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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#309205
Bonsoir Fructueuse

Alors pour l'age j'ai un an de plus que toi.
Je suis très active aussi, mais je pense qu'il faut que j'apprenne à lever un peu le pied, car mon corps n'aime plus trop et parfois il faut apprendre aussi à penser un peu à soi.
Concernant la réeducation, chaque chirurgien et chaque centre gère un peu différemment.
Je n'en n'ai pas fait juste après l'opération mais 9 mois plus tard.

Je peux passer l'aspirateur, par contre je fais le ménage parce qu'il faut le faire, mais ce n'est pas une passion chez moi :rire
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Par chris
#309217
Bonsoir Fructueuse

Mon parcours est un peu différent.
J'ai été opéré une première fois en 1976 et j'ai été réopérée en 2010 pour une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation du matériel
Si tu veux, tu pourras trouver mon histoire chez les adultes opérés.

:automn
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Par Fructueuse
#309241
Bonsoir, et oui toujours plein de questions dans ma tête!! . J’ai rarement pris des médicament vu que je n’ aucune douleurs et le fait d’en être dépendant pendant longtemps après l’opération ça me fait peur ! Apparemment la pose des cages est pratiquement inévitable ?Et si j’allais voir un autre chirurgien pour savoir s’il me préconise aussi une arthrodèse aussi longue? Et si pour me rassurer et attendre ces quelques mois avant l’opération je me disais qu’au dernier moment je peux tout annuler si je veux? Et voilà que des si si si ... mon cerveau est en ébullition je crois que je vais faire quelques séances de sophrologie. Merci de prendre le temps de me lire , vous faites parti de ma thérapie . Plein de bisous à vous et bonne soirée et bon courage aux nouveaux opérés :souutien
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Par moutte
#309246
bonjour

tu peux tout à fait dire que tu as peur d'avoir mal, voir très mal

cela est légitime et ton anesthésiste est le meilleur interlocuteur pour ça ;-)

il ne faut pas hésiter à en parler il n est pas rare d'avoir un peu d'anxiolytiques en plus des antalgiques pour gérer les douleurs

à bientôt
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Par crincrin
#309248
Bonjour Fructueuse,
bien sûr que tu peux consulter un autre avis pour être plus confiante dans la décision finale à prendre.
Il faut bien peser le pour et le contre : ce que tu vis aujourd'hui, avant opération, et ce que l'opération apportera de positif.
Il serait dommage de "reculer pour mieux sauter" comme l'on dit, et la scoliose pourrait aussi en profiter pour continuer à se dégrader !
Les opéré-es pourront aussi sur ce Forum t'apporter beaucoup de soutien et t'aider à éclaircir tes doutes.
La sophrologie me semble être une bonne chose pour prendre du recul et retrouver un peu de sérénité.
Je t'envoie une cargaison de courage et de bonnes ondes
A bientôt :souutien :ondpo1
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Par chris
#309266
Bonsoir Fructueuse

On se fait souvent un monde du fait d'avoir le bassin soudé, mais une ou deux vertèbres de moins de soudées ne t'apportera pas forcément beaucopu plus de souplesse.
Parfois le fait de laisser une ou deux vertèbres libres, celles ci ont le risque de s'user prématurémment et ainsi causer des douleurs.
Tu sais on peut vivre normalement avec une longue arthrodèse.
Tu te poses des questions et c'est normal. On est tous et toutes passés par la avant l'opération, c'est la période la plus difficile à vivre psychologiquement.
J'aurais voulu tout annuler tellement j'avais peur, et une petite voix au fond de moi me disait et si tu ne le fais, tu envisages l'avenir comment ? je sais que je n'avais pas le choix et à ce jour je ne regrette absolument pas de l'avoir fait.
Tu verras tu vas osciller entre des périodes de doute et des périodes pressée de le faire, c'est normal.
Tu as raison la sophrologie peut t'aider à traverser cette période.

Si tu penses qu'un autre avis peut te rassurer, tu peux le faire si tu arrives à avoir un autre rdv assez tôt.

Quant à la douleur, nous ne sommes pas tous égaux face à elle. A l'hopital ils feront tout pour la gérer du mieux possible.
Pour ma part, elle a été largement supportable. Chaque cas est différent

:neige
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Par Fructueuse
#309281
Bonsoir, me revoilà, et oui le soir je pars dans mes pensées et et je me retrouve dans chacune d’entre vous... je vais essayer de me détendre , de profiter à fond de ma famille ,de mon cheval et me dire que c’est loin encore . Mais en même temps il faut que je l’apprivoise cette opération ! Demain j’ai rendez-vous avec un cardiologue et jeudi je vois un autre chirurgien orthopédique docteur W à l’hôpital SJ juste pour voir ce qu’il pense de mon cas, je ne lui parlerai pas du professeur GDL de G que j’ai été voir déjà !. Je veux voir si les avis concordent. , bien que je n’ai aucun doute sur les compétences u Pr GDL !! Bonne soirée et plein de courage à ceux qui sont dans la douleur, je pense à vous :renne1
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Par chris
#309286
Bonsoir Fructueuse

Le Pr GdL et le Dr W sont deux bons spécialistes de la scoliose bien connus.
Chacun a ses méthodes, et les avis peuvent parfois diverger sur les méthodes.

Tu as raison de vouloir te changer les idées, cela te permettra de penser un peu moins et te détendre un peu plus

:paindepice
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Par Fructueuse
#309302
Bonsoir, ça y est j’ai fait mon bilan cardiaque, je suis bonne pour l’opération ! :patiner Est ce que l’on se lève le lendemain de l’opération ? J’ai préparé plein de questions pour le nouveau chirurgien que je vais voir? En lisant vos histoires je vois que beaucoup ont d’entre vous, on été opéré il y a longtemps et pourtant les douleurs persistent... :snow Bonne soirée à vous
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Par Fructueuse
#309328
Bonsoir tous le monde, j’ai Vu le chirurgien W aujourd’hui qui confirme que mon arthrodèse sera forcément T2 jusqu’au sacrum. Mais lui me dit d’attendre tant que je n’ai pas mal. il faudrait qu’il me fasse faire divers torsions et étirements pour voir si ma scoliose est réductible ce qui n’est pas toujours le cas apparemment me dit il! Surprise ! Il faudrait que je me rende à son hôpital pour faire ces tests ( étirements,torsions) Alors là je ne sais plus trop quoi penser ? Vraiment besoin de conseils bisous :snow2
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Par crincrin
#309332
Bonjour Fructueuse,
ce que le Dr W a dit paraît intéressant, et s'assurer que la réduction est possible avant de faire l'intervention me paraît raisonnable (reste à voir la prise en charge de ces tests par la sécu…).
Il dit aussi que l'absence de douleur permet d'attendre.
Je comprends que la décision n'est pas facile à prendre, mais il semble qu'il ne faut pas précipiter, et qu'un suivi régulier permettrait de saisir le bon moment pour décider le bien fondé d'une intervention.
Je laisse celles et ceux qui auraient passé le type de tests proposés par le Dr W te répondre.
Bonne journée
:sapin3 :bonomeneige
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Par chris
#309338
Bonsoir Fructueuse,

Te voilà un peu perdu après ce second avis, c'est un peu le risque. Avoir plusieurs avis ça peut rassurer si ils sont tous pareils, mais quand ils divergent, c'est compliqué car au final on n'a aucune certitude, lequel est dans le vrai.
J'aurais tendance à penser qu'il y a une part de vrai dans chacun.

Tout d'abord sais tu pour quels critères le 1er chirurgien a proposé l'opération sachant que tu n'as pas de douleur ? as tu des diffcultés dans ton quotidien à cause de ta scoliose ? est ce que celle ci est évolutive ?

Quant aux radios en bending et en extension, je pense que le 1er chirurgien a du prévoir de t'en faire passer avant l'opération, cela fait souvent parti des examens avant opération. Mais c'est vrai que certaines scolioses sont moins bien réductibles que d'autres. Si ces examens sont fait en publilc et non en privé, normalement ils sont pris en charge.

C'est sur qu'il n'y a pas d'urgence à opérer, mais d'un autre côté c'est plus facile avant 60 ans qu'à partir de 70 ans.

Pour le 1er levé, il se fait effectivement souvent le lendemain, mais c'est juste s'assoir quelques instants au bord du lit, et chaque jour un peu plus. Il y a même certains centres maintenant qui pour certains cas proposent le 1er levé le jour même.

:sapin3
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Par Fanette
#309341
La proposition du traitement par corset est intéressante, et te permets de te poser avant le grand saut, et voir, si d'après les tests de bending, ta scoliose est facilement réductible, ce qui n'est pas évident avec des scolioses enraidies.
A y réfléchir.
A bientôt Fructueuse :hello
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Par Fructueuse
#309380
Bonsoir, je me demandai quand on a une arthrodèse de T2 jusqu’au bassin peut on se pencher légèrement en avant quand même après un an bien sur ? . Comme je n’ai pas poser la question au professeur GDL . Est ce que quelqu’un parmi vous saurait lire une radio Bending ? Sur la gauche de ma radio il y a une petite regle verticale et à la moitié de cette règle c’est marqué 100% . bonne soirée à vous :snow1

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