Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Sisii_92
#309240
Bonjour à tous,

J’ai 27 ans. Mon médecin traitant m’a diagnostiqué une scoliose à l’âge de 15 ans. Suite à une première radio, il s’est avéré qu’elle était de 10 degrés. Il m’a expliqué qu’aucun traitement n’était possible car ma croissance était terminée, et que c’était une petite scoliose. Il m’a en revanche prescrit des séances de kinésithérapie, que j’ai suivie jusqu’à mon entrée en université. J’ai dû arrêter car cela me soulageait sur le coup mais les douleurs revenaient quasiment dans la foulée et mon emploi du temps ne me le permettait plus (université éloignée de mon domicile ..). Il y a 3 ans j’ai demandé à mon nouveau médecin traitant d’effectuer une radio de suivie, car les douleurs commençaient à s’accentuer, conclusion, ma scoliose était passée à 13 degrés. Depuis cette radio, je vais à la piscine environ 1 fois par semaine pour nager uniquement sur le dos (j’essaye de me tenir à ce rythme). Ces deux dernières années ont été difficiles d’un point de vu douleur, je mettais ça sur le compte de la fatigue, de la conduite et du stresse car je débutait ma vie professionnelle.

Cette semaine, j’ai effectué une radio (EOS), et cette fois ma scoliose à évolué à 20 degrés. Je suis je très effrayée car aujourd’hui j’ai énormément de mal à conduire, je ressens des douleurs intenses au dos, j’essaye de le caler avec deux coussins mais les douleurs ne passent pas. De plus je n’arrive pas à rester en place au travail et j’ai des difficultés à me concentrer quand je suis en « crise ». Cela m’handicape fortement à la fois sur le plan privé et professionnel.

Actuellement, je travaille essentiellement sur poste informatique, j’alterne les positions, je ne reste jamais trop longtemps assise, j’essaye de déambuler dans ma structure.

J’ai deux questions à vous poser:

1)Savez-vous pourquoi ma scoliose ne cesse d’augmenter et quel type de professionnels faut-il consulter ?

2)Savez vous si je peux prétendre à la RQTH ? Je vous pose la question car je n’ose pas en parler à mon médecin traitant, car je pense qu’il y a vraiment pire que mon cas, je me dis que 20 degrés ce n’est pas si grave comparé aux personnes qui dépassent les 30/70 degrés et qui Sont contraints de se faire opérer. Mais, mes douleurs sont bien réels et je ne vous cache pas avoir très peur pour mon avenir..

Je vous remercie par avance pour vos réponses qui j’en suis sûre seront bienveillantes.
Avatar de l’utilisateur
Par moutte
#309245
bonjour et bienvenue à toi sur SP

une scoliose ne cesse parfois d augmenter sans qu il n y ai aucunes raisons apparentes

il faut que tu consulte un chirurgien orthopédique spécialisé en scoliose (adultes pour ta part)

Quand à la douleur et la gène ressentie elle est propre à chacun, tu peux bien sûre en discuter avec ton médecin traitant

à bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#309247
Bonjour SISII et :b10
Je viens de prendre connaissance de ton parcours qui ressemble un peu au mien (si tu veux, tu peux lire mon histoire) et me fait fortement penser à une scoliose évolutive de l'adulte, ce qui pourrait expliquer qu'elle continue à augmenter.
Bien sûr qu'il est important de faire suivre régulièrement l'évolution et pour trouver un spécialiste
tu peux lancer un appel ici : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720 en précisant ta région.
Le spécialiste pourra, au vu des résultats d'EOS et de ton vécu, te proposer la thérapie qui te sera la mieux adaptée.

Côté douleurs, cela est très différent d'une personne à l'autre, mais une scoliose qui continue à évoluer peut effectivement être très douloureuse (j'en suis un exemple), même si elle n'est liée à aucune autre pathologie. Tu pourras voir sur mon histoire que le centre anti-douleur m'est précieux, et que le port de corset est également très efficace de ce côté là, même si pas facile à supporter.

Concernant la RQTH, c'est une démarche à faire auprès de la MDH ou MDA selon les régions, et c'est toujours mieux d'avoir le rapport du spécialiste pour peser dans les arguments.

Bien sûr que l'on peut trouver pire que soi, mais les désagréments causés par une scoliose ne sont pas qu'une question de degrés, et le plus important est qu'elle soit traitée correctement pour ralentir, voire stopper son évolution. Chaque scoliose est différente, et être opéré ou pas n'est pas non plus forcément lié aux degrés.

Ton inquiétude pour l'avenir est bien légitime, et le fait d'échanger sur le sujet et de trouver une thérapie adaptée pourra contribuer à faire diminuer tes peurs. Je t'invite à te promener sur le Forum pour y glaner un maximum d'informations, et voir sur les histoires que nous sommes nombreux-ses à vivre avec une scoliose et heureusement mener une vie familiale, professionnelle et avoir des loisirs satisfaisants.
N'hésites pas à revenir vers nous , nous répondrons au mieux et avec notre vécu à tes questions.

A bientôt
:SP3
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#309251
Bonsoir Sisii_92

:b13

Tu trouveras beaucoup de renseignements sur le site en parcourant les histoires.

La scoliose est imprévisible, les douleurs varient selon les personnes.

b6 et bonne lecture
Corinne
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#309254
Bonjour Sisil et bienvenue sur SP

Ta scoliose mineure semble évoluer.
Mais pour ma part je resterais plus nuancée. Généralement ce sont des scolioses plus importantes qui présentent un risque d'évolution à l'age adulte.

Pour bien comparer, il faut que les clichés soient pris avec le meme appareil (là, la comparaison est faite entre des clichés sur un appareil radio classique et un EOS) et que les degrés soient calculés par la même personne. Pour s'en assurer, je pense qu'il faudrait voir un spécialiste avec les clichés récents et anciens et que lui puisse te confirmer si il y a vraiment eu évolution ou non.

Ton dos te fait beaucoup souffrir, il faudrait s'assurer que ça vienne bien de ta scoliose. Tu fais de la piscine une fois par semaine, mais fais tu de la kiné et une autre activité physique ?

Pour la RQTH en fait ils ne statuent pas sur l'importante de la maladie mais de son retentissement sur ton quotidien.

:autum1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#309284
bonjour sisii_92 et :b11 ta scoliose n'est semble t'il pas bien importante et pourtant tu sembles bien souffrir. je pense qu'il est important de muscler ton dos par le sport; oui, prends un avis de spécialiste, lui seul saura te dire où tu en es vraiment point de vue degrés. quant à la RQTH, à ton niveau, il vaut mieux avoir un bilan spécialisé.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !