Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par NickyE
#108218
L'histoire de Lindsay commence par l'hospitalisaion de sa maman (soeur de mon époux). D'un milieu très particulier, celle ci ne s'est jamais préoccuppée de ses enfants, et les papas sont aux abonnées absents. (4 enfants, 4 pères différents, aucun présent ds le vie des enfants)

Donc nous accueillons Lindsay un beau soir d'Aout 2007, car à l'occasion d'une viste de ma bm accompagnée de ses petits enfants dont elle assure la garde durant l'hospitalisation de la maman, j'ai pu constater qq chose de bizarre quant à son dos, sa position...

Je file donc le lendemain chez mon spécialiste, lequel m'envoie consulter un orthopédiste pédiatrique en urgences...

Reçue en urgence à la consultation du spécialiste, celui ci s'exclame de suite "mais elle a une malade génétique, cette petite", en voyant ses taches café au lait sur tout son corps... Ces mêmes taches que ma bs disait pas importantes, déjà vues par un dermato,...

RDV est pris pour une hospitalisation de 3 jours, afin de réaliser un bilan de santé total... Le spécialiste m'a annoncé que l'absence de traitement était considéré comme de la maltraitance... A quoi j'ai très vite expliqué que ce n'est pas ma fille, que je ne connaissais pas son état de santé...

L'hospitalisation et les bilans se font, le diagnostic est ss appel: neuofibromatose de Von Recklinghausen... Ma bm en averti sa fille, sortie du coma et des soins intensifs. J'apprends ,par le pédiatre que j'ai choisi,que ma bs avait déjà été envoyée chez une neuropédiatre qui avait envisagé cette maladie, que la petite devait être hospitalisée pour un bilan, mais que ma bs n'a jamais donné suite...

Lindsay doit porter un corset, un Milwaukee... Je passe sur les nombreuses prises de mesures, essayages,... sa scoliose est tellement importante...

Entre temps, sa maman décède... Lindsay vit donc défiitivement avec nous, mon mari en devient le tuteur légal. Sa soeur habite chez ma bm, son frère vit chez mon bf.

A l'école, tout va bien, ses petits camarades sont très gentils avec elle. Il est décidé qu'elle recommencera sa dernière "maternelle" carelle a un niveau très bas... Elle passe un bilan logo et un test de QI. Résultat : 65, donc pas de remboursement pour les séances de logo que j'envisage de lui faire prendre...

Je cherche et fini partrouver un centre pluridisciplinaire de revalidation ouie parols, ds lequel elle fera des séances . Là, je suis en attente des bilans, qui seront fait début mai...

Hier, rdv chez l'orthopédiste pédiatrique... Le corset n'a rien arrangé à sa scoliose, il va falloir l"opérer... La colonne part sur le coté, et est presque à l'horizontale à un endroit... De plus elle se torsade sur elle même...

Lindsay doit passer qq examens, puis une date seradécidée.

Ce sera la première d'une série de plusieurs opérations, vu son jeune âge (5 ans) et la déviation importante de la scoliose...

Je suis terrifiée par cette future opération...

J'ai aussi 3 enfants ; une grande fille de 23 ans, qui vit en appart avec son futur mari, et 2 fils de 14 et 11 ans, dont l'un est diabétique insulino dépendant de^pis ses 4 ans... Ma vie n'est donc malheureusement pas un long fleuve tranquille, mais eythlméeparles différentes cosultations pôur Lindsay et mon fils... Mais on tient le coup...
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Par marina
#108230
bonjour NickyE et bienvenue sur le forum

effectivement la vie de Lindsay commence bien mal... mais heureusement maintenant elle a quelqu'un pour s'occuper d'elle.

est-ce que le chirurgien t'a donné quelques détails sur l'opération qu'elle doit subir?

sur le forum je ne pense pas qu'il y ait d'autres enfants opérés si jeunes, mais tu peux déjà consulter les infos générales sur l'opération, ça te donnera un point de départ.

en tout cas bon courage pour tout et nous sommes là pour te soutenir ainsi que Lindsay :chance
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Par bibi
#108262
c'est triste d'apprendre toute cette douloureuse histoire, de tout coeur je t'envoie plein de courage à toi et à Lindsay.
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Par chris
#108326
Bonjour NickyE

Quel difficile début de vie pour Lindsay, dans son malheur elle a eu la chance de t'avoir et grace à toi commence pour elle une bonne prise en charge de sa maladie.
Connais tu les degrés de déviation de sa scoliose ?
Et sais tu quelle technique opératoire elle va avoir ?
:bisou1
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Par franck
#108437
Bonjour NickyE,

Il y a dans ce que je viens de lire une entrée en matière peu commune avec toutes les histoires d'enfants du site, si ce n'est la scoliose qui nous relie tous ici.

A la lecture de l'histoire de Lindsay, je me sens ému et j'ai l'impression d'être un petit bonhomme avec mes petits soucis. C'est difficile de voir que, petit enfant encore, on puisse passer par tout cela si tôt. Les choses de la vie sont parfois si injustes et je sais de quoi je parle.

Il y a cependant un vrai bonheur, impalpable mais véritable dans la vie de Lindsay : vous. Il semble qu'elle ait trouvé auprès de vous cette affection dont elle aura besoin toute sa vie. Nul doute qu'avec vous à ses côtés, Lindsay va tenir bon pour tout ce qui suivra. Je comprends que tu sois terrifiée, Thomas porte le même corset et l'angoisse nous accompagne souvent.

Nous non plus, notre vie n'est pas un long fleuve tranquille. Mais comme je le dis souvent, c'est la nôtre et nous l'assumons, courageux et fiers. Même si certains jours sont difficiles, on tient à notre famille avec ses hauts et ses bas comme toi je pense.

Bienvenue et meilleures pensées,
Franck
Par NickyE
#110944
Bonjour à nouveau...

Je n'ai plus eu de temps pour venir poster à nouveau ici...

L'orthopédiste devait me recontacter, m'envoyer lme documents nécessaires à l'irm que Lindsay doit passer avt m'opération... Ne voyant rien venir, j'ai pris rdv avec son pédiatre, car j'avais d'autres questions à lui poser concernant l'ablation des amygdales et des végétation que la puce doit aussi subir... Je vopulais savoir si on ne pouvait pas faire cette opération en ^même temps, fin d'éviter une anesthésie... Il a contacté l'ortho , lui a demandé quelle irm devait être réalisée, m'a fait lui même la prescription, a pris rdv chez l'anesthésiste et à l'hopital pour cet examen... Il se fera jeudi prochain, et une semaine après je dois retéléphoner à l'orthopédiste...

Là, je lui demanderai commet il va procéder... Je me rappelle vaguement qu'il m'a dit qu'il ne passerait pas par le dos, mais par le devant...

Je suis en plein ds ses bilans psy, logo et psychomt'... Parallèlement à ça, mon fils diabétique passe aussi des bilans pour un pb d'intestins...

Je l vois évoluer psychologiquement et scolairement, le pédiatre m'a dit qu'elle avait changé. Mon généraliste aussi, et d'autres personnes de la famille également... Lindsay recommencera sa dernière maternelle et entrera dans un an en première primaire. D'ici là, j'espère qu'elle aura récupéré les acquis qui lui manquent pour bien démarrer une scolarité valable.

Je me rends compte qu'il faut ss cesse se battre pour avoir un rdv chez un spécialiste, avoir les explications, etc...

Merci pour tous vios encouragements...
Par Tatina
#110952
Bonjour NickyE,
je te souhaite bien du courage, j'imagine que c'est dur pour toi, entre Lindsay, ton fils, les médecins et tout, ta vie doit être pas mal chamboulée, j'espère que tout rentrera dans l'ordre bientôt
mais j'aimerais savoir ce que Lindsay ressent vis-à-vis toute cette situation, la perte de sa mère, l'échec scolaire, la maladie, est-ce qu'elle en parle? est-ce qu'elle est suivie par un pédo-psychiatre? j'imagine aussi que sa santé mentale n'est pas au top, heureusement qu'elle vous a, toi et ta petite famille,
Meilleures pensées :bisous1
Par NickyE
#114118
Me revoilà...

Nouveau pc, j'ai du retrouver l'adresse du site, mon mot de passe...

Hier rdv chez l'orthopédiste après l'IRM que Lindsay a subi il y a qq semaines...

Opération dont la date est encore à prévoir car d'autres spécialistes doivent être au bloc opératoire... Outre l'orthopédiste, le cardiologue et le neurologue doivent être présents...

Cette opération se fera en 2 temps:une première , en passant par le coté droit, pour aller chercher des greffons sur la cote, et pour les installer, en même temps que d'autres greffons d'une banque de greffe, sur la colonne... Une autre qq jours plus tard, en passant par l'arrière, pour installer du "matériel" sur l'autre partie de la colonne...

3 semaines d'horpitalisation seront nécessaires...

J'ai des craintes quand j'envisage cette période...

Pour répondre à Tatina, elleme parle de sa maman, de ses frères, soeur. Elle les voit régulièrement, sauf , malheureusement, son frère de 7 ans, qui vit chez mon bf, à cause de la compagne de ce bf... Histoires de grands qui rejaillissent sur les enfants... Ma bs est très spéciale... Elle me met à l'écart de leur vie, veut empêcher mon mari et son frère de se voir... et elle semble y réussir... Elle est suivie par une équipe pluridisciplinaire en ce qui concerne la logo, psychomotricité et psy à l'hopital du ... à La Louvière. Je m'inquiète aussi pour son avenir scolaire... Sans aller jusqu'à dire qu'elle est handicapée, je ressens chez elle un pb d'apprentissage qui va apparaitre de façon plus certaine quand elle ira en primaires. Pour l'heure actuelle, j'ai réussi à ce qu'elle reste un an de plus en maternelle. On a un an pour voir avec cette équipe pluridisciplinaire les progrès qui seront ou ne seront pas accomplis...

Mon fils ainé aussi est suivi par une pédopsy, car outre le refus de sa maladie, il refuse aussi l'arrivée de Lindsay...

Je vais me renseigner sur d'autres aides que je peux avoir, car je suis "un chouïa" dépassée, ma santé s'en ressent aussi... ainsi que mon couple, alors que pourtant c'est la nièce de mon mari, qu'il devrait pouvoir me soutenir...Mais lui souhaite que la vie à la maison continue , ainsi que la maintenance de la maison, comme si tout cela ne m'affectait pas...

Mais ça aussi, ce sont des pb d'adultes, et différents de ceyx de Lindsay...

A plus tard...

Comme le précise le règlement de ce forum merci de ne pas citer ne noms d'hôpitaux. L'équipe des modérateurs
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Par franck
#114127
Bonjour NickyE,

Tout cela n'est pas facile. Rien n'est jamais facile d'ailleurs pour nous tous. Il arrive quelquefois que la vie nous file des coups plus qu'il n'en faut. Quanq les problèmes tombent, c'est souvent malheureusement par lots.

Je pense qu'il faut rester persuadée que tout ce que tu donnes à Lindsay a de la valeur. En temps, en amour et en affection. En inquiétude aussi. Ne laisse pas filer ta santé et ta confiance du lendemain, c'est sûrement ce que l'on a de plus important.

Meilleures pensées,
Franck
Par Tatina
#114307
Bonjour NickyE,
la profession de maman est si difficile, surtout dans des circonstances pareilles :bravo1
j'espère que ça va s'arranger petit à petit
tout ce que je te souhaite c'est beaucoup de courage et d'amour
n'hésite jamais à venir nous parler sur ce forum
Gros bisous :bisous1
Par NickyE
#114418
Pour qq jours j'ai le frère et la soeur de Lindsay à la maison, en plus de mes 2 fils. Je trouve nécessaire qu'ils se voient de temps en temps, mais les autres tuteurs ne relaient pas... Donc on prend en charge quand ce sont certains congés, pour 3 ou 4 jours... Mais mercredi je vais chez le diabéto à BXL pour mon grand, et là, ce sera Lindsay qui ira chez ma bm pour 2 jours. J'ai égoistement besoin d'un peu de calme...
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Par vivi65
#114463
c'est bien que tu puisse prendre un peu de "repos" apè ces qq mois très mouvementés. Tu supporte bcp de choses sur tes épaules et tu as le droit aussi de prendre soin un peu de toi. Ca fera du bien aussi à ton fiston de t'avoir pour lui.
Tu ne me semble pas du tout égoiste alors profite de ces instants de calme....
Vivi
Par NickyE
#121102
Lindsay a été opérée mardi. Rentréeà l'hopital lundi, elle était en pleine forme, très motivée. Partie en salle d'op à 8h, elle est remontéeen soins intensifs à 14h15. Elle y est restée moins de 24h avt de remonter ds sa chambre. Elle arecommencé à marcher vendredi soir. Elle voit la kiné chaque joiur, mais c'est incroyable de la voir avecles épaules droites. On n'attends plus que la sortie.

Elle devra repasser sur la table d'op tous les 6 mois à un an, pour régler les tiges suivant sa croissance.

Je reste toute la journée auprès d'elle, puis mon mari me relaie vers 18h, et vers 20h, c'est ma bs qui arrive pour rester la nuit avec elle.
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Par marietout
#121104
Quelle organisation! Lindsay est vraiment bien entourée, le résultat à l'air encourageant d'après ce que je lis, je vous souhaite beaucoup de courage, le plus difficile est passé.A bientôt. :bisous1 :biz
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Par chris
#121135
Merci beaucoup pour les si bonnes nouvelles de Lindsay, je suis sure qu'elle va récupérer très vite, les enfants sont incroyables :bisous1

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