[chris]

Acacia, au départ c'est souvent difficile mais tu verras tu vas vite progresser mais surtout pas d'imprudence,

[Rosy]

normal les douleurs après l'opération. tant de changements se sont opérés à l'intérieur. repose toi au maximum, le reste viendra

[arty]

Il faut du temps pour que ton corps accepte tout cela. Ce n'est pas une petite coupure ou une brulure. Il faut compter en semaines voire en mois plutôt qu'en jour; Pourtant chaque jour apporte quelque chose de plus...

[acacia]

coucou tout le monde,

aujourd'hui j'ai passé ma journée à l'hopital. on m'a fait passer tout un tas d'examens pour voir s'il n'y avait pas de complications ou autre. en effet, j'ai des douleurs qui se sont amplifiées depuis que je suis sortie de l'hopital et une parésie d'une de mes jambes.

mais on n'a rien trouvé de convaincant à part une petite partie de mon matériel qui s'est déplacé mais ce n'est, paraît-il, pas dangereux pour le moment.

donc pour le moment, je dois reposer mon dos pendant trois semaines, ordre du médecin. on verra après comment ces douleurs et cette parésie évoluent. je m'y suis donc exécutée directement en rentrant de l'hopital. pour le moment je suis très fatiguée. d'habitude, je reste souvent allongée pendant la journée mais aujourd'hui j'ai plus souvent été assise que couchée. ce fut donc une journée assez éprouvante pour mon dos puisque je n'ai pu vraiment me coucher et me reposer qu'en fin de journée.

si quelqu'un a subi le même genre, pourrait-il me donner plus d'infos?

merci

[acacia]

ah oui,

j'ai oublié de demander quelque chose.

comment fait-on pour déplacer mon histoire dans "histoires d'ados (opérés)"?



Ne t'inquiète pas c'est l'équipe des modérateurs qui s'en charge :cotent

[acacia]

j'ai été pour mon lombostat et je ne suis pas du tout satisfaite de ce qu'on a fait et de ce qu'on a dit.

quand j'ai essayé mon lombostat j'ai eu plus mal aux jambes et au dos que lorsque je n'en porte pas. en plus le "vendeur" se permet de prendre des décisions sans connaitre mon cas et sans consulter mon chirurgien. heureusement, ma maman, étant dans le métier, était du même avis que moi. elle trouve aussi que ce que fait ce "vendeur" est dangereux, surtout pour quelqu'un qui vient d'être opérée d'une scoliose.

du coup, quand nous sommes retournées pour, cette fois, chercher le lombostat définitif, je n'ai pas pu décrocher un seul sourire durant l'essayage. ce "vendeur" continuait de démollir le travail de mon chirurgien et de prendre des décisions sans en mesurer les conséquences.

je ne sais pas si mes explications sont claires mais je suis en colère contre toutes ces personnes qui se permettent de me dire ou de dire à mes parents que ce n'était pas nécessaire de m'opérer. j'essaie de relativiser à chaque fois mais au bout d'un moment toutes ces remarques vous épuisent. je ne sais pas si certains d'entre vous ont connu ce genre de situation. en tout cas je sais que, parfois, c'est très pénible .

enfin, encore courage à tout le monde et

[chris]

Bonsoir Acacia,
Est ce que c'est ton médecin qui t'a prescrit un lombostat et si oui pour quelle raison ?
Tu as raison ce monsieur n'est pas habilité à commenter si tu avais besoin d'une opération ou pas, seul ton chirurgien est apte à le faire.
As tu toujours ta paresthésie dans la jambe ?
Et ton opération comment s'est elle passée et de combien ta scoliose a été redressée ?

[Biba]

Je pense qu'il faut le signaler, ce n'est pas un comportement normal, ni une bonne éthique professionnelle !
Je comprends ta colère ! Bib'bisous

[acacia]

Bonsoir tout le monde,

c'est effectivement mon chirurgien qui m'a prescrit un lombostat pour soulager mes douleurs lombaires et dans mes jambes. mais il nous a dit qu'il s'agissait d'un lombostat qui ne se fait pas sur mesure comme celui que l'on vient de chercher. selon mon chirurgien, il s'agit en fait d'une sorte de sangle abdominale. normalement, nous aurions dû aller chez mon chirurgien aujourd'hui pour lui demander si ce lombostat est bon ou pas. (et sutout pour lui dire combien ce "vendeur" nous a énervé et donc lui raconter ce qu'il voulait faire). malheureusement, nous avons dû décommander notre rendz-vous car il était parti. nous devrons donc attendre notre rendez-vous de la semaine prochaine.
ma jambe ne va tjs pas mieux. parfois j'arrive à faire certaines choses que je ne savais pas faire avant mais je compense avec mon dosou mon autre jambe ce qui n'est pas bon et ce qui ne montre pas si ma jambe gauche va mieux.

mon opération s'est bien passée et a duré presque 7h. on a bloqué 8 vertèbres et 17 personnes étaient présentes lors de mon opération. on a mis des greffons osseux, des vis, des crochets.
mon pli scoliotique avait complètement disparu après mon opération mais depuis quelques jours il revient. par contre je ne sais toujours pas de combien on a su corriger ma scoliose. ma maman dit qu'ils ont essayé de passer en dessous des 30°.

je n'ai pas su tout dire ici car mes jambes et mon dos commencent à me faire mal.

à tout le monde

[caro21]

Bonjour Acacia,

Je viens de lire ton histoire, je trouve que tu es très courageuse.
Je me suis un peu reconnu dans ton histoire quand tu dis qu'il est épuisant de voir des gens qui se permettent de juger ou de prendre des décisions "non calculées" concernant le traitement de nos scolioses.

J'ai déjà eu des gens dans mon entourage ou encore un osthéopathe un jour me dire : "oh mais tu n'aurais jamais du te faire opérer!, c'était pas si grave. Et puis le dos j'ai toujours entendu dire qu'il ne fallait pas y toucher."

Alors je grade mon calme même si la colère m'envahi et leur explique qu' une scoliose de 45° (47° même d'après les dernières mesures qui m'ont été communiquées par mon chir en novembre dernier) à 17 ans avec des traitements par corsets c'est loin d'être anodins et qu'il y avait de très bonnes raisons pour le faire : problèmes respiratoires, risque de hernie discale ou de déformation du rachis lombaires, etc....
Cet osthéo m'a répondu qu'une scoliose ne s'opérait que quand les poumons étaient atrophiés. Et la je suis tombée sur les fesses ! Il venait de me flanquer le moral à zéro. Passer par tout ça pour entendre des gens dire ça c'est dégoutant et démoralisant. Et à cause de ces gens il m'arrive parfois de douter ... et pas facile de retrouver le moral dans ces conditions! Mon chirurgien, la dernière fois, a senti que j'étais plus aussi fier de mon traitement alors il m'a bien réexpliquer toutes les raisons qui nous ont amenées à l'opération.

Je pense qu'il faut s'en tenir à la version du spécialiste et non aux versions des gens qui n'y connaissent rien. Ils s'en rendent pas compte mais ils nous font du mal avec leur discours injustifés.
Enfin ya pas, quand on a à faire à ce type de parcours il faut avoir u moral d'acier et être très soutenu !

Voilà tout ça pour dire qu'il faut rester batante !

Bon courage à toi Acacia. Ne te laisse pas faire par des gens peu scrupuleux et prend soin de toi et de ton dos.

Bisous

Caro

[acacia]

coucou tout le monde,

aujourd'hui, je suis allée faire une petite visite chez mon chirurgien.
il n'arrive toujours pas à expliquer pourquoi j'ai ces douleurs et pourquoi ma jambe gauche ne sait toujours pas bouger normalement. il me recommande donc de me reposer un maximum et de revenir le voir d'ici trois semaines.
il pense, mais pour le moment préfère ne pas envisager cette possibilité, que mes deux dernières vertèbres "s'usent" ou supportent de trop ma colonne (puisqu'on m'a bloqué 8 vertèbres sauf les 2 dernières). si c'est le cas, il faudra alors bloquer ces deux dernières vertèbres et donc réopérer.

mais on en n'est pas encore là, ce qui est le principal. pour le moment, il va essayer d'éliminer ces douleurs en suivant certaines pistes. je garde donc le moral et je préfère me dire qu'il ne faudra pas bloquer mes deux dernières vertèbres, mais que ce mal aux jambes provient d'autre chose.

pour répondre à caro, j'en ai parlé à mon chirurgien et bien évidemment, il était offusqué de ce que cette personne a pu faire sans son avis et aussi le fait que cette personne démolisse le travail de plusieurs personnes.

bisous à tout le monde

[acacia]

Bonjour,
Aujourd'hui, je suis allée chez un médecin de la douleur pour qu'il trouve une solution pour mes jambes qui me font mal. Depuis quelques jours, mon moral est une vraie montagne russe avec des hauts et des bas.
J'aurais aimé savoir si quelqu'un avait eu ce genre de douleurs et comment ces douleurs sont parties. Cela va faire bientôt deux mois que j'ai été opérée et les médecins ne comprennent pas pourquoi j'ai mal aux jambes (qui plus est qu'il s'agissait d'une opération au dos et que tout était normal pendant l'opération).
Le médecin me propose des médicaments anti-épileptiques car ce sont les effets secondaires qui l'intéressent puisque ils permettent de détendre les muscles. Mais tout cela me fait un peu peur malgré tout.
Est-ce que quelqu'un a déjà tenté des séances d'hypnose pour arriver à contrôler par nous-mêmes nos douleurs?
Bisous à tout le monde
Je ne sais toujours pas rester assise plus d'une heure et, bien évidemment, dans ces conditions je ne sais pas aller à l'école.

[chris]

c'est bien embêtant ces douleurs surtout quand on n'en connait pas la cause, peut etre un nerf irrité et dans ce cas il lui faudra le temps de se remettre. J'espère que la solution proposée va t'aider à avoir moins mal

[Biba]

Bonjour Acacia, je comprends que ton moral soit en "montagne russe", et que tu te poses des questions concernant le traitement que le médecin te propose. On a un topic à ce sujet :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0
avec une super explication de Raph. Rose ayant aussi eu des soucis de ce genre, tu peux peut-être lui laisser un message dans son histoire.
Courage, j'espère que ça va rentrer dans l'ordre rapidement afin que tu puisses reprendre tes cours et surtout te sentir mieux !
Bib'bisous

[Biba]

Une pensée pour toi Acacia pour ces moments difficiles pour toi ..
Malheureusement je ne connais pas et ne peux te renseigner ..
Effectivement, je me posais par contre la même question qu'Elize : c'est ton chirurgien qui t'a orienté vers le neurologue ?
Courage, pleins de bib'bisous