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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Tao
#310964
Bonsoir, ma scoliose a été diagnostiquée vers 11 ans, j’ai toujours refusé l’intervention par peur des risques. Elle a continué à beaucoup évoluer. Gibbosité . Et à présent , ménopause et tassement aidant, déformation des côtes en avant. Outre l’esthétique , ceci est assez douloureux, et en permanence. A 59 ans, Je pense que l’intervention est inévitable si je veux avoir une qualité de vie future.
Y en a t il parmi vous qui se sont faits opérer à 60 ans ? Existe t il une intervention pour les côtes en avant ? Pour la gibbosité ? Qqun peut il me parler de l’intervention : avant, pendant, après ? Combien de temps sans pouvoir avoir travailler ? J’habite Paris . Me conseillez vous l’hopital ou le privé ? Quel hopital ou quel privé ?
Merci d’avance pour vos réponses.
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Par chris
#310986
Bonsoir Tao et bienvenue sur SP¨

Ta scoliose a été détectée à 11 ans. Tu avais refusé l'opération mais tu ne nous dis pas si tu avais eu quand même des traitements.

Mais elle a continué à évolué au fil des années et maintenant se pose la question de la chirurgie.
En fait avec l'opération dans la mesure du possible les côtes peuvent être redressées et la gibbosité diminuée.

Il y a quelques témoignages que tu peux lire chez les adultes opérés qui l'ont été vers 60 ans.
N'hésites pas à naviguer sur les différents témoignages

:neige4
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Par Webmaster
#311059
ADULTE OPÉRÉ#311057
Par Tao - sam. mars 07, 2020 11:12 am
Bonjour , je suis nouvelle sur ce site. Y a t il parmi vous des adultes opérés à 60 ans ? Si oui accepteriez vous de me faire part de votre expérience ? Merci d’avance
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Par COCO54
#311066
bonsoir Tao,
:SP5

Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes questions.

Personnellement pas opérée je ne pourrai pas t'aider. Mais n'hésite pas à lire des histoires d'adultes opérés.
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Par Rosy
#311114
Bonjour TAo et :SP5 tu as raison de vouloir agir tant que tu peux encore le faire et que ta santé le permet. il y a l'histoire de gaby qui vient de se faire opérer, tu peux lire son histoire et y poster. n'hésite pas à fouiller aussi un peu dans les histoires d'adultes opérés pour y trouver des témoignages.
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Par Tao
#311118
Merci pour vos réponses. J’avoie avoir encore un peu de mal à naviguer sur le forum.
Ma scoliose a été prise en charge dès son diagnostic et suivie : corsets tissu, plastic, platrés, rééducation bien sur. À 20 ans, on m’a dit qu’une scoliose n’évolue pas à l’âge adulte j’ai tout arrêté , j’ai travaillé, eu deux enfants. Puis ménopause et là ... tassements, gibbosité aggravée , et chevauchement de certaines cotes en avant qui sont très douloureuses. J’ai toujours refusé l’intervention du fait du risque sur la moëlle épinière. Sur les messages que j’ai trouvés sur le forum les suites de l’intervention semblent très douloureuses lorsque celle ci a lieu vers 60 ans. Je m’inquiète beaucoup sur ces nouvelles déformations et sur les années à venir. Il y a bien longtemps que je refuse de me regarder dans un miroir mais aujourd’hui les douleurs ont pris le dessus.
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Par Rosy
#311119
Malgré tous ces traitements, il semblerait que ta scoliose ait bien évolué avec les années. je comrpends bien ta peur de l'opération et des risques mais malheureusement là, tu n'as plus beaucoup le choix pour arrêter son évolution et donc te permettre d'avoir des années devant toi, bien meilleures. bien sur que le risque est là comme dans toute opération, mais l'opération est bien gérée et les chirurgiens ont des mains très habiles. c'est vrai que les premiers jours après l'opération, sont souvent difficiles mais avec les traitements de la douleur, cela devrait les réduire un peu.
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Par chris
#311120
Bonsoir Tao

Je pense que dans un premier temps, il faut déjà consulter un spédcialiste pour avoir un bilan et un avis.
Et là en fonction de ce qu'il te dira, tu verras ce qu'il y a lieu d'envisager.
IL y a des risques dans chaque chirurgie, celui sur la moelle existe oui, mais il est relativement faible, et tout est surveilé et controlé pour éviter cela.

Mais parfois il peut y avoir aussi des risques à ne rien faire.

Mais procède par étape, va consulter un spécialiste

:neige4
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Par FAUCONNIER
#311127
Bonjour Tao :SP5

je me reconnais dans ton histoire, part contre je n'ai jamais eu de traitement pour ma scoliose qui à était détecter à 14ans. les médecins m'ont toujours dit que cela n'évoluer pas à l'âge adulte, j'ai beaucoup souffert à la ménopause, j'ai moi aussi souvent penser à l'opération. actuellement je suis suivi à Paris par un orthopédiste. tu peut lire mon histoire si tu le souhaite.
Bonne journée. :

FAUCONNIER
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Par Tao
#311151
Je suis porteuse d’une double scoliose ce qui fait que malgré la sévérité , elle est relativement équilibrée. Pendant longtemps seule la gibbosité me complexait énormément. Habitant en région parisienne, j’ai , Sur les conseils du Dr M à G , vu 2 chir spécialisés à G il y a 25 ans. Bien que chaque courbure fasse pres de 50 degrés , mais ne souffrant pas, ma demande était purement esthétique et Ils ont eu un discours très condescendant, mettant en avant le risque de tétraplégie pour une demande esthétique. Le souci est que 20 ans plus tard, et beaucoup de degrés de plus, je suis retournée à G voir un autre chir et celui ci était formel je devais me faire opérer, lorsque je lui ai demandé s’il pouvait aussi opérer la gibbosité , il a été assez odieux en me disant : vous voulez une trachéotomie ? ( décidément pas de chance). Je suis ensuite allée voir le chir W de SJ: très bon contact , idem pour lui pas de choix , il faut opérer. Il m’a dit que les gens demandaient rarement une chir de gibbosité mais qu’il le ferait si c’est si important pour moi. Que je retrouverai une taille alors que là j’ai clairement le thorax engagé dans le bassin. C’est terrible ce dégout de son image en passant devant un miroir. Mais à présent le risque de tétraplégie est obsessionnel. De plus je travaille en libéral donc chir veut dire ne plus travailler pendant ? 1 an ? 2 ? Je ne comprends pas bien toutes ces techniques dont vous parlez , je vais reprendre un rdv et poser mes questions. Quels sont les meilleurs en chir adulte ? Merci pour vos messages , cela fait 50 ans que je vis dans le déni et le dégout de mon image sans parler de cette sale maladie à qui que ce soit, vos messages font du bien
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Par chris
#311159
Bonsoir Tao

Avec l'évolution de ta scoliose, les deux chirurgiens rencontrés sont du même avis, il faut opérer. Mais le premier n'a pas été très diplomate et ses propos résonnent encore en toi.
Je ne te dirais pas que le reste de tétraplégie n'existe pas mais il est très minime quand même.
Tu as raison de vouloir reprendre rdv pour poser les questions qui te trottent dans la tête. Prépares toi une liste écrire pour ne rien oublier une fois sur place

:neige4
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Par Rosy
#311186
franchement, la trachéotomie n'a rien à voir avec ton souci de gibbosité! il tenait vraiment à te faire peur! tu as raison, prnds encor un avis supplémentaire avec ta série de questions. hélas, personne ne pourra te dire si le temps de convalescence sera de 1, voire 2 ans; tout dépend de la récupération de chacun. j'imagine que pour toi, ce n'est pas évident avec ton travail d'infirmière libérale.
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Par Tao
#311212
Merci pour vos réponses. Je lis en navigant sur le forum que vous citez des techniques qui me sont totalement étrangères. Pour moi une arthrodèse c’est 2 tiges métalliques fixées de part et d’autre du rachis par des crochets et des greffes osseuses. Bien sur cela fera partie de mes questions au chir mais pouvez vous m’éclairer sur les points suivants:
1/qu’est ce qu’une cage ? Comment réduisent ils une gibbosité ? En coupant les cotes ? Qu’est ce que la chir du thorax ?
2/quels sont selon vous les meilleurs chir meme s’ils ne sont pas sur Paris. à G j’en ai vu 3 , cela m’a pas collé. W à SJ m’a semblé bien mais on m’a dit qu’il est en fin de carrière... on m’a parlé de G à GP. Je suis prête à aller en voir un plus loin si besoin.
3/ savez vous s’ils ont moyen de contrôler le fonctionnement de la moëlle durant l’intervention ?
4/ on m’a parlé de chir en clinique privée mais l’hopital n’est il pas préférable pour ce type d’intervention lourde ?
5/ enfin je n’ai pas trouvé de témoignage d’adultes porteurs de scoliose sévère qui refusent la chir: en connaissez vous ?
Merci d’avance
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Par chris
#311240
Bonsoir Tao

En fait pour l'arthordèse même si elles portent des noms différents, le principe en gros reste le même, tiges et vis plus greffe osseuse.
Mais les matériaux peuvent être différents comme le mode de pose, d'ou les noms différents.
Après il y a les opérations par voie dorsale et par voie antérieue.
Et aussi de nouvelles techniques récentes et là bien différentes.

Concernant les cages, souvent elles sont posées en complément de l'arthrodèse dorsale, elle permettent de combler le vite laissé par des disques trop usés

Il y a de très bons chirurgiens un peu partout en France, après c'est un aussi un peu un ressenti personnel.

Pour la différence entre le privé et le public, ça n'a pas d'incidence sur la qualité de travail du chirurgien.

Chez les adultes tu trouveras le témoignage de Crincrin qui a une très forte scoliose et qui n'est pas opérée.

:stpat

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