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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Elodie_phlt
#313488
Bonjour à tous !
Ce post ne sera absolument pas positif et sûrement pas lu par tous, car j'ai beaucoup de choses à dire..

On m'a diagnostiqué une scoliose évolutive ainsi qu'une cyphose il y a de cela 15 ans.
Je me plaignais déjà de douleurs au dos à mes 9 ans, mais ma mère ne m'a jamais emmenée voir un spécialiste.
Quand le médecin a dit à ma mère que si elle m'avait fait faire des examens à temps et que la kinésithérapie aurait suffit à elle seule ; je lui en ai voulu énormément. Et encore plus aujourd'hui.

J'ai dû porter un corset de mes 11 ans à mes 15 ans jour et nuit, ainsi que des séances de kiné. Mais étant dans ma période adolescente rebelle et subissant les moqueries des autres ; je ne l'ai porté que deux ans. Celle ci n'a évidemment pas guérie et s'est même dégradée.
Les 10 déménagements différents que ma mère nous a forcé à faire, (4 depuis le début de ma scoliose) m'ont dissuadée de chercher à chaque fois un nouveau kiné. J'en ai eu assez et j'ai arrêté les séances à l'âge de 17 ans.
Et oui, grosse erreur.
Actuellement, je suis sans emploi car il m'est impossible de travailler.
Je souffre énormément et pas uniquement au niveau du dos (comment beaucoup d'autres personnes atteintes de scoliose). Mes cervicales, genoux, pieds et ma mâchoire sont également très douloureux.
Si bien que je n'arrive plus à rien faire.
Je n'ai plus aucune vie sociale, je ne vais même plus ne serait-ce que me promener, parce qu'au bout de 5min de marche je souffre déjà. Je suis constemment alitée et suis toujours de mauvaise humeur.
J'enchaine les crises de larmes et les idées noires, et ai même eu plusieurs fois recours aux tentatives de suicide. (pas uniquement à cause de la scoliose, mais ça joue beaucoup).
Aujourd'hui je craque. Je suis épuisée autant moralement que physiquement.
Je ne sais pas quoi faire, ça me pourri la vie, et je me demande ce que j'ai bien pu faire pour mériter tout ça.
Parfois je réfléchi et je me dis qu'il y a bien pire que moi, et que je n'ai pas le droit de me plaindre.
Mais je dois sûrement être trop faible.
Je veux juste que tout s'arrête.
Pouvoir danser, sauter, courir, marcher, me rouler par terre s'il le faut.
Je veux juste pouvoir souffler. À 25 ans j'arrive à saturation. Alors si ça continue dans ce sens, combien de temps vais-je encore tenir ?
Je suis désolée pour ce récit tout sauf gai...
Mais c'est la première fois que je vide mon sac à des gens dans le même cas que moi.
Les personnes autour de moi ne comprennent pas et pensent que j'en fait trop. Mais, comment comprendre quelque chose qu'on ne vit pas ?

Merci à celles et ceux qui me liront.
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Par moutte
#313491
Bonjour Elodie je te comprends

la scoliose est très mal connue et comme le mal de dos est le mal du siècle peu de monde y accorde de l'attention

mais je te dirai qu il est encore bien temps de réagir, tu cible très bien tes douleurs donc vas consulter au plus vite

il n y a pas d âge limite pour faire suivre et soigner ta scoliose, elle te pourrit la vie alors à toi de la combattre

tu as sûrement un spécialiste de la scoliose là ou tu habite et comme tu es une adulte tu peux maintenant faire seule les démarches nécessaires

à très bientôt courage :print6
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Par gdan13
#313494
Bonjour Elodie et bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage.

C'est difficile de se sentir incompris des gens qui nous entourent.
Tu fais bien de vider ton sac, le pire c'est de se refermer sur soi même.

Pour une personne de 25 ans tu as l'air d'avoir un état de santé très dégradé.
Pour essayer de t'aider, est ce que tu peux nous en dire un peu plus !
Est ce que tu peux nous dire quelle est l'importance de ta scoliose, quels sont les dégrée si tu les connais ?
Tu ne peux plus travailler, mais quel est ton métier ?

Il faut essayer de ne pas te culpabiliser, on ne fais jamais rien pour mériter ça.
C'est comme toutes épreuves qui nous arrivent et qui ne dépendent pas de nous, on y peut rien.
Par contre après on peut prendre les choses en mains pour améliorer au maximum la situation et là, ça ne dépend que de toi.
Ce n'est pas parce qu'il y a plus malheureux que soi qu'on ne peut pas se plaindre, c'est surtout que de ce plaindre n’améliore pas son problème. Il vaut mieux parler, échanger et surtout agir.
Parler de ses problèmes se n'est pas se plaindre si c'est pour trouver des solutions pour agir.

Il y forcément moyen que tu puisses remonter la pente mentalement et physiquement.

A bientôt
:positif
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Par midou76
#313499
:welcom4 Elodie

Tu as frapper à la bonne porte, nous avons tous un moment ou un autre ressenti la douleur plus ou moins forte selon les personnes qui ne la perçoive pas au même degré. Mais comme un malheur ne vient jamais seul tu cumules et ton morale en prend un sacré coup, la piece maîtresse.
Il te faut trouver de bons spécialistes en scoliose et autres pour te prendre en main et soulager tes douleurs. As tu dans ton entourage du soutiens ?
Dit toi que tu n'est plus seule maintenant, le site t'apportera un peu de réconfort don tu as besoin en ce moment.
:courage1 au plaisir de te :lire
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Par crincrin
#313503
Bonjour Elodie et à mon tour de te souhaiter la :b10
Ton désarroi est bien compréhensible, et comme toi, certaines et certains d'entre nous sont passés par des moments difficiles (voir mon histoire). Cela nous aide à mieux comprendre ta situation, et tu t'es adressée à la bonne porte.
Maintenant, il est temps pour toi de réagir pour remonter la pente, et trouver au plus vite un spécialiste pour savoir où en est ta scoliose, et trouver une thérapie adaptée.
Le médecin généraliste peut aussi dans un premier temps t'aider à moins souffrir physiquement et moralement.
Reviens dès que possible nous donner de tes nouvelles et dire où en sont tes démarches.
A bientôt
:print :souutien
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Par Nath72
#313506
Bonsoir Elodie, et bienvenue à toi.
Le premier pas que tu viens de faire en t'exprimant est déjà très courageux . Bien sûr nos parcours à obstacles, nos errances dans les soins nous font penser qu'il y a eu des manques dans la prise en charge de notre pathologie.
Mais aujourd'hui, tu as cette possibilité d'aller de l'avant, de consulter d'abord ton médecin traitant pour lui demander de t'orienter vers un spécialiste pour faire un bilan de tes courbures ( radiographies par exemple) , puis des soins sur les plans physique et psychologique.
La douleur est un cercle infernal, plus on a mal, moins on bouge et en ne bougeant plus, cela renforce les tensions.
Bonne continuation.
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Par COCO54
#313508
Bonjour Elodie et :b8

Tu as eu raison de venir déposer tes soucis ici. Ta scoliose te pourrit la vie et a des conséquences sur ton moral. Il est important que tu trouves un spécialiste de la scoliose qui pourra t'aider à trouver la piste thérapeutique selon ton cas. Tu es de quelle région ? Ton médecin traitant peut sans doute t'aiguiller en ce sens. Il te faudra certainement faire un bilan radiologique pour savoir où en est ta scoliose, avec le calcul des degrés. Pour avoir plus le moral, il faut arriver à gérer, diminuer tes douleurs... sinon, rien de tel pour que ça te tape sur les nerfs. Ce n'est pas bon, c'est un cercle vicieux.

Bon courage. Tu vas arriver à aller de l'avant. :ondpo1
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Par Fanette
#313509
Bienvenue Elodie :hello Comme les copains et copines, je dirais également que tu es au bon endroit pour vider ton sac. Primo, la kiné ne t'aurait pas empêchée le traitement par corset. La kiné soulage, mais ne guérit pas une scoliose, malheureusement. Donc, pas de regrets.

Par contre, tu es jeune, et tu ne peux rester dans cet état de douleurs physiques et psychologiques. Il est temps que tu fasses un bilan pour savoir où en est ta scoliose. Allez, courage ! A bientôt Elodie :hello
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Par Elodie_phlt
#313510
Je vous remercie énormément pour vos réponses. Ça fait du bien de se sentir soutenue et comprise par des personnes qui vivent pratiquement la même chose.

Le degrés de ma colonne vertébrale je ne me souviens plus précisément mais je dirais une 30aine de degrés en haut et une 40aine en bas.

Je suis de Lyon depuis quelques mois seulement mais malheureusement je n'ai pas encore de médecin traitant ici. Les seuls que je rencontre bâclent à chaque fois la visite et ne font que me donner des médicaments contre les douleurs.
Sauf que, il y a plusieurs années je suis tombée dans une forte addictions à ces médicaments ; et je ne veux plus y toucher.

Je sais bien que je devrais aller voir un spécialiste, et que si je ne fais rien, rien ne changera.
Mais je suis tellement fatiguée que je n'arrive plus à trouver le courage de me battre.
J'aimerais claquer des doigts et que tout ça disparaisse. Mais ce n'est pas comme ça que ça fonctionne.
Il faut que je me force, je le sais. Et j'essaierai.

Encore un énorme merci à vous tous :bisous1
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Par midou76
#313512
Bonjour Élodie

Tu as eu de nombreuses réponses des 4 coins de France, tu viens de rejoindre une ville qui est bien dotée en spécialistes en :scoliose. Un de nos ami(e)s de dos pourra sûrement te conseiller un spé, moi je suis de normandie. Ton suivi doit être ancien 30° ou 40° c'est vague comme réponse, je te conseil de faire un contrôle rapidement, ton métier n'est pas des plus facile pour ta pathologie. :soindetoi
Au plaisir de :lire :mug4
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Par gdan13
#313529
Bonjour Elodie,

Si tu es à Lyon tu es au bon endroit pour faire suivre ta scoliose. C'est un pôle de compétence depuis de nombreuses années en la matière, même si ce n'est pas le seul, et tu n'auras pas de difficulté à trouver un spécialiste. Il y a de nombreuses personnes sur le forum soignées sur Lyon qui je suis sûr pourront te conseiller en Message Privé.

Apparemment tu ne sais plus trop le niveau de ta scoliose et il faut que tu consultes pour faire le point sur ton état.
Il ne faut pas négliger non plus tes autres problèmes de douleurs aux pieds, genoux ou mâchoires que tu attribues à des effets de la scoliose mais qui n'ont peut être justement rien avoir avec ta scoliose.

Le métier de serveuse est un métier fatigant mais pas forcément incompatible. Tout dépend de ton état physique et mental en dehors de la scoliose proprement dite. Si tu ne sais pas ou tu en es, tu ne fais pas d'activité physique et que tu as le moral dans les chaussettes, c'est sûr, tu trouveras n'importe quel métier incompatible.
Si tu es suivi, que tu sais ou tu en es, que tu as une activité physique et relaxante qui te permet de diminuer tes douleurs sans médicaments et que du coup ton moral repart à la hausse, il n'y aura beaucoup moins de métiers incompatibles.

On lâche rien, courage !
:topla
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Par chris
#313937
Bonjour Elodie

Tu es encore très jeune mais avec une santé fragile et un morale très bas.

Malgré tout je dirais que ta scoliose a été prise en charge relativement jeune mais chaque scoliose réagit différemment aux traitements.

Comme les amis de SP je dirais qu'il faut que tu te battes pour te faire prendre en charge.
Tu as la chance d'être dans une ville où il y a de nombreux spécialisltes, alors saisie cette chance pour te faire suivre et faire un bilan de ta scoliose.

Et si moralement c'est vraiment très dur, n'hésites pas non plus à te faire aider, c'est très important, la santé passe aussi par le mental.

C'est vrai que tu as un métier difficile pour un dos douloureux. Fais un peu de sport ça peut t'aider à mieux supporter et ça ne peut que faire du bien à ton dos

:print10
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Par chris
#314500
Bonjour Elodie

Cela fait un petit moment que tu n'es pas passée par ici.
J'espère que depuis ton dernier message tu vas un peu mieux.

As tu pu prendre rdv avec un spécialiste ?

:bonvac

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