- dim. oct. 31, 2010 4:52 pm
#182686
J'ai 38 ans et ma fille Camille a 9 et demi.
Cela fait maintenant 7 ans que ma fille Camille vit avec une double scolise idiopathique avec hémivertèbres et une spondilolystésis.
Agée de 2 ans et demi, on lui a découvert du jour au lendemain une double scoliose malformative évolutive à 49°. En six mois de temps, elle a dû être opérée (à 3 ans) en reformant une vertèbre à l'aide morceaux de côte et on lui a également mis des crochets baby-cd.
Sans ces merveilleuses technologies, ma fille ne serait plus là !
Mais ce qu'il ne faut jamais oublié, c'est que ces enfants sont très mûres et ont une force de part leur maladie qui nous permet à nous, parents, d'endurer ces terribles nouvelles et de les épauler dans leur souffrance au quotidien car on leur doit le RESPECT. Ils sont si forts !! ...
Depuis elle est corsetée 24 h sur 24, différents corsets ( milwaukee, garchois et maintenant de chesneau).
Agée aujour'hui de 9 ans, alors qu'on lui avait parlé d'une période plus sereine, la colonne refait des siennes avec un angle de cobb de 60 ° et une déforma tion de son corps. Deux plâtres EDF ont été tenté à six semaines d'intervales mais cela ne change rien. il est très difficile de corriger avec un plâtre un enfant arthrodésé. Le nouveau corset permet de stopper la déformation de son corps mais pas l'affaissement de sa colonne qui, on nous a prévenu, va continuer à s'écrouler car elle va entrer dans sa puberté. De plus, sa capacité respiratoire diminue.
Il faut tenir bon encore deux ans car elle n'est pas pour l'instant opérable. L'âge habituel pour tiger toute la colonne est de 14 ans mais les chirurgiens sont formels sur le fait que pour Camille il ne faut pas dépasser les 11 -12 ans.On ne lui laissera alors que 4 ou 5 vertèbres libres.
Cela n'est pas simple tous les jours c'est pourquoi il est important de faire parti d'association comme scoliose et partage ou l'on se sent compris car pour beaucoup cela n'est pas grave et souvent on a des réflexions qui vous font mal comme: tu vois ce n'est pas si grave, finalement elle n'est pas opérée. Tu vois toujours tout noir !!!
Je suis allée à la fondation Y C et j'ai alors rencontré des gens merveilleux de l'association scoliose et partage qui ont su me redonner du courage et beaucoup d'éspoir car contrairement à ces personnes, ce n'est pas moi qui a été et sera opérée mais ma fille. Bien sûre, elle encore trop petite pour tout comprendre: pour elle, mon mari et moi sommes responsable de sa maladie. En plus elle a une petite soeur qui n'a rien...
Elle comprend peu à peu que son combat est également le mien et que je m'investis beaucoup pour trouver des solutions pour ce quotidien si difficile.
malouloute
Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de médecin - L'équipe des modérateurs
Cela fait maintenant 7 ans que ma fille Camille vit avec une double scolise idiopathique avec hémivertèbres et une spondilolystésis.
Agée de 2 ans et demi, on lui a découvert du jour au lendemain une double scoliose malformative évolutive à 49°. En six mois de temps, elle a dû être opérée (à 3 ans) en reformant une vertèbre à l'aide morceaux de côte et on lui a également mis des crochets baby-cd.
Sans ces merveilleuses technologies, ma fille ne serait plus là !
Mais ce qu'il ne faut jamais oublié, c'est que ces enfants sont très mûres et ont une force de part leur maladie qui nous permet à nous, parents, d'endurer ces terribles nouvelles et de les épauler dans leur souffrance au quotidien car on leur doit le RESPECT. Ils sont si forts !! ...
Depuis elle est corsetée 24 h sur 24, différents corsets ( milwaukee, garchois et maintenant de chesneau).
Agée aujour'hui de 9 ans, alors qu'on lui avait parlé d'une période plus sereine, la colonne refait des siennes avec un angle de cobb de 60 ° et une déforma tion de son corps. Deux plâtres EDF ont été tenté à six semaines d'intervales mais cela ne change rien. il est très difficile de corriger avec un plâtre un enfant arthrodésé. Le nouveau corset permet de stopper la déformation de son corps mais pas l'affaissement de sa colonne qui, on nous a prévenu, va continuer à s'écrouler car elle va entrer dans sa puberté. De plus, sa capacité respiratoire diminue.
Il faut tenir bon encore deux ans car elle n'est pas pour l'instant opérable. L'âge habituel pour tiger toute la colonne est de 14 ans mais les chirurgiens sont formels sur le fait que pour Camille il ne faut pas dépasser les 11 -12 ans.On ne lui laissera alors que 4 ou 5 vertèbres libres.
Cela n'est pas simple tous les jours c'est pourquoi il est important de faire parti d'association comme scoliose et partage ou l'on se sent compris car pour beaucoup cela n'est pas grave et souvent on a des réflexions qui vous font mal comme: tu vois ce n'est pas si grave, finalement elle n'est pas opérée. Tu vois toujours tout noir !!!
Je suis allée à la fondation Y C et j'ai alors rencontré des gens merveilleux de l'association scoliose et partage qui ont su me redonner du courage et beaucoup d'éspoir car contrairement à ces personnes, ce n'est pas moi qui a été et sera opérée mais ma fille. Bien sûre, elle encore trop petite pour tout comprendre: pour elle, mon mari et moi sommes responsable de sa maladie. En plus elle a une petite soeur qui n'a rien...
Elle comprend peu à peu que son combat est également le mien et que je m'investis beaucoup pour trouver des solutions pour ce quotidien si difficile.
malouloute
Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de médecin - L'équipe des modérateurs