[marina]

bon anniversaire hugo!

[Rosy]

0 hugo avec un p'tit peu de retard.

[franck]

Bon anniversaire à Hugo,

Que sa vie soit remplie d'amour, d'affection et de bons moments avec ceux qu'il aime.
Malgré les contraintes et les soucis, que vous soyez vous aussi des parents heureux et fiers de leur petit bonhomme jour après jour.

Meilleures pensées,
Franck

[hugo2007]

bonjour merci pour hugo de lui avoir souhaiter son anniversaire.ca me fait tres plaisir de voir a quel point on est soutenu.surtout que moi en ce moment je n'ai pas trop le moral meme si hugo commence a vouloir marcher . le petit bout de chou marche de biais apres le rdv qui approche j'ai peur de ce qu'on va nous dire.alors je m'en mets plein la tete et ca ne va plus meme si il faut que je soit forte j'ai bien du mal. 0
a tres bientot
alexandra

[marietout]

Courage Alexandra pour toi et pour Hugo

[vivi65]

Bonjour Alexandra,
Un an et Hugo marche presque!!!! Bravo!!!!
Moi aussi j'ai beaucoup observé les premiers pas d'Eléonore qui a au moins une hémivertèbre. Elle levait un bras pour se réequilibrer: c'était bizarre, ca me faisait rire et en même temps ca m'inquiétait.
Aujourd'ui elle marche normalement. Je pense qu'lle a mis plus de temps que la moyenne pour apprendre à courir, mais je n'en suis pas sûre. Je crois surtout que parfois je focalise sur la scoliose comme tous les parents ici présents sûrement.
En tout cas, le médecin qui suit Eléonore répond bien à mes angoisses à chaque visite et les prend en compte. Ainsi à la dernière visite il m'a rassuré quand au fait qu'Eléonore saurait monter l'escalier. Et en fait elle sait elle est juste paresseuse parfois! Rien à voir avec la scoliose!!!
Profites des fêtes et n'hésites pas nous sommes là car nous aussi nous avons eu des gros coups de blues et sûrement que nous en aurons encore.
Allez courage Hugo, trouve ton équilibre et ne fait pas trop de bétises!
vivi

[hugo2007]

bonjour a tous . ca y'et notre rdv approche c'est le 30decembre. je stresse enormément. hugo va bien,le pere noel va le gater. bonne fete de fin d'année a tous le monde . a tres bientot :noel :neige2

[mamynou]

Bonjour à vous et à votre petite famille

Bon courage pour ce RV j'imagine que vous devez cogiter en ce moment mais essayer de passer Noel loin de ces pensées négatives et profiter de ces moments magiques de Noel

[franck]

Bonjour,

Bon Noël à vous et à Hugo. Profitez bien de tout cela, les examens sont pour plus tard.

Meilleures pensées,
Franck

[marietout]

Ne pas trop penser au rendez-vous par avance de toutes façons çà ne va rien changer (préparer vos questions et hop ranger le papier) pour le moment il faut profiter de cette soirée magique :noel pour les petits et les grands A bientôt.

[marina]

bon courage pour le rendez-vous de demain... ça va bien se passer ne t'en fais pas
et donne nous des nouvelles si tu en as envie, ou si tu as des questions suite à ça...

[Rosy]

pour demain

[hugo2007]

bonjour a tous. c y'est c'est demain notre rdv,je suis en train de preparer le classeur de hugo avec tous ses resultats et en meme temps je suis encore entrain de le regarder pour la centieme fois.j'aimerais savoir si quelqu'un a deja subi une arthrodese de la convexité,car mon petit bout c'est ce qui va subir a ses 18 mois.il a une deformation thoracique avec une angulation a54°.des hemivertebres thoraciques a gauche en T5 associés a des anomalies de corps vetebraux en T6,T7,T8.et il a 11cotes a gauches et 9cotes a droite.j'angoisse énormément,car je sais que hugo des qu'il voit un medecin se met a hurler, il s'acroche a nous. je prepare mes question pour demain. et je vous donnerais des nouvelle demain soir.bisous a tous le monde alexandra

[vivi65]

Bonjour Allexandra,
J'espère que Hugo et vous vous avez bien profité de la magie de Noël.
Il en est où dans l'apprentissage de la marche?
Et oui c'est demain le rendez vous et hop tu es es retombé dans tous les cr. C''est normal et angoissant et....Peut être que Hugo sera opéré à 18 mois, peut être plus tard... Tu en sauras plus demain.
Eléonore a aussi un nombre disymétrique des côtes, des concavité et des angles mais notre médecin ne met pas tous ces chiffres dans le compte rendu. Je sais que si un jour je veux un deuxième avis il me les donnera on en a déjà parlé, mais je crois que pour l'instant il veut que je me consacre au "métier de parent". Je suis de plus en plus convaincu que l'une des choses difficiles pour nous parents d'enfants avec problème est que parfois la frontière "médecical"/parent et très faible. Et c'est normal, car si nous ne connaissons pas ce dont souffre nos enfants nous ne posons pas de questions et donc nous avons peu d'information. c'est pourquoi, je crois que la fameuse liste de question est très utile car elle nous permet d'aller au rendez vous en sachant que nous poserons les questions et donc nous sommes plus dispo pour nos enfants.
Eléonore ne pleure plus devant les médecins et commence à accepter les examens sans pleurer. Elle connait le nom des médecins qui la suivent. Ce qui marche le plus pour elle, c'est la poupée à qui on fait les examens avant elle (parfois c'est son doudou si on a oublié la poupée). et la dernière fois, j'ai même fait une "répétition générale" la veille! un grand moment de théâtre: "attention, ca va être froid allonge toi!...", on a bien rit et le lendemain je lui ai rappelé et ca a été tout seul. peut être ca peu marcher avec Hugo.
Bon courage pour demain, on espère des bonnes nouvelles,
Vivi

[Rosy]

pour demain.