[sunny62]

Bonsoir Chris,
Merci pour ton soutien, ça me fait vraiment du bien !!

Pour l'inclinaison de bassin, le chirurgien n'a pas été très clair là dessus à savoir si elle est due à la torsion de la colonne (ce que je pense) ou si elle est due à une inégalité de longueur de membre , un jour c'est oui, un jour c'est non.
Je crois que ça n'est pas important pour lui, lorsque je lui ai demandé si mon bassin se redresserait en redressant la colonne, il m'a dit qu'il n'était pas un dieu, que si javais une jambe plus courte il n'allait pas la faire pousser (mais au rdv précédent il m'a dit que les jambes étaient identiques), au suivant il ne savait pas et devait recalculer, bref je suis perdue et je n'ai pas la réponse à ma question ce qui m'aurait soulagé.
Sur les clichés que j'ai, mes jambes sont à taille égale et le podologue a confirmé sur radios et à l'examen clinique. Sur cliché pris couché, j'ai toujours mon bassin oblique, ce qui me conforte dans l'idée que c'est la scoliose qui est responsable.
Je suis restée 4 ans sans semelle (sur les conseils de mon chirurgien) mais c'est pire au niveau douleurs et je n'arrive plus à me rééquilibrer parfois, je pars sur le côté etc...
du coup il m'a dit de la remettre en attendant l'intervention pour mon confort et c'est vraiment mieux, pour l'instant en tout cas, il faut voir sur une plus longue période.

D'après les documents que je consulte j'ai tout de même bien l'impression qu'une scoliose, surtout à dominante lombaire, logiquement peut donner une inclinaison au bassin, mais parfois ça n'est pas le cas sur certaines radios, le bassin est droit, du coup je reste dans le flou, et c'est peut-être ça qui m'angoisse le plus, j'ai besoin de comprendre et de savoir clairement où je vais, mais à la réflexion je crois que c'est impossible, il y a forcément des choses que l'on ne sait qu'après car non prévisibles et c'est normal, je dois l'accepter. Mais pour la taille des jambes avec les techniques d'aujourd'hui, je comptais sur une réponse claire.

Pour les rendez-vous j'ai conscience qu'il ne faut pas que je tarde, je vais y arriver, si beaucoup y sont parvenus alors moi aussiiiiiii
Je vais suivre ton conseil et prendre de l'homéopathie pour le stress et surtout me changer les idée, si j'y arrive...il le faut !
Désolée pour la longueur du message.
Bonne soirée et à bientôt.

[Fanette]

Bon, à priori, Sunny, si tes jambes sont égales, c'est bien la scoliose qui déplace le bassin. Pour l'instant, ton bassin décalé, une jambe monte plus que l'autre, et la semelle compense le décalage. Mais, après, le bassin droit, je pense que tu n'en auras plus besoin. Enfin, tu verras bien, le principal pour l'instant, c'est que tu ne souffres pas trop. Nous comprenons très bien tous tes questionnements qui sont normaux. N'hésites pas, les témoignages des opérées vont t'aider à tout planifier le plus sereinement possible, à bientôt Sunny

[Rosy]

toutes ces questions sont bien compréhensibles, l'angoisse est là aussi surtout avec la réception de cette enveloppe. je dirais c'est un comportement normal, tu vas vers quelque chose que tu ne connais pas et de plus, tu n'as pas toutes les réponses. je crois qu'on n'aura jamais réponse à tout, je pense qu'il faut tout simplement faire confiance, sachant que le chirurgien fera de son mieux. les jours se suivent et ne se ressemblent pas, parfois, tu te poseras sur le bien-fondé de l'opération et l'autre jour, tu seras convaincue qu'elle est plus que nécessaire; courage à toi, tu vas y arriver.

[sunny62]

Bonjour Chris, Rosy, Fanette,

Oui, à la lecture de vos petits mots, mes réactions semblent normales bien qu'elles m'étonnent, je pensais réagir autrement, plus positivement...
Je vais essayer de prendre quelques rendez-vous aujourd'hui pour avancer un peu, même si je n'en ai pas envie.

Au fait, pour l'autotransfusion, le chirurgien m'a informé qu'ils ne le faisaient pas car cela posait plus de problèmes qu'autre chose, du coup c'est le sang d'un donneur si besoin, je n'ai pas le choix. Je suis déçue car je voulais donner mon sang, surtout que j'ai le temps pour ça, l'opération n'est qu'en septembre prochain.
Est-ce que des opérés récemment ont été dans le même cas ?

Bonne journée à tous et à toutes.

[Karine64800]

Bonjour Sunny ,
Moi il m avait parlé de faire une éventuelle auto transfusion mais apparemment si besoin finalement ce sera comme toi car je vais jeudi faire mes examens pré opératoires ( je me fais opérer le 24 ) et je n ai aucun rendez vous pour cela dans le planning que la secrétaire m a envoyé. Je vois le chirurgien jeudi , je vais lui reposer la question mais à priori je vais être dans le même cas que toi.

[sunny62]

Bonjour Karine,
Je n'aime pas trop ça, mais je n'ai pas le choix, je ne sais pas si c'est pareil pour toi, mais je trouve qu'on a les infos au compte gouttes, et parfois un peu tard.
Par exemple, on me demande d'appeler le centre de rééducation près de l' hôpital dès maintenant pour organiser mon séjour pour les suites opératoires avant de rentrer chez moi.
La secrétaire me demande : à partir de quelle date ? et pour combien de temps ? j'ai dû lui dire que je n'en savait rien, que l'on m'avait parlé de 3 semaines au total (opération et rééducation). Elle a donc prévu 1 semaine d'hospitalisation et quinze jours de rééducation, mais ça n'est qu'une estimation personnelle !
Je lui demande si je vais avoir une brochure explicative pour mon séjour chez eux, elle me dit que non...donc je ne sais pas comment cela se passe...ce qu'il faut prévoir. J'ai demandé le prix d'une chambre seule, ce qu'elle m'a donné mais c'est tout.
Pour les examens préopératoires, je n'ai pas eu de demande pour un bilan dentaire alors que beaucoup en parlent, est-ce ton cas ?

J'ai vu que tu te posais la question pour les menstruations tout comme moi, et bien je trouve que pour celles qui doivent arrêter leur contraceptif, la question est abordée trop tardivement, apparemment une fois chez l'anesthésiste soit un mois avant, donc c'est forcément la descente surprise !!! impossible de prévoir, c'est super gênant.
Bref tout ça n'est pas si grave, mais je pense que ça nous rajoute une dose de stress dont on se passerait bien.
Bon courage pour tes examens, j'espère qu'ils seront bon et que tu auras la réponse à tes questions de dernières minutes.

[Karine64800]

Je suis de ton avis Sunny , perso je suis à 18 jours de l intervention et dans le flou sur beaucoup de sujet !!! Heureusement d ailleurs que je ne suis pas sous contraceptif car je vois l anesthésiste que jeudi donc si j avais du l arrêter un moins avant c était râpé ! Pour ce qui est du bilan dentaire la secrétaire m a juste dit de prendre rdv chez ma dentiste et c est elle qui m.a indiqué devoir faire un panoramique ( je le fais demain ) je n ai même pas de rdv pour un électrocardiogramme pour le moment bizarre bizarre n est ce pas ? Tu sais je cris que pour eux c est la routine ils ne se mettent pas à notre place avec toutes nos questions. Ce matin j ai quand même fait un bilan sanguin complet et jeudi je passe un tas d autres examens : radios irm scanner , prélèvements Orl, analyses d urines ...Et je revois le chirurgien je vais pouvoir lui poser les questions qui me turlupinent du moins je l espère ! Moi pour ce qui est du centre de reeducation ce sera qu à partir d un mois après l opération si tout va bien et je pense que ce sera pour 3 semaines prolongées au besoin .
Je te souhaite également plein de courage pour ton parcours et je t envoi plein d ondes positives courage à toi

[chris]

Bonsoir Sunny

Alors en fait les prélèvements sanguins se faisaient surtout étalés sur le derniers mois avant l'intervention car ils ne peuvent pas être conservés très longtemps. Et donc ils ont remarqués qu'ainsi, les patients arrivaient souvent fatigués à l'intervention à cause de ces prélèvements.
IL y a donc plusieurs façons de procéder, elles peuvent être utilisées seules ou parfois plusieurs sont utilisées. Certains patients qui ont un taux de fer trop faible peuvent bénéficier d'un apport de fer soit par médicament ou par injection, d'autres ont aussi des injections d'epo.
Certains chirurgiens utilisent aussi un cellsaver, c'est une machine qui récupère le sang du patient pendant l'opération, elle le nettoie et le réinjecte au patient.
Et il y a donc aussi la transfusion d'un donneur. Elle est encore régulièrement utilisée, j'en ai bénéficié aussi. De nos jours un maximum de précautions sont prises quant aux dons de sang.

Si tu n'as pas d'examen bucco-dentaire de prévu, tu peux le faire par ton initiative.

Les hopitaux ont l'habitude de gérer d'un point de vue personnel médical, ils ne se rendent pas forcément compte des attentes des patients, c'est pour ça qu'il ne faut pas hésiter à poser plein de question lors des rdv et ensuite téléphoner et envoyer des mails en cas de besoin.

[sunny62]

Bonjour Karine, Chris,

Pour moi, pas de bilan dentaire, je vais donc en faire un en passant par mon généraliste, pour les caries éventuelles (la panoramique est vraiment nécessaire ?) .
Pas de bilan orl non plus, pourtant je fais des sinusites chroniques car j'ai le syndrome de widal donc peut-être à prévoir moi-même, mais qu'est-ce qu'il y a de demandé dans un bilan orl pour une opération ?
Pour le bilan cardiologique, il est prévu car mentionné , mais n'est pas dans le dossier, je vais donc le signaler à la secrétaire pour qu'elle me donne la prescription car le résultat est à ramener le jour de l'entretien avec l'anesthésiste, tout comme les analyses de sang, d'urine, et radiographie des poumons, donc tout ça est à faire avant la consultation. Peut-être qu'il y a eu un oubli pour toi Karine ou alors tu vas le faire le jour de tes examens à l'hôpital ? demande quand-même.
Pour l'irm, scanner, radio, bending, tout ça a été fait pour notre dernier rendez-vous avec le chirurgien, il les a gardés, donc ça n'est plus à faire, youpi ! car 1h20 d'irm non stop c'était long....il y aura juste une radio de face et profil pour le rendez-vous avec le chirurgien un mois avant l'opération.
Pour l'autotransfusion je pensais que ça se gardait plusieurs mois, donc je comprends mieux alors, surtout que je suis toujours juste en fer, d'ailleurs je prends déjà un supplément depuis quelques jours pour avoir un taux correct le jour j.
Là, il faut que je me motive pour le régime, et pas facile avec le dérapage des fêtes, surtout quand je fais de bonnes gaufres au goûter pour mes loulous, c'est trop bon
Bonne journée à tous et à toutes et plein de courage à toi Karine, pour qui l'opération est proche.

[Karine64800]

Bonjour Sunny ,
Je sors juste de mon panoramique que je dois porter à la dentiste tout a l heurr c est pour voir s il n y a pas de risques d infections latentes assez utile je pense . Pour les prélèvements Orl moi ils me font : nez gorge et oreilles . Ensuite j ai des rdv jeudi pour : irm thoracique lombaire SPC ( je ne sais pas ce que ça veut dire SPC ) scanner thoraco lombaire SPC avec reconstruction 2D et 3 D et radios du rachis en totalité face profil debout et face profil dynamique du rachis lombaire et bending thoraco lombaire droit et gauche ( je ne sais pas ce que c est ) plus rdv avec l anesthésiste et chirurgien et hier j ai eu droit à un bilan sanguin complet ( 2 prises de sang )
Voilà pour ce qui m est prescrit mais ça doit varier selon les chirurgiens et méthodes utilisées je suppose. Pour ce qui est de l auto transfusion on se demande avec mon mari s.il ne nous a pas parlé d une machine qui récupère et filtre le sang pendant l opération .... on a un doute, on a reçu tellement d Infos en peu de temps qu on a pas tout " imprimé " on y verra plus clair jeudi . Pour le régime j ai des kilos en trop aussi mais il ne m a rien dit et à J-17 ça va me faire court hihi

[sunny62]

Bonjour Karine,
Je vois qu'il s'agit de prélèvements pour la gorge, le nez et les oreilles, du coup je pense comprendre pourquoi je n'ai pas de bilan orl.
En fait, j'ai à faire pendant 5 jours avant l'intervention :
- Mettre 3 fois par jour une pommade dans les narines
-faire un bain de bouche matin et soir
pour les oreilles, rien
C'est pour éviter les infections nosocomiales acquises après une intervention et liées aux germes portés par les patients. ils demandent ça à tous leurs patients, donc je suppose que de ce fait, ils n'ont pas besoin de savoir s'il y a des microbes par prélèvements dans ces zones puisqu'on les élimine par anticipation, je peux me tromper, mais je ne vois que ça comme explication logique.
Il y a aussi : - la toilette corporelle à faire une fois par jour en insistant sur la zone d'incision, à laisser poser 1 minute avant de rincer.
- Avec ce même produit, se faire un shampoing le 1er, 3ème et 5ème jour.
Et pour limiter les risques de complications digestives, il y a un régime alimentaire pauvre en résidus à suivre 3 jours consécutifs avant la date de l'intervention.
En fait j'ai déjà fait certains examens pré-opératoires pour le diagnostic du chirurgien, du coup j'en ai moins que toi sur la fin.
C'est vrai que tout mis bout à bout, ça fait beaucoup au final.
Bon courage et à bientôt.

[sunny62]

Au fait, spc, je ne sais pas ce que ça veut dire, mais pour le bending, il s'agit de voir le potentiel de réductibilité de ta scoliose, on peut évaluer le souplesse de ta colonne en te demandant donc, en position couchée sur le dos, de te pencher le plus que tu peux vers la droite et le plus que tu peux vers la gauche (sans l'aide des bras, ou des jambes, on doit rester bien à plat, tête comprise).

[Karine64800]

Ah d accord merci pour l explication ! Et pour les examens tu vois chacun sa façon de procéder. Je vois mon chirurgien jeudi on verra s il me rajoute des choses à faire des ici le 24 .
Merci et bon courage à toi pour la suite .

[estellenenette]

Bonsoir Sunny62,

Je viens de lire ton histoire et j'ai aussi répondu à ton message privé au sujet des chirurgiens à Paris.
En effet, j'ai eu la chance de pouvoir échanger avec plusieurs personnes qui se sont faites opérées lors de l'Assemblée Générale et c'est plutôt rassurant de voir que ces personnes vont bien après l'opération et surtout qu'on n'est pas seule face à notre scoliose!

Pour ma part, ce sont aussi mes parents qui se sont aperçus que j'avais une scoliose. Malheureusement, le médecin généraliste (spécialiste du sport en plus) n'avait rien vu et nous pensons que la scoliose a du s'aggraver très vite à l'adolescence (en l'espace de quelques mois). Quand j'ai fait ma première radio j'étais déjà à 45° et 40 degrés de courbure et le corset n'a pas tellement permis de corriger ma scoliose...
Je pense donc que tu as raison de surveiller de près tes enfants!

[sunny62]

Bonjour à tous et à toutes,

Est-ce que quelqu'un sait s'il est possible de monter des escaliers 3 semaines après l'opération car ma salle de bain est à l'étage, et je me demande s'il est utile de faire une petite salle d'eau au rez-de-chaussée ? Est-ce qu'une fusion de d9 jusqu'au sacrum permet cela ?
Bonne journée à tous.