[Biba]

Bonjour, comment va Enora ? Et toi Bikers ?
C'est déjà l'heure de penser à la rentrée scolaire, avez-vous passé un bon été ?
Bib'bisous

[bikers]

slt biba . pour l été tout c est bien passer vus qu il n a pas fait trés chaud ici en belgique avec bcp de pluie . Enora va bien , mais elle a bcp de mal avec son nouveau corset qui est plus cintré a la taille que le premier . Quand elle le porte tout va bien , mais qu on lui ote l heure a laquelle elle a droit elle ne veut plus le remettre et on doit sa battre a chaque fois pour qu elle accepte .
Nous ne sommes pas partis en vacance avec les filles mais en couple une petite semaine et nous nous demandions si l an prochain le doc accepterais qu elle ne le porte que la nuit pour qu elle puisse ausi avoir des vacances.

Pour colombel : contacte nous par mail pour unr rencontre des petits et bizzzz a vous .

[chris]

Bonsoir Bikers
Pour un allègement du port du corset l'année prochaine, je pense que ça dépendra du résultat du traitement à ce moment mais ça serait vraiment de supers vacances pour ta puce

[bikers]

bjr tout le monde , petite nouvelle d Enora qui va pas bien du tout . Elle en a marre de son corset et ne veux plus le porter.C est tout les jour la galere quand il faut lui remettre apres son heure de detente. Avant hier elle a pleurer pendant 1 heure en nous suppliant de pas lui remettre et sa maman a fondus en larme , moi j ai eu un mal de chien pour retenir les miennes et pas pleurer devant elle ; mais j ai craquer la nuit dans mon lit .
hier j ai dus m enerver et la gronder pour qu elle le remette ; mtn je m en veut de m etre enervé et de lui avoir crier un peu dessus.
la premiere année avec l ancien corset c etait bien passée mais depuis son nouveau du mois de mai rien ne va plus pour nous, on est un peu perdu devant son insistance de pas lui remettre se satané corset.

[marietout]

Bonjour Bikers,
Peut-être faudrait-il discuter un peu, savoir pourquoi elle ne veut plus le porter ce corset?
Je comprends que vous puissiez craquer, ces traitements sont longs...
Courage à vous

[bikers]

bjr marietout

elle dit simplement qu elle en a marre de le porter

[marietout]

Comme on la comprend... Il faudrait peut-être faire réexpliquer par un médecin à quoi sert le corset!
Je pense que les enfants tout comme nous ont des moments plus difficiles...
Courage à vous et à votre fille

[Colibri]

moi aussi je pense que ce serai bien qu'une personne exterieur lui explique la necessité qu'elle a de porter ce corset.

Mon mari a une fille ainée de 7 ans qui va voir une psychologue car la situation avec ses parents est très difficile a gérer pour elle. On s'est dit que dans quelques temps on la ferait rencontrer Maïwenn juste histoire de faire un bilan sur sa vie avec son corset et être sur qu'elle n'a pas des souffrances caché ou des idées fausses dans la tête. On a beau les aimer énormement parfois on passe à côté de choses importante pour eux. Peut être que ça pourrait aider votre puce...?

Bon courage

[chris]

C'est vraiment pas facile pour les enfants ces traitements lourds et longs, il faut une grande dose de patience et il peut arriver des périodes de ras le bol.
Pas facile non plus pour les parents qui ne doivent surtout pas céder mais essayer d'accompagner au mieux. Peut etre de temps en temps lui accorder des petites pauses, mais bien entendu petites et pas tout le temps, afin qu'elle puisse souffler un peu.

[bibi]

Coucou!
je suis la maman de Juliette et je voulais prndre des nouvelles d'Enora. J'espère qu'elle se porte au mieux et que toute la famille garde courage face à dame scoliose
bibizzzzzzzzzzzzzzz

[bikers]

Bonjour à toutes,
Je suis fabienne la maman d'enora je n'ai pas trop l' habitude de mettre un message car cela est très difficile pour moi d'en parler je ne veux pas dire par là que je ne veux rein savoir mais je vis au rythme de ma puce et je me dit qu'il est temps de découvrir les choses au moment ou j'en aurais besoin.
Comme mon mari vous à dit cela n'est pas façile pour le moment, cela me fait trop mal de voir ma puce souffrir et ne rien pouvoir faire d'autre pour elle .
Comment peut on dire ou plutôt faire comprendre à un enfant de 7 ans qu on la fait souffrir mais que cela est pour son bien ??
Ne pas pouvoir la serrer dans ses bras sans sentir ce plastique entre nous deux .
J'ai pris rdv pour elle chez une kinésiologue nous y allons le 29 j'éspère que cette aide exterieur pourra l'aider et nous aider à parcourir ce moment diffiçile en ce qui me concerne j'y suis allée aujourd'hui pour la premiere fois et en parler déjà ma fait remonter toute mes emotions , cela ne sera pas évident mais nous en avons besoin pour passer ce premier cap , il y en aura encore tants d'autres..
Voilà, je voudrais remercier tous le monde pour tous c'est mots d'encouragement ,

Merçi à toutes et tous et à bientôt

fabienne

[franck]

Bonsoir à vous et à Enora,

Pas marrant pour vous en ce moment. Espérons que l'approche de Noël redonnera un peu de pêche et de gaieté à votre petite. Thomas n'en parle pas toujours, il est assez réservé sur ses sentiments mais lui aussi en a parfois marre. Le seul truc que l'on puisse faire est, je pense, d'expliquer encore et encore, de donner du temps en jeux et ballades. En affection quoi. Cela me fait de la peine aussi lorsque mon Thomas garde son pull dans des endroits chauds pour cacher sa "différence" des autres. Alors je lui dis qu'il est comme chacun, plus beau même peut-être parce qu'il est courageux et volontaire malgré ses contraintes.

Je n'ai pas trop de conseils à vous donner, juste vous dire qu'on pense à vous en espérant simplement un mauvais passage.

Franck

[bikers]

bonjour Frank,
Et oui c'est pas tous les jours façile , mais c'est vrai que dans c'est moment difficile il faut penser à tous c'est petits bouts qui eux ne manquent pas de courage et surtout de volonter;

BRAVO à nos petits ANGES


Fabienne

[bikers]

bjr a tous , derniere nouvelle d Enora et evolution de la scoliose:

nous sommes passé à la radio et puis le doc le 12/12 et les résultats sont tj positif . le doc nous dis 19° donc 3 de mieux
super super super

un joyeux noel et de bonnes fetes de fin d années a tous et toutes

[Biba]

supers les nouvelles, que du positif dans ce traitement, j'espère que pour toi Fabienne, ces résultats t'auront redonner du courage pour continuer à te battre aux côtés d'Enora.
Maintenant place aux joyeuses fêtes de fin d'année ! Bib'bisous