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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Massara-doll
#316364
Bonjour, bonsoir, je me présente , jeune femme de 31 ans avec une scoliose dorso lombaire ( surtout lombaire) de 22 degrés actuellement. Voici mon histoire:

J'étais enfant, le pédiatre a commencé à soupçonner la survenue d'une scoliose vers l'âge de 11 ans. Mes parents ont beaucoup culpabilisé car j'étais la seule de toute ma famille à en avoir une ( apparemment une grande tante éloignée en avait aussi sous forme grave..).

J'ai eu la chance de porter un corset de nuit au lieu de jour de mes 12 ans à 14 ans et demi environ et je m'en estime chanceuse . Je ne me souviens pas exactement du degré de départ car je ne retrouve aucune radio et compte rendu de ma scoliose enfant , il me semble que c'était quand meme une scoliose plutôt importante vers les 30 degrés et qui allait évoluer si on ne faisait rien.
Le traitement avec le corset de nuit cumulé avec la kiné et osthéo a été un succès : au bout de deux ans/ deux ans et demi, fin de croissance vers 14 ans et demi presque 15 ans, la scoliose est redescendue en dessous de 10 degrés. Pareil je ne me souviens plus du degré exact mais c'est devenu minime 5 ou 6 degrés à tel point qu'on ne pouvait plus a proprement parler de " scoliose" meme si elle etait bien sur toujours là. Je me souviens de mon rdv ultime où le spécialiste regardait les radios et me félicitait en disant que maintenant il n y avait plus qu'à faire de temps en temps de la kine , que j'avais terminé ma croissance etc que je n'allais plus grandir ( je faisais 1m67 ou 68) . Ma colonne était quasi droite. :bravo2

Avec le recul j'ai maitenant un doute : ma croissance était t'elle terminée complètement? Avaient t'ils vérifié cela avec le test de risser? Car normalement tous les spécialistes s'accordent à dire que lorsqu'une scoliose a été stabilisée fin de croissance à moins de 10 degres elle n'a quasiment aucune chance de s'aggraver, de " réapparaitre" en pire du moins jusqu'à la vieillesse avancée. J'ai vécu 10 belles années de mes 15 ans à 25 ans sans aucune douleur et sans " scoliose" du moins je n'ai pas senti d'aggravation ni au niveau du ressenti et ni visuellement. Ma colonne etait toujours bien droite durant ces années, pas d'asymétrie visible au niveau de la taille comme on peut le voir chez les personnes qui ont une scoliose ni de grosse " bosse", en fait jetais bien sur pas aussi souple qu'une personne lambda ( du aux petits degrés de scoliose que j'avais gardé) mais sinon AUCUN PROBLEME ni visuel ni esthétique ni douleurs. Je faisais d'ailleurs beaucoup de sport et de danse.

Pour moi j'avais complètement oublié que j'avais une scoliose car je n'avais quasi aucun inconvénient au quotidien qui pouvait me le rappeler, donc forcément je n'ai pas surveillé ma scoliose et n'ai fait aucune radio depuis ces fameux 14/15 ans et mes parents non plus. Je ne peux donc pas savoir si j'ai pris des degrés pendant ces 10 ans de 15 à 25 ans de facon progressive ou si c'est revenu d'un coup mais en tout cas je peux vous assurer que je n'ai perçu AUCUN changement pendant ces 10 ans ( j'ai des photos de mon dos de cette époque) et on ne pouvait meme pas percevoir ma scoliose esthétiquement. Désolé d'insister à ce point mais c'est pour que vous saisissiez l'ampleur du problème lol :medecin

Le grand bouleversement est apparu à l'âge de 25 ans et demi.. J'ai vécu une période assez difficile psychologiquement à ce moment là et je ne sais pas si c'est lié. J'ai fait beaucoup de crises d'angoisse durant plus d'un an et demi et mes muscles étaient contracturés à cause de cela. J'étudiais et j'ai eu un boulot dans la vente ( juste quelques mois) ou je devais porter des charges lourdes ( cartons dans la remise etc) ce qui n'a pas aidé. Mes crises d'angoisse aussi ont duré assez longtemps à cette époque et ce qui était très déstabilisant c'est que je me souviens d'avoir eu une sensation nouvelle et soudaine dans mon dos que je n'avais jamais ressenti auparavant. J'ai constaté que mon dos avait changé et qu'un côté était plus " plat" . Ce qui m'a troublé c'est que je n'ai pas vécu le changement de façon progressive mais comme si j'avais pris des degrés très rapidement en une très courte période telle que 2 ou 3 mois. Je décide donc de faire une radio en 2016 et verdict : scoliose de 15 degrés , décalage bassin de 1, 4.


A cause de mes crises d'angoisse et de ma période de sédentarité , j'avais de grosses douleurs et il fallait faire un gros travail : ceinture abdominale à renforcer, kiné intense etc.. J'ai eu un début de cruralgie ( douleur qui partait dans la jambe jusquau pied), une mini hernie discale ( un disque déshydraté et pincements discaux), le côté droit du dos hyper rigide comme du béton, le tout à 26/27 ans alors que j'étais une belle jeune femme en forme avec un joli dos meme pas deux ans auparavant... C'était très dur d'accepter cela surtout que mon moral était déjà au plus bas.

De là je me suis demandé si le fait de rester sédentaire pendant ma période difficile e et de ne pas faire travailler mes muscles ou de les contracter trop souvent à cause des angoisses a fait que la colonne a bougé et a pris des degrés car moins " retenue" par les muscles , je me suis demandée si les angoisses et mon état psychologique ont joué.. bref tout un tas de questions auxqelles je n'ai toujours pas la réponse mais ce qui est spectaculaire c'est de voir que maintenant physiquement j'ai bel et bien une asymétrie au niveau de la taille qui est visible, un genou qui part à l'intérieur ( flexum) et une scoliose qui peut se voir très nettement sur mon dos chose qui n'était pas le cas pendant 10 ans .. Donc est ce que les spécialistes sont bien sur que la scoliose stabilisée avec fin de croissance ne s'aggrave vraiment jamais??? J'en doute.. D'ailleurs j'ai cru lire sur un site que c'était une idée reçue pas toujours vraie..

Aujourd'hui je vais beaucoup mieux physiquement et mentalement et j'ai entamé des séances de kiné mezières depuis deux ans . Je suis bien entourée et heureuse malgré les difficultés quotidiennes à cause de cette scoliose. J'accepte plus ou moins bien ce changement physique et je reste assez complexée. Je me trouve jolie mais je trouve que cette scoliose gâche tout au niveau esthétique en plus de me faire perdre beaucoup de souplesse. Ma dernière radio de ce mois ci montre une scoliose à convexité droite de 22 degrés alors qu'en 2016 c'était 15 degrés, donc cela m'inquiète un peu. Je n'ai pas trop de douleurs même si cela me lance parfois ( mais je pense que c'est parce que je ne me muscle pas assez) et j'aimerais reprendre le sport sérieusement car je ne suis pas assez en forme et cela n'aide pas au niveau de la scoliose. Je fais de la kiné méthode mézières tous les 15 jours. J'ai rendez vous avec une rhumato dans pas longtemps pour un avis sur l'évolution de ma scoliose.

Bien sur je n'ai pas le droit à l'ALD ou autre vu le degré de ma scoliose bien qu'elle mempêche de faire exactement tout ce que je voudrais. C'est un degré relativement " faible " pour le moment, par rapport à d'autres mais pourtant cela m'impacte car j'ai remarqué que je ne suis plus aussi mobile et souple qu'avant notamment pour faire du sport, de la danse et je me bloque parfois le dos surtout que j'ai aussi une hyperlordose. Je sais que je vivrais toute ma vie avec la scoliose mais j'aimerais une baguette magique pour qu'elle diminue ou qu'au moins elle reste comme telle car je n'ai pas encore d'enfants et j'ai peur qu'avec le temps, les grossesses et la vieillesse cela évolue...

Voilà pour mon histoire, n'hésitez pas à me poser des questions ou à participer .Merci1
Modifié en dernier par Massara-doll le lun. oct. 05, 2020 11:53 am, modifié 1 fois.
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Par crincrin
#316375
Bonjour Massara, et :SP5
Merci d'être venue ici partager ton histoire.
La scoliose évolutive de l'adulte est maintenant reconnue par les spécialistes, et la tienne, après s'être tenue tranquille une dizaine d'années semble en faire partie.
La rhumato que tu vas bientôt consulter est-elle spécialiste de la scoliose ?
Sinon, elle saura peut-être t'orienter.
Lorsque l'on a une scoliose, il est très important de la faire suivre, justement pour capter les risques d'évolution, et un spécialiste sera le mieux placé pour envisager une thérapie adaptée.
A bientôt
:autmunSP
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Par Epilobe88
#316380
Bonjour Massara et bienvenue ,
On est dans la même tranche d'âge , bien que pas le même parcours. Je compatis vraiment à ton désarrois, et à ce que cette maladie peu avoir comme impact sur notre bien être mental et notre image de nous .
Ne culpabilise surtout pas, si ta scoliose s'est "reveillée" c'est qu'elle est potentiellement évolutive, on ne peu rien à cette malformation.
Je rejoins Crincrin, si la rhumato avec qui tu à pris RDV n'est pas spécialiste de la scoliose demande lui de t'orienter afin d'avoir un suivi et un traitement adapté .
Une belle journée à toi :-)
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Par Massara-doll
#316381
Bonjour Crincrin, merci de ta réponse.

C'est bien ce qu'il me semblait, auparavant le discours ambiant était de dire qu'il n y avait aucune chance d'aggravation lorsqu'une scoliose était stabilisée à un degré faible à la fin de la croissance. Qu'elle restait telle qu'elle même à l'âge adulte. Aujourd'hui le discours des spécialistes a changé, et on admet donc qu'une scoliose stabilisée à la fin de la croissance même avec un degré dérisoire, peut continuer à évoluer à l'âge adulte. Il me semble tout de même que mon cas est rare c'est pourquoi je m'interroge..

La rhumato est effectivement une spécialiste de la scoliose, recommandée par mon médecin traitant. Je dois la voir ce mois ci je vous tiendrais au courant. Il se peut qu'elle même me dirige vers un spécialiste. J'imagine qu'à mon degré faible il n y a pas grand chose à faire à part de la kiné et des exercices mais je suis ouverte à toute possibilité de traitement efficace. J'ai tellement peur que cela continue à évoluer que je serais prête à porter un corset adulte mais j'imagine que dans mon cas ce ne sera pas utile. En tout cas je suis determinée à me prendre en main et à suivre de près cette maladie pour rester mobile le plus longtemps possible.

A très bientôt
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Par Massara-doll
#316382
Bonjour Epilobe, merci aussi de ta réponse. Et oui, tu as employé un mot très juste " désarroi" car c'est exactement l'étant dans lequel je me trouvais lorsque la scoliose s'est " réveillée". Dur de pas culpabiliser sachant qu'on ne connait pas réellement les causes de cette évolution, mais je me dis que je n'y pouvais rien..

Après c'est vrai que le fait de m^'être laissée aller au niveau sport et exercice n'a pas aidé. D'ailleurs aujourd'hui j'essaye de retrouver la motivation pour faire du sport et reprendre une bonne hygiène de vie car cela aide quand même à améliorer les impacts de la scolisoe même si ca n'a pas d'action sur la diminution des degrés..

Au niveau bien être mental ben c'est sur que quand on a été habitué à être droite pendant 10 ans, qu'on s'est construite dans sa jeunesse avec un physique harmonieux pour ensuite se " réveiller" dans un nouveau corps moins harmonieux, avec moins d'équilibre et plus " tordue" lol ca fait un peu mal.. Pour la confiance en soi surtout quand on est une femme avoir cette fameuse asymétrie au niveau de la taille n'est vraiment pas cool.. Même si bien sur les gens ne la voient pas à l'oeil nu, lorsqu'on est habillé dans la rue.. Il faut vivre avec et le travail d'acceptation pour ma part n'est pas totalement terminé mais si j'en parle ici c'est que j'ai quand même intégré l'idée que je vais devoir composer avec ca..

Bon courage à toi également dans ton parcours et je te souhaite une bonne journée :)
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Par Epilobe88
#316388
C'est une bonne chose pour la rhumatologue, n'hésite surtout pas à lui poser toutes les questions qui te viennent en tête et de lui parler (le sport, ok pas ok ? lequel? traitement pas traitement ? un autre spécialiste auquel me référer ? etc etc)
il n'y à pas de questions bête.

Le travail d'acceptation peu être long, je te rejoins complètement sur l'aspect esthétique, longtemps je me cachais derrière des fringues dix fois trop grandes, et en fait je me suis aperçue qu'il n'y avait que moi qui voyait ce qui allait de travers. Personnellement, l'acceptation j'y suis encore mais l'époque où je voulais mettre le feu par l'essence à mon corset est loin derrière moi lol
De mon expérience je dirais qu'il est important d'en parler à son entourage, parce-que les gens ne se rendent pas souvent compte de la gravité de cette maladie et des conséquences qu'elle peu engendrée.

Je suis contente que mon post ai pu t'apporter une envie pour te recadrer au sport, un jour un prof de sport dans un clu ou j'allais m'à dit "il n'est jamais trop tard" et tu l'a bien compris, ca ne va pas enlever ta maladie mais déjà ton bien être et ta confiance en toi vont grandir.
Je ne suis pas médecin donc je n'ai pas de conseil à t'apporter de ce côté, ce qui peu être bien c'est de consulté un kiné après ce rdv rhumato et de lui demander quels sont les activités que tu peu pratiquer .

N'hésite pas si tu veux poursuivre la conversation je suis à dispo

Bonne continuation, et tiens nous au courant de ton suivi :-)
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Par Rosy
#316398
bonjour Massara-doll et :b7 effectivement, après traitement, ta scoliose a bien régressé et l'avenir aurait du la laisser à ces degrés comme le pensent souvent les spécialistes, avec un degré inférieur à 30. malheureusement, il y a toujours des exceptions, ce qui est ton cas. je ne peux te dire si ton état psychologique du moment a pu aggraver la scoliose, je n'ai jamais entendu cela. aujourd'hui, tes degrés ne sont pas énormes, mais j'ai l'impression que c'est plus la peur d'une éventuelle évolution encore et la déformation de ton corps qui te tracassent. tu as raison de prendre l'avis de cette rhumatologue spécialiste des scolioses. en attendant, continue à faire du sport, cela ne peut qu'être positif musculairement pour ton dos et tiens nous au courant de la suite si tu veux bien. :autmunSP
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Par chris
#316404
Bonsoir Massara et bienvenue sur SP

C'est vrai que normalement une scoliose de moins de 30° a peu de risque d'évoluer, mais peu ne veut pas dire pas.
Et de plus à l'adolescence quand il y a port du corset, c'est surtout pour stabiliser la scoliose et rarement la réduire. Donc il n'est pas rare qu'après l'ablation du corset la scoliose revienne à son point initiale.

Mais malgré tout ta scoliose semble vouloir continuer à évoluer. Je ne pense pas que la cause soit psychologique, mais l'inactivité peut en être une cause car ainsi tu perds tes muscles. Il est important d'avoir une activité physique.

Tout comme la perte de souplesse ne vient surement pas de ta scoliose, surtout à ce stade là, je pense que le fait d'être inactive joue sur beaucoup de chose. Tu manques d'exercice

Par contre ta scoliose n'est pas trop importante et je pense que tu te voies plus déformée que tu ne l'es.

Il faudrait pour t'aider que tu reprennes des activités physiques

:au
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Par Massara-doll
#316409
Rebonsoir,

Epilobe, oui je compte poser toutes les questions à la rhumato c'est prévu. Effectivement on a tendance à penser que tout le monde ne voit que ça alors que dehors et qui plus est avec des vêtements ce n'est pas visible. Je commence tout doucement à parler davantage à mon entourage , avant c'était tabou je n'ouvrais jamais le sujet par rapport à mon dos..

Oui pour le sport j'y compte bien d'ailleurs j'étais en train de regarder des clubs sportifs pas loin de chez moi.

En fait j'ai déjà une kiné ( methode mezieres) que je vois tous les 15 jours et elle m'a dit que je pouvais tout pratiquer mais avec un bémol pour la course à pied à cause des chocs etc elle me dit qu'il vaut mieux faire de la marche rapide ou bien courir mais pas intensivement ( juste une fois par semaine).. La natation également m'a été conseillée ( surtout dos crawlé plutot que brasse) et l'escalade ( mais c'est pas trop trop mon truc). Je prefere commencer par faire des exos et courir :)

Merci en tout cas du soutien et on se tient au courant!
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Par Massara-doll
#316410
Bonjour Rosy, merci pour ta réponse. Oui il est quand même rare qu'à mon degré faible en fin de croissance, la scoliose puisse encore évoluer on est d'accord.. Mais cela arrive.. Effectivement j'ai très peur que cela continue à évoluer puisqu'il y a déjà eu une aggravation de 7 degrés en 5 ans... Et pour l'esthétique c'est vrai que ca me complexe, je trouve que ce n'est pas féminin .. J'ai conscience que mes degrés sont faibles pour le moment et qu'il y a bien pire que moi, mais pour avoir vécu avec un dos relativement droit pendant très longtemps, j'ai eu du mal à l'accepter ce nouveau physique.. Enfin mon entourage me dit qu'on ne voit rien et cela me rassure quand même.
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Par Massara-doll
#316411
Bonjour Chris, merci de ta réponse. Je pense que tu as raison, et que mes douleurs et manque de souplesse sont dus au manque d'exercice . Effectivement à l'époque ou ca s'est aggravé j'avais divers problèmes, une situation personnelle assez difficile qui a fait que je ne sortais plus beaucoup. . Et oui je pense que le fait de ne pas stimuler les muscles pendant longtemps ( un an et demi) a fait que la colonne ne se maintenait plus comme avant.. Je culpabilise mais en même temps, j'essaye de me dire que maintenant que c'est fait autant essayer de " renverser la tendance".

C'est vrai que depuis, je n'ai jamais repris le sport de façon durable alors que jetais très dynamique avant.. Cette année je compte bien m'y mettre j'ai acheté des nouvelles basket et je vais aller courir cette semaine.

Tu as raison, je dois me voir plus déformée que je le suis à cause du fait que je ressens ce manque de souplesse. Je vais travailler dur pour que cela revienne à la normale, et vous tiendrez au courant de mon évolution ! le fait de m'inscrire sur ce forum m'a motivé en ce sens.
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Par chris
#316417
Bonjour Massara

Si on a pu te remotiver c'est super.

Pour le jogging, si tu as de bonnes chaussures, il ne devrait pas y avoir de problème. En fait un jour un médecin nous a expliqué pourquoi ça peut être conseillé. C'est un sport d'impact avec le sol et les micros chocs renforcent les os.

:automn

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