[Rosy]

non, non le halo n'est pas automatique, il n'est posé que pour les très fortes scolioses. les 54° de Léna ne le nécessitent pas, tu peux être rassurée. je comprend ton angoisse de maman, tes questions. il y a des questions qui resteront sans réponse malheureusement, mais l'important est maintenant de prendre les bonnes décisions pour que Léna retrouve un beau dos bien droit. à 3 mois post-opératoire, sa cicatrice sera déjà très belle, faut dire que les chirurgiens sont de très bons couturiers! Léna est courageuse et elle va te donner de la force, ensemble vous combattrez cette scoliose. courage.

[Lena 13 ans]

Merci Rosy.
1 poids de moins, mais il y en a tellement de poids.
Bonne soirée

[Rosy]

j'imagine. mais n'hésite pas à nous poser tes questions, nous ferons de notre mieux pour y répondre.

[Lena 13 ans]

Bonjour
J ai deux questions qui me reviennent constamment.
Est que vous connaissez le professeur LY de Bordeaux ? Et votre ressenti ?
De plus je ne cesse de me dire qu une arthrodèse à 13 ans et demi ca fait jeune, non ?
Que ces moments sont difficiles.
Plus pour nous parents, que pour nos ados.
Je vous souhaite un agréable we.
Karine

[marie1724]

Salut Karine,

Effectivement cest plus dur ou semble plus dur pour nous parents.
Je ne pense pas que ce soit par ce que les enfants sont forcément " plus forts" même s'ils nous étonnent à chaque fois et nous donnent de sacrées belles lecons de vie, mais je pense déjà qu'ils s adaptent plus vite( bien que ce soit de moins en moins vrai je trouve quand ils depassent un certain âge et cest plus vrai lorsqu'ils sont jeunes, ou plus jeunes).
Cest surtout quils n ont pas la vision globale de ce que cela entraine ou peut entrainer..

Forcément nous ,avec notre constitution d'adultes on voit plus large.. Et même si on veut rester positifs rare sont les adultes qui sont comme les enfants qui disent souvent " vive l l'opération je serai droit et je gagnerai des cm" ....Nous on voit tous les versants...et cest vrai que cest usant, flippant, anxiogène...


Pour la question de l âge je me pose la même pour mon fils.
C'est donc une question que jai listé sur ma petite feuillle pour le visio du 28 avec le chirurgien car même si on aimerait vbt on se renseigne sur l'arthodèse également.

Déjà ce que jai cru comprendre cest que la croissance des filles et des garcons ne se suit pas les filles terminant leur croissance apparemment plus tôt ( croissance globale je ne parle pas que du pic de croissance )

A priori mais les copines confirmeront ( ou infirmeront) les filles une fois réglée ont fini leur puberté..enfin le pic de croissance ou pas loin , ce qui explique sûrement que certains chirurgiens se base sur les règles pour accepter ou refuser une vbt qui du coup ne serait pas assez optimale d'après eux vu qu'il ne resterait ptet pas assez de croissance résiduelle surlaquelle la technique s appuie.Cest une supposition , après tous n lnt pas les mêmes degrés dans les critères.

Concernant l arthodese.. cest une bonne question.
jme pose la même ...
jai cru lire qu on attendait dans la mesure du possible que les enfants aient fini leur croissance puisque l'arthodèse soude les vertèbres et donc bloque la croissance.

Alors la question est ou serait quand une fille est réglée grandit elle beaucoup encore et de combien environ ?car dans la logique du coup il vaudrait mieux( enfin cest ce que je me dis)attendre quelle prenne ses derniers cm ...



Après ca dépend très sûrement aussi de la scoliose en elle-même tant des angles actuels que son pronostic d'évolutivité , de l'aggravation des derniers mois, du fait que l'enfant porte ou non le corset, il doit y avoir plusieurs variables que chaque chirurgien prend en compte ( avec parfois des différences entre chirurgiens qui nous sèment encore plus le doute dans nos esprits déjà dans le brouillard)

Car à priori si j'en crois toutes les lectures médicales si je me base sur mon fiston alors légitimement je me dis que sil doit faire l'arthrodèse mieux vaut attendre encore 2,3 ans alors...ça c'est sur le papier ou en cas de scoliose qui n'évoluerai peut etre pas vite vite....

pas sur qu'ils ( les docs) le laissent aller jusque 17/18 ans po3ir l l'arthodese sil prend 10 ou 12 degrés sous corset tous les 6 mois en étant deja à 54 et 45...Donc je pense que les chirurgiens composent au cas par cas avec toutes ces variables.

ps: Après sur le forum dans" ados opérées " me semble avoir vu des cas adolescentes opérées à 13ans et demi , n hésites pas à contacter les parents en Mp

Qu à dit le professeur L.......e Y...n à Bordeaux pour la temporalité ? a til dit que vous pouviez attendre plusieurs mois encore?

Après si Lena ne porte pas de corset ca peut aussi les décider j imagine à vouloir le faire maintenant ou du moins plus rapidement .

Ps: pour le professeur L......Y..... de bordeaux je pense que Chris et les autres ont dû avoir des retours elles te diront mieux que moi.


Pas pu t aider des masses sur ta question je tai juste partagé mon sentiment, enfin ce que j imagine motiver leurs choix( aux chirurgiens)


Gros bisous venteux du Nord.

Marie

[Rosy]

pour te répondre, je ne connais pas le spécialiste de Bordeaux, mais j’espère que ceux qui ont eu des contacts ou des soins de sa part, viendront te répondre. pour une arthrodèse à 13 1/2, cela se fait. pour ma part, j'ai été opérée à 14 ans et sur le coup, j'ai grandi de 11 cm en me redressant la courbure. tu sais, les médecins n'opèrent que si cela est nécessaire à cet âge et surtout quand le corset ne fait plus effet et qu'il faut arrêter la progression de la scoliose. la croissance pourra encore se faire sur et sous les vertèbres soudées. je comprends que tu te poses bien des questions mais rassure-toi, le spécialiste n'opérera que si vraiment indispensable et au bon moment.

[Lena 13 ans]

Merci Rosy.
Vous êtes une vraie mère pour nous
Bonne soirée.

[Rosy]

si cela peut vous aider, je suis contente. bonne soirée aussi.

[chris]

Bonjour

Si le spécialiste propose l'arthrodèse maintenant c'est que ta fille est surement déjà avancée dans sa croissance et qu'il est important de stopper rapidement sa scoliose.
Effectivement ta fille pourra continuer de grandir en dehors de la région qui sera arthrodèsée.

Je ne connais pas non plus le chirurgien dont il est question

[Rosy]

arrivez vous à avancer dans l'idée de l'opération pour Léna? et elle, qu'en dit-elle?

[Lena 13 ans]

Bonjour Rosy.
Lena ne souhaite pas en parler.
Je pense (pour ne pas dire certaine qu'elle aura une arthrodèse).
Nous avons une visio avec Grenoble mercredi pour un second avis.
D'ailleurs petite question.
Lena devait intégrer les jsp cette année. Mais, suite au problème de scoliose, j ai réussi à la convaincre d attendre l'année prochaine en septembre.
Pensez-vous, que ci elle se fait opérer en mars, elle pourra rentrer dans les jeunes sapeurs pompiers en septembre ?
Bon we.

[marie1724]

Hello Karine.
Je profite du post de Rosy pour te faire un petit coucou.
Je penserai à toi quand je ferai ma visio mercedi puisque l on se suit.

Je me permet de te répondre quant à ta question en sachant que les copines opérées auront un avis plus certain que le mien mais comme jai moi meme été opérée non pas du dos certes mais d ostéotomies d aethoseses et de chose avec greffe aussi je pense pouvoir te donner au moins mon avis en attendant celui des copines.

Si Lena devait se faire opérer en Mars je pense que Septembre est prématuré pour entrer dans les jein3es sapeurs pompiers.

Je te dis cela car dans la famille de mon conjoint ils ont tous été Jsp donc si cest pareil qu à l epoque jai pu voir quils courraient, mais portaient aussi des choses en courant ou en marchant et faisaient pleins d autres manip..et là Lena serait à 6 mois de l intervention et si on part sur une arthodèse ca risque de faire très juste.

Je pense qu a j+ 6 mois elle pourra faire de la natation, courir peut-être mais de là à être dans les jeunes sapeurs pompiers jai un gros doute car il faut une bonne année de mémoire pour la fusion et la prise ds greffes et donc je pense( à confirmer par les copines) quil faudra qu elle attende un peu plus au risque d avoir des pseudarthose( non consolidation des os ) .

Et cest une opération lourde donc du sport et certains sports seulement progressivement oui ça je pense mais de là à faire les jsp à + 6 mois.... je ne pense malheureusement pas

Désolée si j'apporte peut-être une mauvaise nouvelle mais ca reste à confirmer par les copines opérées.

gros bisous plein de courage Karine.

Marie

[Lena 13 ans]

La scoliose est une punition pour nos ados. Grrrr.
J'en veux en la terre entière, moi incluse.
En attendant, Lena fait du sport a 200% et on vient de l inscrire à des cours de piscine. Elle a adoré.
Elle a retrouvé une copine qui est en 1ere et qui fait unss VTT avec elle.
Donc, c est top, on fonce, on se donne à fond.
J'ai l impression que le sport, c est pire qu'avant la scoliose.
Elle prépare avec son papa la course du collège. Elle vise le podium. Elle sait qu'elle a des camarades qui courent très bien. Donc, cet après-midi, elle a couru 5km.
Elle profite tant qu elle peut. Apres, elle sait que ca va être compliqué.
J appréhende la convalescence.
Elle a prévu tout de même de continuer les cours de piano durant le temps ou elle n'ira pas au collège.
En revanche, les cours de solfège ne verront pas Léna. C'est pas son "kiff" . Je crois que c est le seul point positif (pour le moment) de la scoliose et de l'opération.
Demain risque d'être un jour un peu compliqué, Léna récupère le corset. Et heureusement, elle ne le portera que le soir. Affaire à suivre...
Je vous souhaite une belle fin de journée.
Karine

[Isarah]

Bonsoir Karine
Je prends l´histoire de Lena en cours et j´en suis désolée. Mais je peux repondre a certaines de tes interrogations. Je suis moi même maman d´une adolescente : Sarah. Elle est suivie a Reims depuis 3 ans. Le verdict est tombé comme une massue le mois de ces 10 ans. 2 jours après elle rentrait pour la pose d´un corset plâtre. Cela a durée 1 an 1/2. Ttes les 6 semaines on allait a l´hôpital casser le plâtre, la doucher et poser un nouveau plâtre. En mars 2021 sarah a fait un deale avec la kiné du service. On passe au corset amovible avec un port 23/24h. Ca a marché. Nous avons programmé l´opération a sa puberté apres mure réflexion malgré que cela soit la seule solution. Sarah a ete opéré le 2 aout dernier. C´est la meilleure chose qui lui soit arrivée.... elle revit. La famille revit.
J´ai posté les photos avant après sur le site si tu veux y jeter un coup d´œil.
N´hesite pas a aller jeter un oeil sur le profil de sarah 10ans1/2. j´ai posté régulièrement l´evolution de sa´pathologie.... et si tu as des questions cela sera avec plaisir que j´y repondrais... plein de courage pour la suite

[Rosy]

je suis d'avis de Marie, pour les JSP. cela fera trop tôt pour en faire partie et porter des tuyaux, courir avec,... tu sais, il faut rester prudent les premiers mois, si arthrodèse, la greffe a besoin de se former. mais tout ceci n'est qu'une question de temps. Léna fait beaucoup de sport actuellement et c'est très bien, elle muscle son dos et en plus.... retrouve une copine! autrement, Léna ne veut pas parler e sa maladie, on peut la comprendre. toi aussi, tu as du mal et ça aussi c'est normal. mais dis toi bien que l'important maintenant est de faire au mieux pour que ta fille puisse vivre sa vie de jeune fille et ensuite de femme, dans les meilleures conditions. n'hésite pas à lire le témoignage d'Isara, il est plein d'espoir et ce sera aussi ainsi pour Léna. en attendant, elle va devoir apprivoiser son corset, qu'elle aura demain. une nouvelle étape....