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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#172094
Hello !
Comment s'est passé l'opération ? J'espère que Jeanne se remet petit-à-petit de cette 3ème intervention.
On attend des nouvelles, d'ici là, je vous souhaite tout le meilleur ! :chance

Bib'bisous :bisous
Par valjea
#172098
Bonjour à tous,

Voilà, l'opération s'est bien passée.

Rentrée le dimanche après-midi à l'hôpital SVP, opérée le lundi en début d'après-midi. Au bloc à 13h40 et remontée à 15h30.
Cette fois, pas dans l'unité de soins mais dans le service "normal".
Restée sous perfusion jusqu'au lendemain matin.

Jeanne n'a pas souffert du tout de la douleur . Elle s'est levée le mardi matin et nous sommes sorties vers 11 heures, le lendemain de l'opération donc !

Revenues chez nous en ambulance car nous habitons l'Auvergne, donc, trajet trop long assise en voiture ou en train...

Un simple pansement a été posé avant de sortir de l'hôpital qui devait rester en place 7 jours, sans soin particulier.

Malheureusement, dès le soir du retour, Jeanne a fait une grosse allergie au pansement, plaque de boutons tout granuleux dans tout le dos et grosses démangaisons.
Mercredi, soins infirmiers pour retirer le pansement et soigner la peau avec une crème à la cortisone + sirop anti staminique.
Les boutons étaient même tout autour de la cicatrice, d'où une grosse angoisse avec la peur d'une infection.
Nous avons donc laissé la cicatrice à l'air libre.

Mais, tout est rentré dans l'ordre en 3 ou 4 jours.

Elle a repris l'école ce mardi pour revoir les copains copines et profiter de cette ambiance un peu spéciale de fin d'année scolaire, d'autant que c'est sa dernière année en primaire. Ce sera le collège en septembre !

Maintenant, nous pouvons penser sereinement aux vacances prochaines !

Le Docteur M. est content du dos de Jeanne, nous a dit qu'il était bien remis droit et que la scoliose était quasi effacée. Nous le revoyons vers Noël pour voir la croissance de Jeanne, comment est la tige et pour programmer la future opération.

En tout cas, si ce n'est cette allergie, qui était plus impressionnante que grave, nous pouvons dire que tout s'est bien déroulé et surtout, Jeanne a vécu ces moments le plus sereinement possible sans mauvais souvenirs.

Voilà donc les bonnes nouvelles,

Bonnes vacances à tous, bon été,

A bientôt,

Valérie
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Par franck
#172221
Bonjour Valérie,

En lisant ton récit, on a l'impression que cette opération s'est passée rapidement et que tout a été bien bouclé en quelque temps. On pense surtout au chemin parcouru depuis le début jusqu'à ce jour, aux efforts de toute la famille au fil des jours pour arriver à cette belle opération, réussie semble t'il si ce n'est ce problème d'allergie post opératoire.

Tout cela s'est si bien passé, à peine opérée et déjà cette envie de retrouver copains et copines pour profiter de la fin de l'année scolaire. On ne peut être qu'abasourdis et émus de la réussite de Jeanne. Chacun l'a sûrement bien mérité à la maison, tout autant que les vacances qui se profilent. Voilà qui donnera plus de courage à tous ceux qui sont en attente d'opération pour leur enfant.

Bonnes vacances, Valérie, et mon admiration à Jeanne pour sa force.
Franck
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Par chris
#186986
Bientot un controle pour Jeannine, j'espère que tout est bon et qu'elle a bien récupéré de son intervention :bisous1
Par sosowill
#205552
je viens de lire votre histoire, que de courage bravo à jeanne. Je reste admirative de la force que puise ces enfants dans l'adversité!!!
Ton histoire m'a beaucoup aidé en effet je suis maman d'une petite valentine de 9 ans, on lui a decouvert une scoliose thoraco lombaire à 32° en novembre 2009. depuis un platre edf et deux corsets milwaukee et caen la nuit.
Initialement sa scoliose a été reduite à 25° mais la lordose s'etait un peu creusée. Hier nouveau rendez vous à n espace modéré, 40° malgré les corsets, ils parlent très serieusement de lui mettre une tige de croissance dans 6 mois. et je ne vous cache pas que j'angoisse à mort!!!
mais votre histoire m'a un peu rassurée. comment va votre grande jeanne aujourdh'ui?? les résultats sont ils positifs après un an de recul avec la tige extensible??
ou est SVP c'est quoi comme hopital??
merci encore à vous
amitiés sophie

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom d'hopitaux - L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#221871
:hello

Cela fait un petit moment que nous n'avons plus de vos nouvelles, comment ça va ?

J'espère te lire tout bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#225346
comment va Jeanne? je crois que vous avez du revoir le chirurgien il y a longtemps déjà. j'espère que le bilan est bon? et cette allergie, en êtes-vous arrivés au bout? :bisous
Par sosowill
#235797
Je reviens vers vous enfin pour prendre des nouvelles de janne, ayant perdu adresse perse!! (ouh !!!!!) après changement d'ordo.
comment vas t-elle, quelles sont les nouvelles?
Coté Valentine après la menace d'une tige et des mois de serrage de corset pour l'éviter, là voilà à 14° super victoire de ma chérie. Elle n'a plus de milwaukee la journée et garde que le caen la nuit. on ne le revoit qu'en décembre 2012 pour ses 11 ans, et voilà une rentrée en 6 ème libre comme l'air. Nouss sommes très très contents.
avec toute mon amitié
sophie
Par sosowill
#244094
bonjour
après un changement d'ordinateur et des pertes d'adesse, je viens prendre des noouvelles de jeanne?? comment va t-elle? ou en est-elle dans sa scoliose? 13 ans maintenant je crois?
et toi comment vas tu et tes autres enfants?
pour notre part la vie est un peu plus facile, valentine a abandonné le milwaukéé depuis 6 mois. et les dernières radios sont à 8°, miracle... elle garde corset de nuit et kiné car croissance est devant nous mais elle a pris 8 cm dans l'année, c'est plutot bon signe.
donne moi des news
je vous embrasse tous
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Par Rosy
#244137
quand tu auras fait un tour par ici, nous déplacerons l’histoire de janne chez les ados. eh oui, le temps passe! :bisous
Par valjea
#244519
Bonjour à tous,

Cela fait bien longtemps... Mais, pas de nouvelles, bonnes nouvelles...
Quand tout va bien, on ne se sent pas le besoin de se confier.
Je suis icic aujourd'hui, alors, c'est parce que la belle mécanique s'enraye un peu !

Alors, Jeanne s'est faite réopérer en mars dernier pour un allongement classique de sa tige, au même hôpital, par le même chirurgien, avec quitout se passe très bien .
Tout s'est bien passé. Sortie le lendemain de son opération, pas de douleurs à part au réveil bien sûr. Mais Jeanne a vite repris sa vie de tous les jours très vite. Médecin confiant et nous aussi. Nous devions nous revoir en janvier.

Et voilà,que tout "bascule". En octobre, au collège, entraînement pour le cross.
Celui-ci avait lieu le vendredi des vacances de Toussaint. Jenna comptait gagner sinon faire un bon chrono... Mais elle revient le soir en ayant perdu de loin mais surtout avec mal au dos...
Bon, pas d'affolement...
Le dimanche, rebelotte, plus mal à l'omoplate, à la hanche... L'angoisse monte. Le lendemain, en sortant de la douche, elle ùm'appelle et me dit de la regarder. Son bassin s'est décalé du coté gauche. Cela ne s'est pas fait en un jour, mais avec les douleurs, elle en a davantage pris conscience... et c'est vrai que nous, vu son âge, nous ne la voyons plus beaucoup en petite tenue...

Bref, la panique monte... Je prends le téléphone et appelle l'hôpital pour parler au chirurgien.Il est au bloc, ne peut pas me parler. La secrétaire me donne un rendez-vous en urgence pour la semaine suivante.
Dans la soirée, le chirugien me rappelle (très sympa) pour me demander des nouvelles. Je lui explique et il me dit de venir dès le lendemain...!

Mon mari est donc monté à Paris avec Jeanne le lendemain. J'en étais incapable, trop stressée. Je ne voulais pas communiquer ma peur à Jeanne.

Donc, radio. Et verdict, Jeanne a beaucoup grandi (10 cm) et la scoliose s'est déplacée vers le bas de sa colonne, là où la tige n'est pas. C'est très vicieux...
Du coup, cela a fait basculer le bassin.

Les vis à l'intérieur ne sont plus en bonne position, ils faut les remettre parrallèles. Bref, opération prévue pour le 19 novembre...
Il espère et croit pouvoir rétablir ce basculement..., va réétirer la tige comme d'habitude.
Si on ne récupére pas ce basculement, il se peut que lors d'une prochaine opération, il lui rajoute une vis dans le bas du dos.

Pour l'instant, il ne veut pas envisager la grosse opération, mais moi, je commence à angoisser.
Bon, il faut déjà attendre le résultat de cette opération... Mais, c'est la maman qui parle !
Tout allait bien et là, tout s'accélère... Il est vrai que nous arrivons dans les années charnières où Jeanne va le plus grandir et rapidement...

J'espère de toutes mes forces que ce traitement va réussir et qu'elle quittera cette tige à la fin de sa croissance...
Cela est-il déjà arrivé ?
Y a-t-il des jeunes filles ou garçons qui ont évité l'arthrodèse grâce à ce traitement ?
Donnez-moi l'espoir...

C'est tellement long. Nous sommes dans le combat depuis 10 années maintenant. Nous ne voulons pas avoir fait tout ce chemin pour rien...

Voilà donc les nouvelles, je vous tiendrai au courant.
Merci de me lire.
A bientôt,

Valérie
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Par franck
#244522
Bonjour Valérie,

Voilà une bien douloureuse façon de retrouver des nouvelles de Jeanne et des siens. Ton témoignage est triste à lire, la fin montre également le désarroi que vous ressentez aujourd'hui après avoir lutté si longtemps. Je comprends tout cela et je pense bien qu'après avoir tant donné pendant si longtemps, vous ne voudriez pas que vos efforts aient été vains.
Le chirurgien de Jeanne semble déjà avoir trouvé une possibilité pour espérer que les choses s'améliorent. Il a toujours, semble-t'il, été très compétent jusque là et il faut continuer à croire que tout ira pour le mieux. Je n'ai pas le vécu pour vous conseiller, ni les connaissances pour vous en dire plus. Je n'ai, au fond, que mon soutien à vous donner et j'imagine votre inquiétude et votre peine à cet instant. Je souhaite que le rendez-vous et l'opération se passent pour le mieux afin que vous puissiez reprendre le cours de votre vie sans embûches.
Je suis sûr également que tout ce qui a été fait jusqu'ici par les siens pour aider Jeanne n'a pas été vain et ne sera en aucun cas à remettre en question. Cette maladie est parfois si difficile et imprévisible que l'important est souvent de regagner le terrain perdu à l'aide des traitements qui existent. Rien de ce qui a été fait jusqu'à maintenant ne sera inutile... On doute parfois de tout, lorsque les choses s'aggravent. C'est si normal d'avoir peur des suites.

Je reste à vos côtés en espérant que les choses vont aller pour le mieux et surtout en souhaitant que vous gardiez confiance pour la suite coûte que coûte.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#244523
je comprends ton angoisse au vu de l'évolution défavorable de la scoliose. tout n'est pas perdu, le chirurgien va faire son possible pour essayer de "récupérer" ce bassin qui se dévie. c'est vrai que Jeanne est dans les années de croissance, là, où la scoliose en profite parfois! mais rien n'est perdu et tout ce qui a été fiat jusqu'à présent ne l'a pas été en vain; imagine comment serait ta fille si cela n'avait pas été fait; courage, une solution est on l'espère de tout cœur, entre les mains du chirurgien :bisous
Par sosowill
#244583
je croise les doigts pour jeanne, il faut etre confiante, jusqu'à maintenant la tige a toujours bien marché, ils vont l'allonger et gerer les lombaires (souvent moins embetant que le thoracique). allez confiance jeanne est une battante.
peux tu me redonner ton adresse mail?
amicalement sophie
je reviendrais vers toi le 19 novembre pour savoir après opération. bon courage et plein de gros bisous à jeanne et ses parents
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Par chris
#245032
Bonsoir Valjea

Mince alors, je prend connaissance des dernières nouvelles de Jeanne qui ne sont pas géniales.
Elle est à un age ou la scoliose évolue plus facilement d'ou le soucis.
C'est bien d'avoir avancé la date du prochain rallongement. Celui ci aura lieu demain et nous serons de tout coeur avec vous.
Pour l'arthrodèse, je ne connais pas de témoignage d'enfant avec tige de rallongement qui n'en n'ont pas eu.
Mais au cas ou, dis toi qu'on peut vivre normalement avec une arthrodèse :bisous1
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