[Mimy]

Bonsoir
Je reviens vers vous pour avoir votre avis sur les propos de ma nouvelle kine
Le médecin mpr qui me suit m’a demandé de faire du renforcement kine.
Je suis tombée sur un jeune que j’ai trouvé très bien mais il est de nouveau en arrêt et j’ai l’impression qu’il ne va pas revenir’d’apres les’propos de ses collègues. J’ai eu déjà 2 remplaçants et j’ai beaucoup de mal avec leurs propos « oulala mais oui vous avez une belle scoliose » , « on ne va pas se mentir votre scoliose est grave », « sans compter l’impact esthétique »…. Je suis sortie des dernières séances déprimée. Je ne sais pas comment réagir. Je pense qu’ils sont bien techniquement mais j’ai une boule à la gorges à chaque fois. J’aimerais changer de kine mais mon ordonnance est chez eux, ils sont recommandés par le médecin et leur façon de travailler me va. Je pense que vous allez me conseiller de leur en parler mais je n’ai vraiment pas envie . Peut être suis je trop sensible sur le sujet actuellement. Avez vous été confronté à cette problématique ?
Bonne soirée

[crincrin]

Bonjour Mimy,
je comprends qu'il n'est pas agréable d'entendre de tels propos. Ce n'est pas un excès de sensibilité de ta part, c'est normal d'être sensible, et la scoliose n'est pas facile à vivre, ce qui est souvent difficile à comprendre vu de l'extérieur.
Ils essaient probablement de témoigner de la compassion, mais jeunes ils sont un peu maladroits et devraient comprendre que cela peut nous faire mal à entendre.
J'ai aussi vécu quelque-chose de ce genre, "au siècle dernier", une radiologue m'avait dit que si elle ne me voyait pas debout devant elle, elle penserait qu'une personne avec un dos comme celui qu'elle a vu à la radio ne pourrait pas se tenir debout et marcher ! Sur le coup, je peux dire que j'ai été choquée. Puis avec le recul, je me suis aperçue que cela m'avait motivée pour faire le maximum justement pour "rester debout" malgré ce dos bien malmené.
Si tu es contente de leurs soins, je ne te conseille pas de les laisser tomber, car de bons kinés qui soignent correctement nos scolioses ne sont pas toujours faciles à trouver.
Le temps t'aidera probablement à prendre du recul, et te permettre d'échanger progressivement avec eux d'une manière plus sereine. Peut-être pourrais-tu écrire ce que tu ressens, et leur remettre, ce serait peut-être plus facile que de vive voix, et leur permettrait de comprendre ce que tu vis. Et souvent aussi, le fait d'écrire les choses qui nous blessent permet de prendre du recul.
Plein de sérénité et courage à toi
Meilleures pensées

[Mila33]

Bonjour Mimy,
Je viens te faire une petite visite de "consolation" à propos des réflexions sur nos dos.
On entend déjà assez souvent nos familles ou amis, ou profs... nous dire "tiens toi droite", ou "fais attention, tu as une épaule plus haute que l'autre " ou "redresse-toi, t'es voutée"... " tu commences à marcher comme une petite vieille (j'avais 35 ans"..)
Mais venant du corps médical ou para médical, c'est particulièrement difficile... Je pense, comme crincrin, que ça montre la surprise, la méconnaissance des personnes et oui, aussi la compassion... Moi j'appelle ça des grosses gaffes...
A force avec l'âge j'ai fini par savoir ravaler mes larmes, et même parfois garder le sourire..... Là où crincrin a raison, c'est qu'il faut garder le contact avec nos professionnels qui bossent bien... quitte, si on peut le faire un peu plus tard, leur expliquer ce qu'il faut éviter de nous dire ; pas facile, mais quand on y arrive, on a gagné en qualité relationnelle et donc en qualité de soins... Et nous, c'est pas 15 séances entre 2 portes ! C'est sur la durée !! :-)
Courage, courage !
Mila 33

[chris]

Bonjour Mimy

Cela s'appelle un manque de tact, il faudra espérer qu'à l'avenir ils apprendront à s'exprimer autrement avec leurs patients, il faut qu'ils fassent un peu de psychologie.
Malgré tout, au point de vue soins, ils semblent bien s'occuper de toi, c'est déjà un bon point, car ce n'est hélas pas le cas partout

[Vero0508]

Bonjour,
je viens de relire ton histoire et devant les réflexions de ton kiné qui comme le dit chris manque de tact , c'est le moins qu'on puisse dire , dans les kinés il y a ceux qui ont fait cette profession parce qu'ils aiment d'abord la technique ( des bons mécaniciens auto ) ett ceux qui l'ont fait parce qu'ils veulent aider les humains ( (empathie naturelle) , et bien sûr le graal c'est quand ils ont les 2 ce qui est un peu plus rare , bon là tu as un bon mécanicien et c'est tout , alors prend le comme tel ...
mais je comprends que ce ne soit pas facile ...
Pour le traitement hormonal substitutif , cela vaut le coup de le faire , il faut avoir une bonne surveillance , par une gynéco qui connait bien le traitement , en général il y a des œstrogènes sous forme de gel (ce qui n'impact pas le foie) et de la progestérone en cachet , je sais que moi ça a été efficace , j'en ai pris pendant 10 ans . Après c'est protecteur pour le maladies cardio vasculaires , ça a des effets positifs sur la peau et les muqueuses.. et le cancer n'apparait pas plus souvent sur les études francaises car nous n'avons pas les mêmes produits qu'aux USA , et chez nous la surveillance est de meilleure qualité ..
bonne suite

[chris]

Et je rajouterai par rapport au message de Vero, ceux qui n'ont ni l'un ni l'autre, hélas, et surement pas de vocation à la base, comme l'expérience désastreuse que j'ai vécue cet hiver

[Bosse&co]

Coucou Mimy,
Je pense que, malheureusement, dans nos parcours avec Dame Scoliose, nous avons pour la plupart, connu ce genre de situation.
Me concernant, c'était il y a quelques années, lors d'une radio du dos dans l'hôpital de ma petite ville (il me semble d'ailleurs que j'avais raconté cette mésaventure dans un post sur mon histoire). Deux manipulatrices m'avaient prise en charge, elles peinaient à me positionner dans l'appareil et j'ai eu des réflexions sur mon dos qui manquaient totalement de tact et qui m'avaient vraiment blessée. J'avais l'impression d'être un phénomène de foire... Quand je suis sortie, je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer, j'en avais gros sur la patate.
C'est fou qu'on puisse voir ce genre de chose au sein d'un milieu médical. A l'époque, je n'ai pas osé les remettre à leur place mais à ce jour, je pense que je ne me censurerais pas !

[crincrin]

Bonjour,
depuis ma grosse période de souffrances, chaque fois que je dois avoir des examens ou interventions, je préviens systématiquement les personnes que je souffre d'une scoliose majeure et du coup ils font plus attention, me calent avec des petits coussins si nécessaire, et je leur signale que je m'occupe de mes "transferts" (tant que je suis en état de le faire évidemment). Cette précaution m'a permis jusque maintenant de ne pas avoir de réflexions ou manipulations un peu trop rudes pour moi.
Bonne journée

[Mimy]

Bonsoir
Bonne nouvelle le kine qui me
suivait doit revenir d’arrêt ! Je me sens en confiance avec lui et il pratique les ventouses que j’apprécie. J’ai eu quand même cette semaine encore un autre remplaçant jeune mais très respectueux ça m’a réconcilié avec la jeunesse !
Je me pose une question administrative depuis plusieurs mois et je me dis que peut être vous y avez été confrontés. Conduire est douloureux pour moi à cause des pedales. J’ai déjà une boîte auto et j’utilise au maximum le régulateur de vitesse mais en ville et dans les bouchons on utilise beaucoup les pedales. J’ai eu l’idée de me renseigner sur les aménagements au volant. J’ai été dans un centre spécialisé et trouvé du matériel super à mettre au volant. Tout se passait bien jusqu’à ce qu’on m’annonce que j’aurai un permis spécial et que je ne pourrai plus conduire que la voiture aménagée. Mon permis serait caduc pour les voitures classiques. Je dois pouvoir conduire la voiture de mon conjoint et celles de mon travail. J’ai donc laissé ce projet de côté qui m’aurait vraiment soulagée. Avez vous des notions juridiques ou savez vous où je peux me renseigner pour savoir s’il n’est pas possible que je conserve mon permis actuel en plus de celui avec les aménagements.
Merci pour vos conseils !

[Maminette]

Bonjour,
Ma fille a le frein et l’accélérateur au volant en plus de la boîte automatique. Effectivement, elle n’a le droit de conduire que ce type de véhicule. Elle avait passé son permis avec ces aménagements et il n’était valable que 4 ou 5 ans. Elle a passé une nouvelle visite médicale et le médecin lui a attribué le permis à vie.
Demande à ton médecin ce qu’il en pense et ensuite si les aménagements sont vraiment nécessaires c’est un médecin agréé par la préfecture qui valide les aménagements.
Ces aménagements peuvent être financés par la MDPH si tu as un dossier. L’aménagement de ma fille avait coûté aux alentours de 2500 euros. Il faudra que tu reprennes des leçons de conduite pour t’habituer à cette nouvelle façon de conduire.
De même mon fils a une boîte automatique, mention sur son permis. Il ne peut pas conduire une voiture avec une boîte manuelle.
Si tu ne fais pas modifier ton permis, tu pourras continuer à conduire tous types de voitures.
Bon courage.

[chris]

Bonjour Mimy

Maminette t'a déjà bien renseignée sur le sujet du permis.

Effectivement si tu as un permis pour conduire une voiture aménagée handicap, tu ne seras pas autorisée à conduire une voiture sans aménagemet

Tout comme quelqu'un qui passe le permis sur une voiture automatique n'a pas le droit de conduire une boite mécanique alors que si on a le permis B boite mécanique, on a le droit de conduire aussi une boite automatique.

Par contre pour l'autorisation de conduire une voiture aménagée, il n'y a pas de réciprocité pour une voiture non aménagée

Tu peux aussi avoir plus de renseignement en allant à ta préfecture au service des permis de conduire qui te confirmeront tout ce que Maminette t'a expliqué

[Mimy]

Bonsoir
Petit message ce soir car demain je fais une radio eos de contrôle. J’ai l’impression que ça bouge depuis quelques temps maintenant que les douleurs sont plus fortes - je suis en pré ménopause . J’ai besoin d’en avoir le cœur net a savoir si c’est une impression ou si c’est vérifié sur radio. La dernière radio date de 1 ans 1/2 seulement. J’imagine qu’il ne faut pas en faite trop régulièrement non plus … et que fonction du manip radio il y a une marge de quelques degrés non ?
Bref le besoin de partager avec des personnes qui peuvent comprendre
Bonne soirée !

[chris]

Bonjour Mimy

L'idéal c'est que les mesures sur les radios soient toujours faites par la même personne qui prendra toujours les mêmes vertèbres sommet et ainsi la comparaison avec les clichés précédents sera plus juste.
Tu as vu ton médecin MPR il n'y a pas longtemps, est ce que c'est lui qui t'a prescrit l'EOS ? Il serait bien de lui montrer à lui pour avoir son avis.

[Vero0508]

Bonjour,
Tu as dû faire ta radio EOS si j'ai bien compris , parfois ce n'est pas la courbure qui fait mal , mais l'état des vertèbres qui avec le temps s'usent , et les disques intervertébraux se réduisent c'est l'usure classique , même chez les non scoliotiques et cela peut engendrer des douleurs ou pas ..En tout grâce à ces radios tu pourras avoir un avis sans doute plus éclairé sur ce qui se passe vraiment , c'est vrai qu'il vaut mieux éviter les radios en général , EOS est moins fort mais parfois on a pas le choix , et c'est souvent notre cas malheureusement

[Mimy]

Oui j’ai passé ma radio aujourd’hui. Je suis d’ailleurs un peu perdu avec les mesures. En 2019 après les grossesses j’ai fait une radio eos qui montrait 45 degrés. En 2022 avant rdv chir 41 degrés de là 45degres … je suis un peu perdue. Difficile de comparer 2019 et 2024 car les clichés sont pas dans le même sens . 2022 c’est dans le même sens que 2024 et je n’ai pas l’impression de voir de grande évolution. Je précise que ce sont les mêmes vertèbres
Alors soit il s’est trompé en 2019 soit c’est en 2022. L’incidence n’est pas la même parceque soit c’est stable depuis 5 ans soit progression en 1an 1/2 de 4 degrés …qu’en pensez vous ???

Merci