[Kris]

Bonjour à tous,
Il y a déjà un bon bout de temps que je consulte ce site en "touriste". Merci pour l'initiative, ce site est très complet et surtout utile.
Voilà, j'ai 51 ans. Ma scoliose a été découverte vers mes 12 ans. Démarrée à droite, après 6 mois elle s'est installée à gauche. Adolescente, je n'ai fait que de la kiné (méthode Klapp) qui n'a servi à rien. A 23 ans, ma scoliose était à 27°, c'est une courbure unique, thoraco-lombaire. A cette époque, un orthopédiste m'a proposé l'opération que j'ai refusé. Un an plus tard, j'ai eu des jumeaux qui ont aujourd'hui 26 ans ! Pendant des années je me suis peu occupée de ma scoliose bien que je souffrais de mon image corporelle. Vers 40 ans, les douleurs ont commencé. Ne voulant pas me faire opérer, j'ai plutôt opté pour des techniques alternatives : acupuncture, sophrologie, massages, kiné, ostéopathie, shiatzu, etc. Depuis quelques années, je ne fais presque qu'exclusivement de la RPG (rééducation posturale globale) qui m'apporte un réel soulagement. Donc, depuis 10 ans, les douleurs se sont intensifiées. Je suis sous antalgique morphinique depuis 6 ans (sous forme de patch) que je supporte très bien (si ce n'est la fatigue). Ma scoliose est estimée aujourd'hui à +/- 55°. Elle a évolué de moins de 1°/an depuis 10 ans puisqu'elle était à cette époque à +/- 48°. Mon médecin généraliste me déconseillait fortement l'opération tant que l'évolution de la courbure restait relativement stable. Tous les 2 ans, j'allais voir un chirurgien orthopédiste pour faire une radio et observer l'évolution. J'ai été en voir au moins 5 ou 6 différents qui tous m'indiquaient l'opération. Je résistais, cette idée me foutait une trouille bleue, souvent je sortais de là en chialant.
Depuis 1 an, les douleurs se sont intensifiéées et des nouvelles douleurs sont apparues, d'abord aux hanches puis aux jambes. Ma mobilité s'est déteriorée. J'ai alors décidé de me faire opérer, un rendez-vous est pris pour dans un mois.
En vérité, j'ai peur que cette opération ne résolve pas vraiment le problème. Ayant lu pas mal de récits sur ce forum, je constate que le problème de la douleur est rarement résolu (quand il n'est pas pire) et la mobilité... qu'en dire ?
Aussi, je m'étonne que mon chirurgien ne m'a reçu que 10 minutes pour décider de la date d'intervention (1 mois plus tard) et qu'aucune préparation n'est prévue. Ils vont se baser sur ma radio (EOS-3D), je rentre la veille et me ferai opérer le lendemain. Une semaine de soins intensifs et entre 2 et 6 semaines de revalidation.
Si j'ai attendu aussi longtemps (presque 30 ans) avant d'envisager l'opération, c'était dans l'espoir que d'autres techniques (que l'arthrodèse, tiges, etc) verraient le jour. D'autant que je suis convaincue que le problème de la scoliose est moins squelettique que musculaire. Et que l'opération me semble pour le moins... super lourde.
Aujourd'hui, j'ai envie d'annuler (ou de reporter) l'opération prévue. De voir si il n'existe pas d'autres types d'intervention, quitte à aller à l'étranger.

En fait, j'aimerais pouvoir rencontrer des femmes qui se sont fait opérées et qui ont +/_ les mêmes caractéristiques que moi, à savoir l'âge (50-55), la courbure (55°), etc..., sur Bruxelles ou en Belgique. Peut-être que les modérateurs de ce forum pourraient également m'indiquer des récits à lire.

Merci à toutes (et tous)
Au plaisir de vous lire,
Kris.

[chris]

Bonjour Kris et bienvenue sur SP

La peur elle est normale, c'est une réaction humaine, on est toutes et tous passés par là.
Moi même la veille de l'intervention si j'avais pu me sauver en sautant par la fenêtre de ma chambre je l'aurais fait mais à ce jour je ne regrette pas du tout d'avoir été opérée, depuis je revis comme justement beaucoup d'adultes sur le forum.
Beaucoup vont mieux après qu'avant.
Bien sur on ne peut pas te promettre que ça sera ton cas, difficile de prévoir mais c'est quand même le but de l'opération.

A toi de voir aussi comment tu peux vivre ton quotidien, si cela est encore bien gérable ou si c'est vraiment devenu compliqué. Dans ce dernier cas, ne rien faire va compliquer la situation. Si par contre tu arrives encore à gérer et que tu préfères attendre encore un peu...

Il existe surement des essais ailleurs d'autres techniques chirurgicales mais qui n'ont surement pas suffisamment de recul pour le faire, après cela est aussi un choix personnel. Pour ma part je préfère une solution un peu astreignante mais qui a fait ses preuves, qui est bien maitrisée et pour laquelle on a pas mal de recul plutot qu'une méthode un peu moins lourde mais qui est pleine de doute car pas assez de recul

Si tu peux rencontrer des opérés proche de chez toi c'est sur que c'est très important, le visu apporte beaucoup.
Dans le cadre de la semaine nationale du dépistage de la scoliose, jeudi nous avons tenu un stand sur lequel nous avons pu rencontrer des futures opérées qui ont été rassurées en nous voyant.

[Rosy]

bonjour Kris et bienvenue à toi sur le forum. malgré ton suivi régulier et après avoir essayé toutes sortes de méthodes, ce que je peux comprendre bien sûr, ta scoliose a continué à s'aggraver et surtout à te créer des douleurs insupportables qui gênent ton quotidien. l'opération semble inévitable suivant les différents avis des spécialistes. je suis étonnée de voir que ton chirurgien t'opère si rapidement et sans un bilan pré-opératoire, ce qui est tout de même obligatoire pour un minimum. t'a t'il expliqué ce qu'il comptait te faire? pour la récupération, je pense qu'il faudra compter plus de temps que cela, mais là aussi, ça dépend de la longueur de la fusion. en ce qui concerne la douleur post-opératoire, souvent en lisant les témoignages, on voit qu'elle est différente de l'avant opération, plus supportable, parfois même, elle disparaît complètement. c'est vrai que chaque cas est différent, chaque personne réagit différemment. ce qui est important est que la scoliose soit stoppée pour qu'elle n'évolue plus dans l'avenir. la chirurgie étant la seule possibilité actuelle. les méthodes employées en France ont toutes fait leur preuve même après de nombreuses années et on peut donc y faire confiance. la scoliose non, n'est pas que musculaire, même si ça y est automatiquement associé, mais le problème reste squelettique avant tout. ton chirurgien ne pourrait-il pas te donner les coordonnées de personnes qu'il aurait opéré afin que tu puisses les rencontrer? tu es encore prête à annuler ton opération afin de chercher des avis ailleurs. as-tu aussi déjà consulté en France?

[Kris]

Merci Chris, merci Rosy de vos réponses. C'est chouette de voir que d'autres sont passées par là qui gardent une attention pour les suivant(e)s, un peu comme on tend une main pour aider à traverser un précipice... Des petits anges gardiens !

J'ai annulé l'opération, j'ai décidé que j'allais encore me renseigner sur d'autres techniques quitte à y revenir mais avec un autre chirurgien. Sans doute que je ne suis pas prête.
Je me dis que je pourrais aujourd'hui utiliser toute l'énergie que j'aurais dépensé à me remettre de cette opération (une fusion d'une bonne dizaine de vertèbres), physiquement et psychiquement, à trouver d'autres moyens, d'autres techniques, à trouver de la force et de la volonté en moi aussi, pour empêcher la scoliose de s'aggraver. Le problème de la douleur peut être relativement géré par des antidouleurs, il faut trouver ce qui nous convient ; la douleur n'est pas propre à la scoliose. La difficulté est d'arriver à vivre verticale avec une structure qui ne l'est pas. C'est un combat permanent.
Je vais m'y consacrer entièrement, m'écouter plus, encore plus.
Me reposer quand et dès qu'il le faut. Prendre soin d'elle, de moi, trouver des alternatives...
Là, j'ai recommencé à nager et je vais chez mon kiné RPG. Je me renseigne un peu partout sur les cliniques du dos, sur des techniques et personnes ressources genre ostéo-chiro, massages, étirements, sur des aliments, enfin tout ce qui peut faire du bien au dos, au corps, à la tête !
Il sera toujours temps d'envisager l'opération plus tard, si je prenais tout à coup plusieurs degrés sur l'année ou si vraiment je ne pouvais plus être autonome. Pour le moment, j'en suis à penser qu'il y a trop d'inconnues sur le résultat et que le handicap actuel n'est peut-être pas pire que le handicap d'après l'opération. Surtout à mon âge. On ne récupère pas de la même manière à 15 ans et à 50. Le cerveau est aussi moins maléable...
Je reconnais que la peur joue un rôle dans le choix, ou le non-choix, que je fais et qu'il y a eut une perte de confiance vis-à-vis du chirurgien, mais voilà... la lutte continue de toutes façons !

Prenez soin de vous ! (sont où les smileys ;-) ?
Et courage à toutes et tous !

[emma26]

Bonjour Kris,

Bienvenue sur ce forum.

Je ne serai pas celle qui te jettera la première pierre, car moi non plus, pour l'instant, je n'y vais pas... à cette opération. Je me reconnais dans ton envie de recherche d'autres alternatives. C'est comme si je n'arrivai pas à me résoudre à ce que cette chirurgie soit l'unique solution.

Pourtant, j'avance quand même pas à pas et à maintenant 59 degrés + une dislocation à bientôt 40 ans, je commence à comprendre qu'il faudra bien que je me décide à y aller. Il faudra que je trouve le courage de faire stopper chirurgicalement cette évolution constante de la scoliose.

C'est bien d'avoir un bon kiné RPG et de se remettre à nager. Je n'ai pas de kiné attitré, j'en ai essayé plusieurs mais aucun ne m'a convaincu. Je me contente d'auto-rééducation et mon spécialiste me conseille vivement de reprendre la natation que j'ai délaissée depuis plusieurs mois déjà. Je vais l'écouter sur ce point, à défaut de le suivre immédiatement pour la chirurgie ! :-)

Bonnes recherches, si toutefois la solution miracle existe, je suis à l'écoute, bien que méfiante et prudente !

[chris]

Bonjour Kiki

Pas facile de sauter le pas.
Et je pense que le délai entre le rdv et le jour J était vraiment très (trop ?) court.
Un mois seulement entre, et la convalescence annoncée ne reflétait pas vraiment la réalité. 4 à 6 semaines, il faut être réaliste et plutôt compter en moi. C"'est important d'avoir les bonnes infos dès le départ pour bien s'y préparer et éviter de lourdes déceptions.
Dans cette précipitation c'était normal de paniquer.
Je pense effectivement que tu devrais prendre un autre avis ailleurs avec quelqu'un qui prend plus le temps de t'écouter, de t'expliquer et de prendre une décision quand tu le voudras.
En attendant tu as raison d'essayer plein de choses pour t'aider à mieux vivre ta scoliose tout en sachant que ces techniques ne redresseront pas ta colonne mais pourront te soulager et t'apporter un mieux être.
Par contre tu dis être sous morphine sous forme de patch depuis des années, à bien réfléchir si c'est vraiment une solution sur le long terme, sachant que de trop longues prises n'ont plus l'effet attendu.

[Rosy]

c'est vrai que tout est allé vite pour toi, pour ce rv, cette opération..... tu n'as surement pas eu le temps de voir venir, de te préparer. tu ne le sens pas pour l'instant et du coup, tu as préféré annuler, le temps d'essayer d'autres méthodes (mais tu le sais, ce n'est que "du provisoire"). peut-être aussi la confiance en ce chirurgien n'a pas été totale et cela prime! aussi comme déjà dit, un autre avis, voire 2, semble nécessaire. non, on ne récupère pas pareil à 15 ans comme à 50 mais là aussi, il ne faut pas laisser passer trop d'années, car à 65 ans, on récupérera encore moins bien! donne toi un peu de temps en faisant une radio en cours de route pour voir si évolution récente!