Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lisabel
#310091
Bonjour,
Ah c'est super qu'elle le prenne bien !! Vous devez être plus sereine.

Ma fille a une scoliose thoracique, elle a 7ans. Le chirurgien nous a déjà parlé de chirurgie... comme elle a un grand potentiel de croissance devant elle. Je suis alors tombée sur votre histoire. Et je trouve ( mon avis de maman) qu'il est préférable de faire la modulation de croissance que de faire 10ans de corset 23h/24h puis l'arthotese.
Je sais bie que la scoliose évolue différemment d'un enfant sur un autre mais je préfère être active dans la prise en charge. Par exemple si la courbe augmente malgré le corset et que notre fille est encore a risser 0, je ne manquerai pas de contacter les spécialistes de la modulation à Grenoble ou Lyon.
On aimerait tant l'aider...comme tous les parents sur ce forum.
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Par TALY
#310104
Il est toujours bénéfique de se renseigner sur toutes les technologies existantes . Pour ma part je n'arrivais pas à comprendre qu'il n'existait que l'arthrodèse ... c'est en ''fouillant'' sur internet que j'ai vu qu'au Canada la VBT était pratiquée depuis plusieurs années. Cela a été pour moi un grand soulagement de voir que des chirurgiens en France s'étaient formés à cette technique.
Bon courage à vous et votre fille , n'hésitez pas à me poser toutes les questions qui vous passent par la tête ...
Nathalie
Par lisabel
#310132
Bonsoir Nathalie,
Merci de me proposer votre aide. C'est vrai que je me sens un peu esseulée face à cette maladie inconnue il y a quelques temps.
J'ai vu que vous cherchiez des témoignages d'autres patients. Il y a un facebook vbt où des patients échangent en anglais. Vous pourriez avoir des réponses à vos questions. Pour ma part, je n'irai que si le projet voit le jour car nous en sommes qu'au début.
Bien à vous et à votre fille bien courageuse
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Par DEDE85
#313906
Bonjour,

Nouvelle sur le forum,
je suis la maman de M. qui s'est fait opérée à Lyon le 7 mai dernier par méthode VBT (scoliose 50° lombaire); je souhaiterais savoir comment se porte de Madeline depuis son intervention. Merci.

D.
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Par chris
#313916
Bonjour DEDE85 et bienvenue sur SP

Si tu veux tu peux créer l'histoire de ta fille afin d'y reccueillir du soutien et des conseils et partager avec nous l'évolution de ta fille après son opération

:prin1
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Par Rosy
#315233
celine84, tu peux peut-être échanger ici, sur l'histoire afin que tous les parents qui sont en recherche pour le VBT, puissent profiter des réponses . c'est un des buts de Scoliose et Partage, le partage. merci à toi pour ta compréhension :bonvac1
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Par Celine84
#315241
Je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas si tout le. Monde voit mes messages... Pas sûre d'avoir tout compris au fonctionnement. Un peu perturbée en ce moment... Veuillez m'excuser....
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Par Rosy
#315244
je te souhaite la :b15 sur le forum. je comprends que vous soyez en plein questionnement. je te rassure ton message est bien visible; cependant pour que davantage de personnes le voient, tu devrais créer l'histoire de ta fille dans le topic des "histoires d'enfants ou d'ados (selon son âge) en la nommant "L'histoire de .... tu pourrais nous donner des détails sur sa scoliose, ses traitements,... pour que nous puissions vous apporter notre soutien. sur ce topic viewtopic.php?f=7&t=9256 tu peux déjà trouver des infos
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Par crincrin
#315309
Bonjour,
aller sur "Accueil", et dans "histoires d'enfants ou d'ados (selon son âge)", cliquer sur "+ Nouveau sujet" (en haut à gauche au-dessus des topics) et créer le nouveau sujet en le nommant "L'histoire de ....
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Par Rosy
#315317
si, si regarde bien! sur ce lien viewforum.php?f=2 tu dois voir "nouveau sujet" en grisé. tu cliques dessus et là, la page s'ouvre! et dans "sujet" tu mets "l'histoire de...."
il n'y a rien à payer pour écrire sur le forum mais si tu veux un jour rejoindre l'association et bénéficier d'aides administratives entre autre, mais aussi participer à la vie de l'association, là, il y a une cotisation à règler.
si tu as encore un souci, n'hésite pas.
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Par TALY
#315544
Bonjour à tous ...
Des nouvelles de Madeline , sa scoliose est passé à 10 degrés le chirurgien est satisfait pour la scoliose du bas cela n'a pas évolué. @ Céline 84 je t'ai envoyé un message pour qu'on puisse échanger directement
Salutations

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