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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par julienever
#308626
Bonjour à tous et à toutes.

Tout d'abord désolée des fautes restantes, je suis dyslexique.

J'ai 31 ans, et j'ai une double scoliose lombaire et dorsale de 39 et 40 degrés.
J'ai le bassin de travers de 13mm, et cyphose T1/T13 de 44 degrés.

Elle a été détectée a mes 12 ans a 33 et 37 degrés.
J'ai porté un corset pendant 1 an mais je n'ai pas supporté pour plusieurs raisons personnelles. Dans tous les cas les médecins m'avaient mis un coups de pression en mode "mets le corset ou tu te fais opérer" sauf que perso je voulais me faire opérer... Ils ont dit que c'était trop tot et trop dangereux, et on dit "on verra plus tard."

J'ai fait de la kiné pendant les 3 premières années et j'ai décidé d'arrêter (pareil, plusieurs raisons personnelles)

Après cela j'ai fait un rejet de mon handicap jusqu'à l'année dernière.
Il y a 3 ans je me suis mise a faire énormément de sport, dont de la course et salle de sport, et j'ai l'impression que ça a pas mal aidé a flinguer encore plus le dos qu'avant

Depuis 6 mois j'ai mal aux genoux et aux pieds, je boitais de douleur, je suis allée me refaire faire des semelles (pas porter depuis mes 15 ans) et c'est allé mieux...et c'est revenu il y a quelques semaines.

Entre temps je me suis décidée a commencer mon dossier MDPH pour avoir une carte posture debout difficile juste pour pouvoir m'assoir dans les transports car ça me fatigue énormément (au travail je n'ai pas de soucis).
Du coup j'ai refait des radios, ma scoliose a donc augmenté (mais on s'y attendait tous), j'ai de l'arthrose et la rotule qui se déplace dans mes genoux > dû a ma malformation au niveau du bassin.

Bref.

Depuis plusieurs mois je pense à l'opération. J'ai envie de la faire maintenant et pas quand j'aurai 60 ans (sans vouloir offenser les concerné.es bien sûr, c'est juste mon envie personnelle). Mais j'ai peur qu'ils me disent que mes dégrés ne soient pas assez importants, qu'ils me dissent encore une fois "on verra plus tard, faite de la piscine et de la kiné, et prenez des anti douleurs."

Mais bon...on verra.
Là j'attends qu'on m'envoie mon ancien dossier de quand j'étais ado pour monter mon dossier MDPH et en parallèle rencontrer des chirurgien.nes.

Bonne journée et merci de m'avoir lu!
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Par crincrin
#308628
Bonjour Julienever et :b10
Merci pour ce témoignage qui montre malheureusement que lorsqu'on essaie de l'oublier et sans suivi, la scoliose continue sournoisement son travail de déformation, et cela ne donne pas de bons résultats avec le temps… mais dans votre cas, l'évolution paraît ne pas aller trop vite si l'on compare les degrés à 12 ans et maintenant, mais cela peut changer.
Les spécialistes diront s'il est opportun d'opérer, et d'après ce que l'on peut voir dans les témoignages, cela ne dépend pas uniquement des degrés, et chacun-e est différent.
Bonne idée que de faire un dossier MDPH pour voyager dans de meilleures conditions, je sais par expérience combien les temps de transport sont pénibles en région Parisienne.
Le sport modéré et adapté à notre dos est bon pour maintenir la musculation de manière à garder un soutien tonique. Il ne doit bien sûr pas être aggravant, ni déclencher de douleurs.
Mais les spécialistes savent également nous indiquer ce qui est recommandé ou non.
A bientôt de vos nouvelles
:automn3 :autmunSP :SP3
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Par Rosy
#308645
bonjour julienever et :b14 voilà, tu l'as compris, une opération ne se décide pas seulement à la vue des degrés. donc il est important que tu prennes l'avis d'un spécialiste qui t'expliquera si elle est nécessaire ou pas.
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Par Bérengère42
#308653
Bonjour

Je ne peux pas trop dire sur le sujet de l’opération mais je peux vous souhaitez bon courage et qu’il faut garder le moral malgré les douleurs et tout le reste ( je connais bien les douleurs).
Courage à vous
Bonne soirée :souutien
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Par chris
#308658
Bonsoir JulieNever et bienvenue sur SP

Ta scoliose semble vouloir évoluer et te causer des douleurs et tu souhaiterais te faire opérer
C'est vrai que tes degrés sont à un stade moyen, mais comme les copines je te dirais ce n'est pas le seul critère qui rentre en compte pour prendre cette décision. Il y a l'évolutivité de la scoliose, la rotation, l'état des vertèbres, les douleurs et le retentissement sur le quotidien, etc ...

Donc c'est bien de prendre l'avis d'un spécialistet pour une bonne prise en charge

:champ1

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