Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#316441
Bonsoir Epilobe

Je dirais aussi attention aux semelles sans avis du spécialiste.
Un podologue n'est pas un spécialiste des scolioses.
Quand on parle d'orthopédiste il s'agit de médecin spécialiste et qui plus est qui soit spécialiste des scolioses comme le sont par exemple le dr F que tu as consulté et le dr C que tu vas consulter.

:autmunSP
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Par cigale
#317068
Bonjour Epilobe.
Je viens de voir ton histoire , elle ressemble un peu à la mienne, mais je suis moins sportive!!! Ma scoliose de l enfance (10 ans , milwaukee) , je l'ai mise de côté vers 20 ans à 45°. J'ai pu avoir 2 enfants et travailler pendant 40 ans. Maintenant en pré-retraite, ça devient difficile , car le corps change et se relâche. J'ai beaucoup de "gènes" et de douleurs qui découlent de la scoliose , mais ça reste insuffisant aux yeux des chirurgiens, qui me conseillent tous d'attendre le plus possible. Leurs mots: "intervention lourde , douloureuse, invasive et invalidante." Je pense qu'à mon âge "mur", ils ne voient pas cela comme une amélioration de mes conditions de vie! Donc , je leur fait confiance !
Tu peux aussi en consulter quelques uns qui t'aideront à te situer par rapport à cette fichue maladie. Le dernier que j'ai consulté te féliciterait pour tes nombreuses activités physiques (sauf le port de charges lourdes)... il préconise 1h de marche , 3fois par semaine.
Mon intime conviction est qu'un jour ou l'autre il faudra y passer , je vois ma déformation s'accentuer très rapidement mais impossible d'avoir un corset. Je te souhaite plein de bonnes choses. Amicalement . Cigale. :bisous1
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Par GaL
#317073
Bonjour Epilobe,

J'ai une question de curiosité : pourquoi Epilobe ?
J'abonde dans le sens général pour te féliciter de ton activité physique régulière et soutenue ! Continue ! Au regard de ton récit et d'un certain ton enjoué, j'ai l'impression que tu prends la vie du bon côté, que tu ne te laisses pas abattre au moindre souci.
Je prends la parole car je suis une adulte (46 ans), avec scoliose due à une malformation de vertèbres et non opérée.
Enfant, ça ne me posait que peu de problème. Je faisais aussi pas mal d'activité physique : danse, natation, vélo, marche...
Mais on m'a mal suivi, et on m'a fait arrêter le sport car j'étais souvent malade, et il ne fallait surtout pas que mes notes scolaires n'en pâtissent ! Donc ce sont les activités sportives qui ont fait les frais de mes rhums, otites et angines à répétition. Je me suis retrouvée avec une scoliose de 70° à 15 ans (j'étais un peu en retard côté croissance). S'en sont suivis 2 ans de Milwaukee, puis... c'est tout. J'ai toujours rêvé de l'opération miracle qui ferait disparaitre cette bosse dans le dos (je voulais être danseuse petite, j'ai vite compris que je n'avais pas le physique !).
Je n'ai pas eu de douleurs fortes avant l'age de 35 ans. Fatiguée oui, des tensions musculaires, oui, mais qui s'estompaient facilement. J'ai gardé une souplesse qui fait toujours plaisir aux médecins de tester !
Question douleurs, aujourd'hui, c'est difficile. C'est comme si j'étais un flipper, et la balle la douleur : elle est toujours quelque part. Mais pas d'opération de proposé, trop risqué. De même, je fais confiance, mais bon... physiquement ça devient difficile à accepter, même si habillée, je ne semble pas avoir de problème. En maillot de bain, c'est une autre histoire. Et je prends de plus en plus de médicaments. Je fais de l'activité physique quand mon travail me le permet (toujours le travail qui prime, je suis incorrigible). Bref, si je peux me permettre un conseil , ce serait d'évaluer l'impact dans ta vie de tous les jours de ta scoliose : tout le temps ? seulement à certains moments ? De quelle manière ? Et physiquement, te sens-tu à l'aise ? Si finalement, ta scoliose n'est pas plus encombrante que ça, pourquoi ne pas attendre encore un peu. Mais si elle prend beaucoup de place dans ta vie, 31 ans c'est encore jeune pour une opération, tu vas bien récupérer surtout avec des muscles, de la souplesse et du souffle. Alors, bonne réflexion !
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Par Fanette
#317074
Bienvenue :hello Je lis ton histoire Epilobe, et je me retrouve dans ton parcours, à part que moi, je me suis faite opérée à l'âge de 16 ans, il y a fort longtemps. Mais, c'est vrai que les tractions faisaient penser à un instrument de torture de l'inquisition.
Je ne t'ai pas souhaité la bienvenue sur ce forum hors du commun, mine de renseignements très utiles. Je te mets le lien qui te présente l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions viewtopic.php?t=2527 , tu verras que l'Asso est active et est reconnue par le milieu médical.

A bientôt Epilobe (très jolie fleur !) :hello
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Par Sofy67
#317285
Helloooo et bienvenue!
J'ai 30 ans et viens de me faire opérer à Strasbourg par le pr C. Mon histoire de Sophiote par sofy67 t'en dira plus.

Contrairement à toi je n'ai pas été suivie enfant. C'est à 27 ans qu'un kine ostéopathe m'a conseillé de faire un bilan avec un specialiste, à ce moment là je vivais à Nancy et il m'a été recommandé le docteur F. (Nous avons donc les mêmes médecins :D).
Moi aussi la souplesse et le sport m'ont aidé dans ma vie quotidienne.
J'avais une scoliose de 69 degrés, maintenant je pense à être à moins de 10 degrés suite à l'arthrodese, une douzaine de vertèbres sont bloquées de t2 à l2.

Cela m'a pris 3 ans entre le diagnostic " on recommande l'opération " et le passage à l'acte, pour de multiples raisons : les délais des médecins et examens, mes changements professionnels et de vie, la pandémie, etc.

J'ajouterai ce qui m'a décidé à accepter l'opération : le fait que je veuille des enfants et une fois qu'on en a et bien on est moins disponible pour se faire opérer ^^ ; le chirurgien m'a dit qu'à m'a place il n'attendrait pas 10ans; et les témoignages positifs de personnes avec qui j'ai pu échanger notamment sur le forum.

En tout continues d'être suivi régulièrement ! :coeur
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Par chris
#319162
Bonsoir Epilobe

Il y a 6 jours tu as du avoir ton rdv avec le spécialiste à Strasbourg, comment cela s'est il passé ?

Si tu veux, tu peux venir nous donner des nouvelles

:bonne annee_6
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Par Lycie
#319558
Bonjour Epilobe,

Tu me sembles énergique, positive et dotée d'une belle souplesse ces qualités te seront encore plus utiles si après ton rendez-vous avec le chirurgien tu optes pour l'opération.

Lycie :SV1
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Par chris
#319822
Bonjour Epilobe

J'espère que ton rdv avec le spécialiste s'est bien passé.
Tu peux venir nous donner des nouvelles si tu le veux bien

:ski
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Par Epilobe88
#320568
Bonjour à tous !

D'abord un grand MERCI pour vos nombreux messages amicaux, et mes sincères EXCUSES de ne pas être revenue plus tôt .

J'ai trouver du travail saisonnier pour l'hiver et ca m'a occuper pas mal . Les salles de sports étant fermées j'ai perdues toutes motivations, et je fais les exercices quotidiens mais c'est tout (et il à pas mal neiger chez moi donc adieu les sports de pleins airs) par contre j'ai arrêter le tabac, et c'est vraiment une très bonne chose, surtout pour la suite ...
Retour à la case "chômage partiel" car je suis toujours employée dans un hôtel (en stand by à cause de vous savez quoi ^^"), j'ai parfois jonglé avec deux travails !

Bref, j'ai eu ce fameux RDV au CHU de Strasbourg début janvier donc , verdict : le Pr C m'a proposé l'opération qu'il a programmé pour cette fin d'année (malheureusement pas de dates fixe pour le moment)
Alors sa stratégie c'est de me mettre sur "les rails" afin de ne pas avoir trop d'attentes et de me retrouver un train en retard, je fais les exams nécessaire pour l'opération, on se revoit avec les résultats genre printemps/été et on se décide si oui ou non on opère.

Au vu de mes résultats (d'ailleurs mes courbes on repris quelques petits degrés depuis la dernière radio ..) pour lui il est évident que je n'y coupera pas et que "plus tôt sera le mieux" pour des raisons que vous connaissez tous j'imagine.
La correction instrumentale proposée, à priori : entre T2 et L4, en y associant dans un second temp opératoire des cages inter-somatiques par mini-lombotomie en L1-L2 , L2 L3, L3 L4
Donc deux opérations
(je vais devenir une femme bio-méca)

Bon je m'en doutais un peu, mais avec l'espoir secret que l'échéance se repousserais . Ca fais peur. Ce n'est pas une petite opération j'en ai bien conscience. Je me sent bien entourée et aujourd'hui malgré cette part de peur, je suis contente de la tournures des choses.
EDIT : bien on va reprendre le terme de flipper de GaL , les douleurs c'est vivable mais moins qu'à mes 20 ans et dans 20 ans je crains le pire, même si le sport aide, dans mon cas il ne soigne pas.


Ah, je ne vous oublie pas : :givre Bonne année en retard et surtout la santé :-)) Merci à vous pour vos gentils messages, et de venir ici Chris prendre des nouvelles ! cet endroit est vraiment chaleureux et si je répond en retard aujourd'hui, j'ai pris plaisir à vous lire, j'espère que vous allez tous bien et que début d'année à bien démarrer pour vous !

Sofy67 = Merci pour ton message de bienvenue on à beaucoup, beaucoup de point en commun ... j'ai de la lecture par chez toi on dirais :-)

GaL = "J'ai une question de curiosité : pourquoi Epilobe ?" = c'est une fleur assez invasive par chez moi, néanmoins très jolie que j'apprécie beaucoup :-)

Comme on dit par chez moi : à la re'voyure !
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Par chris
#320571
Bonsoir Epilobe

Te voici de retour par ici avec plein de choses à nous raconter.
Il est bien normal d'avoir peur, une opération de scoliose ce n'est pas une mince affaire, mais tu sais que tu es entre de bonnes mains et avoir une solution c'est important aussi.
Maintenant il va falloir avancer en faisant les examens nécessaires et ensuite voir avec le chirurgien si vous programmez ou non l'opération.
C'est sur que si ta scoliose évolue, si les douleurs évoluent aussi, ça n'ira pas en s'améliorant.
L'arthrodèse prévue sera assez longue mais en laissant un peu de souplesse au niveau lombaire.
J'ai eu aussi la pose de cages intersomatiques.
:stpat5
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Par GaL
#320575
Bonsoir Epilobe,

Merci pour ton message et ta précision concernant ton pseudo. Je vois ce que c'est comme fleur, je ne connaissais pas son nom.

Comme le dit Chris, une opération de scoliose est une grande décision à prendre. Tente de poursuivre autant que possible une activité physique d'ici là, même si on a tous le souci de trouver comment se dépenser et de varier les activités.

Bon courage pour ta situation professionnelle, les temps sont compliqués, on espère encore et toujours que le bout du tunnel n'est pas loin...

Amicalement,

GaL
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Par Rosy
#320578
le chirurgien envisage l'opération. pour l'instant pas encore programmée, ce sera fait en fonction des résultats des examens. c'est vrai que ça fait peur, mais comme tu dis, tu es bien entourée et cela est important. en attendant, continue tes exercices, pour garder un peu de souplesse. pas facile de se motiver durant ces périodes actuelles, mais hélas, on n'a pas d'autre choix. :stpat5
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Par COCO54
#320585
Bonsoir Epilobe88,

Je confirme que prendre la décision de se faire opérer n'est pas facile, je suis un peu dans le même cas que toi, avec le même chirurgien. Ce qui diffère, c'est que je suis moins sportive, ce qui ne m'empêche pas de faire mes exercices de kiné, et que j'ai des douleurs quotidiennes.

Courage pour tes différents examens.
:ondpo
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Par Epilobe88
#320597
Bonjour :-)
On est d'accord c'est pas facile à prendre au vu de l'opération .On à chacune nos motivations, c'est clair, je pense que c'est le bon moment pour moi.
Niveau pro c'est redevenu un peu plus calme , tant mieux. Merci pour vos retour et vos encouragement, c'est quand même plus simple de parler aussi avec des gens "qui savent"

Ce matin j'ai eu rdv avec mon ostéopathe, il m'à filer deux adresses de kiné qui serais adapter à mon dos. Je vais bosser un peu plus le physique sans tomber dans le culturisme, l'automne va vite arriver !

Ah, et deviner quoi, hier je viens ici faire un tour, je poste mon message, je referme l'ordi .
Et je vois un appel en absence du CHU de Strasbourg ..un message sur le répondeur qui me demande de rappeler pour fixer une date pour l'opération ..... LOL c'est pas un hasard ?!

Une très belle journée à toutes et tous :snow
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Par chris
#320613
Bonsoir Epilobe

Et oui parfois suffit d'en parler pour que les choses arrivent.
Ca tombe bien, comme tu sens que c'est le moment tu vas pouvoir fixer une date et commencer à te préparer.

Et en plus tu vas pouvoir aller chez un kiné qui connait bien la scoliose,

:stpat4
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