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By marina
#148157
:chance bon courage audrey
By nadine
#148312
bonjour,
me voilà enfin sur internet pour vous donner des nouvelles de Audrey. Nous sommes arrivés à Paris dimanche dernier et lundi c'était la première intervention, pose du halo et de la sonde gastrique. L'opération s'est très bien passée malgré de fortes douleurs à la tête et aux machoires. Mercredi, Audrey a été transférée à Berck sur Mer et y restera jusqu'au 12 octobre. Le transfert fut assez douloureux et en plus, elle a été malade toute la journée car on l'avait trop nourrie avec la sonde pendant la nuit. Ce ne fut pas gai du tout, elle était démoralisée car elle avait mal et faim et voulait retourner à la maison. Depuis les douleurs sont pratiquement disparues et elle commence à manger comme avant en n'ayant plus mal aux mâchoires. Tout le monde est très gentil avec elle dans l'hopital, même à Paris; ils sont tous aux petits soins . Nous sommes bien et Audrey a retrouvé son bon moral; elle a des journées très chargées : kiné, kiné respiratoire, activités et à partir de cette semaine cours à l'école de l'hopital. Elle s'occupe et cela aide aussi à guérir et à penser à autre chose. De plus il a fait beau ces jours ci et elle a pu un peu profiter de la terrasse de la cafétaria au bord de mer. On s'adapte aussi et on commence à se sentir bien; c'est fou ce qu'elle peut remonter notre moral. Vivi, si tu as le temps, tu peux passer nous dire bonjour quand tu viendras à Berck, vous êtes les bienvenus. Elle est en traction depuis mercredi et a 6,5kg au fauteuil et 1,5kg au lit; (plutot à la gouttière). C'est impressionnant au début mais on s'y fait;. Il faut aussi qu'elle prenne du poids. Une chose à la fois. Je vous tiens au courant pour la suite. Nadine
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By Corilora
#148333
Bonsoir Nadine,

Je suis heureuse que l'opération de Audrey se soit bien déroulée. Elle semble avoir beaucoup de courage, on est admiratif à te lire. :bravo2 En revanche pourquoi doit elle encre avoir des tractions si elle a été fixée?
Cori
:bisous1
By nadine
#148335
bonsoir, en fait Audrey a une tige que l'on a agrandit tous les dix-huit mois à peu près. Le souci c'est que par dessus cette tige elle s'est courbée. Cette tige est fixée mais lors de la dernière intervention qui consistera à mettre deux tiges et consolider le tout, cette petite tige lui sera enlevée...... Ce système de traitement de tige que l'on agrandit au fur et à mesure que l'enfant croît, a donné quelques fois de bons résultats mais pour Audrey, cela n'a pas été la bonne solution. Je pense que cette technique a été abandonnée. Cela ne va pas être évident, ce sont des interventions très lourdes (aussi bien l'antérieure que la postérieure) mais je pense qu'elle est en très bonnes mains et que la réputation de l'équipe du chirurgien est plus qu'excellente. Bonne soirée.
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By chris
#148356
Bonjour Nadine
Je ne pense pas que la tige de distraction ait été un échec total pour ta puce, elle a surement limité l'évolution de sa scoliose et a permis d'"attendre le plus possible avant de lui faire une arthrodèse et je crois que cette méthode est encore pratiquée.
Audrey semble bien supporter son halo, c'est un traitement qui parait barbare mais qui est souvent bien toléré et qui donne de très bons résultat.
Tu verras que ta fille va te suprendre en courage, les enfants récupèrent très vite et elle va vite se remettre de ses 2 interventions, les équipes sont bien rodées à ce genres d'interventions et tout se passera bien. :bisous1
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By Rosy
#148455
Audrey est très courageuse, je suis contente de lire que son moral est remonté. :bisous
By nadine
#149032
Il y a déjà quinze jours que Audrey est à Berck Sur Mer; cela passe vite et nous nous habituons à la vie à l'hopital. Nous sommes bien ici, tout le monde est gentil avec elle et avec nous. Elle est toujours en traction avec son halo. Ce matin elle est fort épuisée donc cet après-midi repos complet. L'air de rien, les journées sont bien chargées avec la kiné, la kiné respiratoire et les cours. Donc la puce dort dans son lit (sa gouttière) et récupère. Elle déjeunera plus tard. Le moral est toujours bon, de ce coté la elle est forte. A bientot
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By Rosy
#149037
contente de voir que tout se passe bien et que les journées ne sont pas trop longues. Audrey est vraiment très courageuse :bravo et pleins de :bisou1
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By Rosy
#149256
un p'tit tour par ici, pour vous envoyer de gros :bisou1
By nadine
#149572
bonjour, voici un peu des nouvelles de Audrey; elle va bien, a toujours un bon moral, mais est fatiguée à cause des nuits dues à la sonde gastrique; les infirmières viennent vérifier si la sonde ne fuite pas... toutes les deux heures donc on est chaque fois réveillées. Elle a eu un petit souci avec un des pointeaux de son halo. Le chirurgien a regardé et il ne tenait plus, donc on a du lui en remettre un sous anesthésie locale; elle a eu mal mais maintenant ca va, ce n'est plus qu'un mauvais souvenir. L'échéance approche pour la deuxième intervention le 13. J'aimerais savoir si Vivi65 vient toujours le 5 octobre à Berck comme cela si elle veut nous rencontrer, je serai là. Bon we à toutes et tous
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By Rosy
#149573
elle est bien courageuse Audrey. bientôt tout cela sera derrière vous. peut-être écrire un mp à vivi65 pour le 5 octobre? mais si je ne me trompe, c'est le 9 octobre. à voir :bisous
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By Rosy
#150287
la 2è intervention approche et avec le halo, elle aura j'espère, un bon résultat sur sa courbure. on pense bien à vous :bisous
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By vivi65
#150332
je vous envoie plein de force pour cette deuxième intervention.
Je penserai bien à vous.
Vivi
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By chris
#151043
Bonsoir Nadine
Comment va Audrey ?
J'espère que la 2ème étape s'est bien passée :bisous1
By nadine
#153569
Bonsoir à toutes et à tous, je n'ai plus donné signe de vie mais nous avons été fort occpés ces derniers temps et maintenant je peux enfin vous donner des nouvelles de Audrey. La deuxième intervention - par voie antérieure - s'est très bien passée. Le Professeur G. a libéré huit disques de la colonne pour l'assouplir et enlever une côte. Il était très satisfait. Audrey a eu juste un escarre au niveau de son dos (est-ce arrivé pendant l'intervention ou en salle de réveil), c'était assez impressionnant mais c'est guéri à présent. Elle est restée une semaine aux soins intensifs puis a regagné le service orthopédie. Après une dizaine de jours elle s'est plainte de maux de ventre et le samedi avant de partir en réeducation, elle s'est mise à vomir violemment. On a fait une radio et on a vu une occlusion abdominale , complication qui peut survenir après ce genre d'intervention. Donc plus question de quitter dans l'immédiat N....., et le lendemain on lui a mis sous anesthésie générale un cathéter pour la nourrir par voie parentérale pour laisser son estomac au repos. Après trois jours il a été décidé qu'elle pouvait être transférée à Berck et nous sommes ici normalement jusqu'au 23 d'où retour sur Paris pour la dernière intervention - par voie postérieure. Depuis une huitaine de jours, elle peut manger tout doucement, des mousses, de la crème, des yaourts, de la soupe et maintenant de la purée. Elle n'est plus malade et le transit redevient normal. On lui a enlevé le cathéter hier et normalement lundi elle pourra aller en pédiatrie. Maintenant la question se pose de savoir si elle sera assez en forme pour retourner à Paris le 23 car elle doit reprendre des kilos et ce n'est pas gagné avec ce qu'elle mange!!! C'est le Docteur M. qui prendra la décision de savoir si ce sera reporté ou non.... Je peux dire que nous traversons de durs moments surtout quand nous étions à Paris car cela n'a pas été tous les jours roses et il y a beaucoup de disfonctionnements en tout genre là bas.... Ici on est bien, on essaie de récupérer mais ce n'est pas évident car il y a de nouveau l'appréhension du retour à Paris. On verra bien. Audrey a quand même le moral même si elle parle de plus en plus de retourner à la maison , il est temps que tout se termine et qu'elle puisse enfin souffler. Il y a des infirmières qui ne comprennent pas qu'elle en aie marre, qu'on lui touche son dos, qu'elle aie des coups de blues; je pense qu'il y en a quelques-unes qui feraient bien de changer de métier.....surtout à Paris. Bon je vous tiens au courant pour la suite et je croise les doigts pour que tout se passe bien. A bientôt.
Nadine

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