[chris]

Certes tu n'avais pas tous les résultats mais je pense que tu as bien fait de prendre un autre avis car avec le prermier c'est un peu long.
Je vais peut etre me meler de ce qui ne me regarde pas, mais comme tu nous en parle je pense que je peux, je ne vois pas en quoi sa regarde la conjointe de son papa, serait elle spécialiste des scolioses pour oser prétendre être contre le corset ? aurait elle une autre solution à apporter ?
Et au cas ou, es tu obligée d'avoir le consentement du papa, car ça serait dommage que ta Crapulie soit privée de soin, à lui de voir si il veut le bien de sa puce ou se faire ''manipuler'' dans le mauvais sens

[crapulie]

oui, je suis obligée d'avoir le consentement du papa.

quand à sa compagne, elle est aussi une des kinés de Zoé, et c'est elle qui ne jure que par les médecines alternatives (massages énergétiques, kinésiologie, ...) et a convaincu le papa que le reste de la prise en charge médicale de Zoé était au moins inutile sinon néfaste, et aussi qu'il possédait un don de guérison. Elle a aussi affirmé que le jour où Crapulie aurait un corset elle ne la suivrait plus car c'était aller à l'inverse de sa méthode de travail à elle. Or le papa est persuadé que les progrès de Zoé sont uniquement liés à son action à elle ; donc cette perspective lui fait très peur et il la retarde au maximum.
Je précise encore une fois que je ne suis pas opposée aux-dites médecines lorsqu'elle sont assorties de réelles formation et compétence. Ce qui est d'ailleurs le cas de cette kiné qui fait un travail remarquable. Jusqu'au jour où elle dépasse ses attributions et essaye d'influencer la prise en charge médicale de ses patients (je ne suis pas la seule à m'en plaindre).

C'est vrai que les décisions concernant Zoé ne la regardent pas et elle se garde bien d'intervenir officiellement. mais malheureusement je ne peux pas les empêcher d'en parler ensemble chez eux ; et force est de constater que chaque fois que le papa entend un médecin il semble un peu fléchir, et puis qq jours après c'est fini.
mais bon cela finira par se faire, c'est juste une question de temps. Cela m'aurait bien aidée que le premier orthopédiste aille rapidement car tous ces délais laissent entendre au papa qu'il ne trouve pas la situation alarmante... or apparemment c'est surtt qu'il veut prendre le pb dans sa globalité et a pris le temps de consulter des confrères (enfin selon sa secrétaire).
pour l'instant le papa se fait peu à peu à l'idée du corset ; il ne s'oppose plus avec véhémence qu'à l'opération et on n'en est pas là, c'est d'ailleurs ce que moi-même j'aimerais éviter.
bon WE à tous et merci encore de votre soutien.
anne

[chris]

Juste pour info on avait déja parlé sur le forum de la kinésiologie
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=135
et quand je voie les débordements de l'amie du papa de crapuline on peut se poser des questions sur ses débordements, c'est certainement une très bonne kiné qui déborde un peu trop, et je ne trouve pas ça très déontologique de refuser de continuer à soigner ta puce si celle ci porte un corset, il ne me semble pas qu'un praticien puisse refuse de donner des soins et surtout qu'un kiné puisse s'opposer à un traitement, et parfois pour le bien de tous il est préférable de tout séparer, vie familiale, santé, professionnelle, comme ça l'une ne déborde pas sur l'autre

[crapulie]

je suis d'accord avec toi sur ce point.
d'ailleurs depuis qu'elle a dit ça j'avoue qu'il m'arrive de penser que ce serait une bonne chose qu'elle ne suive plus Zoé ; être à la fois la belle-mère et la kiné de Crapulie c'est une situation malsaine.
mais en même temps c'est vrai qu'elle fait du bon travail et qu'elle a bien aidé ma fille à progresser, alors je m'efforce de rester impartiale et de ne pas mettre mon confort moral avant le bien de ma fille. c'est très compliqué.

merci pour le lien. la kinésio est une discipline abstraite que j'ai du mal à cerner. je connais pourtant des praticiens sérieux qui s'en inspirent ou l'utilisent sans débordement. ça aussi c'est très compliqué !

[franck]

Bonjour Crapulie,

Voilà une situation difficile à vivre pour toi et ta fille. J'espère sincèrement que vous allez réussir à débrouiller tout cela et que chacun trouvera un "terrain d'entente" pour le bien de ta fille.
Il faut souhaiter que la sagesse et la raison l'emportent. Que chacun fasse la part des choses et que le traitement, s'il doit être impératif, prenne le dessus sur tout cela car le temps qui passe est précieux.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

merci.
chaque jour le médecin me fait dire par sa secrétaire que je ne dois pas m'inquiéter, il va m'appeler.
chaque soir je constate qu'il ne m'a pas appelée.
en désespoir de cause la secrétaire m'a donné son adresse mail. Apparemment elle aussi commence à trouver qu'il abuse, elle m'a fait promettre de la prévenir dès que j'avais des nouvelles !
ce soir donc j'ai écrit un mail demandant les résultats des examen et les raisons du délai et de me renvoyer les radios.
on verra si ça marche.

sinon, est-ce que qqun sait il existe un "médiateur" ou autre interlocuteur à l'hôpital de Bron ?
ou bien avez-vous d'autres suggestions ?
je ne sais pas quoi faire.

[franck]

Bonjour Crapulie,

Effectivement, tout cela est bien long. Et l'attente n'arrange ni la santé des enfants ni le courage des parents. Pour trouver plus d'informations concernant un médiateur ou une aide, voici un lien concernant cet hôpital où tu trouveras sûrement le contact appropprié. http://www.chu-lyon.fr/web/.

J'espère que cela pourra t'aider autant que possible.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

merci Franck,
il y a les coordonnées d'un "représentant des usagers".
je vais attendre encore un peu. cela m'ennuie vraiment d'en arriver là.
bon courage à vous
anne

[crapulie]

bonjour,
j'ai eu le Pr au téléphone !
résultats :
- il y a un bloc vertébral sur les dorsales mais selon lui ce n'est pas un problème.
- il y a une scoliose sur les lombaires qui nécessite d'être prise en charge ; maintenant il parle de corset ou plâtre ; ce n'est pas selon lui une urgence vraie il fera qqch au plus tard après l'été.
- le plus embêtant c'est le résultat de l'IRM : le trou occipital est rétréci et comprime la moëlle. il demande donc l'avis d'un neurochir pour savoir s'il faut faire qqchose ou pas, et si oui si cela est prioritaire par rapport à la scoliose (ce qu'il semble penser, c'est pour ça qu'il ne fait rien pour la scoliose de suite).
reste à savoir quand on aura la réponse du neurochirurgien !

Est-ce que qqun a déjà eu ce pb de trou occipital ?

bon courage à tous
anne

[franck]

Bonsoir Anne,

C'est déjà une très bonne chose d'avoir eu le professeur au téléphone. Cela démontre que le dossier a de l'importance pour lui et te redonne sûrement espoir que les choses se mettent rapidement en place.

Je n'ai jamais entendu parler du problème médical dont tu parles. Mais il semble néanmoins présenter une importance puisqu'il semble nécessaire de le traiter avant la scoliose. C'est toujours de l'attente, les décisions des professeurs. Nous en savons quelque chose par chez nous. Il ne faut en tout cas pas lâcher et continuer à "les suivre de près" pour que les choses avancent.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonsoir Anne,
Je ne conais pas non plus le pb de trou occipital dont tu parles. Par contre ce que je sais c'est que il y a bien heureusement bcp de choses que nous ne connaissons pas. Si je prends le cas de ma fille, elle a été opérée d'une sorte de moelle attachée et ca aussi peude personnes connaissent. Mais avant ca j'avais entendu beaucoup de mots "scientifiques" au sujet de ma fille, alors j'ai décidé de prendre les choses les unes derrières les autres.
Par contre, le prof m'a bien expliqué ce qu'il fallait faire, pourquoi il fallait le faire. Nous l'avons suivi et aujourd'hui nous en sommes heureux. Bien sûr, après les explications du prof nous nous sommes bcp renseignés et je dois dire que mon médecin traitant s'est lui aussi renseigné et nous a bien aidé.
alors si tu as confiance dans ce prof j'aurais tendance à te dire attends il t'en dira plus quand lui même en saura plus. Ne te projette pas, tu en sauras bientôt plus.
A bientôt,
Vivi

[crapulie]

bonjour,
les expériences se suivent et ne se ressemblent pas. le neurochirurgien a répondu en deux jours : il faut opérer pour libérer le trou occipital et le bord dorsal de C1.
Bien sûr avant il veut nous voir pour parler de l'opération. je dois donc prendre RdV.
ce n'est pas rassurant mais on fera face.
bonne soirée à tous
anne

[chris]

Je ne connais pas non plus ce problème et il ne me semble pas avoir lu de témoignage similaire sur le forum.
Mais sache que nous sommes à vos cotés pour traverser cette épreuve

[franck]

Bonjour Crapulie,

Vous avez enfin eu des réponses à vos attentes. Plusieurs pistes avaient été explorées par les médecins, entraînant cette longue période d'attente. L'angoisse de l'attente a laissé place à celle qu'amène la nouvelle de l'opération prochaine. Le rendez-vous avec le neurochirurgien va sûrement vous permettre de mieux savoir quel est le problème et en quoi consiste l'opération.

L'inquiétude est là. Mais, en tant qu'habitués de cet hôpital, je peux te dire que les équipes médicales sont efficaces, rassurantes et très attentionnées. Nous n'avons jamais eu à nous en plaindre. Cela est très important et donne de la confiance aux parents. La confiance et l'écoute sont des éléments clés, même s'il faut parfois attendre ou relancer le médecin.
J'espère que vous en saurez bientôt plus et que vous gardez le moral.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

bonsoir,
oui ça va le premier choc passé je garde le moral.
ce qui est super c'est que le RdV a été fixé à jeudi 17/06 alors on ne va pas rester longtemps dans l'incertitude.
ce qui est moins super c'est que c'est au milieu de ma semaine de vacances tant attendues ! on n'a rien sans rien !
je vous tiendrai au courant à mon retour de vacances.
bon courage à tous
anne