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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Valérie020
#313545
Bonjour à tous.
Je voudrais partager ici mon vécu, de ce que je ressens et vit au quotidien à cause de ma scoliose.
Tout d abord ma scoliose a été diagnostiqué il y a 8 ans, j avais 25 ans. J étais allée voir le médecin suite à de grosses douleurs lombaires et thoraciques que j avais depuis mon accouchement.
Des radios ont été faites : scoliose thoraco lombaire, j étais à 29 degrés. Le médecin m a prescrit des séances de kiné. Biensûr j ai eu droit au laïus habituel de tous les médecins que j ai vu jusqu à présent. Votre rachis ne va pas se redresser, votre scoliose ne bougera pas (en terme de degrés), la scoliose ne fait pas mal.
Bref, mes séances de kiné m ont beaucoup soulagé. J ai appris différents exercices que je fais chaque jour. J ai continué le suivi avec le médecin en parallèle. Et puis j ai commencé à avoir des douleurs au niveau du genou. Radio prescrites et faites, rien à part une légère inflammation. Et le médecin en conclut que c est à cause de mon bassin un peu déséquilibrée. Ensuite des douleurs sont apparus au niveau du haut du dos vers l omoplate, l épaule et le bras. Le médecin m a parler de névralgie cervico brachiale. Pendant tout ce temps kiné 2 à 3 fois par semaines suivants l intensité des douleurs. J ai fait des radios de suivi pour ma scoliose et suivant les diffèrents radiologues j avais une scoliose à 18 degrés, puis à 21...
Un jour je suis allée chez mon médecin traitant qui était absent. Je suis donc tombé sur la remplaçante qui m a conseillé un médecin du sport. Rendez vous pris. Le jour j très stressée je suis allée au rendez vous. Il m a posé des questions, m a ausculté, m a expliqué par des schémas ce que j avais... bref je l ai trouvé très compétent et me suis senti en confiance. Biensûr calcul de l angle de cobb : 30 degrés.
Il m a rassuré oui dans mon cas c est normal que ce soit douloureux. Les tendons, ligaments, muscles de mon corps ne travaillent pas de la même façon du coté gauche et du coté droit. Il y a un poids plus important à supporter d un coté. Et je me suis sentie soulagée enfin après toutes ces années car je me disais que les douleurs c était dans dans ma tête. Il m a dit de continuer la kiné, de rester active. Aujourd hui j ai toujours des douleurs. Il y a des jours avec et des jours sans. Les fins de journée sont difficiles physiquement. Je ne prends des médicaments (anti inflammatoire ou décontractant musculaire) que lorsque j en ressens vraiment le besoin. Si c est supportable je mets du froid ou du chaud et je me masse avec une crème. Ce qui me révolte aujourd hui c est d entendre encore la scoliose ne fait pas mal. Moi j ai mal. Malgré les exercices quotidiens, malgré que je sois active, malgré les séances de kiné. Oui j ai mal, je vis et vivrai avec la scoliose tous les jours et jusqu à la fin de mes jours.
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Par crincrin
#313550
Bonjour Valérie et :b10
et merci de venir partager ici ton histoire, qui reflète bien un problème rencontré par encore trop d'entre nous : scoliose diagnostiquée tardivement, et douloureuse.
Bien sûr que notre scoliose ne disparaît pas "comme par enchantement", et que nous devons faire avec, mais des thérapies existent et permettent un meilleur confort de vie.
Tu es jeune, et les souffrances endurées au long cours ne sont pas une bonne chose, et je pense que tu devrais consulter un spécialiste pour envisager une thérapie adaptée.
Tu pourras voir sur ce forum des histoires (la mienne entre autres) un peu similaires, et qu'une thérapie adaptée a bien améliorée.
L'Association Scoliose et Partage œuvre pour faire mieux connaître et prendre en compte notre pathologie, et ton histoire montre bien que beaucoup de progrès restent à faire dans le domaine de la détection encore de nos jours.
A bientôt
:print :souutien
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Par Rosy
#313552
bonjour Valérie et :SP5 ta scoliose a enfin été détectée, suite à tes douleurs. les différents radiologues ont, à chaque fois, trouvé des degrés différents! d'où l'importance de bien se référer aux calculs des spécialistes de la scoliose. le médecin du sport consulté t'a amené la confiance. la kiné t'apporte aussi du soulagement dans les douleurs. il est essentiel aussi de faire un peu de sport pour muscler ton dos. ta scoliose n'est semble t'il pas très, très importante, mais il est nécessaire de bien rester suivi. le médecin du sport est-il spécialiste de la scoliose? sinon, il serait peut-être nécessaire de consulter un spécialiste.
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Par COCO54
#313561
Valérie, :b8

Tu es au bon endroit pour trouver des réponses, des renseignements concernant la scoliose.

La scoliose est encore méconnue par certains médecins, qui disent que ce n'est pas douloureux, que ça ne peut pas changer,...
Alors, il vaut mieux se rapprocher des spécialistes. De quelle région es-tu ? Je t'encourage à bien te faire suivre.

Bonne fin de journée
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Par Valérie020
#313589
Bonjour à tous et merci pour vos messages qui me touchent.
Je suis à l ile de la Réunion. Je n ai pas connaissance qu il y ait de spécialiste de scoliose ici malheureusement. Mon médecin du sport soigne des patients qui ont une scoliose d âge différents. Donc je pense continuer mon suivi avec lui.
J essaye de rester active le plus possible. Je fais quotidiennement mes exercices du kiné, de la marche chaque jour, du yoga 3 à 4 fois par semaine, du gainage et du yoga. Quand je sens que je suis fatigué je me mets au repos, je ne force pas.
Pensez vous que je dois prendre rendez vous avec un chirurgien? Histoire d avoir 1 suivi? Ou dois je attendre le conseil du médecin? Je ne suis pas du tout au stade de l opération je le sais. Mais si un jour je dois passer par la, j aimerai choisir le médecin qui m opérera.
Je vous remercie encore une fois.
Bises.
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Par COCO54
#313611
Bonjour Valérie,

C'est certain qu'à La Réunion c'est sans doute plus difficile de trouver un spécialiste de la scoliose. Je te conseillerais de te rapprocher de ton médecin pour t'aider, il en connaît peut-être. Il est important d'évaluer où tu en es au niveau de ton dos pour pouvoir être soignée le mieux possible.

Tu as raison de rester active et de ne pas forcer quand tu te sens douloureuse.

Courage
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Par crincrin
#313621
Bonjour Valérie,
L'important c'est le suivi, pour voir comment la scoliose évolue et pouvoir réagir au bon moment.
Ton médecin du sport suit déjà d'autres patients atteints de scoliose, ce qui lui permet de mieux comprendre cette pathologie, et il paraît sérieux.
Il saura te conseiller au bon moment de l'attitude à adopter et probablement t'orienter vers la bonne personne.
Tous mes encouragements pour continuer à t'entretenir musculairement, c'est important, mais en évitant le déclenchement de douleurs, bien entendu.
A bientôt
:print

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