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Par Rosy
#190167
les choses avancent et les examens se sont bien passés et sont bons :bravo2 l'opération est proche, reste plus qu'aux médecins de décider la technique à employer et amandine sera délivrer de tout cela :bisous
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Par franck
#190196
Bonjour Sandrine,

Ce Mercredi là semble avoir été une journée plus que bien remplie. Il a sûrement fallu beaucoup de temps et de patience aussi pour passer cette dure journée.
Pourtant, malgré tout, les nouvelles semblent bonnes puisque tous les voyants sont au vert, les examens présentant de bons résultats. Il ne reste qu'à espérer que la rencontre entre médecins permettra de savoir de manière définitive la méthode d'opération qui sera adoptée et le grand jour sera vite là.

Nous pensons bien à vous et à Amandine pour la suite des choses.
Meilleures pensées,
Franck
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Par sandrine85
#192119
J'ai du temps devant moi alors j'en profite pour vous donner des nouvelles d'Amandine.
A part le fait qu'elle soit de plus en plus turbulente et agressive envers tout le monde (souci de comportement en classe et à la maison) je dois faire appel à un psychologue, Amandine va bien.
La date de l'intervention est enfin fixée. Le lundi 04 avril. J'angoisse. La méthode opératoire m'est encore inconnue. Arthrodèse, tiges de distractions ? Le chirurgien doit m'appeler alors j'attends. Voilà, bonne journée à vous tous. Gros bisous.
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Par Rosy
#192123
est-ce une façon de réagir suite à ce qui l'attend? j'espère que le psychologue pourra l'aider :bisous
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Par franck
#192192
Bonjour Sandrine,

Vous savez dorénavant la date de l'opération d'Amandine. Il faudra arriver à garder confiance jusqu'en Avril. D'ici là, les rencontres avec le médecin permettront sûrement d'éclaircir les choses, de savoir comment tout cela se déroulera. Ce sera peut-être aussi l'occasion de poser au médecin toutes ces questions que l'on oublie le jour du rendez-vous sur la durée d'hospitalisation, la convalescence et la suite des choses.

Pour le reste, comment ne pas comprendre le trop plein d'émotion qui doit certainement submerger Amandine. Difficile de rester serein selon la personnalité que l'on a. Il faudra juste arriver d'ici l'opération à canaliser cela et lutter contre l'agressivité qui n'apporte rien de bon. Peut-être avec l'aide d'un spécialiste si les choses perdurent... Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck
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Par sandrine85
#194353
Tout d'abord, un grand merci pour vos encouragements.
Comme vous le savez maintenant, l'opération est pour le 04 avril. Je viens de recevoir le courrier qui le confirme mais je le savais déjà puisque le chirurgien m'a contacté par téléphone. Amandine entre à l'hôpital le 03 à 15h00. Terrible cette angoisse qui ne me quitte plus. Je crois que la nuit du 03 avril au 04 sera une nuit blanche. C'est avec beaucoup de désespoir que je la verrais franchir les portes qui mènent au bloc. Amandine a encore 2 rendez-vous le 10 mars pour une exploration fonctionnelle respiratoire et ensuite ce sera l'anesthésiste. Les RV s'enchaînent et tout se met en place. Je connais enfin la méthode opératoire. Ce sera une arthrodèse. Tous d'abord, opération antérieure avec greffon de moelle osseuse puis postérieure pour la pose des tiges. Lorsque le chirurgien a soumis le cas d'Amandine à ses confrères, à l'hunanimité cette méthode a été préconisée. Ce sera moins pénible que les tiges de distraction. Elle est trop petite. Voilà pour les nouvelles. Encore une fois, un grand merci à vous tous.
Nous vous embrassons bien fort. :bisous
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Par franck
#194357
Bonjour Sandrine,

Comme je comprends tes sentiments, tes sensations face à l'arrivée de cette opération. Lorsque l'on connaît la date de ce grand jour, chaque instant qui passe n'arrange rien. Il ne fait que prolonger et accentuer le doute, la tristesse, l'amertume.
On a souvent ce drôle de sentiment d'avoir accompagné autant que l'on pouvait, aidé du mieux possible. Et pourtant, on se sent toujours mal à l'aise, comme si l'on avait pas accompli notre devoir. Avec une drôle de sensation au coeur.

Comme je comprends tout cela. Il reste à espérer que ce sentiment s'estompe lorsque les choses sont terminées, que l'opération est une réussite. Je crois que nous allons vivre un peu les mêmes rendez-vous aux même périodes (anesthésiste et bilan pré opératoire en Mars) pour le grand jour en Avril. Je penserais bien à vous, à toutes ces sensations difficiles que l'on partage mais que l'on a tant de mal à exprimer. Courage, mille fois plus encore...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#198489
Amandine a fini j'imagine tous ses rv pré-opératoires. les jours filent et vous voilà bientôt proches du but. j'espère que l'angoisse n'est pas trop forte même si je sais qu'elle doit être bien présente. je pense bien à vous et vous envoie plein de courage :bisous
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Par Biba
#198521
:chance courage pour cette dernière étape des jours pré-op, j'espère que le stress est plutôt maîtrisé et qu'Amandine est "prête" ..
Courage .. courage .. et pleins de pensées positives pour vous et surtout pour Amandine !
Bib'bisous :bisous
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Par franck
#198528
Bonsoir,

Je me joins à tout le monde pour espérer que tout ira bien, que l'angoisse ne prend pas trop de place. C'est sûr que cela semble tenir toute la place dans nos journées, même dans nos nuits parfois.
Tout ira bien, il faut en être sûrs et garder confiance.

Meilleures pensées,
Franck
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Par sandrine85
#198987
Tout d'abord, je tiens à vous féliciter pour votre présence sur ce site et pour tous vos encouragements.
Effectivement, Amandine a terminé tous ses examens pré-opératoire. Le RV avec l'anesthésiste était la dernière étape à franchir.
Il est regrettable que je n'ai pu revoir le chirurgien. J'avait tellement de questions à lui poser. Enfin, c'est comme ça.
Avant, je comptais les mois, puis les semaines, maintenant je compte les jours avant l'intervention et oui, la peur me tenaille jour et nuit. Je n'arrive pas à penser à autre chose. C'est terrible. La semaine dernière Amandine m'a avoué avoir très peur et c'est toujour la même question qui la hante, :" est ce que je vais avoir mal ? ". Que voulez-vous répondre à cela. Je suis désarmée face à ses questions. Sinon, le grand jour approche à la vitesse grand V et il faut garder le moral. Merci à vous tous.
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Par chris
#199001
Ah oui c'est dommage de rester sur des questions.
Pour la douleur tu peux lui expliquer, qu'elle ne devrait pas trop la sentir, qu'elle aura plein de médicaments pour avoir moins mal.

C'est vrai que pour des parents c'est un moment très angoissant. Mais ta puce va encore t'épater, les enfants ont un pouvoir de récupération étonnant :bisous1
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Par Rosy
#199002
j'imagine que cette période est dure pour vous et que l'angoisse est forte. pour les questions, n'y a t'il pas moyen de téléphoner à la secrétaire du chirurgien qui pourrait faire l'intermédiaire? oui, il faut expliquer à Amandine que la douleur est bien gérée par les médicaments, mais je pense que tu l'as déjà bien fait. courage pour ces derniers jours. bientôt, vous serez fiers de ce dos droit et de la force qu'Amandine a montrée. ici, tu sais qu'on pensera très fort à vous :bisous
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Par franck
#199122
Bonjour Sandrine,

Dans ces moments là, les jours qui passent semblent filer plus vite que de raison. Chacun se découvre encore plus qu'avant encore en ces instants. On échange ses craintes avec les siens comme l'on partage l'affection de chaque jour. En parler n'efface pas la peur que nous ressentons tous, c'est bien normal. Mais cela permet au moins de se sentir plus forts et courageux avec les siens autour de soi pour protection.

Je suis sûr que tu as su dès le début trouver les mots justes pour expliquer les choses et que malgré ses craintes, ta fille exprime sa confiance en racontant ses doutes.

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#199180
Bonsoir,
Je suis la maman d'Eléonore dans histoire d’enfant opéré. Eléonore a une scoliose malformative avec corset de nuit depuis ses 1 an et d’autres problèmes liés. Elle aura peut être un jour besoin de la même opération que celle de ta fille. Elle a été opérée en janvier 2010 d’une moelle attachée. Je me souviens de la longueur des jours qui ont précédés. Je me souviens de mon incapacité à dire « bonne Année ». Mais je me souviens aussi dès jours post op ave ma petite puce si courageuses qui petit à petit à repris des forces pour être aujourd’hui le « petit ouistiti volant » qui saute et qui court partout pour rattraper le temps perdu et le retard du départ !
J’ai eu beaucoup de chance de pouvoir l’accompagner jusqu’à l’entrée de la salle d’opération, en fait jusqu’au moment où elle est partie dans les bras de l’infirmière anesthésiste. Et même si blottie dans mes bras dans le pull-châle (il faisait froid dans cet endroit assez glauque (je ne trouve pas d’autres termes)) mes chansons avait du mal à sortir de ma bouche, je me souviens de cet instant plein d’amour, un instant unique en fait. Alors, je te conseille d’insister pour avoir le même droit et pouvoir comme moi confier ton enfant toi-même à l’équipe et l’accompagner pour lui faire oublier les alentours. Et de faire la même chose pour le réveil. Eléonore se souvient encore de notre présence à ses côtés au réveil. Et mon mari en parle aussi, on a vraiment eu le droit de rester avec elle. En fait, je crois que c’est un droit des enfants à l’hôpital. Parfois, compte tenu de l’état de l’enfant ce n’est pas possible, mais je crois que souvent ca n’est pas proposé. Et c’est dommage pour tous.
Je penserai à vous le 4 avril. D’ici là, je t’envoie toute mon amitié d’une maman qui est passée par là …
VIVI
PS : je confirme que pour ma fille l’équipe a été très attentive pour la douleur et a vraiment écouté ma fille. Ce sont même eux qui m’ont confirmé qu’elle avait mal (elle est super courageuse et disais juste « j’ai mal » d’une petite voix sans pleurer) et qui lui donnait ce qu’il fallait
PS2 : n’oublie pas ses vidéos préférées il y a très souvent un lecteur dvd dans les chambres (tu peux téléphoner à l’hôpital si tu ne le sais pas et que tu veux des renseignements)

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