Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Lozzie
#276887
Bonjour à toutes et tous,

Mon trésor à une scoliose " secondaire " .

Depuis qu'il a 8 semaines nous avançons par petits pas et en découvrons d'avantage à chaque radio/examen .

Il a eu de nombreuse radiographie, une IRM et dernièrement un scanner avec reconstitution 3 D qui nous a enfin apporté des réponses précises.

Mon trésor a 2 hémi-vertèbres , 1 vertèbre papillon , des côtes fusionnées entre autres qui ferment sa cage thoracique et empêche le poumons de se développer correctement.

Il doit être opéré prochainement pour installer une tige afin de faire plus de place pour les organes.

Nous sommes très effrayé , on a pas beaucoup d'information venant de la chirurgienne :/ Il n'a que 4 ans , ce n'est pas évident de lui expliquer .

On a beaucoup de questions et pas de réponse...

Merci à vous .
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Par franck
#276891
Bonjour Lozzie,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum parmi les histoires d'enfants. L'arrivée sur le forum est toujours difficile mais on trouve ici plein de gens pour nous épauler après avoir échangé nos histoires.
Je ne sais pas ce qu'est une scoliose secondaire. Probablement une scoliose due à une autre cause. Je pense que tu pourras nous en dire plus. Par contre, les enfants présentant une hemivertebre ou une vertèbre papillon sont quelques uns sur le forum. Au gré de tes lectures tu t'en rendras compte et j'espère que tu pourras échanger avec des parents dans votre cas. Cela serait déjà une très bonne chose.
La scoliose de ton enfant semble déjà importante puisque les médecins parlent d'opération.
J'espère en tous les cas que les parents lisant votre histoire sauront vous aider, vous conseiller et surtout vous informer et vous rassurer, choses essentielles dans ces moments où tout semble bien difficile à appréhender.

Meilleures pensées,
Franck
Par Lozzie
#276894
Bonsoir, c'est sans doute pour ça qu'il n'a jamais porté de corset, sa scoliose est de 50° , la chirurgienne va se concentrer sur la fusion des côtes pour les dé-solidariser et mettre une tige réglable pour réajuster lorsqu'il grandira.

Cette opération est une 1 ère étape , on sait déjà qu'il y en aura d'autres :-(

Merci pour ta réponse.L
Par Lozzie
#276895
Sa scoliose est due à des malformations des vertèbres. Il lui manque 2 demi-vertèbres. Sa colonne grandit d'un côté et pas de l'autre, la croissance est aussi bloquée car plusieurs côtes forment un bloc , c'est ça le plus urgent pour lui, car les organes ( coeur, poumon ) n'ont plus assez de place pour grandir.
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Par Rosy
#276902
Bonjour lozzie et bienvenue à toi sur le forum. j'imagine votre effroi face au diagnostic et maintenant face à l'opération de ton petit bout. n’hésite pas à lire les histoires d'enfants comme te l'a dit Franck, il y a d'autres enfants qui ont été opérés d'hémivertèbres avec un très bon résultat. avec la tige, oui d'autres petites opérations seront nécessaires en fonction de sa croissance. un parcours long et angoissant pour vous, mais hélas inévitable. courage à vous et n'hésite pas à poser tes questions sur les histoires des enfants opérés ou non :bisous
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Par franck
#276927
Bonjour,
Je lis tes réponses et je vois que la scoliose est déjà assez importante et je comprends mieux le pourquoi de cette intervention avec tes explications. Il y a effectivement d'autres cas d'enfants qui ont eu des opérations et une tige réglable par la suite.
N'hésites pas à aller lire dans les Histoires d'Enfants Opérés et à y poser les questions qui te semblent nécessaires. Sûrement que les parents prendront un moment pour te répondre et te conseiller.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#276945
Bonsoir Lozzie et bienvenue sur SP :welcom7


Ton petit bout souffre d'une scoliose malformative importante qui va déja nécessité une chirurgie.
Je comprends tes craintes car c'est un traitement lourd, mais les techniques sont bien maîtrisées et tout est bien contrôlé.
Tu pourras trouver ici une discussion concernant les hémivertèbres http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

et dans la partie histoire d'enfants opérés il y a des témoignages d'enfants qui ont été opérés suite à des hémivertèbres.

Concernant les différentes techniques opératoires, voici quelques liens
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6447
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6444
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6443

Il sera pris en charge dans quelle ville ? :bisous1
Par Lozzie
#276964
Merci beaucoup pour les liens .

Il sera opéré à Liège, il n'y a qu'une chirurgienne qui place le distracteur costal ( la tige réglable ) sur toute la Belgique !

C'est un enfant plein de vie , qui bouge beaucoup , on est en effet très angoissé par l'opération , il n'est pas un bon candidat à l'anesthésie . Il cumule beaucoup de choses auxquelles l'anesthésiste doit être attentif !

On se pose des questions sur la prise en charge . Il ira aux soins intensif pédiatrique minimum 24h , va t' il être intubé ? Va t'on lui expliqué ? Est ce à nous de le faire ? Il est suivi par une pédo-psy mais il refuse de parler de l'opération .

Pourra t'il vivre avec cette tige comme avant ? La chirurgienne a répondu qu'au pire , il arracherait la tige et ferait un pneumo- thorax ! Elle communique peu , ce n'est pas facile , elle est très bonne technicienne mais très mauvaise psychologue !

Je vais allé voir les liens , encore merci .
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Par chris
#276974
Bonsoir Lozzie

C'est difficile de te dire comment il va vivre après son intervention, normalement les enfants sont plein de ressources et vivent très bien, mais on a peu de retour, généralement une fois que ça va mieux les gens ne pensent plus à venir donner des nouvelles ce qui pourrait rassurer ceux qui sont dans l'attente :bisous1
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Par franck
#277034
Bonjour Lozzie,

Je lis tes interrogations et je comprends tout cela. On a très souvent l'angoisse de ce que sera l'opération pour nos enfants. Vont-ils souffrir, allons-nous y arriver ? Autant de questions qui nous travaillent et nous arrachent le coeur aussi.
L'après opération aussi est une inquiétude. Sera-t'il possible de reprendre une vie "normale" ensuite ou y aura-t'il des séquelles. Autant de questions sans réponses. Tout cela dépasse malheureusement notre cadre de parents et appartient à la médecine. C'est à eux de nous guider sur tout cela, nous informer, nous rassurer.
Je pense que vous arriverez à en parler avec votre enfant au fur et à mesure que l'opérations se rapprochera. Peut-être faut-il lui laisser un peu de temps pour digérer tout cela à lui aussi. Essayez de lui en parler de temps en temps pour voir s'il est prêt à partager sur le sujet. Un jour va venir ou le besoin fera que vous partagerez avec lui en répondant à ses questions, ses peurs. Et surtout, sans me faire grand conseiller, donnez lui de l'amour, de la patience, du temps pour être avec lui avant et partager des choses, même sans parler de l'opération. Je pense que nos enfants ont avant tout besoin de notre présence près d'eux dans ces moments, plus que nos mots. Incontestablement. Ils ont, comme le dit Chris, plein de ressources et de forces que nous ne soupçonnons même pas. Mais ils ont besoin de nous près d'eux.

Meilleures pensées,
Franck
Par Lozzie
#279095
Bonjour à tous !

Ca y est ! L'opération pour la mise en place du distracteur vertébrale tri - dimensionnel ( appelé aussi distracteur costal ) à eu lieu, tout s'est très bien passé :bravo2

Les 72h suivant l'opération ont été fort difficile et douloureuse pour notre petit bout . Une fois mis sur ses petits pied, tout s'est vite amélioré , on a même pu rentrer à la maison bien plus tôt que prévu, c'est bon d'être à la maison en famille :tousensemble

On fait un contrôle la semaine prochaine :medecin et on change le pansement , peut être qu'on pourra enlever les agrafes , j'espère qu'on lui mettra le masque avec le gaz hilarant :cherche

Du repos , de l'amour et tout ira bien !

On devrait être tranquille pour 6 mois :1er

Bises à tous . Lo
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Par franck
#279096
Bonjour Lozzie,

Je lis que l'opération s'est bien passée et je m'en réjouis. Il a bien fallu, c'est normal, un peu de temps pour récupérer et les premiers jours ont effectivement dû être difficiles. Mais l'essentiel est là, quelques temps après tout va bien et la famille a enfin pu se retrouver réunie. La solidarité est une chose essentielle, elle permet de passer avec plus de force ces moments difficiles. Tout ce que vous avez fait a sûrement rendu ces moments moins ardus.
Il faut maintenant souhaiter que le contrôle et l'intervention de la semaine prochaine se passent bien et qu'effectivement cela se fasse sans trop de souffrances. Ensuite ce sera reparti pour six mois, comme tu le dis.
En tous les cas, je vous envoie tout mon soutien et encore un petit qui fait preuve de plein de courage.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Webmaster
#279107
Lozzie




Inscrit le: 11 Déc 2014
Localisation: Belgique
MessagePosté le: Jeu Mar 12, 2015 10:08 am Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonjour à tous .

Notre fils est né avec de multiples malformations de la cage thoracique, il a une scoliose malformative de 50 ° due à 2 hémi - vertèbres , 1 vertèbre papillon et une fusion des côtes .

Le traitement est la mise en place d'un distracteur costal ( distracteur vertébrale tri - dimensionnel ) ça ressemble à une tige que l'on peut allonger au fur et à mesure de la croissance .

Notre petit bout vient d'être opéré. Il a à peine 4 ans .

La veille, pose d'un cathéter et prise des constantes , douche désinfectante.

Le jour J , petit sirop de pré- narcose ( qui n'a pas vraiment fait effet ) l'opération à duré 5h , tout s'est bien déroulé . Transférez directement en réanimation pour être surveillé de près. Réveil agité , et beaucoup de douleur . Pompe à morphine mise en place.

Jour 2 : Transféré en service de pédiatrie , il a très mal, n'ose pas bouger du tout . Kiné respiratoire au lit .

Jour 3 : Il n'a toujours pas bouger d'un cm , il a mal et très peur . La kiné décide de l'asseoir , elle nous explique qu'il devrait déjà être debout ! On le met dans une poussette dans les cris et la peur de la douleur, petite ballade dans le service, il ne bouge toujours pas d'un cm , remise au lit pareil , des cris et de la peur, la mobilisation ne lui fait pas mal, mais il se crispe est se fait mal lui même. Pas évident d'expliquer a un si petit bout .

Jour 4 : On enlève la pompe à morphine , il a commencé a remuer un peu dans son lit, la kiné le met dans la poussette puis décide de le mettre debout ! Il a très peur, mais une fois sur ses petits pied, c'est le déclic ! Il remarque que ça ne fait pas plus mal, il marche !!! On obture sa voie centrale, il va se promener librement dans l'hôpital, au retour en chambre, il est très fatigué .

Jour 5 : La kiné le lève, il va à la salle de jeux, on attend la visite de la chirurgienne. à 11h30 pas de nouvelle, je décide de le mettre au lit moi même , ça se passe bien , il me fait plus confiance qu'aux infirmières ! On lui donne l'anti - douleur et les antibiotiques par la bouche, on peut donc enlever la voie centrale. On fini par voir la chirurgienne, qui nous demande rentrer à la maison à notre grande surprise ! On est ravis , on s'en va presque comme des voleurs d'enfant , je n'ai même pas de quoi l'habiller , son peignoir fera l'affaire pour le chemin en voiture ! Retour à la maison, il est plus en confiance , ose plus bouger , il est en terrain connu .

On est rentré depuis 3 jours, il va bien , il dort mieux , rien de tel que son lit ! Il se promène déjà dans le jardin, il doit encore se reposer mais si on l'écoutait, il serait déjà à l'école !!!

On fait un contrôle radio à la semaine , on changera le pansement, j'imagine qu'on pourra enlever les agrafes .

Si tout suit son cours positivement comme c'est le cas jusqu'à présent, on sera tranquille pour 6 mois, il faudra alors allonger la tige pour suivre la croissance . Opération moins lourde.

Bises. Lo
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Par Webmaster
#279108
Fanette
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Localisation: Marseille
MessagePosté le: Jeu Mar 12, 2015 10:50 am Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonjour et bienvenue Lozzie,
Et bien, quel parcours ! Ton petitout s'est adapté très vite à sa nouvelle condition. Quel âge a-t'il ? En tout cas, ton témoignage rassurera les parents dont les enfants vont avoir le même traitement. A bientôt Lo biz:
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Par Webmaster
#279109
anette
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Localisation: Marseille
MessagePosté le: Jeu Mar 12, 2015 10:53 am Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Je crois que tu as écrit 2 histoires, Lozzie.

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