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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Kantan
#286891
Bonjour/Bonsoir à tous,

Je suis tomber sur ce forum un peu par hasard en faisant diverses recherches sur le net avec beaucoup d'avis, de ressentis, d'expériences de personnes ayant de gros problèmes de dos.
Je suis âgé seulement de 19 ans depuis peu et j'ai les 3 déformations de colonne vertébrale qui m'affecte : scoliose, HYPERlordose et cyphose...
Je suis un grand passionné de bodyfitness depuis 2 ans que je m'entraîne (j'ai eu une longue coupure de 6 mois car je n'avais en théorie, plus le droit de m'entraîner) et je vis extrêmement mal ce problème de colonne vertébrale qui détruit littéralement l'esthétique corporelle...
Ce grand creux dans le dos qui commence à créer un rendu d'un ventre plus gros que la normale est très déplaisant et je le sens quand je suis debout car je sais éperdument que je ne suis pas normal.

Depuis 5/6 mois, m'est ajouté à cela des douleurs progressives aux cervicales qui me font maintenant constamment mal, je suis toujours en train de tourner mon cou dans tous les sens et étant proche d'une période d'examen pour mon BTS, cela m'affecte très négativement... J'ai passé le BTS blanc avec de mauvais souvenirs il y a de ça quelques semaines... Surtout pour l'épreuve de 5 heures où j'avais absolument envie de sortir pour m'étirer...

Je suis outrer notamment par l'incompétence de la médecine française, qui, après TOUS les moyens : scanners, IRM, radios [...] constatent bel et bien une colonne vertébrale "cancéreuse" mais ne pouvant savoir d'où me venait cette douleur qui a énormément progresser au fil des années...
Cela a commencé vers mes 12 ans où une scoliose est apparue puis cela s'est enchaîner par une lordose puis cyphose puis par la suite la transformation de la lordose en HYPERlordose (qui est selon moi l'endroit(haut du dos) qui contribue le plus à mes douleurs constantes))...

Je ne vois absolument pas arrêter ma passion... Je l'ai essayé 6 mois et je le vivais extrêmement mal et je n'ai pas vu de spécialistes depuis quand même pas mal de mois car je sais éperdument que mon médecin généraliste va continuer avec ses séances de kiné INUTILES, où je connaissais 3/4 des mouvements pratiquer...

J'ai aussi vu régulièrement, dans ma région d'origine, aux alentours de mes 16 ans, un médecin du sport qui ne m'a malheureusement pas été d'une grande aide en donnant anti inflammatoires CONSTAMMENT ... et aller jusqu'à donner des "décontractants musculaires", qui m'ont également servis ... à rien.

Mon kiné, le médecin du sport et mon ancien médecin généraliste me disaient que j'avais une "masse musculaire" trop importante pour mon âge, et je tiens à préciser que je n'étais en aucun cas sous dopage, étant d'ailleurs un pratiquant de seulement 2 ans pratiquement maintenant (avec les coupures énoncées ci-dessus).

J'appréhende également l'opération, déjà car je suis malgré cela un GRAAAND trouillard des opérations (même des prises de sang qui me donnent d'énormes bouffées de chaleur, mon corps ne doit vraiment pas adhérer à ça) mais aussi car j'ai peur de ne pas pouvoir reprendre ma passion et pour les séquelles qui peuvent m'impacter négativement plus tard dans ma vie.

Je suis vraiment choquer de la vitesse à laquelle cela évolue et voir ce creux dans le bas du dos ravançant mon ventre et cette hyperlordose rentrant totalement ma partie pectorale vers l'intérieur me demoralise de manière significative... Je me gratte assez souvent la colonne car cela me dérange beaucoup trop... comme une démangeaison d'un bouton de moustique en quelque sorte mais avec une douleur tout à fait constante... Du lever au coucher...

Voilà, j'ai écris cela très rapidement en espérant avoir de nombreux avis, conseils et "faire part" de vos expériences personnels afin de me guider et/ou me permettre d'en savoir également plus quant aux issues possibles que je n'imagine peut-être pas encore.

En vous souhaitant une agréable soirée/journée,
Kantan,
Personne démoralisée de ce qui le touche de manière ingrate...
Par Meloe
#286898
Il faut que tu consultes un spécialiste des déformations rachidiennes et non n'importe quel orthopédiste.
Certainement que des personnes du forum pourront t'indiquer des médecins.
Pour ma part, j'habite en Allemagne et ne m'y connais pas.

Je peux néanmoins te dire qu'ici en Allemagne ton problème est assez courant, ayant parcouru un forum sur la scoliose.
Les solutions conservatives proposées sont: porter un corset corrigeant l'hyper-cyphose et lordose qui diminuera les douleurs, ainsi que faire de la kinésithérapie spécifique (il s'agit de la méthode de Katharina Schroth).
Si tu vois un spécialiste, parle-lui de ces possibilités de traitement, car j'ai l'impression qu'en France ces méthodes conservatives (Schroth + corset) sont peu répandues, alors que les patients en Allemagne sont soulagés.
L'opération doit être le dernier recours.
Par flaviem
#286899
Bonjour,
Je m'appelle Flavie, j'ai 20 ans et j'ai également de gros problèmes de dos : une double scoliose de 50° chaque courbure et un spondylo.
Je suis suivie depuis 2007 par un spécialiste à Dijon, et je passe des radios chaque année pour suivre l'évolution.
Mais après une erreur de mesure de la courbure de ma scoliose l'année dernière par un radiologue, mon père, ingénieur dans l'imagerie médicale, a réussit à obtenir un rendez-vous avec un grand chirurgien, le Professeur G espace modéré, qui exerce à l'Hôpital C de G espace modéré à Paris. Depuis, on suit l'évolution de ma scoliose qui ne bouge plus depuis des années et le jour ou se sera le cas, je me ferai opérer par ce professeur.
J'ai beaucoup de chance d'avoir obtenu un rendez-vous avec un aussi grand chirurgien, et je ne sais pas comment ça se passe quand on ne le connait pas. Mais après tu peux toujours tenter de le contacter je pense.

En espérant que cela t'a aidé, bon courage, bonne chance.
Et si comme moi tu as besoin d'en parler, je suis là.

Cordialement

Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins et des noms d'hopitaux.
Merci de ta compréhension
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Par Rosy
#286915
hello1 kantan et bienvenu à toi sur le forum. Meloe t'a donné le bon conseil: il faut voir un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose. ni le généraliste, ni le médecin du sport ou le kiné ne peuvent faire un bilan complet de ton dos, il te faut l'avis d'un vrai spécialiste du rachis. la médecine peut t'aider et trouver d'où vient ton mal si tu consultes les bons médecins. ton mal-être se ressent bien à travers tes écrits, ton besoin de sport te semble plus que nécessaire, mais peut-être dans le but de "rattraper" ce dos de travers? hélas, le bodyfitness ne pourra pas tout dans ce domaine. il ne redressera pas à lui seul une colonne. tu as peur de l'opération, cela est bien normal. nous avons tous eu peur. pour l'instant, tu ne sais si ce sera ton traitement mais s'il le fallait, ce serait un .... mal pour un bien! bien sur, une telle décision ne se prendrait pas si vite, il faut intégrer cette idée p'tit à p'tit. mais commençons par le début: un bilan spécialisé. ici, nous savons que cette maladie n'est pas facile à vivre et nous sommes là pour te soutenir. :paslacher
Par Kantan
#286918
Je vais voir si j'ai cela dans les alentours de Bordeaux alors...
J'ai ma nuque qui me fait vraiment de plus en plus mal, j'ai l'impression que mon cou va vraiment vers l'avant et le ressenti avec la cyphose qui fait l'effet inverse est vraiment une horreur...

Je vous remercie déjà pour vos messages de conseils et de soutien qui font vraiment plaisir, dans le sens où on dialogue avec des personnes ayant plus ou moins le même problème.

Je ne me vois vraiment pas arrêter ma passion, ce serait la cerise pour ma destruction psychologique et morale... mais je sens qu'en m'entraînant à pleine capacité, ma colonne vertébrale fait des siennes et je vois dans le miroir (dont je m'aide pour pratiquer les mouvements avec la meilleure technique possible) que le déséquilibre créer est important par rapport à comment j'étais avant, c'est-à-dire que j'ai perdu de volume justement à cause de cette hyperlordose... C'est ce qui me frustre le plus.

Je dois paraître vraiment pour un fou avec mon sport mais c'est vraiment une partie de pourquoi je vis, c'est un de mes piliers, une seconde colonne vertébrale pourrais-je dire...

J'espère réellement qu'il y a de bons spécialistes sur Bordeaux pour vraiment savoir où j'en suis réellement...

Bonne soirée à vous et j'espère avoir d'autres réponses complémentaires et encore mieux, des réponses de personnes ayant une passion plus ou moins accentuer...

Merci à tous.
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Par Rosy
#286928
tu es dans une région où il y a de très bons spécialistes. si tu veux, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=660
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Par chris
#286937
Bonsoir Kantan

Tu as une scoliose qui semble te faire souffrir psychologiquement.
Tu as déja vu quelques médecins mais à priori pas encore de spécialiste de la scoliose.

Connais tu les degrés de ta scoliose ?
Je diras pas d'affolement pour l'instant, tant que tu n'en sais pas plus,

Sur Bordeaux tu ne devrais pas avoir de mal à trouver, il y a une très bonne équipe, je pense que tu peux te renseigner à l'hopital :bisous1
Par Kantan
#286942
Je ne saurais absolument pas dire quel est le degrés de la courbure de la colonne vertébrale...

J'ai fais quelques recherches et j'ai vu une petite structure composée de trois médecins dont 2 spécialistes en chirurgie de colonne vertébrale.

Je vais prendre rendez-vous, bien sûr quand j'aurais mes bourses étudiantes pour avancer l'argent si c'est rembourser... Ce qui serait une chance.

Ces derniers jours, je pète un plomb avec mon cou, je ne peux m'empêcher de le bouger de gauche à droite ou en le tournant plus de 10 secondes... J'ai vraiment mal et je sens que les vertèbres cervicales se déforment (d'où le creux que je ressens à ce niveau)...

C'est une horreur de vivre ainsi et de se voir privé de la réussite de ses objectifs sportifs ... Je prends énormément sur moi mais je ne sais pas si ça tiendra longtemps.
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Par Rosy
#286954
n'as-tu aucun degré indiqué sur tes radios du dos? souvent les radiologues les calculent..... pour les rv, souvent il y a des délais très longs pouvant aller parfois jusqu'à 6 mois, alors si tu veux en voir un, il vaut mieux le prendre dès maintenant. par contre, tu pourrais demander à ton généraliste de te faire une demande d'ALD si ta scoliose est vraiment importante et ainsi tu n'aurais pas à avancer le prix de la consultation. je comprends tout à fait quand on a une passion que c'est difficile de s'en passer, mais là il faut d'abord penser à ta santé surtout si tu souffres, comme tu dis!
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Par Nath72
#287092
Bonsoir Kantan, je comprends bien que ta passion te permette de tenir , et en même temps, si ton dos "te lâche", il te sera difficile de poursuivre dans cette voie. Je suppose que tu pratiques ton sport en salle, s'il te connaissent bien et s'intéressent aux clients , que disent les encadrants de la structure quand tu évoques avec eux tes douleurs ? Tu as bien compris l'importance de consulter un spécialiste, et ce médecin prendra en compte tes questions, tes souhaits et tes craintes. Il sera à ton écoute , rassure-toi, et il saura t'expliquer clairement ce qu'il en est pour toi.
Par Kantan
#287116
Je connais le gérant de la salle.
Il sait que je maîtrise les mouvements que je pratique, je ne prends AUCUN risques dans mes exercices.
J'ai d'ailleurs banni des exercices qui me permettrait normalement de prendre de la masse mais qui sont beaucoup trop destructeurs pour mon dos : Squats/Soulevé de terre par exemple.

Ce qui me gêne c'est que j'ai des objectifs de compétition...
Actuellement, c'est mes cervicales qui commencent à prendre le dessus, j'ai extrêmement mal et je tourne mon cou à peine toutes les 10 secondes... Comme une tique.

Et quand je marche, à allure normale, je sens que je suis pas normal, pas comme avant, déformer, moins volumineux de profil et je le vis vraiment mal...

Je vais prendre un RDV sur Bordeaux sous peu. J'ai peu de temps pour moi avec mes études...
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Par Rosy
#287126
j'ai peur que tes objectifs de compétition soient trop durs à faire supporter à ton dos! avant d'aller plus loin à ce niveau-là, je crois qu'il faut voir le spécialiste! la santé avant tout,... si tu souffres!
Par Kantan
#287128
Rendez-vous planifier pour fin de matinée le 5 avril avec un spécialiste du dos aux alentours de Bordeaux.

J'espère qu'il ne sera pas comme les autres et qu'il ne fera que sortir les phrases bateaux et/ou les prescriptions sans aucun intérêts...
J'attends quelque chose de concret maintenant.

Je me suis entraîner aujourd'hui, une horreur esthétique de profil... J'en développe une rage envers cette malchance..
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Par Nath72
#287136
Pour le RV du 5 avril,il te sera utile d'avoir un bilan radio récent. Le spécialiste pourra ainsi calculer les degrés de tes courbures. Ta colère peut se comprendre, c'est une des étapes avant de comprendre comment agir et faire "avec" plutôt que "contre", car nous souffrons de cette pathologie à vie, sans en connaître la cause, sans savoir comment cela va évoluer. C'est une vraie épreuve.
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Par Rosy
#287139
ton rv est très proche, tu en sauras bientôt plus. comme te le dit nath, il te faut des radios récentes. est-ce bien chez un spécialiste des scolioses que tu as pris rv?

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