Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par crapulie
#163235
Bonjour,
j'ai découvert ce forum hier soir et je crois que j'ai bien besoin d'échanger, alors pardon d'avance si je suis un peu longue.
ma Crapulie est née en juin 2006. Elle est porteuse d'une anomalie chromosomique rare, diagnostiquée à la naissance. Du coup dès ses premiers mois elle a subi des tas d'examen (donc des radios de l'ensemble du squelette) pour déceler d'éventuelles anomalies. Et ils n'en n'ont pas trouvé.
Je me suis battue dès le début pour qu'elle soit prise en charge (retard de croissance et de développement psychomoteur), étant heureusement bien conseillée par une association (Valentin APAC). Zoé était vue très régulièrement par une pédiatre, outre les visites chez notre médecin, et avait de nombreuses séances de kiné et psychomotricité.
Pourtant c'est moi qui ai alerté sur la forme de sa colonne, et ce dès qu'elle a tenu assise, vers 13-14 mois.
On m'a dit que je me faisais des idées. puis qu'il fallait attendre de voir comment cela évoluait. puis on a accepté que je vois le médecin du service de rééducation fonctionnelle : il a dit d'attendre la verticalisation (Zoé était déjà debout accrochée au bord de son parc toute la journée, mais comme il l'examinait sur un tapis...).
Plus tard il a dit qu'il faudrait qd même faire des radios, il m'enverrai l'ordonnance en temps voulu. je n'ai rien reçu.
Pour la consultation suivante il a demandé les radios, a affirmé avoir envoyé l'ordonnance. Donc premières radios en 01/09... qu'il juge mal prises et ininterprétables, mais refuse d'en prescrire d'autre.
Il demande alors à voir ma fille avec le spécialiste des scolioses du CHU voisin, dans le cadre de consultations qui ont lieu à l'IME. On attend donc encore 3 mois. Et ensemble lors de cette consultation, ils décrètent que les radios sont ininterprétables, qu'il ya bel et bien scoliose, mais que comme Crapulie ne marche pas depuis longtemps on va attendre encore un an.
Entre temps nous sommes allés consulter un généticien à Lyon ; au cours de la consultation je lui fais part de mes inquiétudes : si les radios sont ininterprétables on n'a toujours pas de base pour suivre l'évolution de la colonne de Zoé, alors pourquoi attendre ? il est d'accord avec moi et immédiatement nous faisons des autres radios. Le généticien les regarde et dit "ce n'est pas du tout ma spécialité mais à votre place je n'attendrais pas le printemps prochain pour faire quelque chose". Du coup nous prennons RdV au plus vite auprès d'un orthopédiste du même hôpital. mais au plus vite c'est deux mois, ça donne fin 12/09.
Et là stupeur, en qq minutes le Professeur interprète les deux séries de radios (accordant qd même que les premières sont non significatives) et détecte (outre la scoliose) de probables anomalies vertébrales !!!!
Du coup il ne veut rien faire avant d'avoir scanner et IRM de la colonne pour savoir exactement à quoi s'en tenir. Encore 3 mois (et qq coups de fil) avant d'avoir le rendez-vous, du fait de la nécessité d'une anesthésie.
Nous y allons donc le 26/03. mais apparemment il n'est pas prévu que le Pr voie ma fille ce jour-là... combien de mois avant le RdV ?
Tel que c'est parti Crapulie aura 4 ans en juin sans avoir encore de corset. Pourtant malgré les 4 séances de kiné par semaine et l'ostéopathe une fois par mois, son dos est de plus en plus moche, elle a le bassin qui tourne et a du mal à marcher en ligne droite...
je suis désespérée. Comme si elle n'avait pas assez de difficultés par ailleurs !
[Un jour, j'ai parlé à la pédiatre d'une interne vue aux urgences qui a remarqué la forme des pieds et des orteils de ma fille et m'a dit que cela pouvait être pris en charge (sur le coup j'ai dit qu'elle était bien suivie, je m'inquiétais plus de son nez "cassé"). réponse : "oh vous savez les internes, ils n'ont pas l'habitude des enfants handicapés..." sous-entendu pour elle ça ne vaut pas le coût !]
Voilà
merci à tous ceux qui m'ont lue jusqu'au bout.
si quelqu'un peut me rassurer ou m'aider à faire bouger les choses, merci d'avance
anne
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Par Rosy
#163236
bonjour Anne et bienvenue à toi sur le site. ton désespoir est grand et comme je te comprend. franchement dommage que le pédiatre n'ait pas voulu faire de suite d'autres radios et que l'on ne t'a pas écouté, toi qui voit ta fille avec tes yeux de maman. aujourd'hui, elle semble en de bonnes mains mais il faut le temps de programmer tous les rv et examens et on sait que les délais d'attente sont longs. pourquoi ne pas prendre dès à présent rv avec le professeur après le 26 03? cela fera surement gagner un peu de temps. malheureusement, pas d'autre solution que l'attente. sache en tout cas, que tu peux venir ici laisser parler ton cœur de maman, tu seras assurée de notre soutien. rassures-toi , tu n'as pas été trop longue. connais-tu les degrés de la courbure de ta fille? :bisous
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Par franck
#163248
Bonsoir Anne,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous. C'est toujours troublant de voir que, bien souvent, la scoliose chez les tous petits enfants est découverte par les parents bien avant que le pédiatre qui les suit ne se rende compte de la maladie et la prenne au sérieux. Peut-être, même sûrement, qu'il y a chez les Mamans une espèce de don à voir quand les choses ne vont pas chez leur enfant.

Bien après les premières inquiétudes, le temps passe doucement avant que les choses ne semblent plus pouvoir échapper à la vue des docteurs. On reste entretemps seuls avec notre émoi jusqu'à ce qu'un médecin plus "averti" que les autres ne prenne les choses réellement au sérieux. Le suivi médical et les premiers examens se mettent en place, mais il faut toujours du temps, de la patience pour arriver à avoir le bon rendez-vous avec le bon docteur qui va enfin mettre les choses en place. C'est souvent si long de trouver un rendez-vous, d'obtenir un suivi. Chacun de nous en sait quelque chose. On regrette toujours le temps que l'on pense avoir perdu depuis que l'on a "découvert" pour la première fois les problèmes de santé de son enfant. Mais à force de persévérance, on finit par y arriver. Cela aussi, c'est une qualité de Maman.

Prochainement, vous allez pouvoir "prendre en main" la scoliose de Zoé, la soigner, stopper son évolution et enfin retrouver la sérénité face à la maladie. Savoir ce qu'il en est, mettre en place un traitement et arriver à aider votre fille. L'essentiel est bien là, surtout.

Nous comprenons tous, par ici, ta tristesse, ton émoi et cette impression qu'il est important de ne "pas traîner" pour que les choses s'améliorent. Nul doute que d'être arrivés jusqu'ici, à ce site, ne changera pas tout d'un coup de baguette magique. Mais cela permettra au moins de pouvoir trouver plein d'informations, de l'aide, de l'écoute et une compréhension que l'on cherche toujours désespérément lorsque l'on a un enfant malade. Et tout cela est énorme, nous le savons tous ici... Et surtout, ne pas désespérer, même si ce n'est pas facile. Garder coûte que coûte confiance, courage et la même persévérance pour les jours à venir.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#163270
merci à tous les deux.
hier j'ai une nouvelle fois demandé un rendez-vous pour après le 26/03, avec copie du message au généticien (depuis la naissance de Zoé c'est le seul des très nombreux médecins rencontrés qui semblent me prendre au sérieux), j'attends la réponse.
je vous tiendrai au courant.
la scoliose (basse) est chiffrée à 30° sur les radios d'octobre 09, mais il y a aussi des anomalies sur le profil. Ce qui m'inquiète le plus ce sont les malformations vertébrales : très probable bloc D2D7, incertitudes sur les lombaires de la scoliose.
merci pour ce site qui va m'être une grande aide.
anne
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Par Rosy
#163272
tiens nous au courant de l'avancée des choses. en totu cas, ici, nous ferons le maximum pour te soutenir ainsi que ta p'tite zoé. :bisous
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Par vivi65
#163365
Bonsoir Anne,
Je suis la maman d'Eélonore (elle est dans les enfants opérés, on a déménagé d'ici!!), qui est née en jullet 2006.
On a découvert sa scoliose (en fiat ses 2 scolioses une malformative, une évolutive) un peu par hasard, dans le bain et puis des pb urologique qq semaines après...
Comme nous tous ici, tu vis mal l'attente et c'est normal, tu veux te battre pour ta fille. Ici tu es au bon endroit, les claviers recoivent des larmes mais le coeur de la force!
Je voulais aussi te dire que ma fille a aussi des anomalies vertébrales (et jepense qu'on ne m'a pas encore tout dit). Ce que j'ai compris(sous réserve davis médical bien sûr) c'est que si par exemple la scoliose n'est causée que par des anomalies vertébrales il faut surveiller, sinon mettre un corset. C'est peut être pour ca qu'on te fait un IRM.
Je te comprends qd tu dis que tu tiens le généticien au courant car "il te prend au sérieux", c'est important pour nous d'avoir des médecins qui s'investissent pour nos enfants.
Alors encore bienvenue ici et surtout n'hésite pas à venir
Vivi
Par crapulie
#164299
Bonjour à tous,
après plusieurs coups de fils et qq mails pour obtenir un rendez-vous, j'ai enfin eu des nouvelles de l'hôpital en faisant intervenir le généticien... le pauvre, il a pourtant mieux à faire !
en fait l'orthopédiste a bien l'intention de voir Zoé le jour de son examen. c'est juste que la secrétaire ne pensait pas à me le dire, "parce que c'est évident pour eux"... ben désolée mais ce n'est pas ce que j'ai vécu jusque là depuis que je fréquente les hôpitaux... d'ailleurs ça ne paraît pas si évident que cela à ma cousine qui est pédiatre hospitalier dans le Nord.
C'est bien dommage toutes ces semaines d'inquiétudes juste pour un problème de communication, je me sens bête maintenant d'avoir tant insisté.
Mais bon l'essentiel c'est que ma Crapulie soit prise en charge ; je mettrai bien volontiers ma honte dans ma poche si c'est pour son bien. Je vais préparer ma liste de questions.

Le professeur a dit qu'il allait essayer d'organiser un moulage ce même jour pour nous éviter un éventuel trajet plus tard s'il y a besoin de corset. D'un coup ça va vraiment vite et ça fait peur aussi.

Parce que le problème, c'est que le papa de Zoé (nous sommes séparés et il s'est découvert des dons de médium-guérisseur) est fortement opposé à toute prise en charge de son dos par autre chose que kiné, homéopathes et guérisseurs en tt genre... Alors si le Pr ne le convinct pas il va me falloir plusieurs avis de spécialistes concordants et l'intervention d'un juge... et encore qq mois d'attente pour ma Zoé.
Maintenant je vais devoir lui annoncer ce moulage "au cas où" et ça va être la crise.

En tout cas merci pour ce site, j'y viens presque quotidiennement et cela m'aide bien à envisager l'avenir de Crapulie. La plupart des questions que je me posent se retrouvent ici où là dans les histoires, et je me sens moins seule.
Bon WE à tous
anne
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Par franck
#164372
Bonjour,

Les choses semblent se mettre en place pour vous au fil des jours, plutôt encourageant pour la suite. Vous avez enfin trouvé un médecin grâce à la persévérance qu'il faut parfois et l'aide du... généticien, qui l'eut cru. On craint toujours d'insister un peu mais cela est pour le bien des enfants. Mais enfin, vous avez dorénavant un rendez-vous et la certitude que les choses peuvent dorénavant avancer.

Pour le Papa, cela semble effectivement poser problème. Peut-être que de lui proposer de faire un tour par ici lui permettra de se forger une opinion différente de celle qu'il a en premier lieu. En lisant les bons résultats que permet d'obtenir le corset et l'adaptation des enfants à l'appareillage au fil des récits, il arrivera - qui sait - à laisser sa chance au corset. Cela permettra, comme tu le dis, de ne pas retarder les choses à encore plus tard.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#164417
pour quand est fixé ton rv chez l'orthopédiste? pas facile ta situation vis à vis d'un papa qui ne croit pas à l'effet du corset. ira t'il consulté avec toi et ta fille? ce serait peut-être bien qu'il aille écouter le spécialiste. ce serait trop beau si avec kiné, guérisseurs et homéopathie on arrivait à guérir une scoliose!! on en rêverait tous! lui proposer aussi de venir lire quelques témoignages sur le site? ! courage à toi :bisous
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Par coco30
#164481
Bonjour Anne et bienvenue parmi nous :welcome

Je découvre l'histoire de Crapulie et tenais à te faire part de mon soutien et de mes encouragements pour les prochaines étapes. J'espère de tout coeur que cette journée de Rdv et le moulage du corset se passeront pour le mieux ... :chance
Au plaisir de te lire :bisous
Par crapulie
#164996
bonjour,
en lisant les différents témoignages, je remarque que nombre de parents signalent un torticolis congénital à la naissance. et peut-être d'autres, comme moi, ne le mentionnent pas alors qu'il y en a eu un.
Alors je me pose la question : serait-ce un facteur de risque, un signe qui devrait rendre plus vigilant vis-à-vis des scolioses ?
si qq a une expérience ou une idée...
par ailleurs je repose la question ici : pour les radios EOS, sont-elles réalisables sur les jeunes enfants ou le temps d'exposition est-il trop long comme on me l'a dit ?
merci d'avance et bonne journée à tous, sans trop de douleurs
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Par coco30
#165236
:coeurs Une très grosse pensée pour vous aujourd'hui ... :bisous1
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Par franck
#165237
Bonjour,

A mon tour d'espérer que tout se passera bien pour vous aujourd'hui.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#165360
merci de vos messages,
nous ne sommes rentrées qu'aujourd'hui, pour que ce séjour à l'hôpital s'incrive dans des mini "vacances".
Tout s'est bien passé, ça a juste été très long mais je m'y attendais.
pas vraiment de résultats pour l'instant.
l'orthopédiste attend d'avoir les résultats interprétés par les radiologues pour décider s'il met en place un corset maintenant ou dans six mois. de toute façon un corset de nuit, et juste sur les lombaires.
Il y a effectivement un bloc vertébral sur les dorsales, plus important que prévu : D2D8 sûrement.
et il y a une grosse angoisse au niveau des cervicales, où le canal médullaire serait anormalement étroit... sans autre précision pour le moment, il faut attendre les résultats interprétés...
bref j'ai un peu mal au ventre, mais ça passera.
merci à tous, je reviendrai demain sur le site prendre de vos nouvelles.
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