Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Patricia68
#309656
Bonjour à tous, je viens juste de m'inscrire sur le site de l'association.. J'ai une scoliose depuis petite avec le port d'un corset qui n'a pas servi à grand chose. J'ai 51 ans, et depuis environ 15 ans je ne supporte plus le reflet que dégage ma personne, scoliose a 76 degrés, gibosite, c'est un cauchemar au quotidien. J'ai consulté un professeur sur Strasbourg h"espace modéré" qui a parlé d'opération quand je serai prête, 15 ans se sont écoulés, maintenant c'est douleurs sur douleurs dans les lombaires et dans la jambe droite. J'ai reconsulter le même professeur il y a 2 semaines, ma scoliose a pris 15degres,. Comment trouver la force pour cette opération avec la pose d'un halo. Plus je regarde des vidéos et plus c'est pire, la pose du halo déjà m angoisse, des vis dans le crâne,. Il faut que je fasse quelque chose pourtant. , comme j'ai pu le lire, souvent l entourage ne comprend pas, prend tout ça à la légère, et moi je déprime, suis de mauvaise humeur, envie de rien. Que faire pour y arriver ?

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
Modifié en dernier par Patricia68 le jeu. mars 12, 2020 4:40 pm, modifié 1 fois.
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Par crincrin
#309666
Bonjour Patricia, bienvenue
et merci d'avoir créé ton histoire.
Cela va permettre aux personnes opérées de t'apporter du soutien.
J'ai 61 ans, ne suis pas opérée, mais traitée par corset depuis 11 ans maintenant. Je comprends le problème des douleurs, car j'en ai eu beaucoup avant le port du corset et elles rendent la vie difficile.
La perspective de l'opération n'est pas forcément réjouissante. Mais il faut bien peser les avantages qu'elle pourra t'apporter.
Je pense qu'il vaut mieux poser les questions sur le mode opératoire au chirurgien qui t'expliquera la pratique choisie et le pourquoi de ce choix par rapport à ta situation, que de regarder des vidéos toujours impressionnantes en ce qui concerne les opérations, car chaque cas est différent.
Bien sûr qu'il est difficile pour l'entourage de comprendre que la scoliose est une déformation de la colonne vertébrale qui doit être suivie et traitée, mais qui ne guérit pas.
L'Association Scoliose et Partage est là pour que nous puissions en parler, et échanger avec des personnes en mesure de comprendre ce que nous vivons.
Je laisse la parole aux opérés, et t'envoie plein de courage et bonnes ondes.
Je te souhaite une Bonne Fin d'Année, en essayant d'oublier un peu, et Meilleurs Vœux pour 2020, qu'elle puisse t'apporter du réconfort.
:bonne annee_6 :SP5
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Par Fanette
#309667
Bonjour Patricia et bienvenue :hello
C'est évident que de voir des images de halo, de vis, sont impressionnantes, mais, tout ça se fait sans trop de douleurs. Si c'était intenable, les médecins choisiraient une autre méthode. Le halo fait ses preuves, car il étire efficacement la colonne. Les vis sont implantés sous anesthésie, on ne sent rien.
Il faut que tu pèses le pour et le contre. Tu mets dans une colonne tes douleurs, tes problèmes, et dans l'autre, tu lis les témoignages des opérés.
C'est évident, ce n'est pas une "petite" opération. J'ai été opérée ado, donc, la problématique n'était pas la même. Avec une tige, j'ai eu une vie "normale".
Il faut, je pense, que tu arrêtes de regarder les infos du net, qui montrent un peu n'importe quoi. Le forum S&P est sérieux, et te donnera des infos utiles et qui feront avancer ton raisonnement.
A bientôt Patricia, n'hésites pas à revenir quand tu en auras besoin.
Bon bout d'an. :hello
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Par Lycie
#309670
Bonjour Patricia et bienvenue sur SP,

Tout à fait d'accord avec les personnes qui ont répondu : plutôt SP qu'internet, plutôt 2 avis qu'un seul, et un jour il faut savoir se lancer puisque c'est inéluctable et plus tôt on le fait, plus longtemps on profite d'une meilleure qualité de vie.

Bonne fin d'année 2019 !

Gaby
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Par Rosy
#309774
bonjour patricia68 et :SP5 tu as été soignée semble t'il pour ta scoliose dans ta jeunesse et tu dis que le corset n'a pas servi à grand chose. mais peut-être n'as tu pas eu de suivi ensuite, ce qui aurait évité d'arriver aux degrés que tu as actuellement ? maintenant, il faut faire quelque chose pour te permettre d'avoir une vie future plus confortable et avec une scoliose qui ne s'aggravera plus. tes degrés sont importants et le chirurgien veut mettre un halo pour quelques jours afin de récupérer davantage sur ta courbure. c'est vrai que ce traitement est impressionnant et comme tous, je dirais il vaut mieux ne pas trop fouiller sur le net. on trouve de tout et n'importe quoi! l'important est d'avoir confiance en ton chirurgien. oui, pas évident si l'entourage ne te comprend pas, mais ils ne connaissent certainement pas la maladie et ses conséquences, les traitements. tu peux venir ici poser tes questions, nous dire tes angoisses, tes peurs; nous sommes concernés par la scoliose et savons de quoi nous parlons. une date d'opération a t'elle déjà été fixée? as-tu pris un seul avis spécialisé? je crois qu'on ne doit pas habiter loin l'une de l'autre, le 68 n'est pas énorme...! :galette
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Par chris
#309807
Bonsoir Patricia et bienvenue sur SP

Comme les copines je vais te dire prudence avec ce que tu peux voir et lire sur le net, on peut y trouver tout et n'importe quoi.
Le chirurgien te propose l'opération vu ta scoliose qui évolue mais tu ne sembles pas encore prête à sauter le pas.
Tu peux prendre un autre avis si cela peut te rassurer

:bonne annee_5
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Par Sofy67
#309887
Bonjour Patricia, bienvenue !
J'ai 29 ans, une scoliose a 69 degrés et vais me faire opérer fin mars à Strasbourg.
Sauter le pas vers l'opération est un choix difficile, ce n'est pas à prendre à la légère et si ton entourage ne prend pas la mesure de ce choix, ici nous nous en rendons bien compte !
As tu pu discuter avec le chirurgien du halo et de sa nécessité ?
Je t'apporte tout mon soutien dans ton cheminement.
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Par Patricia68
#309888
Bonjlur sofy67, merci pour ton message. Tu as su sauter le pas puisque ton opération est programmée. Est ce se sur Strasbourg ou Haguenau? Auras tu un halo aussi. On en a pas vraiment évoqué le sujet avec le professeur tellement de choses à dire et une consultation est tellement vite passée , cette décision me ronge mais pour l'instant impossible de me décider. Comment as tu reussi à te décider,. Pouvons rester en contact pour le déroulement de ton ope avant et après, cela m'aidera peut être. Je te souhaite le meilleur d'ici là, merci encore pour ton message. Ou habites tu ? Bon wend à toi. Patricia
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Par chris
#309893
Bonjour Patricia

Il n'y a aucun caractère d'urgence, alors je pense que tu peux prendre le temps de bien réfléchir, prendre d'autres avis si tu en ressens le besoin, prendre le temps d'analyser le pour et le contre, prendre le temps de te faire à cette idée et bien t'y préparer.

Et si tu as besoin, nous sommes là pour t'aider et te rassurer

:neige1
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Par Patricia68
#309895
Merci à toutes les personnes qui m'ont répondu, Chris, crincrin, rosy, Lucie et j'en oublie. Je n'ai pas encore pris le temps de me poser pour vous répondre avec les fêtes et la reprise du boulot. Dans ma tête je veux me faire opérer et j'ai entière confiance en mon chirurgien. Mais je suis tellement seule face à a, je n'en discute pas avec ma famille. Je vais prendre un autre avis début mars mais au stade où en est ma colonne je connais le résultat. Je travaille en crèche donc difficile tous les jours de se baisser un nombre incalculable de fois et je sais que je ne vais pas pouvoir continuer pendant de nombreuses années avec des douleurs. Merci à vous tous pour votre soutient, ça aide bcq de vous lire. Très bon wend à vous. Patricia
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Par Sofy67
#309899
Bonjour Patricia,
Bien sûr pour les contacts, nous pouvons échanger nos coordonnées par messages privés.
J'habite à Herrlisheim, à 20 minutes au Nord de Strasbourg. Je vais me faire opérer à Strasbourg. Les deux spécialistes que j'ai rencontrer m'ont dit qu'étant donné ma scoliose avancée et évolutive il faudrait un jour ou l'autre opérer. J'avais demandé si j'aurai besoin d'un halo, le chirurgien m'a dit que non.
Je sens que la fréquence de mes douleurs s'est accrue ces 10 dernières années. Autre élément qui m'a décidé : je n'ai pas encore d'enfants. Les témoignages du site m'ont également rassurés même si il y a fréquemment des moments où je me dis que c'est risqué car je ne sais pas comment je serai après l'opération...
Bref chaque situation et contexte sont différents, un autre avis d'un specialiste est un élément important. Tu peux préparer une liste de questions pour ne rien oublier de demander lors du rdv, il y en a une déjà faite sur SP.
N'hésite pas à lire les témoignages du site.
Sophie
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Par Patricia68
#309903
Merci pour toutes ces Infos sofia67, moi j'habite bollwiller à une 20aine de minutes de herrlisheim. Il y a 15ans j'étais déjà à 65 et pourtant le halo était déjà d'actualité. Je te laisse mon numéro de tel si tu veux bien me donner le nom des 2 chirurgiens que tu as rencontre à Strasbourg pour avoir un 2eme avis. Je te tiens au courant pour la suite, je suis de tout cœur avec toi pour les prochaines semaines à venir. Peut être pourrions nous nous rencontrer un peu plus tard pour discuter de tout ça. Prends bien soin de toi. A bientôt patricia espace modéré. Sur Facebook espace modéré

Comme précisé dans le règlement du forum, pour ta propre sécurité, merci de ne pas mettre en ligne visible de tous tes coordonées personnelles.
Tu peux utiliser les messages privés pour cela
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Par Rosy
#309907
Bollwiler dans le haut-rhin, si je ne me trompe. Sofy est à Herrlisheim dans le bas-rhin. je vois que tu demandes si elle se fait opérer à Strasbourg ou à Haguenau; dans cette dernière ville, il n'y a pas de chirurgien pour la scoliose. attention à bien prendre rv auprès d'un vrai spécialiste de la scoliose. dans quelle ville as-tu rv en mars?
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Par Patricia68
#309909
Bonjour rosy oui bollwiller dans le haut rhin. Pris rendez vous à Bordeaux mais c'est compliqué, on m à exp'uque à l'hôpital que le retour après l opération se fait obligatoirement en ambulance et que cela serait certainement à mes frais.
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Par Patricia68
#309910
Rosy, sofy se fait opérer à stras, le professeur que j'ai rencontré il y a 15 ans était à stras mais est à Hespace modéré maintenant. Merci pour ton message rosy je crois qu'il n'y a que par l'association que l'on peut communiquer avec des personnes qui nous comprennent. La famille j'avoue ne s'y intéresse pas trop et moi j'en parle pas, je garde tout pour moi, d'où le moral à zéro parfois

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