Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Corentinb
#320530
Bonsoir Chris,

Je t’avoue avoir joué de ma force de persuasion avec la secrétaire pour décrocher un RDV aussi rapidement avec ce chirurgien bien occupé !

J’ai hâte, je suis plein d’espoir !

:zen3
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Par chris
#320531
C'est vrai que c'est rare d'avoir un rdv aussi rapidement avec un spécialiste, même en cas d'urgence, il faut souvent attendre plusieurs mois

:stpat5
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Par Corentinb
#320534
Et je retourne voir mon spécialiste qui me suit depuis mes 4 ans, en urgence, le 31 mars sur Besançon...

Mais je suis persuadé qu’il refusera la chirurgie dans mon cas.

Mon kiné sur Dijon m’a confirmé que de son point de vue, un travail chirurgical devait être envisagé ! Cela me rassure, c’est n’est pas un caprice
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Par chris
#320536
C'est sur que ta scoliose est importante au niveau degrés.
Il faudra voir ce qu'en pense le spécialiste car les degrés en sont pas le seul critère pour opérer.

Si tu veux préparer ta liste de question, tu pourras t'inspirer de celle qui se trouve dans la partie ''opération'' du forum.

:stpat3
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Par Corentinb
#320537
Oui mais outres les degré, je connais une sérieuse réduction motrice dans mon quotidien.

Il y a des mouvements que j’ai énormément de mal à faire, je suis super « raide »... cela vient de la scoliose selon mon kiné

Je vais regarder pour préparer mon RDV
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Par chris
#320538
Effectivement tu as l'air bien gèné pour ton quotidien.

Oh oui c'est important de bien préparer ton rdv. Souvent devant le spécialiste on a tendance à oublier des choses qu'on voudrait demander, donc en préparant une liste écrite ça permet de pouvoir demander tout ce qu'on voudrait.
Celle qui est sur le site va pouvoir t'aider et tu auras aussi surement des questions qui te sont propres

:stpat-
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Par chris
#320928
Bonsoir Corentin

C'est demain que tu as rdv à Besançon.
J'espère que ça se passera bien et que tu auras les réponses dont tu as besoin

:easter1
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Par Corentinb
#321069
Bonsoir à tous,

J’ai eu mon premier RDV avec le Dr sur Besançon, mon Dr qui me suis depuis mes 1 an environ.
Bilan à la radio : scoliose à 83 et 53 degrés. Selon lui les courbes sont équilibrées. Rien n’a bougé depuis ma dernière visite en 2014. Normal... je ne grandis plus!
J’ai alors soulevé mon « souhait » d’une intervention chirurgicale. Après un non catégorique et insistance de ma part, il a fini par m’écouter. J’ai avancé le fait que je me sentais bien limité quotidiennement, que mon souffle était réduit, que je me sentais pas bien dans ce corps etc.
Selon le Dr l’intervention est risquée (risque neuro et de paralysie) et agressive. Pour lui ma colonne est rigide et vieillissante - pourquoi n’a t’il rien fait avant si ce n’est le traitement pas corset inutile et sans résultat ? - et donc les courbures seront réduites de moitié environ. Il a peur que je sois déçu du résultat alors que pour lui c’est une intervention « violente et agressive »... J’ai répondu que dans tous les cas, je me baterais jusqu’au bout, que la difficulté de la convalescence me faisait aucunement peur et que je me sentais totalement prêt. Le bénéfice-risque c’est à moi de le peser.
J’ai une serie de nouveaux examens à passer le 21/04 prochain : IRM, radio en suspension etc. Et une nouvelle consultation le même jour pour parler de l’intervention et ce qu’il ferait pour optimiser le résultat. Il m’a parlé d’arthrodese L3 - T3 avec gibectomie pour réduire ma gibbosité un maximum. Pour lui ma cyphose n’est pas gênante, la gibosité est due à la scoliose.

J’attends le second avis, le 16/04 prochain je rencontre un nouveau chirurgien sur Bordeaux. Je pense également consulter au CdM espace modéréà Lyon.

Voilà voilà,

Suite aux prochains épisodes,

Au plaisir de vous lire

:easter15

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Par Rosy
#321077
tes courbures semblent équilibrées malgré des degrés importants. mais le chirurgien ne semble pas décider à t'opérer, trop de risques d'après lui. c'est vrai qu'avec une telle opération, il y, a des risques (comme d'ailleurs dans toutes opérations) on le sait bien. pour ta part, tu préfères malgré tout, la vivre. tu as raison de prendre d'autres avis spécialisés. tiens nous au courant de la suite. :jongleoeuf
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Par chris
#321083
Bonsoir Corentin

Ton rdv ne t'a pas apporté les réponses que tu attendais.
Ta scoliose ne semble pas avoir bougé, mais elle est quand meme sévère, et semble équilibrée. Mais à priori tu en souffres.

Tu as raison de prendre d'autres avis, peut être que d'autres spécialistes ne sentiront plus à l'aise pour ton cas

:east6
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Par Corentinb
#321473
Bonjour à tous,

J’avais RDV le 16/04 dernier à la C dd espace modéréde Bordeaux que l’on m’a conseillé.
J’ai rencontré un Docteur et un homme extraordinaire qui enfin m’a écouté. A la lecture des radios il est assez stupéfait. Il ne comprend pas pourquoi on ne m’a pas orienté vers une chirurgie bien avant. Pour lui ce genre de déformation du rachis s’opère dès 5 ans chez l’enfant. Sûrement l’équipe de Besançon ne savait pas faire? Trop risqué? Mais pourquoi ne pas m’envoyer ailleurs?...

bref, je ne dois pas perdre mon énergie avec ces questionnement. Pour lui; une opération bien que lourde et complexe est à envisager car aujourd’hui j’ai des risques assez importants sur mes organes vitaux du fait de la courbure de la colonne (poumons, cœur, reins). Il souhaite connaître si mes poumons sont d’ores et déjà atteints avant d’agir : je vous avoue que j’ai très très peur du résultat. Il ne sait pas encore exactement quelle chirurgie il me ferra, l’ampleur. Peut-être même 2 opérations?

Ainsi, j’y retourne dans un mois environ pour préparer l’opération après une batterie d’examens complémentaires pour vérifier que tout fonctionne correctement et qu’il peut m’opérer sans risque : radios, scan, IRM, bilan pulmonaire et cardiaque.

Normalement cela se fera cet été et j’intègrerai sa clinique pendant environ 2 mois entouré de professionnels pour ma reconstruction post- operatoire.

Je suis à l’heure actuelle partagé entre l’excitation et la perspective d’une nouvelle vie après l’opération ; et un énorme stress face à la complexité de l’opération et aux risques.

Amicalement,

Corentin B.

:combatSP

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Par chris
#321479
Bonjour Corentin

On sent que tu as trouvé un spécialiste bien à ton écoute et qui va enfin te prendre en charge.
Ta scolisoe est effectivement très importante et tu ne peux rester ainsi.

Maintenant il va falloir faire quelques examens afin de voir quelle technique chirurgicale peut être envisagée. Chaque cas de scoliose étant différent, il n'y a pas de chirurgie standard.

Parfois c'est important de faire de la distance pour une bonne prise en charge

:print1
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Par crincrin
#321504
Bonjour Corentin,
vrai soulagement que de voir ta prise en charge par un chirurgien à ton écoute, c'est si important.
La confiance aide beaucoup à parcourir tout ce chemin vers l'opération et pour la suite.
N'hésites pas à revenir ici recueillir des informations pour bien te préparer.
:souutien
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Par GaL
#321518
Bonsoir Corentin,

Je viens de prendre connaissance de ton histoire et de tes derniers rendez-vous pour une éventuelle chirurgie.
Je me reconnais un peu dans ton histoire, même si ma scoliose est d'origine malformative ce qui ne semble pas être ton cas. En effet, quand j'ai vu pour la première fois un médecin spécialisé de la scoliose, il s'est tourné vers ma mère pour lui demander pourquoi elle n'avait pas consulté quand j'étais enfant, il aurait pu m'opérer à ce moment là. Grand moment de solitude pour ma mère...
C'est une opération importante et l'avis du CDM t'aidera à "trancher" en faveur ou défaveur de l'opération.
Je ne suis pas opérée, la balance bénéfice-risque penchant côté risque actuellement.
On peut vivre correctement avec une scoliose et une gibbosité, ce fut et c'est mon combat. Mais il est difficile physiquement et psychologiquement, il faut le reconnaitre. Alors je te souhaite de pourvoir vivre ta vie de jeune adulte plus légèrement, avec un dos qui passe "inaperçu" si je puis dire et faire presque tout ce que tu souhaites.

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Par chris
#322097
Bonjour Corentin

Tu dois être dans les prépas de ta futures opération et je crois que c'est ces jours ci que tu dois passer tes examens en clinique

:print

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