Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Myr
#21428
Bonjour Marina,
Des mousses sont collées au corset aux endroits spécifiques sur lesquels les appuis doivent être plus importants (en l'occurrence sur la gibbosité). Déjà avec le corset plâtre il y en avait aussi.
A +
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Par marina
#21463
oui c'est super
j'en ai entendu parler récemment, c'est bien que yo ait droit à ces petites mousses, j'utilise aussi un système comme ça en kiné et ce n'est pas inefficace du tout (au cas où il trouverait que ça appuie un peu trop c'est bon à savoir...)

bizous :bisous1
Par Myr
#24696
Bonjour,
nouvelles fraiches de Yo : vendredi dernier nous avions rendez-vous chez le spé pour une radio. Visiblement la scoliose évolue encore (83° et 77°) malgré le port du corset 23/24H.
Je ne sais pas comment considérer ces dernières mesures car j'ai, le même jour, récupéré d'anciennes radios dont 1 sur laquelle les mesures avaient été prises par l'ancien médecin à 53°(avec plâtre) et le nouveau médecin a corrigé à 70°. Je trouve la différence assez importante, le calcul ne doit pas être le même, mais lequel est le bon ? Mes repères sont un peu embrouillés...mais je poserai la question au prochain RV.
Devant cette évolution elle nous a demandé de prendre RV avec un chirurgien (visiblement très réputé sur notre région). Nous y allons le 22 mai et saurons peut être à cette date si Yoan devra être opéré ou pas.
Je ne sais pas si je dois prendre RV avec un autre chirurgien car est ce que nous ne sommes pas obligés maintenant avec la Sécu d'aller où notre médecin nous envoie ?
A très bientôt. Myriam
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Par marina
#24780
bonjour myr
je comprends que tu sois un peu déçue que le corset ne réussisse pas à faire effet
concernant les mesures entre médecins, c'est vrai que c'est déroutant mais cela arrive à chaque fois. La différence vient du fait, souvent, qu'ils ne tirent pas les traits pour mesurer l'angle sur les mêmes vertèbres. En plus certains médecins (tu vois de qui je parle) ont parfois tendance à minimiser les choses pour ne pas nous faire trop peur.
en réalité ce n'est pas tant l'angulation qui compte mais l'évolution sur une période, et là malheureusement il se trouve que yo n'a pas de chance, sa scoliose évolue vite apparemment
il ne faudrait surtout pas que celà continue car sinon d'autres problèmes plus graves (cardiaques, respiratoires) risqueraient d'apparaître, sans compter la déformation dont il est difficile de se débarasser après (j'en fais l'expérience)
c'est pour cela qu'on parle d'opération en ce moment, pour corriger les courbures tant que c'est encore possible et stopper l'évolution
ceci permettra à yo d'avoir ensuite une vie normale
il ne faut pas que lui et toi voyiez l'opération comme un échec, au contraire c'est l'espoir qu'il va pouvoir se débarasser durablement d'une très grosse partie de sa scoliose

concernant le chirurgien, si tu vas voir quelqu'un d'autre que celui que ton médecin t'a conseillé, cela te coutera seulement 2 ou 3 euros de plus (non remboursés)
je crois que cela vaut le coup pour être certaine que tout le monde te dit bien la même chose et avancer sans regrets

comme cathy je te conseille de bien te renseigner sur l'opération avant le rendez-vous car parfois les chirurgiens sont pressés et il faut aller droit au but avec nos questions

bisous et bon courage :bisous
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Par chris
#24790
Bonsoir Myr, Yo a l'air d'avoir une scoliose récalcitrante au traitement par corset, pendant mon adolescence j'ai eu aussi ce désagrément, on suit notre traitement à la lettre surement mieux que les autres à nos cotés et c'est la notre qui évolue quand meme, il faudra commencer je pense bien que n'étant pas médecin à envisager l'éventualiter d'une opération si le corset ne parvient pas à stabiliser l'évolution de dame scoliose.
La différence de calcul est certes importante mais ce qui compte c'est que la meme personne a calculé la dernière fois et celle ci pour la comparaisoni et montre qu'il y a hélas évolution.
Vous pouvez si vous le désirez consulter un autre chirurgien mais vous serez moins bien remboursé.
:bisous1 :bisous1
Par Myr
#24850
Bonjour à tous
Merci pour vos réponses. Je sais que l'opération sera la seule solution au problème de Yo, et je l'accepte assez bien. Hier j'ai visionné le diaporama du CHR de Rouen et le résultat visible sur cette jeune fille m'a impressionnée et donné confiance.
J'ai imprimé la liste des questions à poser et je lis les témoignages des ados opérés ainsi que tout ce qui concerne l'opération. Il est génial votre site, vraiment clair, j'y trouve beaucoup de réponse à mes questions.
En ce qui concerne les mesures c'est vrai vous avez raison ce qui compte c'est l'évolution pas forcément les degrés, je n'avais pas pensé à ça.
Merci encore. Je vous tiendrai au courant après le RV du 22 mai.
Bisous
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Par chris
#24992
Mais si tu le désires avant le 22 revient nous voir pour nous poser des questions ou simplement bavarder. :bisous1
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Par marina
#28732
myr et yo, juste un petit mot pour vous souhaiter bon courage pour le rendez-vous de demain avec le chirurgien. J'espère que le courant passera entre vous et lui, et surtout que vous aurez des réponses à vos questions.
Est-ce qu'une autre visite chez la spécialiste est prévue ensuite pour faire le point (et éventuellement "décoder"...) ce que le chirurgien a dit?

J'espère que vous avez pu vous renseigner un peu sur l'opération à travers le forum. S'il y a encore des zones d'ombre après avoir vu le chirurgien nous sommes là pour vous aider... pour les questions techniques on fera ce qu'on pourra, et pour le soutien moral on est avec vous à fond!

bisous :bisous
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Par mamynou
#28907
Myr bonsoir
ne pas hésiter à poser des questions au chirurgien, il est là pour cela.
courage pour demain. Je pense bien a vous
Par Myr
#28963
Bonsoir tout le monde.
Et bien ça y est ce soir nous avons vu le chirurgien. 1ère impression très bonne on l'a trouvé très sympa.Il nous a expliqué que seule la chirurgie pouvait maintenant aider Yoan, mais bon on s'en doutait bien, il a parlé de ce qu'il allait faire et hop !!! dans la foulée prise de rendez vous ; l 'opération aura lieu le 4 juillet. On a aussitôt vu l'anésthésiste et l'infirmière. Le premier nous a donné une liste de tout ce que nous devrons faire (bilan sanguin, prélèvement de sang 3 ou 4 fois, cardiologue...) quant à la deuxième, étant donné qu'il était presque 20h elle ne voulait pas bacler le 1er contact et veut donc nous revoir pour un entretien d'au moins 1H pendant lequel elle expliquera à Yo tout se qui se passera avant et après, elle va aussi lui faire visiter le service dans lequel il sera.Voila, tout va donc très très vite. Yo lui, voit les côtés positifs : plus de corset et quelques centimètres de gagnés, il n'a pas du tout l'air inquiet ou stressé, tant mieux cela viendra assez tôt. Moi, j'ai parfaitement accepté l'idée, et même si les premiers temps ce que je lisais sur le site m'effrayait un peu aujourd'hui cela me rassure et je sais maintenant qu'il faut passer par là et que tout ira mieux après.
Je vous bise, à très vite.
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Par chris
#28964
La prise de contact a l'air très bonne et il est très important que le courant passe bien avec le chirugien. Tout à l'air d'aller très vite, 1 moi 1/2 et se sera déja l'opération, les examens sont ils déja programmés ? :bisous1
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Par Biba
#29016
Bonjour Myr, merci pour le résumé du RDV. J'espère que Yoan garde le moral et qu'il puisse en parler avec toi, le médecin ou dans son entourage.
Du moment que la décision a été prise, c'est peut-être mieux d'avoir tout de suite une date, au moins tu es fixée, mais j'imagine que c'est pas évident pour toi. N'hésites pas à venir en parler. Comme le demande Chris, l'auto-transfusion et les autres examens sont déjà programmés ?
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par mamynou
#29073
bonsoir à vous 2 , vous voilà donc avec la fameuse date. Ce premier contact s'est bien passé, le personnel parait bien et décidé à vous prendre bien en mains c'est rassurant.
Il vous reste encore 2 mois pour arriver à cette date et bien vous préparez.
Il y a parfois des étapes pas facile à franchir mais tout ira mieux après pour l'avenir de Yo.
gros bisous
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Par marina
#29097
bonsoir myr
je suis contente que le rendez-vous se soit bien passé et que tout le monde ait pu prendre du temps pour vous expliquer tout en détails.
bisous :bisous
Par Myr
#29193
Bonjour, bonjour.
Ca y est la machine est en route j'ai commencé à prendre les RV médicaux nécessaires : Radio de la main aujourd'hui à 17H (pour détermination âge osseux ), le 2 juin cardiologue, le 14 juin on va chez la spécialiste juste pour contrôle corset, le 30 juin RV à l'hôpital de 9H à 14H pour voir l'infirmière et faire des examens (souffle...) Vendredi 26 mai je vais donner mon plasma au centre de transfusion et j'en profiterai pour prendre les rendez vous pour les auto-transfusions et après je pourrais prendre RV pour la prise de sang. Voilà je pense avoir fait le tour. Yoan, lui, est très "Zen", il a trouvé le chirurgien sympa, ce dernier a approuvé le fait qu'il fasse pas mal de sport car cela lui a permis d'avoir le dos très musclé et en plus il a dit qu'il pourrait continuer le hand et le foot après (à voir...) donc de ce fait il ne peut que le trouver sympa et cool. Je pense que nous sommes en de bonnes mains et c'est vrai que toute l'équipe a l'air très sympathique et compétente.
Merci à vous tous pour votre soutien. Gros bisous et à très vite

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