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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par melina5_1957
#314650
Bonjour à tous
Après avoir lu beaucoup de vos histoires je me lance pour vous raconter la mienne
J'ai une scoliose connue depuis l'adolescence et pour laquelle je ne me suis pas inquiétée pendant très longtemps. J étais juste contente à cette époque d'être passe à cote du corset qui me guettait car je suis d'une generation ou on pensait qu'après la puberté la scoliose ne bougerait plus.
Je suis entrée ensuite en école d'infirmières et même si les douleurs étaient déjà là j'ai appris à vivre avec.
Ce n'est que vers mes 35 ans que j'ai commence à m'y intéresser et que je suis allée voir un médecin de reeducation fonctionnelle spécialisée en scoliose et qui m'a explique que je pouvais élever mes enfants tranquillement mais qu'un jour je ne pourrais pas faire autrement que de passer par l'operation. J'étais alors a 40° et je me disais qu'on verrait plus tard. J'ai quand même commence à ce moment la à faire de la kiné
En 2015, sur les conseils de mon kiné, je suis allée consulte une rhumato à l'hôpital de G. et là j'ai su que ma scoliose avait continue d'évoluer et que jetais maintenant à 57°.
Aujourd'hui elle est calcule à 65° et l'operation semble se rapprocher à grands pas pour moi. Ma rhumato m'a dit qu'il fallait que je l'envisage pour l'année prochaine et la ma peur commence à sérieusement se réveiller. J'ai donc decide d'aller prendre différents avis et c'est ainsi que j'ai rencontre pour la 2ème fois le Dr GdeL à l'hôpital GP. Je l'avais en effet déjà rencontrer une fois à G. avec ma rhumato. Celui m'a confirme ce qu'il m'avait déjà dit à savoir qu'il fallait bloquer toute la colonne, le bassin y compris. J'ai ensuite rencontre le Dr W. à SJ qui m'a confirme ce que m'avait dit le Dr GdeL à savoir qu'il fallait tout bloquer
Et me voila donc actuellement en grande réflexion. Jusqu'à maintenant je pensais m'être faite à l'idée de l'operation mais maintenant que celle ci se rapproche je me dis que je ne suis pas du tout prête à passer du stade totalement mobile bien que très douloureuse au stade totalement bloquée. Alors je m'interroge : et si le corset pouvait être une alternative. Moi qui l'avait totalement refuse jusqu'à maintenant, je me retrouve à l'envisager très sérieusement. J'ai lu au travers de vos différentes histoires et notamment sur celle de Crincrin qu'il existait à Lyon un centre (CdM) ou on pouvait avoir 3 semaines de corset plâtre puis porter un corset 4 à 6 heures par jour et que cela donnait de bons résultats. Alors je me dis que je devrais peut être envisager cette solution plutôt que l'operation qui me terrorise. La question que je me pose entre autre est de savoir si ce type de corset se fait sur Paris ou si c'est seulement sur Lyon auquel cas j'envisage de me rendre éventuellement sur Lyon pour un 3ème avis. Bref, je ne sais plus trop quoi penser, le sujet tourne et retourne dans ma tête à longueur de journée. Je sais déjà que grace à S et P je ne suis pas la seule dans ce cas et avec ces mêmes questionnements mais j'aimerai bien savoir ce que vous pensez de l'idee d aller demander un autre avis sur Lyon
Désolé d'avoir été un peu longue.
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Par Rosy
#314652
Bonjour Melina et :b15 eh oui, la scoliose est là et continue d'évoluer, l'ayant "oublié" un peu dans ta jeunesse. tu l'as dit, tu n'es pas la seule à vivre cette épreuve et maintenant que l'opération est envisagée, il est difficile de te faire à cette idée. tu as déjà pris plusieurs avis et tu te poses la question d'un corset. la plupart du temps le corset chez les adultes est à visée antalgique mais ne redressera pas la scoliose. la courbure n'est pas seulement le point décisif vers l'opération mais aussi l'état de ta colonne, des lombaires, les douleurs,.... le médecin veut te bloquer le dos jusqu'au sacrum. tu pourras lire différentes histoires de personnes bloquées ainsi et qui vivent beaucoup mieux maintenant. mais c'est sur, que cette intervention te fait peur; peut-être faut-il laisser passer un peu de temps pour te faire à cette idée? bien entendu, tu peux toujours prendre un avis supplémentaire, mais sachant que si différent, lequel tu penseras être le bon? et si un jour l'opération s'impose, je crois que plus tu es jeune, mieux c'est pour la récupération. n'hésite pas à lire les histoires des opérés (chris, framboise, ziggy,....) et à poster sur leur histoire.
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Par melina5_1957
#314680
Merci Rosy pour ton accueil.
En effet, comme tu le dis, multiplier les avis n'est pas toujours la solution, j'en ai bien conscience. Le corset je me suis mis à l'envisager en lisant les histoires ici. J'ai vu que pour certains cela avait très efficace pour lutter contre la douleur et c'est ça qui a retenu mon attention. En effet, les douleurs je vis avec depuis de longues années, j'avais souvent tendance à dire que nous vivions en "bonne harmonie" mes douleurs et moi sauf que depuis quelques temps je fatigue de ces douleurs, j'en ai marre de souffrir, marre de ne pas pouvoir marcher sans souffrir moi qui aime la rando, marre de ne pas pouvoir rester statique sans commencer à passer d'un pied sur l'autre et à faire des mouvements de bassin pour soulager les douleurs lombaires et marre de ces douleurs type sciatique avec lequel je vis au quotidien comme beaucoup d'entre nous ici. Alors je me suis decide à agir cette année et j'ai commence à aller prendre différents avis. Un des médecins rencontre a vraiment été à l'écoute, m'a tout réexpliqué (mais je crois que j'ai du mal à imprimer car je me souvient d'assez peu de choses dans tout ce qu'il m'a dit et pourtant il a vraiment pris le temps mais parfois le déni est plus fort!). C'est ainsi que je suis revenu sur ce site que j'avais découvert il y a de cela plusieurs années et que j'ai commence à lire et à m'interroger sur le corset. Mais j'ai réussi à avoir un RV la semaine prochaine avec ma rhumato et je vais pouvoir en parler avec elle. Mon idée c'est me laisser un peu de temps pour me preparer à une operation mais peut être trouver une solution alternative en attendant pour moins souffrir et donc envisager un corset.
J'ai lu les histoires que tu m'as propose ça m'apporte déjà des informations, certaines qui me rassurent quant à la vie après l'operation d'autres qui m'inquiètent quand même car je vois que pour certains la recuperation n'est quand même pas évidente. Je me dis que j'ai 51 ans, que je peux encore attendre quelques années mais en même temps je vois bien qu'il vaut mieux faire cette operation pas trop tard non plus.
Je vais continuer de lire vos histoires en attendant mon RV de samedi avec ma rhumato et je viendrai vous dire ce qu'il en est ressorti.
Bonne soiree et bonnes vacances pour ceux et celles qui sont déjà partis :bonvac
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Par Rosy
#314686
ta souffrance est là, ta peur de l'opération aussi. aussi, je crois qu'il faut laisser passer un peu de temps pour intégrer cette idée d'opération. c'est vrai que parfois elle est plus difficile que pour d'autres. chaque scoliose est différente et on n'est pas égal point de vue douleurs ni de ses suites. tu l'as compris par les différentes histoires, plus on est jeune, plus la récupération est tout de même facile. tu vas consulter un rhumato. j'espère qu'elle est spécialiste de la scoliose afin qu'elle puisse bien te conseiller et t'éviter encore un avis différent et non spécialisé. à bientôt de te lire
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Par crincrin
#314697
Bonjour Melina et à mon tour de te souhaiter :SP5
Je comprends que la décision de l'opération est difficile à prendre.
En ce qui me concerne, elle ne m'a pas été proposée, et ma chance est que le corset a réussi à freiner l'évolution, faire régresser un peu la courbure et faire presque complètement disparaître les douleurs. Mais il est très difficile à supporter, génère d'autres types de douleur (appuis forts) et n'est pas forcément la bonne solution pour tout le monde.
Peut-être serait-il une solution palliative d'ici l'opération, te donnant un peu de temps pour mieux t'y préparer, mais si celle-ci est inéluctable, comme dit Rosy, mieux vaut la faire dans les meilleures conditions possibles d'âge et d'état du rachis.
Espérant t'avoir aidé à y voir plus clair
A bientôt
:SP3
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Par Fanette
#314703
Bonsoir Melina,
Tes questions sont légitimes, tu es à un moment de ta vie où il faut prendre une décision, mais laquelle est la plus profitable, en mesurant le bénéfice-risques ? Nous attendrons ce que te dit la rhumato, j'espère qu'elle t'aidera à y voir un peu plus clair.
A bientôt :hello
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Par chris
#314716
Bonsoir Melina et bienvenue sur SP

Ta scoliose a évolué au fil des années et aux vues des douleurs les spéicalistes proposent une chirurgie qui bloquerait une grande partie de la colonne.
Tu ne te sens pas prête encore.
Je dirais ne te mets pas de pression, prends le temps de réfléchir, de te faire à cette idée et de l'accepter et tu prendras la décision quand tu te sentiras prête pour cela.

En effet le corset dans certains cas peut être une alternative, soit pour éviter une chirurgie, soit pour la repousser un peu, soit pour voir si elle pourrait apporter un effet bénéfique.
Il faut voir avec un spécialiste si dans ton cas il est possible de porter un corset.
Il existe différentes sortes et beaucoup d'entre eux sont efficaces

:bronette
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Par melina5_1957
#314817
Bonsoir et merci pour vos messages que j'ai lu avec beaucoup d'intérêt.
J'ai donc revu ma rhumato samedi qui est celle qui me suivait à l'hôpital de G. Et qui spécialisée sur les scolioses.
Elle m'a expliqué que ma scoliose avait évolué depuis 2016 à raison dec1 degré par an et que j'avais maintenant deux dislocations. Pour elle pas de doute il faut envisager l opération. Je lui ai posé la question pour le corset et elle ma dit qu effectivement dans mon cas ça pouvait être intéressant d un point de vue antalgique et le prothesiste étant sur place les mesures ont été prises le jour même. J'aurai donc un autre rendez-vous le 24 Août pour l'essayage. A priori j'aurai un corset dit du Vesinet. J'espère que je vais le supporter et qu'il soulagera mes douleurs. Elle m'a aussi prescrit une infiltration que je ferai après mes vacances. Je me pose maintenant plein de questions au sujet de ce corset que je vais devoir porter 4 à 5h/j et qui me bloquera également le bassin et descendra donc sur le haut des cuisses: quand vais je le mettre car la journée je bosse, vais je le Supporter? Comment vais je m'asseoir puisqu'il descendra sur les cuisses ? Vais je le Supporter? Comment vais je m'habiller pour qu'il ne se voit pas Trop? ...Bréf plein de questions pratico pratique. J'ai déjà lu plein de choses sur le site concernant le corset mais je n'ai rien vu sur les corsets qui bloquent également le BASSIN. Certains d'entre vous en ont ils eu un comme ça ? Vos témoignages et expériences me seraient très utiles.
Bonne soirée à tous
Melina
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Par moutte
#314821
coucou pour le corset ma fille en a eu un comme cela pendant plusieurs années

ne t inquiètes pas tout est prévu pour pouvoir s'asseoir je pense que c'est un corset de type cheneau tu peux retrouver des images sur le net

il y aura sûrement des réglages à affiner au départ :-)
pour ce qui est vêtements tu pourras mettre tout ce que tu aimes et surtout dans tout ce que tu te sens bien

à toi les soldes :bisous1
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Par Rosy
#314824
le corset ne t'empêchera pas de t'asseoir , il faudra peut-être un temps d'adaptation mais le prothésiste saura faire sans souci. avec un tel corset, tu ne devrais pas trouver de problème pour t'habiller. :bronette
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Par chris
#314828
Bonjour Melina

Normalement tu dois pouvoir faire tes gestes du quotdien avec le corset.
C'est plutot les corsets en post op avec blocage du sacrum qui empêchent la position assise car elle est interdite les premiers temps après cette chirurgie. Mais dans le cas d'un corset comme tu auras, tu devrais pouvoir t'assoir normalement.
Si jamais il te gène pour cela, il ne faudra pas hésister à retourner chez le prothésiste pour le faire ajuster un peu.
Pour les débuts il te faudra un temps d'adaptation pendant lequel tu porteras progressivement ton corset.
Pour les vêtements, tu verras une fois que tu l'auras comment cela se passer, peut être prévoir des hauts un peu évasés.

:bonvac
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Par melina5_1957
#314839
Bonsoir

Merci pour vos réponses qui me rassurent un peu.
J'ai encore quelques questions qui me viennent à l'esprit : peut on conduire avec un Corset? En a t on le Droit? J'AI UNE heure de voiture matin et soir pour aller travailler donc je m'interroge vraiment.
Merci
Bonne soirée
Melina
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Par chris
#314841
Bonsoir Melina

Alors pour conduire c'est complexe.
Tu devrais être capable de conduire mais pour certaines maneuvres ça peut être un peu plus compliqué.

Concernant la législation, normalement tu dois être en capacité de pouvoir effectivement librement tous les mouvements pour conduire. Je te mets le lien d'une discussion qu'on a déjà eu sur le forum à ce sujet viewtopic.php?f=5&t=5863

Mais ce que tu peux faire, si tu n'as pas à le porter toute la journée, c'est de ne pas le porter quand tu conduits

:bonvac
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Par Caroline44
#314880
Bonjour. Merci pour ton témoignage. Je pense qu'il faut bien réfléchir avant cette opération qui est irrémédiable. Je suis dans un cas similaire au tien avec une scoliose qui évolue encore et j'aimerais tenter le corset. Est ce que quelqu'un peut m'orienter vers un spécialiste? Je suis en Loire-Atlantique mais si besoin je peux me déplacer pour consulter quelqu'un qui soit compétent. J'ai 50 ans. Merci d'avance pour vos réponses. Bel été à tous. :bronette :bronette
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Par melina5_1957
#314892
Merci Chris . J'ai été lire les liens donnés. effectivement dans mon cas j'ai tout intérêt à ne pas le mettre sur mon temps de trajet. Comme je devrais le porter 4 à 5h/j je m arrangerai pour le porter a d'autres moments.
Bonjour Caroline. Effectivement nous sommes dans une situation similaire avec la même réflexion. Moi aussi jen suis venue a vouloir tenter le corset car l'opération me fait peur et comme toi je me dis qu'elle est irrémédiable.
Je ne connais pas de spécialiste dans ta région mais d'autres personnes ici pourront certainement t orienter . Bon courage à toi
Bonne journée à tous :bonvac

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