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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Claire57100
#314302
Bonjour à tous,

Je m'appelle Claire, je suis nouvelle sur le forum, mais je le connais depuis longtemps pour avoir lu les histoires de certains d'entre vous.
J'ai 27 ans, je souffre d'une grave double scoliose (60° pour l'angle le plus important), j'ai porté un corset à l’adolescence et je n'ai pas été opérée.
Je poste ici un texte que j'ai écrit il y a un mois et qui traduit mon état d'esprit actuel :

"Je prends le temps d’écrire, pour la première fois depuis longtemps, parce que je crois que j’ai besoin d’évacuer tout ce qui tourne dans ma tête et qui ne peut pas partir avec mes larmes. Je pleure parce que je suis frustrée, en colère et triste.

Pourquoi frustrée ? Parce qu’il y a un tas de choses que j’ai profondément envie de faire mais que je n’ai pas réussi ou que je ne réussirai pas à faire si j’essayais. Marcher, j’ai simplement envie de marcher, me balader dehors. Sereinement, tranquillement, en regardant les paysages, même urbains qui m’entourent. J’en ai ras-le-bol des quatre murs d’un appartement, même si on est allées à Nancy, pour changer un peu. Marcher, mon corps m’en empêche. Peut-être que vu de l’extérieur on a l’impression que je marche comme tout le monde, mais la vérité c’est que marcher est devenu une souffrance. C’est très difficile de décrire ce qu’il se passe dans tout mon corps et dans ma tête quand je marche. Je dirais que mon cerveau donne des ordres à un corps qui est trop handicapé pour les suivre. Avancer, aller d’un point A à un point B, même à mon propre rythme, c’est difficile. Mon corps ne sait pas comment faire : comment faire circuler l’air de manière à ce que je ne ventile pas tout de suite, en ayant la sensation très désagréable de manquer de souffle ? Comment respirer sans que j’avale plein d’air et que mon ventre se gonfle doucement, jusqu’à ce qu’une suite de rots et autres remontées gastriques plus ou moins forts commencent à sortir ? Comment me tenir en marchant pour que la colonne, les vertèbres, bref les os de mon buste ne se coincent pas, jusqu’à ce que la douleur se fasse sentir et que je tente alors de les faire craquer ? Tous ces aspects là du fonctionnement de mon corps, je ne les maîtrise plus.

Frustrée parce que je brûle d’envie de partir en vacances, ou même rien qu’un week-end, pour voir autre chose que ce qui fait mon quotidien. Visiter, me balader, flâner au soleil, manger en terrasse, marcher en bord de mer et encore tellement d’autres choses qui ne me viennent pas tout de suite à l’esprit. Mais pour faire tout cela, il faut pouvoir sortir de chez moi sans que mon corps manifeste un tas de signaux qui me disent que je suis mieux à la maison. Et en premier lieu il y a tous ceux que je viens de citer, qui m’empêchent de marcher normalement. ma psychologue dit qu’il y a de l’anxiété là-dedans, et que c’est cette dernière qui me freine. Oui mais anxieuse pourquoi ? Je n’en ai pas la moindre idée… Et en même temps, si ce n’est pas de l’anxiété, c’est quoi la source du problème ? Je viens de faire une nouvelle radio du dos et un examen du système digestif : rien de nouveau et d’inquiétant à signaler… Ma prise de poids ? Je ne saurais expliquer ce qu’elle viendrait faire ici."

Voilà, merci d'avoir pris le temps de me lire.
Si certains aspects de mon récit vous inspirent, n'hésitez pas à laisser un commentaire, cela pourrait peut-être m'aider.

Claire.
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Par chris
#314305
Bonsoir Claire et bienvenue sur S&P

Ta scoliose est relativement importante et peu en effet te causer des douleurs.
Par contre il est vrai également que certains symptômes que tu décrits pourraient faire penser à de l'angoisse.

Tu ne nous dis pas si tu es encore suivie par un spécialiste pour ta scoliose ? Si ce n'est pas le cas ça serait bien de prendre rdv avec un spécialiste

:papillon
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Par Claire57100
#314309
Merci pour ce message de bienvenue.

Non je n'ai plus vu de spécialiste de la scoliose depuis 2016. Il m'avait dit qu'à mon âge il fallait surveiller tous les cinq ans... J'aimerais revoir quelqu'un rapidement mais je ne sais pas encore qui.

Bises,
Claire.
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Par COCO54
#314310
Bonjour Claire

Tout d'abord, je te souhaite la :SP5

Ensuite, ce n'est pas parce qu'on t'a dit de faire un suivi tous les 5 ans qu'il faut être stricte sur les dates. Tu as beaucoup de douleurs et il serait bien de réagir pour que celles-ci ne s'aggravent pas davantage, surtout qu'elles ont l'air assez handicapantes. Je vais t'envoyer un MP pour te donner des coordonnées d'un spécialiste sur Nancy.

Courage et :ondpo
Corinne
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Par Claire57100
#314311
Merci Corinne.
Oui je sais, c'est pour ça que je ne veux plus attendre. C'est un spécialiste de la scoliose de Nancy qui m'a dit ça. Je suis prête à me déplacer pour voir qqn sur Paris par exemple, ou ailleurs... J'aimerais trouver qqn qui prenne vraiment le temps de m'écouter et de me conseiller.

Claire.
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Par Rosy
#314317
Bonjour Claire et à mon tour de te souhaiter :b11 tu souffres physiquement et psychologiquement de ta scoliose. elle est assez importante et peut te causer les douleurs que tu présentes; de ce fait, l'angoisse prend surement le dessus mais cela est bien compréhensible quand dans ta vie, les gestes, les mouvements, les plus simples parfois, deviennent impossibles. je te dirais comme les copines, n'hésite pas à prendre un rv auprès d'un autre spécialiste, parfois, il vaut mieux prendre 2 voire 3 avis; je te conseille de lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=795 tu l'as compris, il faut parfois se déplacer pour trouver quelqu'un à notre écoute. tu es jeune, il faut que l'on te trouve une solution. tiens nous au courant.
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Par crincrin
#314324
Bonjour Claire et :SP5
tu es au bon endroit pour partager et recevoir du soutien.
La scoliose peut être traitée d'une manière appropriée et te permettre de regagner de l'autonomie et d'accéder à des activités qui te fassent plaisir.
Comme les copines, je ne peux que t'encourager à trouver un spécialiste qui t'y aidera.
Et en attendant de trouver une thérapie adaptée à ta scoliose, et en complément, pourquoi ne pas te faire orienter par ton médecin vers un centre anti-douleur ?
A bientôt
:rub :souutien
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Par Claire57100
#314326
Merci pour vos messages, ils me touchent.

Pour répondre à Rosy, j'ai posté un message dans le sujet de recherche de médecins. Merci à toi.

Pour ce qui est du centre anti-douleurs, je ne pense pas que ce soit adapté à mon cas. C'est difficile à expliquer mais je souffre plus de la déformation de mon corps que crée la scoliose et de son impact sur le fonctionnement de me organes, que de réelles douleurs. Je ne peux pas dire que j'ai souvent "mal au dos" ou ailleurs, à part en période de stress qui crée des tensions... J'espère que c'est clair pour vous.

Merci encore,

Claire.
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Par Nath72
#314330
Bonjour Claire, bienvenue à toi.
Faire un bilan de ta scoliose pourra t'apporter des réponses, s'il y a des blocages mécaniques à la marche provoqués par les courbures de ta colonne vertébrale. Tu n'évoques pas de douleurs invalidantes mais d'autres symptômes qui te freinent.
Je pense que tout est lié, notre corps, nos émotions , une prise en charge globale tant physique que psychologique est parfois utile pour comprendre pourquoi un mal être s'est installé. Consulter un spécialiste des scolioses sera le premier pas vers la compréhension de ce qui se passe en toi. Bonne soirée.
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Par midou76
#314341
:bienvenue9 parmi nous Claire

Un papy de 75 ans
Je te sens bien seule avec tes 27 ans pour gérer tous ces problèmes que tu décrits. As tu des personnes de ton entourage pour en parler ? Je sais que souvent il est plus facile de se confier à des personnes que l'on ne connaît pas !!!
Tu as l'avis d'une partie d'espéziens de notre vie avec une :scoliose, mais comme on dit chaque cas est unique.
Bien que nous aussi, nous avons d'autres pathologies qui rentre en ligne de compte don nous parlons rarement ou brièvement afin de ne pas faire de hors sujet.
Pour ton cas il faut que tu sortes de ta sédentarité, c'est une des solutions qui va te rebooster et se sera très bon pour ton poids. Je ne peux de donner un conseil, fait du sport le plus dans la limite de tes capacités. Prend ton courage à deux mains et fonce et tu reprendras goût à la vie d'une jeune femme de 27ans
J'espère ne pas avoir été trop direct dans mon récit, je m'en excuse si c'est le cas.
.............. :papillon au plaisir de te :lire
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Par Fanette
#314375
Bonjour Claire et bienvenue, :hello
Je n'ai rien à rajouter à ce que dit Midou. Non, à 27 ans, on ne reste pas "confinée" à part pour une crise sanitaire. Donc, prends ton courage à 2 mains, et agis ! Nous sommes avec toi ! N'hésite pas à venir t'exprimer sur le forum, nous serons là. :hello
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Par Claire57100
#314391
Je ne pensais pas avoir à le faire ici, mais apparemment je vais devoir me justifier de ce que j'ai écrit, surtout quand je lis les derniers commentaires.
Certes ce texte que j'ai partagé avec vous décrit ma souffrance au quotidien en ce moment, mais cela ne me définit pas entièrement, et je pense que certains d'entre vous se sont fait une fausse idée de qui je suis.
Je suis entourée par ma famille proche, je sors tous les jours de chez moi, je discute avec et vois mes amis, même si tout cela est souvent difficile pour moi. Je n'ai jamais abandonné et j'ai toujours cherché des solutions. C'est encore ce que je fais en m'inscrivant sur ce forum.
Comme ma souffrance ne peut être comprise, je pense, uniquement par des personnes qui souffrent d'une scoliose comme la mienne, je pensais trouver des échos à tout cela dans vos témoignages...
Merci à ceux qui m'ont toutefois donné des conseils avisés.

Bien à vous tous,

Claire.
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Par Fanette
#314396
Bonjour Claire,
C'est bien parce que nous avons une scoliose comme la tienne que nous comprenons ce que tu dis, ta souffrance nous la comprenons parce que nous la vivons. Désolée si tu n'as compris ce que je voulais te dire.
Courage Claire ! Je ne peux pas mieux te dire que, si tu as besoin, reviens et écris . :hello
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Par chris
#314397
Bonjour Claire

Je pense que la confustion vient de certains de tes écrits ''J’en ai ras-le-bol des quatre murs d’un appartement, même si on est allées à Nancy, pour changer un peu." "Frustrée parce que je brûle d’envie de partir en vacances, ou même rien qu’un week-end, pour voir autre chose que ce qui fait mon quotidien. Visiter, me balader, flâner au soleil, manger en terrasse, marcher en bord de mer et encore tellement d’autres choses qui ne me viennent pas tout de suite à l’esprit. Mais pour faire tout cela, il faut pouvoir sortir de chez moi sans que mon corps manifeste un tas de signaux qui me disent que je suis mieux à la maison" Certains ont ainsi pu penser que tu ne sortais plus et donc ne voyais personne.
Ici les gens ont voulu surtout t'apporter leur soutien et leurs conseils pour t'aider au mieux.
Mais maintenant que tu as mieux expliqué, les aides seront mieux ciblées

:bronze1
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Par crincrin
#314409
Bonjour Claire,
et merci pour les éclaircissements qui montrent que tu n'es pas complètement coupée de vie sociale. Bien sûr que cela peut être compliqué lorsque la souffrance impose sa loi, et je peux parfaitement le comprendre pour y être passée.
Avoir trouvé un spécialiste qui m'a proposé une thérapie adaptée (voir mon histoire) m'a permis de "remonter" la pente.
Aujourd'hui bien sûr j'adapte mon rythme de vie, mais je me "fais plaisir": musique, natation, vie associative etc...
N'hésites pas à lire nos histoires, et revenir vers nous autant que tu le souhaites.
Nous sommes là pour partager et nous soutenir mutuellement, et cela nous aide à mieux vivre
:souutien

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