Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par COCO54
#305395
Bonjour à tous,
J’ai connu le site grâce à Coco 68. Voilà quelques semaines que je lis les histoires (que de courage et de soutien), les différents sujets... C’est une vraie mine de renseignements sur la scoliose et on se sent moins seul(e), moins perdu(e). Un GRAND MERCI pour ce forum très utile.

Je me lance pour vous raconter mon histoire. J’ai 58 ans. Vers mes 12-13 ans, le médecin a diagnostiqué une scoliose. Quelques séances de kiné et hop, on n’en parle plus ! Je n’ai jamais entendu les mots corset, degré,... Je ne fais donc plus attention à mon dos, à part « ma bosse » qui me complexe quand même, mais bon.

A 16 ans, une maladie des intestins survient. Celle-ci nécessitera plusieurs opérations importantes à partir de mes 33 ans. Je me retrouverai pliée en deux à cause des cicatrices. Pas bon pour le dos ça hein ? Tout comme les médecins qui me diront à ce moment-là : le sport c’est fini ! Il ne faut plus solliciter les abdominaux.
Depuis les années 2000, j’enchaine les sciatiques, les lombalgies, l’arthrose,... Les médicaments me soulagent. Ouf. De temps en temps, je fais un peu de kiné.
En 2015, je m’aperçois que « ma bosse » augmente, comme le nombre de sciatiques. Je diminue en taille, alors que je n’étais déjà pas grande !!! Je pense que c’est normal, c’est l’âge (j’ai 55 ans).

Fin 2016, je rencontre un kiné qui me dit que j’ai un dos en mauvais état avec une « belle » scoliose et qu’il serait temps que je le soigne !!! Ah bon, ça se soigne ???

Début 2017, radio EOS et rdv avec une rhumatologue spécialisée dans les problèmes de la colonne. Elle me conseille une surveillance sur 5 ans avec une radio EOS par an pour savoir si ma scoliose est évolutive ou non, et aussi quelques semaines dans un centre de rééducation pour apprendre les bons mouvements et ainsi « soulager » mon dos.

Fin 2017, la scoliose a un peu augmenté, rien d’alarmant. La rhumatologue me parle quand même du traitement par corset et de l’opération qui doit se faire si nécessaire avant 70 ans (il y a de la marge, j’ai alors 57 ans). Elle me prescrit aussi des séances de kiné 2 à 3 fois par semaine. Dans ma tête, la kiné ça suffira, il n’y a pas de raison.

Décembre 2018, suite à la radio de suivi, c’est le choc, la douche froide pour moi : la scoliose a évolué plus que de raison (de 48° à 56° en thoracique, de 35° à 46° en lombaire). La rhumatologue me dit que le corset est indispensable et qu’il est urgent de prendre un avis chirurgical !!! Je tombe des nues, je suis sans voix. J’ai peur. Je rejette tout en bloc : corset NON opération NON !

C’est là que je suis mise en contact avec Coco 68. Elle me rassure, me donne le nom du site, me conseille de prendre l’avis du Dr F. à Maxéville, spécialiste de la scoliose. Je l’ai vu le 21 janvier. Il connaît bien le site, il y a de grandes affiches dans son cabinet. Il est très humain, à l’écoute, avec une pointe d’humour pour faire passer les choses qui « fâchent ». Le Dr F. comprend bien qu’avec les opérations déjà subies, c’est difficile pour moi à envisager là maintenant. Alors, il écarte pour le moment cette solution. Par contre, je ne peux pas échapper au corset : il permettra de voir comment mon dos réagit. Peut-être que l’évolution ralentira... ou pas. Mais il faut essayer.

Je vais avoir mon corset le 22 février. Je suis quand même inquiète. Je ne supporte pas d’être serrée, mon ventre est sensible et gonfle dans la journée. J’espère que je pourrai desserrer le corset sans risque pour mon dos. Pas simple.

J’espère ne pas avoir été trop longue. Merci de m’avoir lue.
Corinne
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Par Rosy
#305399
Bonjour coco54 et bienvenue au sein de l'association. Te voilà toi aussi à être tracasser par cette scoliose qui te suit malgré tout depuis ta jeunesse. dommage que l'on ne t'ai pas fait de bilan radio à l'époque, pour éventuellement commencer un traitement; surtout que tu dis que ta "bosse" était déjà visible. tu as vu un rhumatologue spécialiste de la colonne, mais est-il aussi spécialiste de la scoliose? en tous les cas, tu es tombée entre de bonnes mains avec le Dr F. qui, oui, connait bien notre forum, assiste à presque toutes nos assemblées générales. Il est très professionnel, très à l'écoute du patient, très humain et avec beaucoup d'humour. tu peux lui faire entièrement confiance. l'opération peut être retardée pour le moment et il te propose un corset pour te soulager point de vue douleurs et essayer de stabiliser les courbures. cela te fait un peu peur. un corset sera un bon maintien, même si, certes, il te faudra un temps pour t'y habituer. mais on y arrive tous, donc pas de raison que toi, tu n'y arrives pas. après les délais sont différents d'une personne à l'autre, et il faut y aller progressivement. tu n'aimes pas être serrer, c'est normal mais je crois qu'il faudra accepter certaines choses. Oui, souvent le ventre gonfle, surtout après les repas; mais là, il faut essayer d'éviter les aliments et les boissons qui font gonfler. desserrer le corset, n'est pas une bonne solution, il faut absolument respecter les consignes du médecin pour essayer d'avoir le meilleur résultat. mais tu y arriveras, j'en suis sûre. connais-tu déjà les consignes? te faut-il le porter toute la journée? merci à coco68, ma voisine, qui t'a conseillé le forum et qui connait bien aussi ce parcours. n'hésite pas à poster tes soucis, tes questions, nous essaierons d'y répondre le mieux possible. :chin3
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Par chris
#305409
Bonsoir Coco et bienvenue sur Ss

Ta scoliose a été découverte assez jeune, mais malheureusement pas prise en charge à ce moment là.
Au fil des années elle a évolué et maintenant il te faudrait prendre une décision.
Il n'y a pas d'urgence, alors prend le temps de réfléchir, d'analyser, de te faire à cette idée et de l'accepter.

Tu es suivie par le dr F qui effectivement nous connaissons bien à SP et comme Rosy te l'a dit il vient régulièrement à nos assemblées générales. Je confirme que c'est un très bon spécialiste avec de grandes qualités humaines et qui ne manque pas d'humour.
Il te propose un corset, c'est une très bonne alternative afin de patienter jusqu'à une éventuelle chirurgie. Il peut apporter un soulagement et contenir la scoliose.
Mais vu les autre problèmes de santé que tu as eu, tu appréhendes d'avoir un corset et tu as peur de ne pas le supporter au niveau du ventre. As tu conservé des douleurs abdominales suite à tes nombreuses chirurgies ? si tu ne l'as pas encore fait, tu peux expliquer cela au dr F et voir ensemble la meilleures solution et si il a moyen d'adapter le corset en prenant tes autres soucis en compte.

:crepe 5
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Par COCO54
#305418
Merci Rosy et Chris pour vos réponses.

Oui le Dr F. est au courant de mes antécédents, de mes douleurs au niveau du ventre et sensibilité des cicatrices. Il a parlé d'une adaptation du corset si besoin est.
Je suis inquiète parce qu'entre le matin et l'après-midi, mon ventre gonfle et je prends au moins une taille ... du coup je finis la journée presque toujours en survêtement ou en legging parce que c'est désagréable et douloureux !

Je devrai porter le corset 8 heures par jour. J'espère que je m'y ferai.
Corinne
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Par Fanette
#305424
:welcome Coco
Je te souhaite la bienvenue sur le forum et dans l'Asso !
Je pense que ton port du corset sera peut-être à "ta carte", les moments où ton ventre est douloureux seront peut-être exemptés de corset. Tu as un médecin qui a l'air d'être à ton écoute, c'est très important.

Tu nous diras comment se passe la cohabitation avec ton corset. A bientôt Corinne :hello
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Par COCO54
#305449
Merci Fanette de ta réponse.

Comme tu le dis si bien, mon ventre va déterminer la durée du port du corset, en espérant que j'arrive à me rapprocher des 8 heures.

Je ne manquerai pas de dire comment ça se passera.
Bonne soirée
Corinne
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Par COCO54
#305748
Bonjour à tous,

Voici 2 semaines que je porte mon corset. J'arrive à le porter 6 à 7 heures par jour, pas encore les 8 heures recommandées. Pour le moment, je l'enlève pour le repas de midi pendant 1h, 1h30, le temps que la digestion se fasse un peu, en accord avec mon médecin. L'après-midi, je le serre un peu moins mais trop lâche non plus, pour ne pas nuire à l'efficacité.

Voilà pour les nouvelles.
Corinne
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Par COCO54
#305749
Re bonjour,

Ce que j'espère aussi, c'est que les douleurs vont diminuer avec le port du corset. Il y a des choses moins faciles à faire mais ce qui me gêne vraiment, c'est que j'ai beaucoup de mal à rester assise dans ma banquette / mon fauteuil.

Pour conduire, c'est assez inconfortable.

Mais bon, globalement, c'est moins pire que ce que je redoutais.

Bonne soirée.
Corinne

:combatSP
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Par moutte
#305760
coucou peux être ton corset est il à corriger un peu si c'est inconfortable quand tu es assises ?

courage pour la suite
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Par chris
#305781
Bonjour Coco

En l'espace de 2 semaines je trouve que tu as déjà bien progressé dans le temps de port du corset, c'est vraiment très bien, bravo à toi.

Pour les désagréments en position assise, je dirais comme Moutte, n'hésites pas à retourner voir le prothésiste pour faire quelque retouches, cela est normal au début de devoir l'ajuster un peu.
Mais les fauteuils c'est vrai ce n'est pas dedans qu'on est le mieux installée.
Tu peux utiliser un coussin triangulaire aussi pour diminuer les appuis du corset sur le haut des cuisses en position assise.
Après pour la conduite, je dirais que le port du corset c'est pas l'idéal
:SV2
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Par COCO54
#305784
Bonjour,

Merci moutte et Chris pour votre réponse et vos encouragements. Je vais regarder pour un coussin triangulaire, ça pourrait peut-être rendre l'assise du fauteuil plus confortable.

Corinne
:depist16
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Par Nath72
#305785
Bonjour Coco54, ayant porté un corset quelques mois avant mon opération, je me souviens que je suis retournée dès les premiers jours voir le prothésiste car l'assise en voiture et sur un canapé était très inconfortable . Il a modifié la découpe au niveau du bas du corset et ainsi il ne me blessait plus au niveau des cuisses , donc peut-être à revoir avec lui.
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Par crincrin
#305798
Bonjour,
porteuse de corset, j'évite de le mettre pour conduire, car il me gêne essentiellement sous les bras. En tant que passagère, je mets un coussin ferme sur le siège pour "combler" la cuvette de l'assise, et ainsi surélevée, c'est plus confortable, mais je ne tiens pas plus de 2 heures.

En position assise sur chaise, je suit bien les consignes qui sont : bord de chaise, pieds sous la chaise.
Mais le fauteuil reste inconfortable, sauf en position semi-allongée (il est réglable).

:mascotteSP
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Par COCO54
#305802
Bonjour,

Merci Nath72 et crincrin pour vos conseils. Je revois le prothésiste le 1er avril, lors de mon rdv chez le dr F., spécialiste de la scoliose et je lui en parlerai. Pour le moment, je prends ma chaise de bureau, pour être mieux installée quand je regarde la télé. Je vais voir également pour acheter un coussin triangulaire, qui pourrait peut-être me servir aussi en voiture.

Bonne journée
Corinne
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Par chris
#305804
Les fauteuils ont tendance à s'enfoncer donc tu seras surement mieux installée dans la chaise de bureau.
tu peux aussi pour mieux t'installer t'aider de coussin pour te caler et peut être mettre un réhausseur de pied

Pour le prothésiste, tu peux faire faire des retouches sans automatiquement passer par le spécialiste, donc si besoin tu peux y aller avant ton rdv.

et dans le doute tu peux passer un coup de fil chez le prothésiste

:depist14

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