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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par EvaA
#310782
Bonjour ,
Voilà le plus brièvement possible l'histoire de ma scoliose et la question qui me préoccupe ...
Ma scoliose a été vraiment diagnostiquée à l'âge de 15 ans . ( J'ai 66 ans aujourd'hui)
gymnastique corrective à l'école vers 9 ans mais pas de radio et surtout pas de conseils aux parents de faire un suivi ...
Donc à 15 ans c'est l'hôpital en urgence , j'étais alors en région parisienne .
Examens , suspicion de spondylo .., puis bilan scoliose idiopathique ..
j'étais en fin de croissance , le choix est fait d'une kiné intensive , pas de corset , pas d'opération ..
Je n'ai jamais à ce moment écouté parler de degrés ..d'après ma radio la plus ancienne les rhumatos consultés depuis l'estiment à 30° environ.
Je suis restée dans cet hôpital pour enfant ( que je ne site pas mais qui n'existe plus aujourd'hui du moins plus dans le même arrondissement )en externe bien sur jusqu'à l'âge de 17 ans , deux à trois fois par semaine , dispense de cours pour les séances .
Les dernières radios montraient une stabilité et je n'avais plus aucune douleur, j'ai donc quitté le service avec conseils de poursuivre la gym apprise et de passer des contrôles de temps en temps .
J'ai oublié pratiquement ma scoliose jusqu'a l'âge de 47 ans
J'ai eu des radios ...
Fais de la kiné et de la gym ..
Quand j'ai recommencé à avoir mal , des années d'incompréhension ont commencé ..
J'étais alors en Auvergne .Quand je disais que je pensais à une évolution , on me répondait " les scolioses n'évoluent plus à l'âge adulte "
"C'est normal d'avoir mal"... "avec votre souplesse pas de problèmes "... voire" on peut essayer le P espace modéré "...
Je réduis le récit mais cela à duré ..
Un rhumatologue me faisait des radios tous les 2 à 3 ans et me disait 38 ° à chaque fois ...donc stable
Un autre au centre hospitalier superpose deux radios et me dit " si cela avait du bouger cà serait déjà fait "
Il a fallu qu'avec la douleur permanente , j'ai une hypertension inexpliquée et mon généraliste m'a envoyé à Paris ( centre hospitalier bien connu ) pour un autre avis .
Et là je passe radios IRM ..Le résultat est scoliose évolutive depuis des années et 54°
On me parle corset et opération ..
J'ai opté pour le corset .. Du moins la gaine souple baleinée que je porte tout le temps ..
Jusqu'à présent je suis donc suivie à Paris , la situation s'était un peu stabilisée mais évolutive bien sur ...63° actuellement
( en 5 ans )
Je vois à Toulouse depuis peu , j'aimerai pouvoir être suivie plus près Toulouse ou Bordeaux
Je recherche un rhumato qui travaille avec des prothésistes ..et je ne trouve pas .
On trouve des services pour enfants mais pas adultes .
Que pouvez vous me conseiller ?
Je rencontre encore des médecins et des kiné qui disent que les scolioses n'évoluent pas après l'adolescence !
Je ne comprends pas et je trouve cela inquiétant ..
J'ai fais suivre mes enfants et mes petits enfants surtout l'un d'entre eux " hyperlax" comme moi .. pour le moment RAS
Merci pour les renseignements que vous pourrez me donner
J'espère ne pas avoir été trop longue ..
Bien sur j'ai radios et compte rendus qui éclairent mes propos
A bientôt
Eva A

Comme précisé dans le règlement, il n'est pas autorisé de citer de nom de médicament
Merci de ta compréhension
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Par chris
#310803
Bonjour Eva et bienvenue sur SP

Comme tu l'as compris, une scoliose peut évoluer tout au long de la vie, et ton cas le prouve bien.
Dommage que les médecins rencontrés par le passé ont encore des idées reçues et dépassées sur le sujet.

Tu as raison de vouloir te faire suivre par un spécialiste.
Il y a en clinique privé sur la région de Toulouse des spécialistes pour adultes, et qui sont aussi chirurgiens

:neige1
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Par crincrin
#310810
:SP5
Bonjour Eva et bienvenue,
ton histoire me rappelle un peu la mienne… (sauf que je n'ai même pas bénéficié de la gymnastique corrective).
Et comme pour toi, l'approche de la ménopause a relancé les douleurs intenses et l'aggravation des degrés.
Le suivi par spécialiste est bien sûr important et indispensable, nos histoires le prouvent.
Les personnes qui habitent ta région pourront te donner des informations sur les spécialistes par Message Privé.
Je t'invite si tu le souhaites à lire mon histoire.
:mamie2
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Par Rosy
#310842
Bonjour EvaA et :SP5 toutes ces années, la scoliose a été bien présente par toutes les consultations. étais-tu suivie par un spécialiste des scolioses à l'époque? aujourd'hui, il semblerait qu'elle ait évolué et tu recherches un spécialiste dans ta nouvelle région. les rhumatologues spécialistes de la scoliose sont très peu nombreux, il faut rechercher un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose. tu peux aussi lancer un appel sur ce topic viewtopic.php?f=16&p=310646#p310646 et surtout il ne faut pas hésiter à faire parfois des kms pour voir un bon spécialiste. effectivement, c'est bien dommage que les idées sur la scoliose soient encore trop fausses et méconnues. tu as raison, il faut vraiment surveiller le dos des enfants et petits-enfants. le dépistage de la scoliose reste la meilleure solution pour la soigner si nécessaire, dès que possible.
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Par EvaA
#310938
Bonjour Rosy ,
Merci de ta réponse.
Au début au moment du diagnostic j'ai été suivi dans un service hospitalier spécialisé pour les enfants , malgré mes 15 ans révolus j'y suis resté deux ans .. A la reprise des douleurs je n'étais plus en région parisienne , et j'ai été suivi par des rhumatologues qui sans être spécialisés suivaient les scolioses dans la région, et adressaient dans certains cas à Paris ou à Lyon.Je n'ai jamais compris comment mes clichés radiographiques ont pu être considéré stables ..
Quand je suis retournée à Paris pour un autre avis , ils n'ont pas compris non plus , il parait que c'était visible .
Donc à Paris je suis suivie par une équipe rhumatologue spécialisé, prothésiste quand il faut réévaluer le corset et j'ai eu un rv avec le chirurgien .
Je recherche donc sur la région de Toulouse ou Bordeaux une " structure " proche.
J'avais les coordonnés d'un orthopédiste pour enfant mais sur le site il est bien noté " adulte exclu" donc ...
C'est le suivi adulte qui est plus difficile à trouver, ma généraliste ne sait où m'adresser.
Il y a certes la distance qui m'incite à chercher à Toulouse ou autres mais aussi les délais pour un rv ... de quelques mois c'est devenu une année ...par départs de médecins .
J'ai vu que les renseignements nominatifs sur les lieux étaient donné " en privée" c'est bien sur une bonne chose mais concrètement cela veut dire quoi ?
Sur l'adresse mail ?
Voilà quelques renseignements complémentaires
encore merci d'avoir pris le temps de répondre
Eva
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Par chris
#310946
Bonsoir Eva

Pour accéder aux messages privés, il faut que tu cliques en haut à droite sur ''Bienvenue EvAa et donc une fenêtre s'ouvre et juste en haut dans cette fenêtre tu verras ''écrire un nouveau message privé'' ou ''vous avez un nouveau message privé''
il te suffit de cliquer sur ce texte pour accéder à tes messages privés.

:givre
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Par chris
#310949
Je viens de t'envoyer un message privé
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Par chris
#311117
Bonsoir Eva

As tu bien reçu mon message privé ?
:femme
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Par chris
#312206
Bonjour Eva

A priori tu as lu mon message privé depuis un moment

Dommage, pas de retour de ta part

:prin3

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