Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ALAN
#159626
Bonjour à tous, je m'appelle stéphanie et je suis nouvelle sur le forum, j'ai longtemps lu toutes les histoires car je recherchais un cas se rapprochant de celui d'alan....il a 10 ans et a une cyphose rachidienne avec un angle de courbure de 90 °, nous faisons notre entrée à l'hôpital le 2/02 pour deux interventions les 3 et 5 /02, la première par le dos pour stopper l'évolution, et la seconde en thoracoscopie (ou thoracotomie si complication) pour insérer un morceau de peronet dans la colonne...nous y resterons un mois selon la tournure de chaque intervention...j'ai très peur , mais ces interventions sont indispensables afin d'éviter toutes complications neurologiques. merci de me dire si quelqu un a vécu ce genre d'histoire.....
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Par vermo
#159631
Bonjour Stéphanie, la maman d'Alan et bienvenue sur S&P, je ne pourrai te conseiller quand à la pathologie d' Alan !!!!!!!!!je laisse le soin à d'autres pour le faire, mais sache que nous ferons le maximum pour t'aider, au plaisir de te lire !!!!!!!!!!!! :bisous1
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Par vivi65
#159649
bonjour et bienvenue prmis nous.
Peut être certains parents pourront ils t'aider par rapport au cas de ton fils.
Tout ce que je peux dire c'est que je comprends votre angoisse face à l'opération. Je trouve qu'il n'y pas de mots et que c'est à ce moment là que notre rôle de parents prends tout son sens: faire des choix pour la santé de nos enfants. Je rentre aujourd'hui de l'hopital avec ma puce de 3 ans qui vient de se faire opérer.
Où habitez vous? avez vous pu visiter le service? Je vous demande ca car ma fille et moi même nous avons pu et ca fait du bien.
A bientôt,
Vivi
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Par franck
#159655
Bonjour Stéphanie,

Bienvenue parmi nous. Je ne suis pas très éclairé en ce qui concerne l'opération, sûrement que d'autres intervenants du forum sauront t'en dire plus. Mais il semble qu'actuellement les choses se déroulent bien au niveau de l'opération même si l'on a toujours des craintes de parents qui sont bien légitimes.

Effectivement, la courbure d'Alan semble importante pour son âge et les médecins semblent avoir décidé de stopper l'évolution de la scoliose, comme tu le dis pour la santé d'Alan. Même si c'est difficile pour nous que d'entendre ce qui va se passer pour nos enfants. Peut-être pourras-tu nous en dire plus, au fil de tes interventions sur le cheminement d'Alan et des siens auprès de cette maladie qui nous concerne tous ici. Mais aussi si Alan a porté un corset auparavant.

Les réponses vont arriver à tes questions rapidement car ici chacun s'intéresse au cas de l'autre, ce qui est rassurant et fait aussi tellement de bien lorsque l'on doute sur le futur de nos enfants. Je vous assure déjà de mon soutien pour les temps à venir et espère que vous allez rapidement en savoir plus, grâce aux habitants de ce merveilleux petit monde.

Meilleures pensées,
Franck
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Par marina
#159727
bonjour Stéphanie et bienvenue
la plupart des enfants du forum qui ont été opérés l'ont été pour des scolioses, je ne me souviens pas s'il y a eu d'autres opérations de cyphose mais peut-être d'autres ont une meilleure mémoire que moi.
Ou peut-être c'est la même technique....

En tout cas je te souhaite bon courage ainsi qu'à ton fils

à bientôt
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Par Biba
#159745
Bonjour et bienvenue sur le site !
J'espère que tu auras des témoignages semblables à l'histoire de ton fils Alan.

Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
Par coco30
#159766
Bonjour Stéphanie & bienvenue parmi nous.
Je prends connaissance de votre histoire et des 2 prochaines interventions d'Alan. N'ayant pas été opéré pour une cyphose et ne connaissant pas cette technique opératoire, je ne peux malheureusement pas vous donner plus de renseignements. Si toutefois je trouve au travers du forum, une histoire similaire à la votre, promis, je t'en fais part aussitôt.
Avec tout mon soutien de maman ... :bisou1

PS : j'allais oublier ... je te laisse si après un lien où tu pourras trouver un message de bienvenue aux nouveaux arrivants http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Par Karine.l
#159777
Bonjour et bienvenue...
malheureusement moi non plus je ne pourrais te renseigner mais je me joints aux autres pour t'apporter tout notre soutien moral...

:chance
Par ALAN
#160014
Merci à tous pour vos messages, Alan s'intéresse à ce site alors qu'il ne voulait pas en entendre parler, c chouette, nous sommes dans le côté préparatif : la valise, où maman va dormir, derniers exams, écho du coeur etc, je reviens vers vous dès que possible, ha oui , pour répondre à une de vos questions, Alan n'a jamais porté de corset, mais il en est prévu un après les opérations, pendant un an environs, un corset de protection, une armure...bref, et j'ai trouvé quelques cas se rapprochant de celui d'Alan, ça rassure, merci, merci, ciao
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Par Rosy
#160016
bonsoir Stéphanie. je n'étais pas encore venue sur ton histoire pour te souhaiter la bienvenue. alors voilà qui est fait. nous serons là pour vous accompagner tout au long de cette épreuve, tu peux y compter. courage. :bisous
Par ALAN
#160017
re,

pour répondre à vivi65, nous sommes déjà aller dans le même service 5 ans plus tôt pour une intervention sur les mains d'alan (tandons qui ne plient pas !), donc il connait, on nous a proposé cette visite pour cette nouvelle venue mais Alan m'a dit que c'était ok, il se souvient bien des lieux, c'est pas trop ça son angoisse, lui, il ne voit que le corset pour la rentrée en 6eme...moi, j'aimerai déjà y être à l'étape du corset, ça voudrait dire plein de choses,
J'espère que le retour à la maison c'est bien passé pour vous, à bientôt,
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Par vivi65
#160019
oui notre retour c'est bien passé!
maintenant notre histoire est chez les enfants opérés, ca m'a fait drôle de uqitter une "famille" pour une autre mais je m'y suite faite!!
Alan a en tous cas l'air bien courageux et je suis sûre que le corset ca ira même en 6ièem. Dans bcp de collège, il ya des jeunes avec des corsets, et si besoin alan pour expliquer aux copains pourquoi il a un corset, ca aide. Ma fille qui est aujourd'hui en 2nde a parlé à des copines au début du traitement d'Eléonore(elle devait être en 4ième) et des copines lui ont fait rencontrer une copine qui avait un corset. Elle ne le cachait pas et ca n'avait pas l'air de poser de pb aux jeunes.
Vivi
PS: Vous habitez où, où se fait il opérer (ville)?
Par ALAN
#160020
coucou, nous habitons à cozes (17) et il se fait opérer à bordeaux, comme pour les mains, car c'est le chir des mains qui nous a conseillé son confrère pour le rachis, donc n'y connaissant rien en scoliose, on s'est laissé guider...mais pas déçu pour l'instant, à bientôt,
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Par franck
#160049
Bonjour,

Les préparatifs pour l'opération se font doucement. On commence à préparer ce qu'il faudra pour la valise, à s'organiser pour cette période. Alan et les siens connaissent bien le service pour y être déjà passés. Du coup, les choses seront plus aisées à vivre, je l'espère.

Pas d'inquiétudes pour la 6ème, après l'opération. Les choses se passeront bien, il faudra prendre un peu de temps pour expliquer aux copains le pourquoi de ce corset et ils se feront ensuite une raison de tout cela. Nous restons à vos côtés d'ici là...

Meilleures pensées,
Franck
Par coco30
#161852
J'ai une très grosse pensée :coeurs pour vous et Alan.
Je sais que c'est aujourd'hui sa première opération et espère que tout se passe pour le mieux ... j'imagine qu'il doit être au bloc en ce moment.
De tout coeur avec vous dans cette épreuve :coeur ... :amis

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