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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#76212
:chance :chance pour le RDV d'aujourd'hui, j'espère que nous aurons vite de bonnes nouvelles !
Bib'bisous :bisous
Par nadine
#76925
bonjour tout le monde, nous sommes allées à la consultation de ce 12 juin, beaucoup de retard pour tous les examens et chez le médecin. Audrey a pris 4 cm sur 6 mois et bien sur la tige devient de nouveau trop petite; Il va falloir donc l'agrandir assez rapidement, soit pendant les grandes vacances ou alors maximum avant la Toussaint. Nous sommes entrain de réfléchir pour voir quand ce serait le mieux. C'est encore une fois dur a accepter car il n'y a qu'un an et trois mois qu'elle a été opérée et bon c'est encore assez frais dans notre tête. Audrey a très dur de l'accepter aussi même si elle sait que ses douleurs viennent de la tige qui devient trop petite. Nous allons un peu souffler et voir quand ce sera possible. Bonne journée :bisous1
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Par Biba
#76944
Bonjour Nadine .. oui je comprends que ce soit bien difficile de "recommencer", d'un autre sens, ça veut dire aussi qu'Audrey grandi et ça c'est une bonne chose.
Tu nous tiens au courant dès que vous avez pris la décision et surtout pour quand sera programmée la prochaine opération ? Et si tu as besoin de venir en parler, n'hésites pas .. tu connais le "chemin" :cotent
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par chris
#146445
Bonjour Nadine
J'ai lu sur un autre topic que ta puce allait avoir une ventilation nocturne, peut etre a t'elle des difficultés respiratoires ? je ne peux pas t'en dire plus car je ne connais pas bien cette méthode mais j'espère que si d'autres ont connus qu'ils n'hésiteront pas à venir t'en faire part :bisous1
Par nadine
#146456
et oui c'est bien nous. C'est vrai, cela fait un an et demi que je n'ai plus donné signe de vie; je vais essayer de vous expliquer ce qui s'est passé depuis. En octobre 2007, on a agrandi de nouveau la tige; Audrey a eu une convalescence assez douloureuse, si bien que le médecin traitant nous a conseillé en mai 2008 d'aller voir un physiothérapeute et de faire de la kiné respiratoire. Nous avons commencé la piscine avec une kiné super géniale qui connait parfaitement les enfants ayant une scoliose et c'est vrai que depuis Audrey se sent mieux et elle a un super contact avec elle. Nous sommes allées chez le physiothérapeute fin juillet et là pour la première fois de sa vie, Audrey a fait un examen respiratoire révélant qu'elle n'avait plus que 33% de capacité respiratoire et qu'il fallait faire quelque chose. Il nous a conseillé d'aller en France, à Berck sur Mer chez le Docteur Ch.; nous avons eu rendez vous en novembre, un jour après avoir été chez le chirurgien ici en Belgique; Le chirurgien d'ici dit qu'il faut de nouveau opérer mais qu'il faut faire l'opération définitive car la scoliose s'aggrave de plus en plus (en fait elle repart au-dessus de la tige) et qu'il faut trouver quelqu'un de compétent, lui n'ayant pas trop l'habitude de faire cette opération très lourde. Le lendemain nous sommes allés à Berck, super bon contact; les rendez-vous sont pris pour les interventions au mois de mars (pose du halo, intervention par voie antérieure puis intervention par voie postérieure), donc nous nous préparons pour partir deux mois fin mars. Une semaine avant le départ, l'hopital nous annonce que tout est annulé, restructuration dans les hopitaux du nord pas de calais et plus de soins intensifs pour enfants; ils ne veulent pas prendre de risques lors du transfert dans d'autres hopitaux pour les soins intensifs... donc le dossier de Audrey est envoyé à N. chez le Pr. G.
De nouveau super bon contact; on programme les interventions à partir de septembre prochain; nous rencontrons toute l'équipe médicale, anesthésiste, réanimateur.... tout se passe bien. A Garches, le Dr B. nous conseille de nous rendre dans un hopital ici en Belgique pour faire des examens respiratoires pour le taux de co2 rejeté.... et après le test qui a duré une nuit, Audrey doit faire de la percussion trois fois par jour (genre de bird). On doit aller aussi une semaine en hospitalisation là bas pour faire de la ventilation nocturne. Cela m'embête très fort car nous avons encore trois semaines de vacances à passer ensemble en famille et nous devons encore nous absenter pour faire cela. Je sais que c'est nécessaire pour elle, surtout pour après les interventions, mais cela me rend triste car nous devons nous préparer à partir les quatre mois en France et j'aimerais que Audrey profite de son frère et de sa soeur le plus possible, ainsi que de sa maison. Mais bon, il faudra bien;je ne veux pas que sa santé soit déteriorée parce que l'on a pas fait tout ce que l'on devait faire. Voilà, c'est un peu long, mais j'avais envie de vous donner des nouvelles. A bientôt et bonne soirée.
Nadine
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Par Biba
#146503
:hello
J'ai lu que l'opération d'Audrey est programmée au 7 septembre, je ne saurai te répondre concernant la ventilation nocturne. Sans doute pour mieux préparer ta puce à subir cette nouvelle opération.
Courage à vous tous et surtout à Audrey :chance

Bib'bisous :bisous
Par nadine
#147372
bonjour, voici quelques nouvelles de Audrey avant le grand départ vers Paris. Audrey a été hospitalisée la semaine dernière pour faire le traitement de la ventilation nocture. Nous sommes restées quatre jours à l'hopital mais il aurait fallu rester une semaine de plus pour que le traitement soit bien adapté à Audrey. En fait, le problème qui se posait c'est qu'elle avait del'air qui allait dans son estomac, son ventre gonflait, et elle se réveillait en sursaut à chaque fois car elle avait mal au ventre. Les kinés ont essayé de régler la machine, ils ont changé plusieurs fois de masque, on lui a même moulé un masque avec la forme de son nez mais rien n'y a fait. Il fallait juste un temps d'adaptation plus long mais bon le temps passe et j'avais envie qu'elle profite un peu de ses derniers jours de vacances . On recommencera peut-être à Paris mais bon les médecins et kinés ont bien compris et nous ont laissé partir. Elle va toujours très bien; elle joue beaucoup avec ses cousins et son frère et sa soeur et a un moral d'enfer. On se prépare pour les deux jours de rentrée scolaire aussi. Il ne nous reste plus qu'à croiser les doigts très fort... Bonne journée.
Nadine
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Par Rosy
#147380
j'espère que ce traitement a tout de même apporté du bienfait à Audrey, malgré les désagréments occasionnés. tu as bien raison, qu'elle profite de ces quelques jours et de ces 1ers jours de rentrée. avec vous, nous croisons les doigts et nous serons avec vous. :bisous
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Par chris
#147430
Je pense que si c'est nécessaire, à Paris ils n'hésiteront pas à lui refaire de la ventilation nocturne
En attendant que ta puce profites bien de ses derniers jours de vacances :bisous1
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Par Rosy
#147934
comment s'est passée cette rentrée scolaire? courts ces jours d'école pour Audrey avant le jour J! bientôt une nouvelle étape à vivre. mais Audrey est courageuse. :bisous
Par nadine
#148040
:angel
bonsoir, la rentrée de Audrey (même si elle fut courte - deux jours) s'est bien passée. A chaque sortie des cours, elle avait l'air heureuse, épanouie. Elle est aussi fatiguée après les cours mais c'est normal puisque c'est un autre rythme qui reprend.
Et voilà, demain grand départ pour Paris en vue des interventions. La première c'est pour lundi avec la pose du halo; le 14, nous allons pour cinq semaines à Berck sur Mer. J'ai beaucoup d'appréhension; je ressens énormément de la fatigue, du stress, j'ai peur que cela ne marche pas.
Par contre, Audrey a un moral d'enfer; elle prend tout bien. Tout ce que j'espère c'est qu'elle ne souffrira pas de trop, elle la connait déjà trop bien.
Je ne regrette pas les vacances passées, Audrey en a vraiment profité un maximum. Elle pouvait enlever son corset pour manger et dormir et finalement elle ne l'a pas mis pendant presque toutes les vacances; quel soulagement pour elle; elle n'a jamais autant marché, joué, sans se plaindre qu'elle aie mal aux hanches, aux côtes... je me dis aussi quelle aurait été l'évolution de sa scoliose si elle n'avait pas mis le corset; dans les cas graves, je pense qu'il ne sert pas à grand chose, à part protéger car malgré tout la scoliose s'aggrave .... Enfin cela ne sert à rien de regarder derrière et il faut maintenant aller de l'avant. Je vous tiens au courant. Bisous à tous et toutes.
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Par Rosy
#148070
on vous accompagne et on est de tout cœur avec Audrey. :chance courage et pleins de :bisous
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Par vivi65
#148122
je serais à berck le 5 octobre au centre près de la plage. serez vous encore là?
bon courage et plein de patience.
Vivi
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Par Rosy
#148150
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