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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par thisev
#273391
Bonjour à tous,
Je prends un petit moment pour vous écrire avant d'aller travailler.
Pitchounette est de retour depuis Dimanche 10.
L'opération s'est bien passée, 6h tout de même. Les suites opératoires sont normales mais elle a beaucoup souffert et souffre encore. Cependant le moral est meilleur, elle remarche, remange (2kg perdus...) et recommence à jouer.
Elle porte un corset de soutien pour 6 mois.
Elle a tenu bon mais ne s'attendait pas du tout à ça. J'espère qu'elle ne nous en voudra pas trop.

Je repasserai dans la semaine pour plus de détails mais pour l'instant mes moments de liberté sont rares!
Merci à tous pour votre soutien.
Par crapulie
#273393
Bravo à Pitchounette et bon courage à vous tous... le plus dur est passé !
Anne
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Par chris
#273419
Je suis ravie de voir que tout s'est bien passé.
Pitchounette a été très courageuse, elle a encore des douleurs mais cela devrait s'estomper progressivement.
Quand tu auras lu mon message, son histoire sera transférée chez les enfants opérés :bisous1
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Par thisev
#273423
Merci pour elle
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Par franck
#273476
Bonsoir Thisev,
Je viens aux nouvelles et je lis avec plaisir que tout revient doucement pour ta fille. L'opération semble avoir été longue et usante mais elle a su se montrer solide et courageuse. Il va maintenant falloir un peu de temps pour récupérer, retrouver l'appétit et le sourire. Mais avec le soutien des siens auprès d'elle, ta fille va rapidement remonter la pente. Je le souhaite en tous les cas.
Je sais que le chemin post opératoire est long mais les enfants savent se montrer forts et nous étonnent par leur force. Il en sera de même chez vous, pas de doutes.
Je vous envoie tout mon soutien pour la suite.

Meilleures pensées,
Franck
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Par noeru kitsune
#273574
Je viens de lire l'histoire de votre fille. Et quelle histoire... Les enfants sont plus forts, mais malheureusement, de telles épreuves les font souvent grandir trop vite.

Quels âges ont Pitchounette et sa petite soeur ? Moi même, j'ai une petite soeur qui a l'époque ne comprenait pas ce qu'il se passait pour moi et suivait le rythme. Vous êtes une maman forte, et loin de moi l'idée de vous dire quoi faire, mais peut-être que certains moments privilégiés avec votre deuxième petite (une sortie en ville, une après-midi bricolage, etc.) pourrait être bénéfique. Le temps manque entre les médecins, et le parcours de Pitchounette, mais ma petite soeur a souffert de se sentir délaissée par nos parents, tans la scoliose prenait de place.

Est-ce que Pitchounette a un endroit ou un hobby rien qu'à elle ? Comme des activités du mercredi, ou une psy, un endroit où elle pourrait soit se changer les idées et penser à autre chose que sa maladie, soit en parler avec une personne de neutre... Si elle n'en présente pas le besoin, ce n'est pas nécessaire mais ça m'intriguait. En tout cas, la petite est très forte, et c'est cette force qui lui permettra d'avancer tout au long de sa vie !

Bon courage et bravo pour votre force à vous et à votre mari également. Être parent est un métier à plein temps et sans formation, déjà tellement difficile pour un petit bien portant. Quand malheureusement la santé s'en mêle, les parents utilisent un incroyable super pouvoir qui leur permette d'avancer, et dont les secrets m'échappent encore. Ma grand-mère m'a dit que c'était l'Amour. Et c'est surement vrai ! :bisous
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Par thisev
#273633
Me voilà enfin un petit moment calme et serein pour venir poster!
La convalescence de Pitchounette se déroule normalement mais trop lentement à son goût. Les plaies ne sont pas tout à fait cicatrisées dt même une zone est encore à vif. pourtant nous sommes à 3 semaines post-op.
Pensez-vous que l'appui du corset ralentisse la cicatrisation?
LEs douleurs douleurs se situent sur la plaie mais aussi sur les omoplates et très étonnant, elle ressent comme des brûlures de coups de soleil sur la peau des cuisses qui ne s'atténuent pas.
Sinon, elle dit que i elle avait su réellement ce qu'elle allait endurer, elle ne se serait pas fait opérer. Je pense qu'elle nous en veut. Elle se sent différente alors qu'avant tout allait bien. LE moral n'est pas au top et j'espère que la rentrée va lui changer les idées.
Pour ce qui est de la petite soeur, elle a 7 ans. Franchement, c'est une crème. Elle soutient le soutient, endure "les coups de gueule " de sa soeur, prend sur elle quand elle la voit souffrir. Elle était très inquiète pendant l'hospitalisation, n'aimait pas la voir souffrir.
Elle est peut jalouse mais nous essayons de l'occuper un peu plus car le rythme n'est pas assez soutenu à son goût.
J'espère qu'elle ne nous en voudra pas trop de prendre plus soins de sa soeur en ce moment même si nous prenons du temps pour lui expliquer.

Je voulais revenir sur un point important de l'hospitalisation. Elle était dans un service d'adultes à la demande du chir car plus habitué selon lui. Le Dr O. est réputé pour sa chirurgie de l'hémivertèbre et forme même des chir de Paris. Sa technique est au top par contre l'accueil de jeune enfant a été mauvaise car aucun lateriel adapté a sa taille, son rythme de vie. Le relais de médicaments a été nul et elle s'est retrouvée 24h avec juste du Paracétamol à J3. Heureusement que je suis infirmière et que j'ai râlé pour obtenir plus de médocs et plus d'attention sinon elle aurait continué à refuser de s'alimenter. Nous avons même fait une liste des choses à améliorer pour les prochains "petits opérés". Le chir et la surveillante nous ont compris et j'espère que les infirmiers qui n'aiment pas s'occuper des enfants n'en soigneront plus car ils font du mauvais boulot!!

Une page s'est tournée. Même si je savais que ce serait dur, je ne m'imaginais pas passer par des moments si difficiles. Espérons que ces épreuves seront rapidement un mauvais souvenir et que Pitchounette n'aura pas de séquelles...
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Par franck
#273634
Bonjour Thisev,

Je suis ravi de voir que la convalescence de ta fille se poursuit avec positivité, même si à te lire cela ne va pas assez vite pour elle. Tant mieux, cela est plutôt bon signe.
Je ne suis pas médecin, mais je pense tout de même que l'appui du corset doit un peu ralentir la cicatrisation de la plaie. Ne serait-ce que parce qu'il empêche probablement la peau de respirer aussi facilement qu'il serait nécessaire. Pour le reste, la sensation de brûlure sur les jambes, cela paraît surprenant. Qu'en disent les médecins ?
Pour la suite de tes propos, je ne pense pas que ta fille t'en veuille. Je pense qu'elle sait que tout ce qui a été fait l'a été en prenant souci de son avenir et en essayant de faire de votre mieux. La convalescence est longue et cela lui provoque peut-être de l'angoisse. Un psychologue pourrait peut-être lui venir en aide si elle montre des troubles par rapport à tout cela. Là aussi, il faut du temps pour y arriver. La petite soeur semble elle aussi souffrir de tout cela, dans son coeur. Cela est difficile à accepter pour elle aussi de voir sa soeur souffrir sans pouvoir l'aider. Tout comme cela l'est pour vous. Il est difficile d'aider le malade, ceux aussi qui sont autour en arrivant à consacrer autant d'affection et de temps à chacun. Il y a toujours une peur de délaisser l'un pour l'autre. Les mots, le dialogue sont souvent importants dans ces moments là car ils permettent d'expliquer les choses aux enfants mais aussi de partager leur ressenti, leur douleur à l'intérieur. Et d'expliquer aux enfants que nous aussi les grands sommes troublés dans ces moments. C'est essentiel.

Je vois aussi que la vie à l'hôpital, dans un service de grands n'a pas été aisée. Les infirmières sont compétentes mais sûrement moins à l'écoute qu'ils le seraient avec des enfants. Ce qui explique cette sensation désagréable laissée par le séjour à l'hôpital.
Il y a plein de doute, d'inquiétudes dans tes mots. Derrière cela, il y a sûrement plein d'amour, d'envie de faire au mieux pour tes enfants. Les enfants le savent, s'en rendront compte au fil du temps. Les choses sont un peu dures pour le moment mais les seules séquelles qui resteront ensuite seront celles d'avoir eu le sentiment de passer un moment difficile ensemble, de l'avoir partagé. Chacun aura probablement beaucoup appris sur soi, sur son amour des autres dans la famille également. Plus tard, cela aura rendu chacun meilleur encore. Avec un peu de temps...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#273642
Bonsoir Thisev

Le service où était ta puce était un service adulte et le personnel n'est pas adapté ni formé à gérer des enfants. Il reste qu'à espérer que vos remarques aideront le service à s'adapter dans ce sens là.
Si le corset appui sur la cicatrice je pense que ça peut avoir une incidence, après nous n'avons pas tous la même facilité de cicatrisation et parfois il faut un peu plus de temps.
L'opération de ta fille est encore récente, donc des douleurs sont encore là, ce qui fait regretter l'intervention pour l'instant de ta fille, mais je ne pense pas qu'elle vous en veuille. Mais dès que ça ira mieux, elle oubliera les plus mauvais moment et sera ravie du résultat :bisous1
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Par noeru kitsune
#273649
Bonjour,

ça me fait mal au coeur de voir que c'est si difficile pour ta fille, même si en fin de compte, c'est tout à fait normal. En plus dans un service d'adulte, aie aie aie ! La pauvre, j'essaie de me mettre à sa place, mais ce n'est pas évident.

Une petite question : si elle a été opérée, pourquoi est-ce que le corset est encore nécessaire ? Ne pourrait-elle pas faire une pause, et le remettre par la suite ? C'est déjà rude pour elle alors...

Je suis ravie de voir que la petite soeur soit aussi forte, à encaisser tout ça. Les enfants sont surprenants !

Bien du courage pour ta famille et toi, et en particulier Pitchounette.

:biz
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Par thisev
#273692
Merci pour vos réponses, ça fait du bien de se sentir soutenus et compris.
En effet, même si on explique ce qu'à vécu Pitchounette, seuls ceux qui l'on vu à l'hôpital puevent imaginer ses douleurs. Ce n'est pas de la mauvaise volonté mais ils ont tendance à minimiser ses souffrances.
Je suis même déçue par le manque d'intérets de certaines de mes amies. Soit elles ont banalisé l'opération, soit je me suis trompée sur leur amitié, soit elles me jugent pour le choix de l'opération...
D'autres au contraire, se sont montrés plus présents que je ne l'aurait pensé.
Je suis plutôt quelqu'un toujours disponible et prête à rendre service, je crois que je vais revoir ma copie; marre d'être la bonne poire!!

Pour ce qui est de la convalescence, c'est de mieux en mieux tous les jours. Seuls le moral vient jouer de temps à autres notamment lorsqu'elle voit d'autres enfants courir, sauter, faire de la trottinette ou bien se rendre à plus 5 min en voiture. La frustration est elle aussi une dure épreuve.
Elle porte un corset de maintien qui va du pubis aux clavicules car on lui a enlevé une hémivertèbre plus pose de 3 tiges en T11 et pose d'une tige en T3. Et donc tant que la consolidation doit se faire elle doit le garder, soit 6 mois.

Bonne soirée à tous
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Par noeru kitsune
#273694
Thisev,

C'est une épreuve difficile pour toute votre famille. Et effectivement, c'est dans les moments durs qu'on découvre qui sont nos vrais amis. Souvent, les personnes ne se rendent pas compte de l'importance de cette opération, d'autre sont trop préoccupés par leur propre histoire.

Courage à Pitchounette, qu'elle se rétablisse vite ! :bisous
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Par franck
#273724
Bonjour,

Ce que tu expliques par rapport aux proches et leur sensibilité face aux problèmes de nos enfants, beaucoup de parents ici l'ont déjà exprimé et vécu. On se rend souvent compte dans ces moments de l'état d'esprit de ceux qui nous entourent. Une parole, une attention sont souvent les bienvenus et apportent beaucoup de réconfort. Malheureusement, certains ne le voient pas. On apprend beaucoup des autres dans ces moments là, sur soi-même aussi. Les épreuves nous apprennent beaucoup.
Pour le reste, la convalescence est longue mais t fille va y arriver au fil du temps. Elle pourra elle aussi profiter de nouveau de plein de choses et de bons moments par la suite. Mais il faut attendre et cela est dur à faire comprendre aux enfants parfois. L'essentiel est de ne pas brûler les étapes en voulant aller trop vite.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#273757
Bonsoir Thisev

Difficile pour ceux qui ne l'ont jamais vécu de pouvoir comprendre ce que chacun vit face à la maladie. De plus la société évolue et les gens deviennent de plus en plus personnels. :bisous1
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Par chris
#274917
Bonsoir Thisev

Comment va Pitchounette ?
Récupère t'elle bien de son opération ? :bisous1

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