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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#342505
Quand tu avais reçu la notification dela CPAM, il devait être noté dessus pour combien de temps l'ALD de Lena était accordée, sinon ça doite noté sur l'attestation de la CPAM ou tu peux le voir aussi sur ton compte AMELI, ainsi tu sauras quand tu peux faire le renouvellement

:pri11
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Par chris
#342520
Par contre l'ALD c'est pas la mutuelle mais la sécu
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Par chris
#342545
C'est, c'est souvent ainsi dans la fonction publique

:bronze
Par Isarah
#342608
Bonjour Karine une ALD est validée pour 5 ans. La caisse qui l octroie peu même la faire avec plusieurs mois d arriérés c est ce qui s est passé pour ma grande. Je l'ai demandé lorsque l on a commencé le 1er plâtre en mai 2020. Kine soins .... passent a 100% notre mutuelle n a prit que le supplément de frais que jai eu lorsque j'ai accompagné Sarah pour son hospitalisation et la chambre seule.
Jespere que lena va bien
Amities
Isarah
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Par chris
#342633
Bonjour les filles

Petit rectificatif, pour l'ALD ce n'est pas forcément pour 5 ans, certains l'ont pour 2 ans et parfois dans certains cas maintenant c'est à vie suivant la pathologie.

Là encore c'est vraiment au cas par cas

:plage5
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Par Lena 13 ans
#342641
Coucou

L'été est la, et la fin de l'année scolaire aussi.
Pour Lena s'est les vacances. Son conseil de classe est passé (elle a rendu ses livres). Malgré son opération et ses absences, les profs ont souligné ses bons résultats, ils ont dit qu elle avait réussi à mener de front sa santé et ses cours. Elle a eu les félicitations et les encouragements, chose qui ne se fait pas dans son établissement. Les élèves ont félicitations ou encouragements.
Ces dernières semaines ont été compliquées car Lena avait repris le collège presque normalement sauf que 2 fois par semaine, le vsl allait la chercher et parfois la ramener.
Et la, je ne vous explique pas l'usine à gaz. Même si le collège et les profs ont été exceptionnels, plusieurs fois par semaine, je devais envoyer un message aux profs concernés pour qu il laisse sortir Lena 20mn plus tôt du cours. Pareil, un message à la vie scolaire pour qu'il la laisse quitter l'établissement afin qu elle puisse partir en vsl chez le kiné et que l'ambulancier viendra signer à la vie scolaire l'autorisation de sortie. En plus, informé la responsable des ambulances qu'il faut aller chercher Lena au collège.
Bref, afin d'alléger la vie de tout le monde, Lena est en vacances.
Cette fin d'année a été chargée en émotions pour 3 de ses professeurs (math, français, histoire geo) qui ont été très présents pour Lena durant cette période compliquée.
Sa prof principale (math) a toujours répondu présente quand nous en avons eu besoin et très à l'écoute de Lena.
Afin de la remercier pour ce qu elle a fait durant cette année scolaire, nous avons décidé de lui faire livrer un bouquet au collège (chose que je n ai jamais fait). Mais vraiment, elle a été exceptionnelle.
Maintenant nous allons essayer de nous poser, afin de mieux repartir en septembre.
Sinon, hier Lena est allée à la piscine comme tout les week-ends et à sa plus grande joie, elle a atteint son objectif 1000m. Elle a décidé d'y aller 2 fois par semaine durant les vacances.

Je voulais dire aux mamans, que cette satanée scoliose nous fait pleurer, nous arrache le cœur mais nos enfants sortent plus forts de cette "expérience " et c est eux qui en sont les grands gagnants.

:bonvac1
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Par Rosy
#342644
Léna a assuré cette année scolaire malgré l'opération, un grand bravo à elle. mais aussi à ses professeurs qui ont tout fait pour l'aider au mieux. la prof de math a du être bien étonnée de voir arriver un bouquet de :pri11 pour la remercier! beau geste! elle prend le vsl que 2 fois par semaine? et le reste du temps, elle y va comment? je ne sais plus si vous aviez fait un PAI, si non, c'aurait été l'occasion de le faire et d'y noter les sorties avant l'heure. maintenant c'est le temps des vacances, donc Léna pourra continuer à aller :plonger1 . :eteSP
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Par Lena 13 ans
#342646
Alors oui il y avait un PAI mais nous n avions pas mentionné les sorties. Quand nous montons le PAI, nous ne pensons pas à tout.
Lena depuis juin a kine 3 fois par semaine. Le mercredi son rv est à 14h30, donc pas besoin remuer ciel et terre.
Effectivement sa prof a été touchée (elle se demandait pour quelle raison, elle etait priée de descendre à l'accueil). Lena avait ajouté une carte avec un petit message qui l'a beaucoup émue. Elle en avait les larmes aux yeux.
Cette année scolaire restera inoubliable humainement. Lena dit que cette année n'a pas été facile côté médical, mais qu elle n oubliera jamais son année et ses profs de 4eme qui ont été bienveillants.
Je souhaite que tous les enfants ou ados soient entourés dans leur établissement scolaire comme l'a été Lena.
:bronzette
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Par chris
#342652
Léna finit l'année en beauté, bravo à elle
Pour les sorties, c'est sur qu'au moment de faire un PAI, il est fait en fonction des besoins du moment, mais ces besoins peuvent évoluer au court de l'année, ce qui a été le cas pour Lena.
Et comme elle est mineur, l'établissement scolaire avait besoin de l'autorisation des parents quand le vsl venait chercher Lena à la sortie des cours, c'est une sécurité même si c'est lourd à gérer.

En tous les cas, elle a eu des profs formidables et tu as bien raison de la souligner car ils méritent qu'on en parle

:bronzette
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Par Lena 13 ans
#342676
Coucou
J ai besoin de votre avis.
Lena est invité le 14 juillet chez une copine.
Elles vont être 3 et vont dormir sous la tente.
Il y aura des matelas de gym pour dormir.
J ai proposé à Lena un petit matelas gonflable.
Évidemment elle ne veut pas. Elle m'a répondue je veux être comme les filles.
La maman de sa copine m a posé la question pour savoir si ça convenait.
Vous en pensez quoi ?
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Par chris
#342682
Bonjour

Alors là je dirais il n'y a qu'une solution, il faudrait que Lena teste une nuit à la maison sur le tapis pour voir si ça lui convient, au moins à la maison si ça ne va pas, elle peut regagner son lit. Ainsi elle saura si elle pourra dormir sur ce genre de tapis ou si elle doit prendre un matelas pneumatique.
Ou alors autre solution, afin que Lena soit comme les copines, il faudrait que les copines fassent comme Lena, tout le monde sur un matelas pneumatique

:plage5
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