Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By CoralieF
#305755
Bonjour à tous,

Nouvelle sur le forum, je cherche des témoignages d'adultes opérés ou non d'une scoliose idiopathique pour m'aider à avancer dans mes réflexions (faut-il que je me fasse opérer ?).

Ma scoliose a été détectée à l'âge de 11 ans à environ 35 degrés dorsale et traitée par un port de corset 24h/24h pendant 7 ans (merci l'adolescence), doublé d'une interdiction de faire du sport sauf natation (difficile d'apprendre à aimer faire du sport dans ces conditions...).
En 2011, soit 15 ans plus tard, j'étais arrivée à 50 degrés dorsale. On m'avait dit alors que ma puberté et croissance étant terminée, ma scoliose n'évoluerait plus, et qu'elle se "solidifierait" en l'état avec l'arthrose en vieillissan.
L'opération avait déjà été évoquée mais écartée pour les raisons suivantes :
- pas de douleurs aïgues ou handicapantes
- pas de déformation physique gênante
- risques et lourdeur de l'opération
- conséquences de l'opération sur la mobilité du dos (et notamment dans la perspective d'un accouchement)

Aujourd'hui, 2019, j'ai 33 ans, et suis maman de 2 enfants de 4 et 2,5 ans. Ma radio de contrôle datant de vendredi indique une courbure à 58 degrés. Depuis 2011, j'ai donc pris l'équivalent d'un degré par an.
Je ne sais plus si je dois croire mon spécialiste qui dit que ma scoliose n'empirera pas en vieillissant.
On m'explique que les grossesses sont des facteurs négatifs, peut être qu'effectivement, sans nouvelle grossesse, ma scoliose n'évoluera plus ?
Mais on me dit aussi que pour prévenir l'évolution, il faut muscler mon dos et maigrir : facile à dire mais je suis mère d'enfants en bas âge et j'ai un travail à temps plein et responsabilités, je n'arrive pas à tout faire toute seule.
Je souffre quotidiennement du dos et ai de plus en plus souvent des douleurs plus aïgues qui nécessitent massages, ostéopathe,...

Je ne vois pas comment les choses peuvent s'améliorer (ou au moins ne pas empirer) avec le temps, et je me demande donc s'il ne faudrait pas envisager l'opération.
Mon spécialiste (assez contre l'opération vous l'aurez compris) me dit qu'il ne peut pas me promettre l'absence de douleurs après l'opération, et qu'à partir de là j'ai meilleur compte à me muscler et maigrir (actuellement IMC de 24,7).

Y a-t-il des jeunes femmes dans ma situation qui pourraient partager leur expérience avec moi ?
La scoliose se stabilise-t-elle après les grossesses ?
La musculation et la bonne forme suffisent-elles à réduire les douleurs ?
Est-ce vivable, à 50 ans, 60 ans, d'avoir une scoliose non opérée à ce niveau de courbure ?
Les douleurs sont-elles supprimées ou nettement diminuées après l'opération ?
Si je décide de me faire opérer, est-ce mieux d'attendre que mes enfants soient un peu plus grands (puisque je ne pourrais sans doute pas m'en occuper pendant plusieurs mois) ?

Mille mercis pour vos partages
Coralie
Avatar de l’utilisateur
By Nath72
#305756
Bonsoir Coralie et bienvenue à toi,

Beaucoup de questions se posent aujourd'hui pour toi. Tu écris que tu as des douleurs quotidiennes, avec deux petits et un travail prenant, comme tu le dis, pas facile de tout gérer en même temps.

Ton médecin est-il spécialiste des scolioses ? Peut-être pourrais-tu consulter un chirurgien orthopédique expert pour avoir un second avis sans que cela t'engage vers une opération pour autant.
Tout cela mérite réflexion , et s'occuper d'enfants en bas âge quand on est en convalescence est difficilement réalisable les premiers temps . Bonne continuation.
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#305758
bonsoir Coralie bienvenue sur SP

je suis du même avis que Nath72 peux être pourrais tu rencontrer un chirurgien orthopédique spécialisé dans la scoliose et son évolution

avoir des enfants n'est jamais de tout repos quand on travaille à temps plein, alors en bas âge avec une scoliose tu dois fatiguer en effet

qu il te demande de perdre un peu de poids c'est pour préserver tes articulation mais au vu de ton IMC tu es dans la moyenne je ne vois pas ou est le soucis

courage pour la suite et tiens nous au courant des suites que tu auras donné à ton suivi
Avatar de l’utilisateur
By Sofy67
#305770
Bonjour Coralie et bienvenue à SP,

Je pense que tu pourras trouver des témoignages de jeunes mamans opérées dans la partie "adulte opérée" du forum.
Je ne suis pas maman mais j'ai 28 ans et une scoliose de 69° pas opérée (pour le moment). Le médecin othopédiste et le professeur que j'ai rencontrés (respectivement à Nancy et Strasbourg) m'ont indiqué qu'il faudrait certainement un jour opérer car ma scoliose est évolutive. Chaque personne et scoliose sont bien sûr différents et je t'invite également à prendre rdv auprès d'un spécialiste de la scoliose pour avoir son avis.
Bonne journée!
Sophie :b11
Avatar de l’utilisateur
By Sofy67
#305771
PS : pour ma part je fais du yoga et du renforcement musculaire et de la kiné (méthode Mézières) mais rien n'y change, il y a certaines périodes où j'ai de grosses contractures musculaires.
Avatar de l’utilisateur
By chris
#305783
Bonjour Coralie

On ne peut pas prévoir l'évolution d'une scoliose tout comme il est difficile de savoir comment ça se passera au niveau douleur une fois opérée. Chaque cas est différent.

Ton spécialiste n'est pas pour une chirurgie, mais t'a t'il proposé un traitement ?
Tu as la chance d'être sur Lyon, et il y a plusieurs spécialistes de la scoliose adulte dans différents centres.
N'hésites pas à prendre d'autres avis si tu en éprouves le besoin

:SV2
Avatar de l’utilisateur
By Caroline77
#305791
Ton histoire me fait penser a la mienne, car moi aussi, ma scoliose n'a pas été opérée et je me retrouve maintenant a 42 ans avec une scoliose qui continue a progresser, en plus dans un autre pays ou ils ne veulent pas vraiment opérer et qui ne font même pas la radio annuelle pour voir la progression car selon eux ca a peu d'importance (alors qu'en France on me dit qu'il faut opérer). Le discours, en gros, c'est que après l'opération je n'ai aucune garantie de ne pas avoir de douleur, que je suis en pleine carrière et que je devrais m'arrêter pendant un an. J'ai en plus une discopathie qui a été vue a l'imagerie. Enfin pour l'instant ca va niveau douleurs. Bref pas évident de prendre une décision, de toute façon je n'ai plus de prise en charge secu en France et ici ils ne veulent pas opérer, et je n'ai aucune possibilité de voir un autre chirurgien que celui que je consulte.
Avatar de l’utilisateur
By crincrin
#305799
Comme Chris, je ne peux que t'inviter à avoir plusieurs avis.
Je ne pense malheureusement pas, si c'est une scoliose idiopathique évolutive de l'adulte, qu'elle se stabilise après les grossesses, en tout cas, pas en ce qui me concerne (voir mon histoire).
Je suis traitée par corset ARTbrace adulte, qui a été fait à Lyon, et en suis satisfaite.
Mais ça ne convient pas forcément à tout le monde.

La décision d'opérer ou non dépend de beaucoup de paramètres et nous sommes toutes et tous différents.

b6
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#305867
bonjour coralie, à mon tour de te souhaiter b17 que rajouter de plus, à tout ce qui a déjà été dit? je dirais aussi n'hésite pas à consulter un voire 2 spécialistes de la scoliose pour avoir un autre avis, ensuite tu prendras une décision. certes, on ne peut rien prévoir en matière d'évolution de la scoliose, mais je vois que celle-ci continue d'évoluer d'année en année, d'où l'intérêt de ne pas passer à coté d'un traitement le moment venu. n'hésite pas à lire les témoignages des opérés.
Avatar de l’utilisateur
By CoralieF
#306506
Bonjour à tous et merci beaucoup pour vos messages.
J’ai eu rdv avec un chirurgien aux M..... ce jeudi, il préconise l’opération compte tenu de l’évolution de ma scoliose (35 degrés à 11 ans, 50 degrés à 16 ans, 58 degrés à 33 ans) et de mes douleurs quotidiennes.
C’est un diagnostic aux antipodes du médecin MPR qui me suit depuis l’adolescence, et qui lui dit que 1/ma scoliose va se stabiliser grâce à l’arthrodèse naturelle 2/mes douleurs peuvent être réduites par du renforcement musculaire.
Bien sûr, on pourrait dire que le chirurgien « prêche pour sa paroisse », mais il semble vraiment convaincu du fait que ma scoliose va continuer à s’aggraver, et ça c’est vraiment différent de ce que me dit mon spécialiste habituel.
J’ai pris rdv chez un deuxième chirurgien à M..... pour avoir un deuxième avis.
Je souhaiterais aussi avoir un deuxième avis d’un MPR, pourriez-vous m’en recommander un, qui connaisse bien les scolioses idiopathiques ?
Merci à tous
Coralie

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#306510
tu le remarques toi-même, ta scoliose évolue au fur et à mesure des contrôles et je crains qu'elle ne s'arrêtera pas là. de plus, tu sembles souffrir ce qui hélas ne pourra pas être réduit par un renforcement musculaire uniquement. nous le voyons régulièrement dans les différentes histoires. tu as vu un spécialiste dans ce grand centre lyonnais; bien sur rien ne t'empêche de prendre un autre avis. pour avoir les coordonnées d'un Mpr, il faut lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&p=306393#p306393 les membres ayant la réponse, te la communiqueront par message privé. attention toutefois à voir un médecin spécialisé par la scoliose. :oeufchoco
Avatar de l’utilisateur
By Melba
#306537
Bonsoir COralie

Je comprends tes questions et je peux seulement te dire que pour moi les grossesses ont pas ralenties ma scoliose et les années qui passent non plus.
Aujourd'hui j ai un corset depuis 2 mois et beaucoup moins de douleurs.
Je suis aussi suivie à Lyon et les spécialistes sont nombreux ....a toi de voir.
Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
By Fanette
#306617
Bonjour Coralie et bienvenue :welcome
Je comprends bien que tu sois un peu perdue au vu de l'aggravation de ta scoliose, et la proposition d'opération du chirurgien. Tu as raison de prendre un 2ème avis, ça permet de faire le point, et de peser les avantages et les inconvénients.

Oui, ce forum est un formidable soutien pour tous les malades de la scoliose. Je te mets le lien qui présente l'Asso S&P et quelques unes de ses actions, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 , sans qui le forum ne pourrait exister.

A bientôt Coralie, courage :hello

N'hésitez plus et faites un don à l'association !