[valjea]

Coucou,
Juste une précison.
Jeanne a un corset Garchois.
Elle a eu le Milwaukee au tout début quand elle était suivie à Rouen, lors du dépistage de sa scoliose.
Mais quand nous sommes arrivés sur Paris 3 mois plus tard, pour avoir un autre avis (et heureusement car je n'ose imaginer ce qui ce serait produit si nous étions restés sur Rouen !), sa scoliose avait doublé.
C'est là qu'elle a eu son premier plâtre en urgence et depuis son corset Garchois.
Voilà,
Merci pour ta réponse, Cathy, et bonne journée.

[marina]

Bonjour Valérie,
figure-toi que moi aussi il m'est souvent arrivé de me poser cette question "pourquoi moi"... et maintenant je sais. Enfin je ne sais toujours pas "pourquoi" mais ça je pense qu'on n'a jamais la réponse, mais en revanche je sais ce que cela m'a apporté de traverser toute cette bataille avec succès. Je pense que cela m'a permis d'acquérir une expérience de la vie et une force que je n'aurais peut-être pas trouvées ailleurs.
Bien sûr, ta puce n'a pas une vie comme tout le monde, mais l'essentiel c'est qu'elle garde son énergie et sa joie de vivre. C'est vrai que ce n'est pas simple pour les mamans car la mentonnière est juste en dessous du sourire... mais il faut essayer de se concentrer sur le sourire et les yeux qui brillent et faire abstraction du reste.

Bisous

[clarinette]

Marina en lisant cette hisoire je vois des phrases si reconfortantes ,qui vont me rester en memoire pour ce qui est du sourire des enfants avec des corsets ;merci.

[Corilora]

C'est très joli ce que tu as écrit Marina,

Valérie, je sais que pour une mère cela doit être terrible. Je voulais juste te dire comme Marina, je suis une ancienne petite fille qui a été soignée pour la scoliose (même si en fait je n'ai pas eu de corset car la scoliose était trop importante et j'ai été tout de suite opérée). J'avais confiance en mes parents et je savais qu'ils agissaient pour mon bien, donc je suivais. Je pense sincèrement que j'ai moins souffert psychologiquement qu'eux (mais bon je n'avais pas de corset). Et comme Marina, je pense que j'ai plus de recul, plus d'humour et que je vois mieux les choses importantes grâce à cette épreuve!

et
Cori

[Biba]

Bonjour Valérie, je comprend tes interrogations face aux différences de traitements (ce qui est aussi valable en ce qui concerne les opérés) c'est donc "général", mais bien entendu, ça destabilise énormément. Personnellement, je dirai qu'il y a d'une part la confiance qu'on va "développer" avec le médecin et les résultats. Je n'hésites pas maintenant à demander un autre avis, ou carrément m'imposer en demandant pourquoi je ne pourrai pas avoir tel ou telle chose, afin d'obtenir plus d'explications, après tout on parle de notre corps ou de celui de nos enfants !
J'ai presque envie de dire qu'un traitement il faut le "sentir" pour qu'il soit à 100 pour 100 efficace. Même le meilleur, ne peut donner le maximum de résultats si l'on n'en reste pas convaincu à 100 pour 100.
Je te félicite donc d'avoir fait la démarche d'aller consulter ailleurs.
Je trouve très beau l'image de Marina concernant le sourire. Pour ma part, j'ai rencontré Clara (chez les enfants), au début de son traitement avec le MLW. Un petit "gloups" juste avant, étant donné que je connaissais le type de corset, mais quand elle a décroché son beau sourire, on oublie cet "attirail" et tout ceci développe certainement une personnalité, qui au jour d'aujourd'hui est une précieuse alliée pour lutter dans la vie !
Pleins de bib'bisous

[Biba]

Bonsoir ! Juste une petite question, est-ce que tu as la date exacte pour la pause du plâtre à Jeanne ?
Pleins de bib'bisous

[valjea]

Bonsoir,
Eh bien, nous venons justement de recevoir aujourd'hui un courrier de SVP pour nous informer que Jeanne doit rentrer le 27 novembre à l'hôpital pour la pose de son plâtrre.
Ce qui est bizzare, c'est que l'on nous donne aussi un rendez-vous avec l'anesthésiste alors que la dernière fois qu'elle a eu un plâtre, la pose s'était faite sans anesthésie.
Je téléphonerai demain à l'hôpital pour en savoir davantage.
Rendez-vous donc le 27 novembre, après mon accouchement (prévu le 11 novembre) comme je leur avais demandé.
Cela nous permettra d'y aller tous ensemble (si tout va bien pour le petit bout et moi-même !) comme d'habitude : Jeanne, Papa et Maman ...
Dans ces moments pas faciles, il est bon d'être très soudés et que Jeanne sente à quel point nous l'aimons et la soutenons.
Voilà donc les dernières nouvelles.
Le décompte va commencer !
Toujours de l'appréhension mais, au mois de mars, je suis sûre que les résultats seront là, alors... Toutefois, les moments de déprime pendant ces 4 longs mois seront là aussi, je le sais ! mais bon ...
Merci de ne pas nous oublier et de prendre de nos nouvelles.
Cela fait du bien. Et je sais que dans les moments qui seront un peu trop durs à gérer , je pourrai toujours me tourner vers vous !
Merci.
A bientôt,
Valérie.

[maitilina]

J'ai l'impression que nous vivons un peu pres le meme desespoir,
En fait je suis aussi enceinte, 3ème grossese et de jumeaux, l'acouchement est prevue dans le meilleur des cas pour fins mars et comme toi c'est justement fin mars que le docteur veut lui faire un platre EDF + corset garchois.
Mon fils Alexandro il a 4 ans, et une scoliose dorsale, de +/- 20 degres qui à mon sens n'est pas enorme (on n'est la perçois presque pas, juste une petite bosse quand il se plonge), il est suivi aussi a SVP, le docteur il est assez pessimiste concernant l'evolution, dorsale les pires et 4 ans, pas la meilleure âge. Alors il veut employer touts le moyen pour l'arreter.
Je vais quand même demander un deuxieme avis (RDV pris le 25 oct à l'H A de Neully), puisque ça me parait exageré comme traitement vu les degrés qu'il a et vu son age.
Mais avec la grossese qui devrait etre une periode gaie avec plan d'ilusions je n'ai le vit pas très bien, et je pose plan de questions si jamais ils ont aussi atteins d'une scoiliose.
en fin bref, il faut positiver meme si des fois c'est difficile.
bon courage

[Biba]

Bonjour Valérie, en effet, cela doit être particulièrement difficile de concilier la joie de la venue au monde de votre bébé et le plâtre de Jeanne, deux sentiments bien oposés ..
Avec beaucoup d'amour et de dialogue, vous arriverez à entourer Jeanne, il faudra certainement vous relayer pour prendre du temps uniquement avec elle.
Courage à vous tous, n'hésites effectivement pas à venir te confier ..
Pleins de bib'bisous

[valjea]

Bonjour à tous,

Eh bien, cela fait quelque temps que je ne suis pas venue sur le forum et pour cause... : le 1er novembre est arrivée notre petite Fanny.
Malheureusement, dans notre bonheur, il va falloir faire une place au plâtre de Jeanne. Elle est hospitalisée lundi matin à SVP.
Rendez vous avec l'anesthésiste à 11 heures (cela fait partie de la procédure habituelle bien qu'elle ne soit pas endormie pendant la pose).
Puis, séance de traction pédalette.
Mardi, pose du plâtre et sortie mercredi.
Bien que nous soyons déjà passés par là, ce n'est pas avec joie que nous appréhendons ce plâtre !
Surtout moi évidemment ! Jeanne ne dit rien, du moins ne se plaint pas (comme toujours) ou en parle naturellement. Tant mieux !
Moi, je vois tout en noir quand j'y pense et ai du mal, pour l'instant à voir les bénéfices qu'elle va en tirait, même si je sais très bien, qu'à la clé, ily a de beaux progrès pour sa colonne !
Pour le moment, je ne vois que cette masse de plâtre autour d'elle...
Bon, avec l'âge et le fait qu'elle soit plus grande, peut-être est-ce moins "encombrant et visible" ? Je me rappelle que son plâtre à 4 ans faisait moins bizzare que celui de ses 3 ans ! On verra ...
Je vous tiendrais au courant, afin de partager notre "expérience" avec les familles qui sont confrontés au plâtre pour la 1ère fois.

A part cela, je voulais avoir votre avis sur un sujet .
Voilà, mon mari change de travail pour une promotion et doit partir au 1er janvier 2007. Nous sommes en normandie et nous allons partir pour le Puy de Dôme !
Le temps de vendre la maison, d'en trouver une autre, les enfants et moi n'allons pas pouvoir partir en même temps que lui.
D'où mon problème ?
Nous hésitons entre finir l'année scolaire ici et partir au 1er juillet, mais cela implique une longue séparation avec mon mari (cela risque d'être très dur moralement pour moi) et donc pas mal de travail pour moi, seule avec 3 enfants dont un bébé.
L'autre solution est de partir avant, soit au mois de mars après les vacances scolaires. Mais là , autre problème, le plâtre de Jeanne. Je me fais du souci quant à son intégration dans sa nouvelle école.
Comment vont la regarder ses camarades ? Va-t-elle être acceptée ou regardée bizzarement et rejetée ? Ici, tous ses copains la connaissent depuis toujours.
Bien sur, je sais que Jeanne est une petite fille ouverte, très aimée de tous. Mais, qu'en sera-t-il dans un univers nouveau ?
J'en ai parlé à mon généraliste qui m'a conseillé de partir avant le mois de juillet pour le bien de notre famille et notre vie de couple. Elle m'a dit que les enfants se font à tout et s'adaptent partout très bien et très vite.
Je vais en parler cet après midi à la directrice de son école.
Nous avons pensé à une alternative qui, je ne sais pas si elle pourra aboutir : demander au professeur de lui faire un plâtre pour 3 mois et non 4 afin que nous puissions arriver dans la nouvelle école avec son corset normal. Le dernier plâtre qu'elle a eu, à ses 4 ans était un plâtre de 3 mois.
Serons-nous entendus par l'hôpital ? Cette demande peut-elle être faite ?

Voilà où j'en suis.
Beaucoup de choses se précipitent dans ma tête !!
Je ne sais pas quel choix faire ?
La vie parfois s'accélère, dans tous les domaines en même temps ...
Bon, il faut relativiser. Tous ces changements (naissance de Fanny, promotion professionnelle, plâtre pour un mieux dans la scoliose de Jeanne) sont positifs , mais quand même, tout cela en même temps, c'est un peu beaucoup ....!

Du coup, je m'étends dans mon discours et risque de vous assomer avec mes histoires.
Mais, je voulais en parler et essayer d'avoir des avis ...
Qui a vécu un déménagement avec des enfants en bas âge.
Et comment se sont-ils adaptés ? Et pour les enfants avec un corset ou un plâtre ?

Merci de m'avoir lu et à bientôt pour moi de vous lire !!
A bientôt.

[valjea]

Voilà,
Jeanne est dans son plâtre, pour 3 mois car le professeur a accepté le délai que nous lui demandions (expliqué plus haut).
Ce sera déjà un souci en moins si nous déménageons au mois de mars.
Le "séjour" à l'hopital s'est bien passé.
La séance de "traction pédalette" était impressionante mais Jeanne l'a vécu relativement bien. Elle a du subir cela du lundi 13 heures au lendemain matin 7 heures.
Puis, ce fut la pose du plâtre accompagnée par Papa. Puis, séchage jusqu'au lendemain midi.
Le professeur était très content de sa radio .

Maintenant, je vis dans l'angoisse de la chute pendant les récréations...
et dans l'angoisse du change de jersey (pour ceux qui connaissent...). J'ai toujours peur de faire ce qui ne faut pas et que ça coince dans le plâtre !¨Premier changement de jersey, mercredi, j'angoisse déjà !
Si tout se passe bien, j'appréhenderai moins pour les fois prochaines ! Mais la 1ère fois, seule à la maison, c'est terrible !

Sinon, Jeanne a gardé son sourire ! C'est bien là le principal, même si moi, je vais vivre dans l'angoisse pendant ces 3 longs mois !
Il y a le souci de l'alimentation aussi ! Il ne faut pas qu'elle mange trop, sinon, son estomac est comprimé et elle peut avoir mal. Déjà, sans trop manger, après les repas cela fait comme une boule au dessus du plâtre au niveau de l'estomac ! C'est très impressionant !

Que de soucis !!
Vivement le mois de mars !
Cette scoliose a le pouvoir de nous bouffer la vie et de toujours vouloir nous faire vieillir... et pendant ce temps, la vie passe inéluctablement et ne reviendra plus ! Que de moments qui auraient pu être encore plus merveilleux s'il n'y avait pas eu cette foutue maladie !
J'enrage parfois ! Souvent en ce moment ! Il faut dire que le moral n'est pas au plus haut...
Bref, bises et du courage pour tout le monde !!

[Biba]

Bonjour Val !
Ouf, ce moment tant redouté est enfin passé et Jeanne a été très très courageuse, à elle !
Mais comme tu dis, il reste toujours des moments bien pénibles et difficiles moralement, surtout pour une maman. Ne te mets pas trop de "pression", tu as toujours été auprès de Jeanne, tu la connais mieux que quiconque et tu ne feras jamais "mal", tout ceci étant déjà bien pénible pour toi, ne mets pas "la barre" encore plus haute : si tu as des doutes, poses éventuellement des questions, mais je suis certaine que les soins que tu prodigues avec amour, tu les fais sans erreur !
Pour les chutes, je comprend ta crainte, est-ce que tu as pu en parler avec sa maîtresse, afin qu'elle ait quand même toujours un "oeil" sur Jeanne dans les moments "critiques" (style récréation ?)
Courage à toi et n'hésites pas à venir te confier si tu en ressens le besoin. Pleins de bib'bisous

[valjea]

Merci pour ton soutien BIBA !
Premier change de jersey hier soir... Heureusement, mon mari était là !
C'est moi qui l'ai fait, mais j'ai eu très peur. Le jersey commençait à craquer et j'ai eu peur qu'il ne reste coincer dans le platre ! Le calme de mon mari m'a aidé. Mais moi, j'avais les larmes au yeux et la boule au ventre car je voyais tout cela mal finir...
Mais bon, ça s'est bien terminé. Mais, du coup, je ne suis pas encore sereine pour la prochaine fois !

Pour l'école, j'en ai parlé avec la maitresse et avec la directrice mais je ne me fais pas d'illusions...
Déjà, avant son plâtre, j'avais pris rendez vous avec sa maitresse pour qu'elle prévienne les élèves que Jeanne allait revenir en classe avec un plâtre, que c'était différent du corset ...Ca devait être fait pendant son séjour à l'hôpital car Jeanne ne voulait pas en parler elle-même devant tout le monde.
Le jour de la rentrée de Jeanne, rien n'avait été dit et tous ses copains étaient autour d'elle pour voir ce qu'elle avait...
J'étais très déçue du manque de professionalisme !
Alors pour la surveillance pendant la récré...!
Elle a le droit de rester dans la classe avec un/une copine pour faire un jeu mais elle sort quand même si elle le veut ! Evidemment, elle préfère être dehors ! Alors, j'ai peur.
Mais, je ne peux pas lui interdire tout.
Avec le temps, je vais m'y faire mais j'aurai toujours une appréhension aux heures de récré ! J'ai toujours le portable en poche !!

Voilà les nouvelles.
A bientôt.

J'aurai bien voulu discuter avec des mamans qui sont dans la même situation que moi, qui doivent faire face au plâtre...
Y-en-a-t-il ?
Comment faire passer le message ?

Bises à tous et bonne soirée.

[Biba]

Val, le premier changement s'est plutôt bien passé, il n'y a pas de raison que tu ne puisses pas faire aussi bien que ton mari :cotent maintenant si pour toi c'est un stress, demandes à ce qu'il soit là la prochaine fois, après tout c'est peut-être plus rassurant pour tout le monde et les soins peuvent tout à fait être "inclus" avec les deux parents !
En ce qui concerne l'école, est-ce que tu as pensé peut-être à faire une lettre au directeur (en y incluant par exemple des radios de ta fille) ? Ceci peut être un "plus" pour que son cas soit vraiment prit en compte ? Effectivement, il ne faut pas que la récréation devienne une punition pour Jeanne, c'est important de la laisser sortir et s'aérer, mais je comprend ton stress par rapport aux éventuelles chuttes. Jeanne a cependant certainement apprit (consciemment ou pas) qu'elle doit faire attention, fais-lui aussi confiance (même si j'imagine que tu vas me dire "oui, mais les autres enfants ?") Est-ce que tu connais d'autres mamans qui ont leur enfant dans la même classe ? Peut-être une petite approche auprès d'elles, un petit café proposé à la maison, pour expliquer, parler .. ça peut aider :cotent
Courage, pleins de bib'bisous

[natty25]

Hello
Natty a eu aussi 3 plâtres (peut-être pas les mêmes : voir dans le topic photos) et au début on avait aussi peur des chutes.
Je ne sais pas si ta peur est qu'elle casse le plâtre ou qu'elle se fasse mal à elle-même. Je ne pense pas qu'en tombant dans la cour elle puisse casser son plâtre, c'est du costaud leur truc... Natty a même fait du ski et autres activités quand elle avait le sien.
Et puis, pour elle-même, je ne crois pas que ça soit pire de tomber avec un corset qu'avec un plâtre. Ca risque de toute façon d'arriver mais il ne faut pas que tu stresses toute la journée pour ça... bien que toutes les parents ici doivent trembler quand le téléphone sonne et que le numéro de l'école s'affiche...
A bientôt
Géraldine