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By carlinou13
#19264
Bonjour, je viens de decouvrir ce forum donc je viens vous parler de l'histoire de ma fille carla qui a aujourd'hui 16 ans.
Tout a commencer en décembre 92, carla est hospitalisé a la suite d'une bronchiolite, donc elle subit des examens pulmonaire
et donc voilà le verdict on me dit votre fille a une déformation de colonne vertébrale grosse surprise moi qui m'était jamais
rendu compte de rien et donc on lui fait d'autres examens pour voir s'il n'y a pas d'autres anomalie heueusement ils n'ont
rien trouver mais bon quand même elle est atteinte d'une scoliose-dorso lombaire convexe a droite mesurant 25° d'angulation.
On note une malformation avec présence d'une hemi-vertébre droite entre D9 et D 10 responsable de la déformation frontale.
De profil accentuation de cyphose dorsale dans la partie supérieure du rachis rien que ca on me dit c'est congénitale et héréditaire
donc j'ai fait des recherches auprés des deux familles personne de notre connaissance n'est atteint ni de scoliose ni de malformation bon bref .
Par la suite nous avons pris rendez-vous avec le prof. C, a Marseille qui aprés plein de radio de scanner d'irm , il nous dit
qu'il voudrait mieux songer a l'opération maintenant qu'elle est petite
plutot que d'attendre l'adolescente car il y avait des risques de paralysie et beaucoup d'autres problèmes. Donc nous voilà partie
pour l'opération aprés quand meme quelques mois de réflexion . La premiere opération a été prévue pour février 95 elle a subit une
greffe et la pose de la tige pour complétér la vertébre manquante, suite a l'opération elle a eu un décollement de la plèvre car elle
a subit un pulmo-thorax cela a mis 1 mois pour que tout rentre dans l'ordre avec des scéances de kiné . Ensuite en AVRIL 95 seconde
opération pour la deuxieme partie là tout c'est bien passer . Par la suite elle portait un corset pendant 1 an c'était trés difficile
surtout en pleine chaleur elle l'avait jour et nuit . Malgrés tout cela carla a suivi une scolarité normale sans problème elle vient d'avoir
16 ans en décembre elle est en première tous va bien de ce coté là, elle fait du sport du tennis, et de la danse. Mais voilà ces problèmes
ressurgissent maintenant a l'adolescence , elle n'est pas droite elle a tendance a partir sur le coté droit elle a une différence de 5 cm
d'une épaule à l'autre elle se dévie de plus en plus , donc là nous allons faire des radios et consulter le professeur qui la suit dans 15
jours nous saurons ce que l'on doit envisager et par la suite prendre un second avis. Sinon Carla est une jolie jeune fille , malgré certaines
imperfections sur son dos, elle pratique toujours son sport et trés heureuse de vivre , mais elle aimerait éviter une nouvelle opération espérons
qu'avec des sceances de kiné et sa talonnette tout puissent rentrer dans l'ordre . voilà l'histoire de ma fille
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By Biba
#19266
Ayant des difficultés à rester assise, mon message sera malheureusement bref, mais je tenais à te souhaiter la bienvenue sur notre site !
Bib'bisous :bisous
By CORINNE
#19312
Bienvenue au club,

Je suis la maman d'amel chez les ados. Elle a 14 ans et va se faire opérer en juin prochain.

Contente de voir que Carla croque la vie malgrè ses soucis de dos, et j'espère pour vous que vous trouverez une solution, car je suis comme vous, Amel est "déformée" par la scoliose, et nous pensons à son bien être perso et espérons que l'opération lui donnera une vie meilleure, côté esthétique, mais aussi côté santé, car on sait, après avoir parcouru ce site en long, en large et en travers, quelles sont les conséquences de cette Miss Scoliose, peut être devrais-je dire Grand-Mère Scoliose !

Bon courage

Un bisou en passant à Biba qui a l'air d'avoir des soucis... de dos !

Corinne
By carlinou13
#19344
merci a toutes pour vos messages et a cathy merci pour le renseignement que je lui ai demandée j'ai pris rendez-vous pour le 17 mai, on verras donc un second avis, je souhaite un bon retablissement pour biba ,et bon courage pour amel aprés tu verras tout ira bien mais bon si vous voulez, j'aimerai bien pouvoir communiquer avec cathy ou si quelqu'un a besoin d'un renseignement si cela est possible sur msn mais bon je sais pas comment laisser mon adresse bisous a toutes
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By marina
#19575
Bonjour carlinou!

moi aussi j'ai une hémivertèbre en D10 et je suis la seule de la famille...
je n'ai pas été opérée comme ta fille, maintenant j'ai 35 ans et une scoliose de 80° avec une grosse gibbosité de 5 cm (juste au cas où un jour elle se demanderait pourquoi on lui a fait cette opération...)

j'espère que vous allez trouver un médecin qui aura une idée...

à l'adolescence, les scolioses souvent s'amusent à évoluer de nouveau, mais la bonne nouvelle c'est que si on suit un traitement approprié, le corps est encore plus "malléable" et on peut améliorer les choses! Donc je suis sûre que cela va s'arranger.

Est-ce que ta fille a encore un traitement en ce moment ou bien a-t-elle arrêté après ses opérations?

bisous :bisous1
By carlinou13
#19622
n amerci pour ton message, oui carla est suivit tout les ans elle fait des radios de controle et depuis l'an dernier elle a fait des scéances de kiné mais pas trop de résultat parce que le cas de carla sa déformation n'avait pas évolué le médecin m'a dit qu'elle se tenait mal alors il lui prescrit des semelles mais a 16ans elle n'en fait qu'a sa tete elle les oublies souvent la mercredi on refait une radio et on verra si sa scoliose n'a pas évoluer, moi c'est l'avenir qui me fait peur.
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By marina
#19626
c'est bien normal qu'elle n'en fasse qu'à sa tête, c'est l'âge qui veut ça... :cotent

ne t'inquiète pas autant pour l'avenir, il y a tant de chemins possibles et aucun moyen de savoir vraiment celui sur lequel on va atterrir...
tous les parents aimeraient bien être capables de prévoir l'avenir de leur enfant et être sûr que tout ira le mieux possible. Mais en fin de compte les enfants les surprennent toujours en inventant encore une possibilité à laquelle les parents n'avaient pas pensé!

quand j'ai arrêté mon traitement à 17 ans, mes parents étaient catastrophés mais ils ont accepté (ils n'avaient pas le choix, je ne voulais rien savoir...)
Et puis ils ont été heureux de voir que je faisais mes études et que je menais une vie heureuse sans penser à ma scoliose. Et aujourd'hui que j'y pense à nouveau ils sont heureux de voir que je le fais avec une attitude positive et pleine d'espoir...

Cela m'étonne tout de même un peu que la kiné ne donne pas de résultat...Est-ce que le médecin trouve cela normal?
Moi, à chaque fois que j'ai fait de la kiné bien adaptée à ma scoliose, cela a donné des résultats (mais effectivement quand on fait quelque chose qui n'est pas vraiment prévu pour, ou bien qu'on le fait sans s'y mettre sérieusement, ça ne marche pas...)

J'espère moi aussi que la scoliose de Carla n'a pas évolué.
Bonne chance pour mercredi :chance
Mais si il y a une évolution, gardez surtout le moral car il y a sûrement une solution (même à 35 ans il y en a, alors à 16 ans tous les espoirs sont permis... il suffit de s'accrocher et de se motiver !)

bisous à toutes les deux :bisous1
By carlinou13
#22580
Oui je profite du soleil, je suis allée voir le medecin qui m'a dit qu'il pourrait me réopérée mais ce n'est pas urgent. Cependant il m'a préscrit encore 20 séance de kiné, et là je vais aller à la timone voir un autre professeur dont vous avez donner les coordonnées à maman et j'ai parlé avec amandine (du site) pour me renseigner sur l'opération voilà

Bisous !
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By mamynou
#22759
carlinou13 bonjour,
Un 2éme avis vous tranquilisera mais apparemment le docteur peut avec une intervention arrêter le problème. bon courage à vous
By Amandine
#22762
Bonjour,

Et Bienvenue (en retard) sur le site!
Pas facile tout ça....Deux opérations et voilà qu'on veut te réopérer. Mais il vaut mieux, dans ces circonstances, prendre un autre avis. J'espère en tout cas que vous arriverez à y voir plus clair.
Tenez nous au courant
Bisounours
Amandine

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