[Rosy]

c'est tout bientôt alors que vous en saurez plus.

[crapulie]

voilà, nous avons vu le chirurgien qui nous a fait bonne impression. il pense qu'il faut élargir le trou occipital et retirer la partie dorsale de C1 car à ce niveau la moëlle épinière est complétement coincée dans l'os sans espace pour le liquide céphalo-rachidien. donc il suffirait de peu pour que des lésions apparaissent subitement à la moëlle et la on ne pourrait pas faire grand chose. en gros depuis sa naissance Crapulie vit avec le risque d'être tétraplégique d'une minute à l'autre. dire qu'elle n'arrête pas de tomber et de se cogner !
ils pensent que le fait de libérer la moëlle a une chance d'améliorer l'évolution de la scoliose. et peut-être aussi certaines des autres difficultés de Zoé, mais rien n'est certain vu qu'il restera son anomalie chromosomique.
Bien sûr le chirurgien insiste sur les risques de l'opération.
Apparemment cela durerait 2h30 et après maximum 15 j d'hôpital retour à la maison avec un truc pour tenir tête et cou, puis une minerve, puis au bout de 3 mois vie normale, aucune restriction d'activité, pas de risque du fait de cette vertèbre ouverte.
Le papa est d'accord. Si on arrive à avoir les images de l'IRM (le chirurgien n'est pas contre mais il ne les avait que sur l'intranet) on demandera quand même un autre avis avant (dès que j'ai les images le neurochir de besançon me prend "entre 2"). mais d'un commun accord si ça traîne de nouveau on prend RdV pour l'opé, d'autant qu'il ya plein de bilans à faire avant.
Il faudra que je m'organise car je compte bien être auprès d'elle pendant ce temps. Est-ce que 3 semaines vous paraissent raisonnables ?

[Fanette]

Bon, heureuse de savoir que le papa de Zoé se soit rangé à l'avis du médecin.
Pour ton congé, peut-être demander si les examens pré-opératoires se feraient en 1 semaine ?
Au retour à la maison, tu as quelqu'un pour veiller sur Zoé ?
Evidemment, l'op comporte des risques, mais en restant sans op, les risques sont encore plus grands. Je vs embrasse bien fort

[Rosy]

vous en savez maintenant plus et surtout, avec l'accord du papa, une solution se profile. 3 semaines pour un bilan, ça devrait le faire. peut-être comme propose fanette, insister pour essayer de rassembler les rv le plus près possible.

[chris]

Bonjour Crapulie

C'est certain que c'est une intervention délicate mais vous n'avez apparemment pas trop le choix, c'est pour l'avenir de ta puce, et oui c'est incryable que sa vie trépidente ne lui ait pas causé soucis avec un tel problème. Peut etre qu'effectivement ça aura ensuite une incidence positive sur sa scoliose, on peut se permettre d'y croire. Et si en plus le papa est ok, c'est une très bonne chose.
Tu as raison de vouloir prendre un autre avis, il ne faut pas hésiter à bien se renseigner avant de s'engager. Je ne sais pas de quelle région tu es, mais étant moi meme du 25, je peux te confirmer que le service de neurochir à l'hopital J. M. est excellent, le service du pr G. très très bien

[franck]

Bonsoir Crapulie,

Ce rendez-vous vous a permis d'en savoir plus sur l'opération et tout ce qui s'y rapporte. Même si l'angoisse est là, vous avancez dorénavant en confiance, en sachant de quoi il résulte. Les mots du médecin concernant la moelle épinière et les risques encourus sans le savoir ont dû, pas de doutes, vous faire bien froid dans le dos.

Cette intervention à venir, c'est sûrement pas mal de craintes pour toi. Mais le docteur semble dire que cela pourrait permettre d'améliorer les choses, d'arranger certains soucis de santé de Zoé. Alors, cela vaut le coup d'y croire et d'espérer que tout cela se passe pour le mieux et permette d'aider Zoé pour la suite.

Nous pensons bien à vous, mille encouragements à Zoé et aux siens.

Franck

[crapulie]

merci à tous,
oui ça fait peur, mais j'y crois vraiment. ça ne peut qu'arranger pas mal de choses. et le risque est important en conséquences mais pas en pourcentage (c'est pas clair mais je me comprends).
Chris on va aller voir à JM un Dr avec un Z qq part qui est très réputé, je suppose que c'est le même. mais je pense qd même faire opérer Crapulie à Bron car j'en veux pour bcp de raisons aux Hôpitaux de Besançon (surtt St J). on est à Dole.
pour ce qui est du bilan je pense essayer de le faire grouper sur 2 ou 3 journées d'ici l'opération, ça devrait être faisable. je parlais des 3 semaines pour l'opération : les 2 semaines d'hospitalisation et 1 semaine au retour. Après on verra, le chirurgien a l'air de dire qu'elle peut revivre comme avant mais je ne la vois pas trop avec un "casque" à la halte garderie ! qui sait, elle nous étonnera peut-être. J'ai mes parents sur place mais ça annonce déjà des pb avec le papa qui prévient qu'après ça il est hors de question que sa fille voit ses grands-parents... il affirme qu'une telle intervention rend caduques les droits de garde... bizarre non ? et pdt combien de tps ?
prendre 4 semaines serait sûrement mieux mais plus difficile, plus je ne peux pas.

[franck]

Bonjour Crapulie,

Je pense, pour en être un habitué, qu'il y a de bons professeurs à Bron. Maintenant, je ne connais pas ceux qui s'occupent de neuro. Il est sûr que c'est très difficile de connaître le temps de "convalescence" nécessaire à passer auprès de ta fille. Je sais, à la lecture de ce que je vois que les enfants se remettent rapidement après cela et qu'ils savent nous étonner. Je crois que vous allez voir après l'intervention le temps qui sera nécessaire. Aussi surprenant que cela puisse paraître, elle saura dire lorsqu'elle se sentira prête à retourner à l'école. Mais personne ne saura te dire le temps que cela prendra. Peut-être que tes parents pourront t'aider si les choses se prolongent plus que prévu.

Pour le Papa, tout cela est dommage. Dommage que l'on mélange parfois un peu tout. Des histoires de grands et de santé d'enfant au regard de je ne sais quel droit ou quelle loi. Il y a certaines situations où l'intérêt des enfants prévaut sur le désir des parents... Peut-être pourrait-il donner lui aussi un coup de main, cela serait tellement plus bénéfique.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonjour,
Vous voilà à la veille d'une opération importante pour votre fille. Dès que l'on touche à la moelle ca fait paniquer. Je me revoie il y a quelques mois (Eélonore dans hist. d'enfants opérés) et j'imagine l'état de stress dans lequel tu dois te trouver. Eleonore a été opérée du bas de la colonne pour éviter des complications et tenter d'améliorer des pb de vessie.
Le médecin nous avait dit que la vie de notre fille reprendrait vite après l'opération et effectivement il en a été ainsi. J'ai pu la garder à la maison car j'avais peur de choc avec les autres enfants, et même parès elle est resté une semaine sans récréation pour éviter les risques. Ce qui m'a fait bizarrre c'est de voir "un trou" sur la radio qq mois après l'opération!
Franck a raison les enfants se remetent vite, ils sont motivés par leur envoie d'avancer et non pas leur peur.
J'espère que le papa va arriver à accepter les choses et à accompagner positivement votre fille.
Vivi

[crapulie]

merci vivi tu me donnes bien du courage.
ce qui me fait peur justement c'est le dynamisme de Zoé, c'est une vraie fonceuse qui ne connaît pas ses limites (d'où les coups et chutes fréquents). je ne pense pas qu'ils l'acceptent en garderie avec sa "coque" mais dès qu'elle aura la minerve pas de soucis. on verra bien. de tte façon j'ai confiance en elle, elle va se tirer haut la main de cette épreuve.
on voit le deuxième neurochir lundi matin.

[vivi65]

Eléonore allait en crèche périodiquement à l'époque où on a découvert ses problèmes. Je leur dois énormément car ils nous ont aidé à accepter les examens, les diagnostiques, les traitements.
C'est sa référente qui a expliqué devant moi à Eléonore, 1 an à peine, "tu dois passer des examens car tu as des pb, maman est stressée mais elle t'aime et fera tout pour te soigner" ou à peu près cela.Et je l'ai toujours tenue au courant, elle m'a aidé.
C'est à la crèche que ma puce à fait sa première crise d'épilepsie, ils m'ont soutenu, s'en sont voulu de ne pas avoir été plus efficace et ce sont rensegnés pour mieux connaître cette maladie. C'est eux qui m'ont proposé un PAI pour l'épilepsie, ont aménagé un coin pour que je puisse faire ses soins à l'époque. Le sens de mon message c'est que j'espère que ta crèche sera aussi "aidante". As tu parlé avec eux de la santé de ta fille, de son opération? Et je croise les doigts pour qu'ils puissent t'aider et réfléchir à la "prise en charge" de ta puce en post op. Vraiment, ca serait chouette si tu avais la même chance que nous.
Vivi
PS: il y a un post avec les points à voir lors du PAI, ca aide pour construire un bon dialogue avec l'équipe qui s'occupe de ta fille à la crêche

[crapulie]

Bonsoir à tous,
nous avons vu un autre neurochir qui a regardé les images et le verdict est sans appel : il faut opérer.
nous avons décidé de la faire opérer à Bron par le premier neurochirurgien.
il semble que finalement ça va aller assez vite maintenant.
Crapulie a RdV mercredi 7/07 pour vois l'anesthésiste, les potentiels évoqués, et peut-être une échographie cardiaque.
après on fixera le Rdv opératoire.
voilà les nouvelles.
bon courage à tous.
anne

[Rosy]

finalement, tout semble aller vite maintenant. faut dire que si les chirs sont du même avis, ce n'est pas la peine d'attendre. les rv sont pour très bientôt. courage à vous, vous êtes entre de bonnes mains

[franck]

Bonsoir Crapulie,

Effectivement, il va falloir opérer et il semble que les choses se précipitent dorénavant. Il reste à espérer avec vous que tout se passera bien, les échéances semblant dorénavant très proches. Il doit sûrement y avoir pas mal d'angoisse et de doutes qui se bousculent dans votre esprit. Nous pensons bien à vous et vous envoyons tout notre soutien.

Meilleures pensées,
Franck

[Fanette]

J'espère que le rendez-vous avec l'anesthésiste se passe bien. Bisous à la petite crapule