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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#309982
Bonjour à tous,

Je suis très heureuse de tomber sur ce forum, Jessica, 35 ans, maman d'une petite fille de 2 ans. Je fais du cheval, de l'escalade et de la piscine (qui me fait mal au dos d'ailleurs si je fais plus de 30min..)

Jusqu'à maintenant je ne me préoccupais pas trop de ma double scoliose entre T5 et T11 (omoplates) angle 49 degrés.
Pas de corset jeune, pas mal de kiné.

Quelques maux de dos mais surtout dus à mon hyperlordose en bas du dos.
Ma double scoliose me fait surtout mal quand je fais longtemps la vaisselle, que je plie le linge ou que je déménage, des choses de ce genre.

Pendant ma grossesse j'ai été arrêtée vers 6 mois car restée assise dans les transports ou au bureau me faisait très mal à cet endroit mais sinon ça s'est plutôt bien passé, j'avais surtout mal en bas du dos et aux hanches.

Mais voilà, lors de mon contrôle post grossesse, je passe à 55 degrés ! :(
Depuis je me bloque plus souvent en bas du dos et j'ai plus rapidement mal à l'omoplate. Mais ça va. Je pense que c'est surtout du à une démusculation.

Ma rhumato m'a envoyée faire une radio EOS pour recalculer les degrés, c'était mercredi. Mais pareil 55 degrés... Le médecin qui m'a reçue 3 secondes là bas était étonnée qu'on ne m'ait jamais fait faire de scanner ou d'IRM vu la gravité... ?!? Bon.
Ma rhumato m'a également envoyée voir un confrère que je vois vendredi prochain donc je pourrai lui poser mes questions.

Je voulais lancer bébé 2 cette année mais pffff franchement j'ai pas du tout envie d'aggraver encore mon cas :(

Et voilà que je commence à me renseigner sur l'opération... JAMAIS ça ne m'avait préoccupée.. J'ai l'impression de découvrir tout un monde en vous lisant ici ou ailleurs...

Qu'on opère des enfants pour leur remettre la colonne droite, je peux comprendre mais des adultes où tout leur corps s'est construit autour de cette colonne déformée ?! Quelle incidence sur notre corps ensuite ? Ca me fait très peur ça !

Merci de m'avoir lue :)
#309993
Bonsoir Jessica

:SP5

Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes questions, du soutien.

Je vois que tu vas à la piscine et que des douleurs apparaissent au bout de 30 minutes. Personnellement, sur les conseils de ma rhumato, quand je nage sur le ventre (brasse) :nager , c'est avec un masque et un tuba pour regarder le fond de la piscine et être ainsi moins cambrée au niveau du cou et des lombaires.... et c'est efficace. Sinon, il faut nager le crawl, mais comme je ne sais pas le faire :saispas ou le dos crawlé :nagedos

Corinne
#309994
Bonsoir Jessica et bienvenue sur SP

Ta scoliose semble évolutive et te cause des douleurs.
Tu dois bientôt voir un chirurgien et tu te poses des questions.
Tu aimerais mettre bébé 2 en route mais tu ne sais pas si toi dois le faire maintenant.
Il faudra voir cela avec le chirurgien.
Mais déjà il faut savoir qu'avec des enfants en bas age, la convalescence est plus compliquée, car les premiers temps tu ne pourras pas t'en occuper toi même.
Il faut voir aussi si niveau douleur ça peut tenir encore, sachant que la grossesse pourrait peut être l'accentuer.
Tout dépend aussi de l'intensité de ta douleur actuelle.

Je t'invite à lire les histoires d'adultes opérés afin de pouvoir te projeter au cas ou.
Mais quel que soit l'age, l'opération peut apporter des effets bénéfiques.

:neige1
#310020
bonjour Jessica et :SP5 tu découvres une aggravaion de ta scoliose, suite aux douleurs lors de ta grossesse. mais peut-être n'avais-tu pas fait de suivi avant et peut-être ces degrés étaient déjà là avant? eh oui, la station debout prolongée fait souvent souffrir nos dos et n'est donc pas recommandé. comme te l'a dit coco, la nage recommandée est celle sur le dos où la brasse coulée. n'hésite pas à continuer à faire tes sports, pour muscler ton dos. ta rhumato t'a t'elle bien envoyée vers un spécialiste des scolioses? c'est important de voir un vrai spécialiste. ce dernier te dira au vu du bilan si l'opération est préconisée ou si ça peut encore attendre. n'hésite pas à lui parler de l'envie du 2è bébé, sachant qu'à la suite d'une opération, la convalescence prend plusieurs mois et tu ne pourras faire que........ repos et marche!
#310590
Bonjour Jessica,

Un des médecins que j'avais vu m'avais dit que les hormones pouvaient influer sur la scoliose (donc avec notamment la grossesse et la ménopause).
Je comprends ton cheminement, j'ai moi-même 29 ans et je suis confrontée aux thèmes opération et volonté d'avoir des enfants. Il est vrai que je ne suis pas si pressée que ça pour le bébé, j'ai donc choisi l'ordre suivant (qui est personnel et qui corresponde à mon projet de vie) : changement de boulot en décembre 2018, opération à venir en mars 2020 et je verrai ensuite selon mon état, mon couple et nos envies pour le bébé ;)
Tu as 35 ans, tu es "encore" (je n'aime pas ce terme^^) jeune, je pense effectivement qu'il est opportun de voir avec le spécialiste ce qu'il pense de ta colonne et lui signifier ton projet d'avoir un 2e enfant pour réfléchir et organiser au mieux la suite.

Bonne continuation.
Sofy67
#310603
Merci pour ton message !

J'en profite pour donner des nouvelles.

J'ai vu un professeur rhumatologue il y a 3 semaines. Il m'a examinée de partout, il a regardé toutes mes radios, vraiment super, pour la première fois je me suis sentie prise en charge !

Deja les 2 dernières radios où on mesure une aggravation sont une qualité vraiment pas bonne pour pouvoir bien mesurer. Il m'a dit que s'il donnait ma radio à ses étudiants, aucun ne trouverait pareil ^^
Il m'a beaucoup rassurée, n'a jamais mentionné l'opération, et avait même compris avant que je le demande de pourquoi j'étais là : est ce que je peux avoir une autre grossesse sans crainte ? Pour lui je pourrai même en avoir 10 ahah oui il a le sens de l'humour ^^
Il m'a mesurée pour voir si j'avais perdu des cm, il a mesuré les différences de mon dos quand je me penche etc.
C'est sur que physiquement elle se voit quasi pas ma scoliose car elle surtout en dorsale. L'autre en lombaire on ne m'en parle jamais car bcp plus petite.

Avant de statuer il veut me revoir à l'hôpital où il exerce et avant ça je dois y aller faire une irm de la moelle épinière et une radio du dos allongée pour bien voir.

Il m'a dit que c'était surtout à la ménopause que ça pourrait évoluer oui :/

Il doit être en fin de carrière alors je vais poser toutes mes questions la prochaines fois, je les note au fur et à mesure que j'y pense.

A bientôt !
#310610
Bonsoir,

C'est super si ce rhumatologue t'a bien examinée. Et avec humour (rien de tel), il t'a rassurée sur une éventuelle 2ème grossesse. C'est vrai que la ménopause est un moment critique pour notre dos.

Tu as raison de noter les questions qui te viennent à l'esprit, car une fois en consultation, on oublie toujours quelque chose... alors comme pas d'oubli.

N'hésite pas à donner de tes nouvelles quand tu auras passé IRM et radio.

Bonne soirée
Corinne
#310635
Bonjour Jessica, et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur ce Forum.
Le rhumatologue consulté semble sérieux (ce qui n'empêche pas l'humour), et prend bien les mesures. Est-il spécialiste de la scoliose ?
A mon avis il faut être vigilant et confier nos dos à des personnes spécialistes, qui ont l'habitude de traiter cette pathologie très particulière.
Par ailleurs, les radios EOS donnent de très bonnes images, en plus d'être moins nocives que les rayons X. Est-ce la technique qui sera employée pour tes prochaines radios ?
A bientôt de tes nouvelles
:SV1
#310665
Bonjour Jessica

Je vois que tu as pu trouver quelqu'un pour te suivre sérieusement et bien à ton écoute. Comme Crincrin j'espère que c'est un spécialiste des scolioses.

Quant à l'évolution, c'est vrai que la ménopause est une période ou le risque est important. Mais une scoliose peut évoluer malgré tout discrètement d'un ou deux degrés par an tout au long de la vie, d'où l'importance de se faire suivre

:carna3
#310863
où en es-tu actuellement niveau scoliose?
#313347
Bonjour à tous !

Eh bien me revoilà avec le même questionnement : est-ce que je prends le risque d'un second bébé ?

La radio allongée a confirmé les 55 degrés. J'avais tjs été à 49 degrés depuis mon adolescence à 2012. Ensuite 2019, après ma première grossesse : 55 dégrés. 6 degrés quand même... et je vois bien que je souffre un peu plus du dos (mais peut être aussi parce que je fais moins de sport, que je m'occupe d'un bébé en bas âge... je ne sais pas).

On a décidé d'attendre le prochain rdv en décembre avant de se décider. Pendant ce temps je compte me muscler le dos comme il faut avec le livre du B. De Gasquet qui est la seule en qui j'ai confiance.

Mon rdv était en téléconsultation à cause de la crise donc ça a duré 15min à peine...

Mon irm a montré de l'arthrose en bas du dos à gauche, c'est pourquoi c'est tjs là que j'ai mal. Sinon aucun pb neurologique ou au niveau de la moelle épinière.

Après si on me dit qu'une opération ça se passe bien, qu'on s'en remet bien, que je pourrai tjs monter à cheval avec des tiges dans le dos etc, je me dis que peut-être je prendrais le risque d'une seconde grossesse. Mais comment savoir ?

J'ai l'impression en lisant les témoignages que même adulte on s'en remet plutôt bien non ?

Enfin voilà, comme après mon rdv de janvier, ma scoliose me brûle bcp depuis mon rdv mardi. C'est vraiment psychologique pour le coup c'est fou ça !!

Merci de m'avoir lue, je suis perdue je ne vois nul part des femmes qui ont vu leur scoliose s'aggraver après grossesse ! Je me sens seule dans mon cas...
#313365
Bonjour Jessica,
en ce qui me concerne, je suis non opérée et ma scoliose n'était pas suivie par un spécialiste au moment de mes grossesses, mais je recevais des soins kiné prescrits par le médecin.
Je peux seulement dire qu'après ma deuxième grossesse, j'étais complètement "délordosée", le bassin avait "basculé" (le médecin m'a dit qu'il était "rétroversé"), et les séances kinés ont à ce moment-là servi à l'aider à se remettre en bonne position.
Je ne peux pas dire si les grossesses ont fait "empirer" la courbure, car l'évolution la plus importante a été constatée à partir de la pré-ménopause.
Je pense qu'il est vraiment très important de pouvoir se faire suivre par un spécialiste de la scoliose, et de plus pendant la grossesse.
Je reste cependant convaincue que la scoliose n'empêche pas un déroulement normal de la grossesse (à condition d'être bien suivie, bien entendu), ni d'accoucher normalement, ce qui a été mon cas.
Je n'avais d'ailleurs pas particulièrement de douleurs dorsales pendant mes grossesses, comme ça a pu être le cas après, lorsque l'enfant est lourd et n'est pas encore suffisamment autonome.
Espérant que mon expérience t'apportera un début d'éclairage,
je te souhaite une bonne journée et quelques brins de bonheur :mu2

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