêté trop attention. Le risque étant que cela s'aggrave sans sensation associées.
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Par chris
#283065
Effectivement il semblerait que nous soyons voisins, je suis pas loin de Montbéliard.

Je pense qu'il serait bon de revoir le dr C pour faire un bilan de la scoliose de Cindy et peut etre que lui pourrait appuyer le dossier.
Et bien insister aussi sur le cumul des maladies
Je pense qu'il y a maldonne quelque part dans la décision qui a été prise :bisous1
Par Petitsoleil70
#283071
Bonjour,
J'aimerai avoir tes certitudes Chris. C'est sous l'impulsion de l'assistante sociale que nous avons entrepris toutes ces démarches. Puisqu'en parlant du taux d'invalidité de Cindy elle a exprimé sa surprise de celui annoncé. Malgré le refus essuyé, elle demeure convaincu de la légitimité de la démarche. Cela n'évite pas les doutes. Dans la vie il arrive à tout le monde d'être manipulé...

Depuis que notre enfants est venu au monde, notre vie ressemble à un parcours d'obstacles et si un temps nous avons cru être seul au monde dans cette situation, en fréquentant les couloirs et salle d'attente, nous avons vite révisé notre point de vue. De nombreuse famille sont dans notre situation voire même pire. La principale différence venant de ma présence, les papas sont fréquemment lâches devant le handicape, quand ce ne sont pas eux la cause, ce qui est pire encore. Nous sommes moin d'être les plus à plaindre puisque notre fille s'exprime et que l'aide quodidienne si elle est là est loin d'être aussi prenante que pour les grabataires. J'ai appris au cours de ces années qu'il ne fallait pas se contenter de rester à pleurer ou souffrir dans son coin. Il faut communiquer un maximum. Les informations distillées au compte goutte par nombre de professionnels (pour pas qu'on en abuse) ne sont pas toujours les mêmes. Et, les bribes de l'un, plus les bribes de l'autre, dégagent certaines fois des droits inconnus (il faut garder le secret, des fois que tous y fassent appel, la source pourraît se tarir).

En parlant, hier, de mon problème sur un "forum de jardinage", une "amie des fleurs et légumes" m'a appris que son époux était médecin conseil MDPH d'un département très éloigné (ils sont en vacances, il faut juste attendre leur retour). Elle me propose de lui faire étudier le cas de Cindy afin qu'il me donne son propre avis sur la conduite à tenir. C'est important et peut permettre de me situer par rapport à mes doutes. Les chaînes d'entraide se constituent ainsi chaînon après chaînon...

J'ai oublié de dire où nous en sommes de nos recours et ce que nous comptons faire. Le recours gracieux n'a rien donné puisque la MDPH a confirmé sa décision initiale. Avec le recul, le dossier était vide, je n'avais que ma bonne foi à présenter et supposais que le médecin conseil était là pour ça. J'ignora fonction ressemble plutôt à celle du médecin du travail, lorsqu'il rend visite à des malades supposé dès le départ abusif dans le but avoué de leur faire reprendre le travail de gré ou de force. Son rôle n'était pas d'évaluer Cindy, mais le dossier. La connaissance de sa scoliose tenait en ces quelques mots: "a porté un corset". Toutefois, comme nous n'avons ajouté que les radios de sa scoliose, la décision n'en a pas été modifiée.

Je vais faire en sorte d'étoffer davantage ce dossier pour l'échelon suivant. Puisque nous allons utiliser le recours contencieux. Ceci sans grand espoir, puisque ce tribunal est malheureusement souvent décrit comme présidé par quelqu'un ignorant tout ou presque du handicape, secondé par deux assesseurs pot de fleur. Les médecins conseils ayant toute puissance. Partant d'un jugement subjectif, il y a peu de chance de les voir dédire la décision de leurs confrères.

Un d'échec, ne nous surprendra pas.

Nous ferons alors appel au "Defendeur des droits". En ce moment c'est Monsieur Toubon. Je compte démontrer l'injustice qui est fait à ma fille en prouvant que l'addition des différents handicapes est supérieur à minima à 79,9%, ne serait-ce que parce que la multiplicité des handicapes en est un supplémentaire (ça c'est prévu dans le barème). Je voudrai aussi, mettre en exergue la différence de traitement du même handicape par les différentes MDPH. Le manque de barème entraine des différences entre les personnes qui est une réelle injustice, une atteinte aux droits de tous.

Si par ma démarche je pouvais faire avancer le sort de tous, j'en serai comblé. Mais pour cela j'ai besoin de vous. Offrez moi anonymement les renseignements suivant:
département ou région, scoliose ou autre, circonstances, angulation et caractéristique, taux d'invalidité. Si vous avez insisté, utilisé des recours avec ou sans résultat c'est important aussi.

Je n'ignore pas qu'une grosse partie de ce que je vous demande est protégé par le secret médical. Le premier résultat en est que vos déconvenues deviennent secrètes. C'est pourquoi, les MDPH peuvent continuer de vous ignorer. Exposer au grand jour l'injustice de traitement dont vous faîtes l'objet ne peut que faire bouger les lignes.
Toutefois, si cela vous gêne d'exposer votre cas à la vue de tous, faites le en MP... ou partiellement en ignorant les critères qui vous dérangent...
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Par Rosy
#283074
bonjour petitsoleil et bienvenu sur le forum. je suis étonnée de voir que ta fille avec toutes les pathologies associées à la scoliose, ne bénéficie que d'un taux de 79% à la mdph. on se demande franchement comment ils fixent leur taux d'incapacité! pour ma part, habitant la région Alsace (oups! n'existe plus!) j'ai été opérée d'une scoliose dorso-lombaire à 82 degrés après des années de traitement par plâtres et corset à partir de l'âge de 7 ans. aujourd'hui, il me reste 62°, avec des douleurs et une aggravation réelle. Une opération sera nécessaire dans les années à venir. taux entre 50 et 79% comme ta fille. tu as raison de demander un recours, avec un dossier peut-être plus étoffé en ce qui concerne son dos. une consultation auprès du chirurgien semble nécessaire. bon courage à toi, pas évident de devoir se battre et pourtant il le faut!
Par Petitsoleil70
#283078
Bonjour Rosy,
Merci de ta réponse, avec Chris cela fait deux... :bisous

Je vais commencer à remplir mon tableau excel. j'espère que dans quelques semaines ou mois, j'aurai une forte idée du traitement qui vous nous est réservé...
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Par Nath72
#283079
Bonjour Petitsoleil et bienvenue à toi,

Parcours à obstacles pour faire reconnaître les difficultés de vie de votre fille Cindy et les vôtres. Je pense que Cindy a de multiples consultations selon les pathologies mais si elle n'a pas eu de suivi ni bilan radio depuis ses 16 ans, il serait utile de consulter un spécialiste. Ce médecin sera à même de lui remplir un certificat attestant des restrictions de ses capacités liées aux courbures de sa colonne vertébrale.Tu pourrais aussi joindre à ton recours les radiographies et compte-rendus.
J'ai plus du double de l'âge de Cindy, opérée il y a 4 ans , la MDPH a évalué mon incapacité à 50% avec attribution de la carte de priorité pour personne handicapée.
bonne continuation.
:biz
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Par chris
#283089
J'ai bien réfléchi à tout cela, il faut vraiment que tu te battes, je sais que ça sera dur et compliqué, mais de tout cela, c'est aussi l'avenir de ta fille. Elle aura bien besoin des aides qui découleront de son taux de handicap.
Je connais des personnes avec une déficience intellectuelle légère qui perçoivent l'AAH donc avec un taux de plus de 80% sans cumuler autre chose.

Il n'y a plus qu'à espérer que la MDPH ne sera bornée et saura revenir sur sa décision arbritraire :bisous1
Par Petitsoleil70
#283096
Chris, L'AAH est perçu dès que le taux de 50 à 79,9% est atteint. Il est soumis à condition de ressources et vient en complément de celles-ci si nécessaire.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !