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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par DrewBirdy
#315055
Bonjour,

J'ai 37 ans, et un enfant de 5 ans.
Quand j'ai eu onze ou douze ans, j'ai commencé à avoir des douleurs en bas du dos. Ce n'était pas intolérable, mais c'était régulier. On m'a fait faire des radios: j'avais 38 ou 40° en lombaire (double scoliose). J'ai été suivie à Garches. J'ai porté un corset pendant 2 ou 3 ans, le temps que ma croissance se termine, et fait beaucoup de kiné. Tout allait bien, ça s'est stabilisé. Je dois dire que physiquement ça ne se voit absolument pas, même à l'oeil nu. Il faut toucher mon dos pour remarquer une gibbosité.

Le reste de ma vie, j'ai quand même toujours fait attention: pas de charges trop lourdes, pas de sport violent, se tenir droite au maximum, beaucoup de marche... J'ai quand même toujours eu conscience de ma scoliose, qu'elle était grave, et qu'elle faisait partie de moi.

A la fin de ma grossesse, j'ai eu une sciatique, rien d'affolant non plus, un ostéopathe m'a bien prise en charge. 3 ans plus tard, suite à une mauvaise posture pendant 3 jours (ou plutôt un mauvais fauteuil), j'ai eu une sciatique qui cette fois m'a vraiment fait mal, je ne pouvais plus bouger et hurlait de douleur. J'ai eu des anti-inflammatoires etc. et surtout je me suis mise à bien faire attention à mon hydratation, et ai augmenté mes étirements.

Avec des étirements et diverses positions de yoga / respiration, je ne ressens pas de douleurs.

Depuis quelques mois, j'avais remarqué qu'en marchant longtemps, ou en restant en position debout statique durant plusieurs minutes (par exemple une file d'attente), j'avais un point dans le mollet. Ca commence par une gêne, puis je dois m'arrêter ou m'asseoir car ça tire vraiment. Comme cela faisait quelques mois, j'ai enfin profité de l'été pour passer des examens (veineux etc.) et le médecin a eu la bonne idée de me faire refaire des radios du rachis (sachant qu'avant, je n'étais pas suivie: on savait que j'avais une scoliose, et on me conseillait des étirements / exercices en conséquence quand j'en parlais)

Et là c'est écrit: 47°. Je vous avoue que je ne savais pas que ça pouvait évoluer. A la radio on voit donc que j'ai un peu d'arthrose (ce qui me paraît logique vu les frottements), et 4 mm de différence entre jambe gauche et jambe droite.

Depuis, je suis triste. Je me dis que ma vie risque d'être jonchée de douleurs chroniques, que ça va empirer... J'ai bien conscience que c'est un peu ridicule vu la gravité de certaines scolioses, ou quand je lis certains témoignages ici. J'ai passé deux jours à les lire et je suis effarée de voir que si peu de médecins comprennent et connaissent vraiment la scoliose: c'est un mot connu, entré dans le langage courant, et pourtant les suivis / dépistages ne sont pas toujours là. Voilà, je suis un peu triste, et un peu déprimée car je me dis que cela ne présage rien de bon pour moi à l'avenir.

Je vois un spécialiste de la scoliose, chirurgien orthopédiste la semaine prochaine. Je vois aussi un podologue/posturologue demain car je me dis que des semelles peuvent peut-être m'aider, rapport à la différence de 4mm entre mes deux jambes.

Je ne sais pas si c'est ce qu'il faut faire, mais je ne me vois pas attendre sans faire quelque chose.

J'espère ne pas avoir été trop longue, et que mon témoignage pourra être intéressant pour certains, qu'il ne soit pas juste un "vidage de sac".

Merci à vous d'avoir créée ce forum qui permet d'échanger et d'avoir aussi de bonnes informations !
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Par Rosy
#315057
Bonjour DrewBirdy et :b11 merci pour ton témoignage. après un corset, de l'exercice, et maintenant, après des douleurs, de nouvelles radios, tu découvres que ta courbure a pris quelques degrés. tu as un peu peur de l'aggravation, de l'avenir avec ce dos. normal. mais tu as pris la bonne décision, c'est de prendre un avis spécialisé, c'est primordial. cependant, tu as aussi pris un rv chez le podologue, là je dirais pas de semelles sans l'avis du spécialiste de la scoliose. la différence de longueur des jambes est "normale" dans nos cas et donc pas évident que des semelles soient la bonne solution. par contre tu parles de ta courbure lombaire et tu dis que tu as une double scoliose, connais-tu son importance? non, tu n'as pas été longue, et ce vidage de sac fait toujours du bien. le forum est là pour cela, n'hésite pas. :bonvac
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Par DrewBirdy
#315058
Merci pour ta réponse Rosy !!

Au niveau dorsal, l'angle est de 37°. Et au niveau lombaire, 47°.

Tu as raison pour le podologue. Je vais peut-être attendre d'avoir l'avis du neuro-chirurgien, ça me paraît plus sage.

En fait je me demandais si certaines personnes avec des scolioses importantes arrivaient à vivre normalement? Toi qui sembles avoir beaucoup d'expérience sur le sujet, et sur les personnes atteintes de scoliose, quel est ton ressenti?
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Par Rosy
#315059
c'est ce que je ferais aussi, pour les semelles, c'est plus raisonnable. ok pour ta courbure dorsale. le spécialiste te donnera son avis au vu de tes radios, de l'état de ton dos mais aussi au vu de tes souffrances et de tes limitations s'il y a. pour ta part, je dirais que ta scoliose n'est pas encore très, trop importante. oui, il y a des gens qui vivent avec des courbures comme les tiennes, ou plus. Il faut vraiment voir la qualité de vie que tu as ou plutot quelles sont tes "restrictions" dues à cette scoliose, aux douleurs. il y a tant de choses qui entrent en ligne de compte. l'important est bien sur de bouger, muscler ton dos et de voir à quel rythme , si c'est le cas, tes courbures évoluent. et c'est là qu'une décision sera peut-être nécessaire. mais le spécialiste des scolioses te donnera son avis.
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Par Rosy
#315061
super! c'est bientôt! j'imagine que c'est un médecin spécialiste des scolioses.
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Par DrewBirdy
#315062
Oui tout-à-fait. Recommandé par mon généraliste, parce que lui ne pouvait pas répondre à toutes mes questions...
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Par Rosy
#315063
:bravo1 :excellent effectivement, la plupart des généralistes sont "dépassés" par la scoliose, ne la connaissant pas assez. c'est bien dommage! :cremeglace
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Par chris
#315069
Bonsoir DrewBirdy et bienvenue sur SP

Ta scoliose a évolué au fil des années et te cause des douleurs.
Ton médecin a eu une très bonne initiative de te faire passer des radios et ensuite de t'envoyer vers un spécialiste qui pourra te dire ce qu'il en est et ce qu'il faut faire.
Et oui une scoliose peut évoluer même à l'age adulte.
On peut mener une vie normale avec une scoliose, mais il faut prendre soin de son dos et parfois aussi il faut la faire soigner.

Le spécialiste bientôt t'en dira un peu plus, et je pense aussi que pour le podologue il faut en parler aussi au spécialiste.
La différence de longueur des jambes ne vient pas forcément d'une inégalité de longueurs des jambes mais du bassin qui est décalé à cause de la scoliose. Il faut donc vraiment avoir l'avis du spécialiste

:bonvac
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Par crincrin
#315281
Bonjour DrewBirdy, et à mon tour je te souhaite :SP5
Tu as raison de prendre l'avis d'un spécialiste, car attendre sans rien faire n'améliore rien.
Bien sûr qu'une vie avec la scoliose demande un peu d'attention, d'aménagements, un suivi et une thérapie adaptés pour vivre le mieux possible avec.
Tu pourras voir sur mon histoire que la scoliose évolutive de l'adulte peut être traitée pour ralentir, voire stopper son évolution.
L'important étant de faire diminuer les douleurs le plus possible.
Je comprends ta tristesse, et tu as bien fait de venir la partager ici.
Tu as déjà une expérience d'étirements et yoga qui te soulagent, et cela t'aidera à retrouver le sourire, fière de faire le nécessaire pour bien vivre avec ta scoliose.
Dans l'attente des résultats de la consultation, je te souhaite de belles journées d'été
A bientôt
:bronette :cremeglace
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Par DrewBirdy
#315312
Bonjour tout le monde,

Des nouvelles !
Mon RDV avec le spécialiste de la scoliose s'est bien passé, il m'a fait faire un scanner, et désormais j'en sais plus.
Mes douleurs ne sont pas dues à la scoliose, mais à une spondylolisthésis qui inflamme mon nerf. On peut très bien vivre avec, mais parfois des douleurs se déclenchent. Il m'a conseillé des infiltrations.

Concernant ma scoliose: effectivement elle peut évoluer, surtout niveau lombaires, il faut regarder tous les 2-3 ans. Le problème principal est que si un jour la spondylolisthésis me provoque une sciatique invalidante, on pourra envisager l'opération, mais qu'avec une scoliose, on est obligé de faire une arthrodèse pour la scoliose aussi (sinon l'opération ne fonctionne pas).

Voilà, il m'a aussi conseillé de me muscler, de faire des étirements.
Je lui ai dit qu'on ne m'avait jamais parlé d'évolution, il m'a expliqué qu'avant, on ne le savait pas. Que je ne devais pas regretter de ne pas avoir suivi ma scoliose, parce que ça n'aurait rien changé et que ça m'aurait angoissé plus qu'autre chose alors que là elle ne me pose pas de problème. J'ai quand même un doute : en le sachant avant, j'aurais repris la kiné.

Je vous souhaite un bon été ! Merci encore pour vos messages, je suis contente d'avoir un endroit où en discuter.
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Par Rosy
#315316
te voilà rassurer ... un peu! ne pense t'il pas qu'il y ait une relation entre ta scoliose et le spondylo? tu peux souffler un peu avant une éventuelle opération de la scoliose couplée à celle du spondylo. les infiltrations, la kiné vont je l'espère t'aider et te soulager pour un long temps. c'est vrai que même avec un traitement dans ta jeunesse, on ne sait pas comment aurait évoluer ta scoliose, donc pas de regret. il faut avancer sans regarder en arrière. et la kiné a elle seule, n'aurait surement pas amélioré les choses.
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Par gdan13
#315318
Bonjour DrewBirdy,

Rosy à raison, même avec un traitement dans ta jeunesse, on ne sait pas comment aurait évoluer ta scoliose, donc pas de regret à avoir.

Par contre le fait de t'expliquer qu'avant on ne savait pas qu'une scoliose pouvait continuer d'évoluer à l'age adulte je trouve ça un peu limite. Il y a 45 ans quand j'ai été opéré, les spécialistes le savait déjà.
Ce qui est possible, et c'est plutôt ça à mon avis qu'il aurait dû te dire, c'est qu'à la fin de ta croissance et de ton corset, ton spécialiste de l'époque a peut-être préféré ne pas te le dire pour effectivement ne pas t’angoisser inutilement en te laissant passer un vingtaine d'année tranquilles.
Les médecins, en fonction de la psychologie présumé de leur patient, peuvent parfois omettre certaines informations pour ne pas les perturber inutilement dans le futur.
Personnellement je préfère qu'on me dise clairement les choses avant.
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Par DrewBirdy
#315320
Oui moi aussi j'étais un peu ??? quand il m'a dit qu'on ne le savait pas, d'autant plus que j'étais suivie par un professeur de Garches spécialiste des scolioses donc je pense qu'il avait une petite idée de la chose.

En tous cas, pour te répondre Rosy, il a assuré que les deux choses étaient distinctes. Peut-être que je prendrai un avis supplémentaire auprès d'un rhumatologue...

Quelqu'un a-t-il déjà eu des infiltrations ?
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Par chris
#315325
Bonjour DrewBirdy

Voilà un rdv rassurant.
Tu es surement en crise de douleur, et l'infiltration pourrait soulager cette douleur.
Faire des exercies va t'aider aussi.

Effectivement avant les spécialistes pensaient que la scoliose n'évoluait plus à l'age adulte et c'est aussi pour ça qu'il y a peu encore les adultes n'étaient pas pris en ALD.
Heuresuement maintnant on en fait un peu plus et ce risque évolutif est reconnu.

:bronze1

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