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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#242919
Bonjour Vivi,

J'espère que tout va pour le mieux pour la petite famille. Même si cela est déjà loin, je souhaite aussi que la rentrée scolaire se soit bien passée et qu'Eléonore continue à découvrir la vie et le monde qui l'entoure avec la même envie, le même appétit qui semble remplir de bonheur les siens. L'essentiel restant que tout aille pour le mieux au niveau santé.

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#245028
bonjour à tous,
le temps avance et les nouvelles restent bonnes. La scoliose reste stable , le docteur avait l'air présoccupé par l'évolution de la scoliose malformative mais j'ai pas pensé à demander pourquoi. Livraison du corset le 27.
Elonore a des migraines, je dois prendre rv avec le neuro pédiatre mais j'ai pas envie.... le 3 décembre examen annuel du système urinaire, ca ca ne vas pas etre cool alors d'un commun accord, nous avons décidé de ne pas en parler.
A part ca, Eléonore apprend à lire et a repéré qu'elle apprend plus vite que les autres, alors elle voulait arreter d'apprendre et attendre les autres! après diiscussion, je lui ai expliqué que certains courent vite, d'autres dessinent bien....elle a conclu: bon j'ai des problèmes de santé alors en récompense je comprends vite!!! logique d'enfant...je n'ai rien ajouté!
sa maitresse a compris l'interet du PAI et aide Eleonore, elle porte son cartable, l'aide si des élèves lui font des remarques (elle ne doit pas se retenir), bref elle est super!
elle est toujours aussi pétillante!!
A bientˆot,
Vivi
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Par chris
#245031
Bonsoir Vivi

Cela semble aller bien pour Eleonore qui est vraiment toujours très mure pour une enfant de son age.
Les problèmes de santé l'ont surement fait murir plus vite.
J'espère que l'adaptation au nouveau corset se passera bien.
Et la maitresse est très compréhensive, c'est très bien, car ce n'est hélas pas toujours le cas
N'hésites pas à nous donner régulièrement des nouvelles de ta puce :bisous1
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Par vivi65
#245034
Je suis d'accord avec toi, toutes les maitresses ne sont pas comme celle la.
j'ai été une fois de plus effarée d'apprendre qu'elle ne savait pas qu'Eélonore est épileptique, ca fait sa5ieme annee dans cette école qui n'est pas si grande.
mais bon l'essentiel est que cette maitresse soit là!!!!
Biz à tous
vivi
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Par Rosy
#245051
Eleonore se débrouille bien en lecture, très vite... elle se bat à sa façon contre la scoliose et se donne du mal d'un autre coté! :bravo4 on espère que la consultation du 3 se passera bien. en attendant c'est d'abord le corset qui va arriver! :bisous
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Par franck
#245077
Bonjour,

Le temps passe doucement pour Eléonore et les siens. Tout semble continuer au mieux possible malgré les soucis de santé qui restent présents. Les prochains rendez-vous viendront bientôt, amenant leur lot de tracas ou de bonnes nouvelles, un nouveau corset va aussi arriver par la suite. Il faudra y arriver demain, malgré tout chacun saura donner de l'affection aux autres, parler de tout cela et partager avec les siens les doutes et les réussites. Cela fait partie, sans trop en parler, du quotidien maintenant et le partage permet souvent de mieux y arriver.

Malgré tous les tracas, Eléonore s'est trouvé des dispositions scolaires qui lui montrent qu'elle a à son tour des qualités que les autres n'ont pas. Une différence positive, un plus... La maîtresse de cette année sait elle aussi rendre la vie d'Eléonore plus belle, lui offrant de temps à autres son soutien dans les gestes du quotidien pas toujours aisés.

Il ne reste qu'à espérer que le médecin trouve une solution aux migraines d'Eléonore et que le nouveau corset remplisse bien sa mission et tout ira bien. Pourquoi ne pas le souhaiter...?

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#245106
merci à vous les amis, toujours présents mˆeme si nous nous le sommes moins....
La scoliose fait partie de la famille, la vie continue et finalement parfois on peut se demander si sa vie remplie de parenthèses à l'hopital n'est pas la seule qu'Eléonore connaisse ...
et je suis d'accord avec Franck il faut esperer, la seule chose c'est que lors de la dernière radio, le radioogue nous avait annoncé une amélioration alors que l'ortho trouve une legere degradation....mais bon on reste "juste" avec le corset de nuit.
bref, mon point de vue devient tant que tout reste comme ca, on est content!
a bientot,
vivi
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Par vivi65
#251929
Un petit bonjour en passant.
Eléonore va bien. Nous sommes en train de nous faire petit à petit au nouveau message des médecins "vous ne serez jamais tranquille avec la santé d'Eléonore".
Ca n'est jamais dit exactement comme ca mais la néphrologue nous a parlé de dyalise au rendez vous de contrôle de décembre "il faut vous préparer ca peut arriver" et pourtant les examens montrent une stabilité. Conséquence, maman a craquée mais surtout nous refaisons bien attention aux consignes boire bcp, ne pas se retenir...Elle a changé de médicaments (plus fabriqué) et fait une grippe, et depuis elle ne sent plus quand elle a besoin Alors elle a trouvé une "solution": elle y va au hasard!!
Côté dos, lors de la dernière visite l'ortho m'a semblé soucieux mais je n'ai pas posé de questions (j'étais à peine remise des propos du néphrologue!). Nous verrons en avril.
Eléonore a fait un Electro encéphalogramme de contrôle car elle souffre de migraines et compte tenu de ces antécédents d'épilepsie. rendez vous avec la neurologue jeudi prochain (ca fait 8 mois qu'il est pris!). Ceci dit depuis le chgt de médicament pour la vessie il semble y avoir moins de migraines.
Elle commence a bien comprendre l'intérêt parfois d'être ainsi (elle a des demandes de toilettes parfois très ciblées la chipe!!) mais également en demandant que ses pb restent secrets).
bref, c'est une enfant très vive, très joyeuse mais que nous surveillons de près...pas le choix....et qui aiment quand ses rendez vous sont le vendredi pour éviter le poisson à la cantine!!!
Vivi
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Par franck
#251937
Bonjour Vivi,

Cela fait plaisir d'avoir des nouvelles d'Eléonore. Cependant, celles-ci ne sont pas les meilleures à entendre. Il faut concilier les maux d'aujourd'hui, ceux qui sont là depuis longtemps déjà avec les soucis de tous les jours en plus. Des médicaments à changer, des traitements qui évoluent et d'autres angoisses qui se profilent pour plus tard. Et surtout accepter que demain tout cela continuera et que les choses ne s'effaceront pas d'un coup. Arriver chaque jour à regagner un peu de terrain sur les difficultés, en gardant pour soi les inquiétudes déclenchées par les rendez-vous et les avis médicaux.
Comment ne pas craquer un peu face à tout cela, face à cette injustice au regard du mal que l'on se donne chaque jour pour y arriver.

Heureusement qu'Eléonore sait garder le sourire, la bonne humeur et l'entrain nécessaires pour combattre tout cela. Cela n'a probablement pas d'égal et permet à toute la petite famille d'y arriver chaque jour, au gré des sourires d'Eléonore et de ses bons mots. Il faut espérer que les prochains rendez-vous à venir permettront déjà de régler quelques problèmes, entre maux de tête et soucis de santé. Tout cela permettra déjà de reprendre un peu de poil de la bête. Et surtout, il faut souhaiter que Dame Scoliose reste discrète, cela sera déjà un grand résultat positif. Merci tout de même de toutes ces nouvelles, il reste à souhaiter que tout s'arrange doucement pour Eléonore et, qu'à défaut de guérison, elle trouve au moins le chemin de la quiétude avec ses maux.

Meilleures pensées,
Franck
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Par verodu26
#251997
je viens de lire les dernieres nouvelles..surtout ne jamais baisser les bras ,Eléonore est courageuse , des que les autres problemes de santé seront bien pris en charge et que Eléonore reprendra des forces , le reste suivra , mais la scoilose , c'est vivre avec une épée de damoclès au dessus de la tete ,on le sais bien ...

courage à vous

Amicalement

véro
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Par chris
#252006
Bonjour Vivi

Je vois qu'Eléonore est toujours aussi courageuse et aussi mature malgré ses problèmes de santé.
Les dernières nouvelles concernant ses reins ne sont pas très encourageantes, on va espérons très fort ne pas en arriver à la dyalise et que les choses restent stables. Le médecin a parlé de l'éventualité car il se doit d'en parler, au cas où.
Et je te comprends de ne pas en avoir demandé plus pour son dos, difficile d'avoir la tête à tout dans ces moments là.
Mais on va :croisedoigts très fort pour que le prochain controle soit bon :bisous1
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Par vivi65
#252683
La vie n'est pas toujours un long fleuve tranquille.
Côté bonnes nouvelles: plus besoin de se promener avec le v Espace modéré , le risque de nouvelles crises d'épilepsie semble écarté.
Les migraines peuvent avoir été provoquées par le médicaments qu'elle prenait avant pour sa vessie. mais ca n'est pas sûr.
Eléectroencéphalogramme correct, ouf...
Côté, on va encore ennuyer la puce: IRM cérébral sans anesthésie et avec produit de contraste prévu pour s'assurer qu'on n'est pas passé à côté de qq chose qui expliquerait ses migraines.
On fera l'IRM éveillée alors si vous avez des adresses de sites qui expliquent les IRM aux enfants ca nous intéresse.
Et puis on va retourner à l'hôpital pour des examens pour contrôler la fonction urinaire. En effet, le fait qu'elle ne sente plus le besoin est un signe d'aggravation de ses problèmes, il faut donc être de nouveau sous surveillance.
La neuro pédiatre a bien expliqué qu'avec la scoliose d'Eléonore et l'état de la colonne, la croissance peut nous réserver de mauvaises nouvelles.

Mais bon on garde le moral, les câlins sont biens ressortis. Ce que personnellement je trouve difficile c'est d'assumer un lourd travail (je pose la puce à l'école et ne la revois que vers 19h15) et une famille avec une petite puce dont on ne connait pas la qualité de vie à venir. Je me demande souvent si j'ai raison de passer à côté des bons moments.
L'essentiel est d'accompagner la puce dans tous ces hôpitaux le plus sereinement possible.
Vivi
PS: réflexion d'Eléonore lors de son dernier rendez vous: "il y a beaucoup de monde dans l'hôpital, je ne suis pas la seule malade alors?" bizarre on dirait qu'elle ne réalise que maintenant alors que on va à l'hôpital environ tous les 3 mois minimum..


Comme le stipule le règlement de ce forum. L’écriture à caractère « normal noire minuscule est de circonstance », afin de faciliter la lecture de tous. Le rouge étant réservé pour les modérateurs

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de produit médicamenteux. . Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs
Par midou76
#252697
:hello Vivi

ce lien devrait t'aider dans tes recherches http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2244

Je passe des IRM régulièrement avec injection, ce n’est pas douloureux, mais il y a toujours la crainte de la piqûre chez les enfants, certains adultes encore pire !!!

Il y juste une sensation d’avoir très chaud (bouffée de chaleur) au moment où ils injectent le produit. Rassure la, cela ne dure que quelques secondes


Au plaisir de te lire :coccinelle1
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Par franck
#252727
Bonsoir Vivi,

Le chemin d'Eléonore dans le monde de la médecine est bien tortueux, décidément. Au moment où certains maux commencent à s'arranger, ou certaines choses s'améliorent doucement, d'autres se rappellent méchamment à vous. Il va falloir encore batailler, résister, lutter et se donner du courage.
Le temps et les doutes n'abiment néanmoins pas l'affection et chacun sait se retrouver et se serrer lorsque les choses deviennent plus ardues. Chacun y trouve du courage, du partage et du réconfort. De la solidarité vraie.

Et puis, à tant aimer, on en souffre de devoir quitter les siens pour nos obligations de grands. Chacun a hâte de se retrouver avec les autres, espérant que le soir arrive vite. Il en est ainsi, on est "bien obligé". Le tout est de trouver encore le temps d'un peu partager le soir avant le coucher. Les bons moments resteront malgré tout les mêmes, même s'ils sont parfois un peu plus courts. Pas de doutes qu'Eléonore aura une belle vie plus tard avec toute cette affection...

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#252732
Merci à vous pour vos réponses.
Toujours présents, ca fait du bien de se dire que "quelque part", il y a des personnes avec qui échanger et qui comprennent nos messages....le tout sans juger.
C'est vrai que je suis moins "supporter" des autres en ce moment. Accepter cela c'est sympa également.
A bientôt
Vivi
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