[crapulie]

bonsoir,
le RdV avec l'anesthésiste s'est bien passé. l'échographie cardiaque et l'ECG sont normaux. les PEA sont normaux. les Potentiels Evoqués Somesthésiques n'ont pas pu être réalisés sur Zoé qui bouge trop mais le chirurgien a dit que ce n'était pas grave.
du coup ils ont proposé d'opérer le 2/08. pas facile pour s'organiser mais tant pis, c'est le mieux pour Zoé puisque l'été elle est en pleine forme, non enrhumée, et qu'elle pourra ainsi bien récupérer avant sa rentrée.

MAIS dès mon retour et malgré la fatigue j'ai informé le papa (qui n'était pas venu, histoire de pouvoir me faire des reproches) et BADADOUM il refuse qu'elle soit opérée en août et même en septembre. il veut plus tard, à cause du risque de canicule. (et surtt pour pouvoir m'accuser de prendre les décisions sans lui)
je lui ai signalé que le service est climatisé.

je n'en peux plus.
anne

[Rosy]

mais c'est pas vrai! maintenant que tout est ok, que la date est fixée et que Zoé pourrait reprendre l'école en septembre, opérée, v'là que le papa ne veut pas!!! c'est dingue ça! pourquoi ne pas faire confiance au médecin!? propose lui de téléphoner au médecin afin que ce dernier lui explique sa façon de penser (mais peut-être le prévenir de cet appel?). c'est pas juste qu'une petite doive subir cela! je comprends ta colère

[chris]

Bonsoir Anne
Et pourquoi ne pas saisir le tribunal pour l'informer du refus de soin du papa, je sais que ce n'est pas marrant de repartir dans des démarches juridiques mais la c'est pour la santé de ta puce, j'ai du mal de comprendre le comportement du père

[crapulie]

je fais tout ce que je peux. mais il n'y a pas refus au sens strict, il est d'accord sur le principe de l'opération, il refuse juste la date. il veut l'opérer quand il fera moins chaud (au risque qu'elle soit enrhumée et donc inopérable). Comme le service est climatisé maintenant c'est "au retour elle aura moins chaud avec la minerve".
de toute façon c'est fichu pour août, la récup pendant les vacances et la rentrée au top. reste à négocier pour septembre (qu'il refuse aussi pour les même raisons) car sinon il faudra revoir l'anesthésiste... bonjour le "trou de la sécu", et les journées perdues pour Zoé et moi.
septembre c'est absence pour la rentrée et la mise en place de la classe, des nouveaux copains,... et la maîtresse qui avait promis de mettre en place les signes dès le début de l'année avec les autres enfants pour qu'ils puissent mieux communiquer avec Zoé, elle risque d'être moins motivée si Zoé n'est pas là...
je ne comprend pas bien l'attitude du papa non plus même si je le sentais venir. c'est surtt pour m'embêter et le bien de Zoé est un faux prétexte.
je pars 4 jours pour essayer de digérer tt ça et je reprend les rênes le 15 avec la recherche d'un médiateur.
bon WE à tous

[franck]

Bonjour,

Vous voilà obligés de concilier la santé de Zoé et le comportement un peu moyen de son Papa. Pas facile de faire avec. Il semble effectivement repousser et toujours repousser plus pour t'ennuyer que pour des raisons médicales ou affectives essentielles.

Un peu de vacances va permettre au moins de penser à autre chose. Après, il sera bien temps de reprendre la lutte pour essayer de lui faire entendre raison, qui sait ? En attendant, il ne faut pas lâcher même si c'est difficile.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

bonsoir,
d'abord une question idiote : pourquoi le titre est devenu "l'histoire de Crapulie écrite par Crapulie" ? c'est pas grâve mais ça me fait drôle, Crapulie c'est le surnom de Zoé et elle est bien loin d'écrire tte seule ici !
je devrais peut-être changer de pseudo ?

ensuite les choses sérieuses : après une pénible (et couteuse) démarche de médiation familiale, le papa de Zoé a accepté l'idée d'une opération en septembre et a même signé l'autorisation d'opérer.
du coup j'ai pu recontacter le service et ils proposent d'opérer Crapulie le 10 septembre.
Reste à s'organiser d'ici là ; j'espère que rien ne viendra plus modifier ce programme.
bonne continuation à tous
anne

[franck]

Bonsoir,

L'opération est toujours accompagnée d'un cortège de doutes et d'angoisses. C'est bien normal. Mais le fait que le papa de Zoé ait accepté de se ranger à ton avis est tout de même une gigantesque bonne nouvelle. Cela va permettre de se sentir un peu plus forts en Septembre. Pas encore épaulée mais au moins mieux dans ta peau, en confiance pour accompagner Zoé. C'est déjà une bonne chose...
Je pense bien à vous pour ce rendez-vous qui approche.

Pour le reste, si ton pseudo est Crapulie et que tu racontes l'histoire de ta fille dont le surnom est... Crapulie alors le lapsus est normal. Une solution va sûrement être trouvée à cela.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

Bonsoir,
La date de l'intervention approche (J-10) et avec elle l'anxiété enfle... j'ai pourtant le sentiment d'être sereine face à cette échéance, je sais que cette opération va faire un bien inouï à ma Crapule. mais je reste une maman et l'idée de la voir souffrir sur son lit sans pouvoir rien y faire me serre le coeur. et comment occuper les jours de convalescence avec une enfant qui n'aime que courir, pédaler, et sauter ? pas moyen de l'intéresser à une histoire ou un jeu calme plus de qq minutes... j'espère que le personnel de l'hôpital a des "trucs" (sans l'attacher sur son lit ni l'abrutir de tranquilisants) ! Je vais quand même emmener qq livres et petits jeux pas encombrants, en changeant toutes les 3 minutes ceux du service seront vite épuisés ! Peut-on prendre un lecteur de disques ?
Et je commence à me poser des questions bêtement pratiques : je suppose qu'il faut que j'emmène des vêtements qui ne passent pas par la tête, mais à part cela, qu'est-ce qui risque de me manquer ? Pourra-t-on enfiler la turbulette ou faut-il ouvrir les bretelles ?
j'ai tellement peur de me trouver devant une situation difficile qui aurait pu être évitée !
bonne soirée à tous, et bonne semaine
anne

[coco30]

Bonsoir Anne,

Je découvre ce soir ton message et que l'opération de Zoé a lieu prochainement le 10 septembre. Même si ton coeur de maman souffre par rapport à l'op. que va Zoé, je vois que parallèlement, tu restes confiante et sais que cette opération va permettre de combattre sa scoliose

Ayant vécu mes op. adultes, je t'avoue que je ne sais pas si en pédiatrie les choses se passent de la même façon, ce dont je doute d'ailleurs ; pour les vêtements c'est sur que si tu en as qui se mettent sans passer la tête (par ouverture avant) c'est l'idéal. Je pense qu'une turbulette doit le faire ! Après en tant qu'adulte, j'y arrivais en les enfilant par la tête mais là il faut prévoir des encolures assez larges ! Perso. je pouvais emmener un lecteur de disques sans problème !

En espérant que d'autres membres pourront bien mieux te renseigner que moi et avec tout mon soutien à toi & Zoé Gros bisous Coco

Mais je crois que le mieux c'est que d'autres mamans et papas d'enfants opérés puissent te répondre

Un truc très utile et pas cher pour boire allongé c'est le verre à malade http://www.espacemedical.fr/vente/images/VERRE.jpg car ceux prévue à la base pour enfants avec paille, une fois penché, le liquide ne va pas dans la paille, alors qu'avec le gobelet en question, oui ; on peut boire en étant allongé sans problème. Mais toujours pareil peut-être qu'en pédiatrie, ils en ont au service des enfants ?
De tout coeur avec toi et ta crapulie

[Rosy]

malgré cette épreuve qui vous attend, tu es sereine et tu as bien raison avec la confiance en des jours meilleurs sans cette scoliose. tu es très prévoyante pour une petite fille qui aime bien bouger et s'occuper! j'imagine que des parents de jeunes enfants vont te répondre et te donner leurs "trucs et astuces" pour ces jours à l'hôpital. je crois que les premières jours la lecture d'une histoire sera probablement suffisante, car la fatigue sera là. de tout cœur avec toi et zoé.

[franck]

Bonsoir Anne,

Au fil des jours qui font se rapprocher l'opération, la "pression" monte. Tout cela est bien normal, comment pourrait-il en être autrement ? C'est vrai que l'on oscille toujours entre une peur bien compréhensible que tout n'aille pas comme il faut, que les choses soient difficiles à vivre et d'un autre côté l'espoir de se dire que cela est "un mal pour un bien", que l'opération va permettre à Zoé de mieux vivre au jour le jour ensuite.

Je crois que ce dernier sentiment est le plus important. Avoir la possibilité d'améliorer le quotidien de son enfant, même s'il faut passer par des moments difficiles. On sait qu'à force de solidarité et de courage, on arrivera à passer ce cap malgré tout. Et la réussite de l'opération aura une valeur sans égale.

Il est vrai que les premiers jours seront probablement "calmes" pour Zoé. Ensuite, les choses iront car beaucoup de choses existent pour aider les enfants hospitalisés de nos jours. Ne serait-ce que les salles de jeux, les livres que l'on peut se faire prêter ainsi que les coloriages. Et puis, il y a les clowns qui passent quelquefois dans certains hôpitaux. La télé... et les petits copains hospitalisés avec lesquels on partage tellement de choses. Pour le reste, les "questions pratiques" et notamment les vêtements, les gens du service sauront sûrement te conseiller au mieux, te guider avec leur expérience.

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

On pense très fort à toi et Zoë particulièrement aujourd'hui, jour de son opération. J'espère que tout se passe bien et espère avoir de bonnes nouvelles dès qu'il te sera possible ... Avec tout notre soutien et notre affection

[Rosy]

tendres pensées vers toi Zoé et vers ses proches

[franck]

Bonjour,

Oui, espérons que tout se déroule comme il se doit pour Zoé et que l'opération soit une réussite. Je pense bien à vous.

Franck

[chris]

Bonnjour Crapulie

Nous pensons bien à vous aujourd'hui et que tout se passe bien pour l'opération de Zoé et que vous ses proches vous ne soyez pas trop stressés et angoissés
A bientot pour des nouvelles de ta puce