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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par emma26
#305540
Bonsoir Christina,

Je viens de lire ta recherche de témoignage et ton parcours. Je suis actuellement en traitement orthopédique Artbrace... Je tente un peu "le tout pour le tout" ;-)... J'ai 42 ans, scoliose dorso-lombaire à 65° en lombaire qui s'est aggravée plus qu'il ne faudrait depuis 2 ans. Etape ultime avant la chirurgie qu'on me conseille depuis des années mais qui m'effraie et que l'on m'a aussi déconseillée, ce qui ne m'aide pas à me motiver... je tente de nouveau le corset... Je l'ai depuis le 1er octobre. J'ai d'abord suivi la phase de port permanent (24h/24 sauf le temps de 2 douches par jour) pendant 6 semaines (c'est minimum 4 semaines). Depuis, j'ai diminué progressivement, ce qui n'est pas si facile. Je dois le porter 4 h par jour minimum et au moins 2 heures après chaque séance de sport ou séance de kiné.
Je vais chez le kiné une fois par semaine. Je me suis remotivée pour nager : 2 fois par semaine. Je suis un cours moitié pilates moitié étirement postural 1 fois par semaine.
Je n'ai encore pas la moindre d'idée si cela a une chance d'être efficace pour enrayer la progression. Je l'espère évidemment... Je dois refaire un contrôle avec radio en mai prochain, ce sera le verdict.
Pour l'instant, je peux dire que physiquement il y a une légère différence dans le miroir, le côté qui a tendance à s'affaisser semble moins s'affaisser. Les masses dans le dos semblent se rééquilibrer au niveau de la gibbosité lombaire pour la faire diminuer ( c'est loin d'être le plus important à mes yeux mais si cela pouvait se traduire sur les degrés ce serait top).
Je confirme que le corset n'arrange pas des soucis de périnée ou prolapsus préexistant. Pour le reste, je n'ai pas eu les soucis indiqués dans les mises en garde.
Je travaille à plein temps, je porte le corset le matin, je l'enlève à midi et poursuis ma journée sans corset. Je le remets le soir quand je reviens d'une activité sportive. Côté douleurs, j'ai trouvé le passage à un port moindre difficile, les douleurs étaient plutôt plus fortes qu'avant pour moi. Cela semble se réguler un peu mieux. Ce corset m'a aidé à refaire des choses que je n'arrivais plus forcément bien à faire sans douleurs. Recevoir 10 personnes à manger par exemple (préparer, servir, etc.).
J'espère que cela pourra t'aider.
Bonne réflexion
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Par crincrin
#305546
Bonjour Christina,
je suis également adulte traitée par corset (j'ai 60 ans maintenant) depuis Février 2008, d'abord 1 mois de plâtre, puis corset bivalve jusqu'en Janvier 2017, où je suis passée au Art-adulte, avec mesures informatiques, beaucoup plus précises que le plâtre pour faire la matrice.
J'ai une courbure lombaire basse, qui était au-dessus de 90° en 2008, et est maintenant passée à 70°.
Ce n'est pas fulgurant, mais je n'ai pratiquement plus de douleurs. Comme emma26, j'ai kiné, je nage, et je fais également de la rééducation périnéale, car je pense que le poids et les appuis du corset affaiblissent le plancher périnéal. D'ailleurs, le médecin urologue fait passer les soins sur l'ALD, car elle pense aussi qu'il y a une relation.
Côté estomac, le médecin m'a prescrit un traitement anti-reflux qui est efficace.
Sinon, le kiné m'a déconseillé de faire de la marche sous corset, pour préserver mes hanches. Je marche avec 2 bâtons de marche qui m'aident à ne pas solliciter le dos, car ils m'équilibrent.

La fatigue est normale, car notre corps dépense plus d'énergie qu'il ne faudrait pour fonctionner "normalement", et c'est dû à notre asymétrie.

Si tu lis mon histoire, tu verras que je ne peux que te conseiller de ne pas te mettre en suractivité.

Es-tu reconnue RQTH ? cela m'a permis d'être bien prise en compte pour mon travail (aménagement de poste : pas de port de poids de + de 5 kg, possibilité de repos en début d'après-midi, …)

Je ne peux que t'engager à lire mon histoire pour plus de détails…

C'est vrai que tant que l'on ne sait pas ce qu'est la scoliose, on a du mal à comprendre que c'est une maladie, je dirais même plutôt une pathologie importante, qui même si elle ne se voit pas beaucoup, ne doit pas être prise à la légère.

:SV
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Par Webmaster
#305548
RÉPONSE À CHRISTINA PAR LISERON
By Liseron - dim. févr. 17, 2019 7:25 pm
Bonsoir christina
je viens de voir tes interrogations sur le corset orthopédique.
Il n'y a pas lieu de s'affoler, je ne sais qui t'a mis ses idées dans la tête, probablement la personne n'en n'avait jamais porté ?
Mon cas est un peu similaire au tien, j'ai une scoliose à 63° et je porte un corset thoraco-lombaire depuis environ 12 ans
mais pas beaucoup d'heures par jour, en fait çà dépend de mes douleurs. j'ai une hernie hiatale depuis une
trentaine d'années et çà ne me l'a pas aggravée, bien sûr il faut un traitement pour çà. Par contre cela n'empêche pas la
scoliose de s'aggraver mais seulement de la soulager. Il faut surtout un bon orthoprothésiste et ne pas hésiter à faire
faire des retouches si nécessaire. Cela dit on s'y habitue et ce n'est pas catastrophique crois-moi, bien que moi je sois âgée
je m'y suis faite. As-tu penser à l'opération et as-tu pris des avis en ce sens ?
bon courage à toi et garde le moral.
Liseron

:SV2
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Par chris
#305555
Bonsoir Christine

Je suis surprise de lire les risques évoqués par le port du corset, je n'ai jamais entendu cela.
Je ne dirais pas qu'il n'y a pas d'effets indérisables, cela peut arriver, mais ce qui t'a été cité, me semble fort.
Je pense qu'il n'est surement pas le plus facile à supporter mais beaucoup y arrive et y trouve un réel soulagement.

:SV2
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Par chris
#309291
Bonsoir Christina

Il y a très longtemps que tu n'es pas passée par ici.
J'espère que tout va pour le mieux pour toi

:paindepice

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