[nathalie]

Bonjour,

je viens de passer 3 heures sur le site à parcourir les histoires des uns et des autres. C'est vraiment formidable de pouvoir échanger comme ça. Alors j'ai décidé de raconter l'histoire de Nicolas, mon fils de 14 ans et demi.

Nicolas a subi à 4 ans une opération du coeur pour fermer une communication entre les ventricules.

A la suite de cette opération parce qu'il était très contrôlé par des radios régulières (j'aimerais bien à ce sujet avoir des informations sur les risques suite au nombre très très très importants de radios qu'il a eu depuis qu'il est né (coeur + dos)), on a découvert une scoliose.

Il a été appareillé avec un corset de melwaukke jour et nuit. A 4 ans c'était très dur de voir notre petit bonhomme avec cet engin de torture, mais je dois reconnaître qu'on s'habitue vite et comme on est du genre positif et actif, le rythme accéléré de notre vie nous a empéché de trop nous lamenter.

Au bout d'un an le médecin qui le suivait à Bordeaux a prescrit le corset uniquement la nuit, ce qui était une vrai fête pour nicolas. A 5 ans à la maternelle, il avait du mal avec ce corset et se sentait isolé.

Depuis il vit avec son corset toutes les nuits. Depuis toujours on le prépare à remettre le corset le jour, ce qui pour lui était vraiment une angoisse. Fianlement cela n'aura pas été nécessaire. Honnêtement je trouve que c'est bizard parce que sa courbure a énormément évoluée, il est aujourd'hui a 60°. D'un autre côté ça a surtout évolué cette année avec la puberté.

Depuis le début il fait des étirements avec un kiné qui n'est pas très pour le port du corset et qui est contre l'opération. C'est bien parce qu'il est très rassurant pour Nicolas, il sait lui parler et pour nous il a joué un rôle très important dans l'histoire de la scoliose de Nicolas. En fait il a un avis différent de celui du médecin, mais sans opposition radicale ce qui nous a permis de bien peser le pour et le contre de chaque décision.

Ce sur quoi le kiné comme le médecin était d'accord c'est que Nicolas devait faire du sport, ce dont il ne s'est pas privé puisque c'est un champion de snow-board et de ski. Il fait aussi du tennis et de la planche à voile.

Bref il a vécu toutes ces années plutôt bien, et ne s'est jamais senti diminué ou handicapé.

Aujourd'hui il faut l'opérer et c'est une nouvelle aventure qui m'inquiète plus que lui. Nous avons rendez-vous pour un bilan pré-opératoire les 18 et 19 décembre. L'opération est programmée pour fin janvier...

Voilà, je vous raconterai la suite.

A bientôt

[alex31]

bonjour nathalie et bienvenu sur sp !!!!60° c'est sur que c'est beaucoup je pense que le fait qu'il se fasse opéré soit une bonne idée comme sa aprés il aura un dos tout nouveau!!et il faut pas s'inquiété tout se passera bien moi je ne me suis pas fait opéré donc je sais pas trop de chose mais en lisant les autres histoire tu vérra que tout c'est bien passé voila bisous et bon courage

[chris]

Bonjour Nathalie et bienvenue sur S&P
Pour la fréquence des radios on entend souvent parler du risque lié à de trop grandes expostions aux rayons X mais je sais pas si quelque chose a pu être prouvé. Il y a 30 ans les médecins usaient et abusaient de ces examens et nous voila donc 30 ans plus tard sans rien de spéciale sur nos corps à signaler suite à cela.
Ton kiné est contre le corset et l'opération mais a t'il une solution pour stopper la scoliose de ton fils qui a l'air d'évoluer malgré la pratique régulière de plusieurs activités sportives ? Il faut bien arrêter un jour cette progression si celle ci ne cesse d'elle meme, car cela pourrait avoir de graves conséquences sur l'état de santé de ton fils.
Tu pourras lire les différents témoignages des récents opérés qui sont plutot encourageants

[nathalie]

Merci de répondre si vite.

Bien sur que nous n'envisageons pas de ne pas suivre l'avis du médecin, mais c'est vrai que notre kiné pense que la pratique du sport et surtout de la kiné peut empêcher l'intervention. Nicolas pratique la méthode Mézieres avec son kiné (étirements).

De toute les façons l'opération est maintenant programmée.

J'ai posé une question pour avoir l'avis de parents sur l'information qu'ils ont donné à leurs enfants par rapport à l'opération. J'avais posé ma question dans le forum "opération", elle n'y est plus. Est-ce normal, a-t-elle été déplacée ou effacée?

Merci

[nathalie]

Au sujet de ma question posée et disparue, je l'avais intitulée "préparation psychologique"...

En fait ce que je vouslais savoir, c'est si en tant que parents on doit informer complètement nos enfants sur ce qui va se passer (en particulier concernant la douleur), alors que Nicolas ne pose aucune question et n'est pas du tout angoissé?

Je me demande par exemple si il est bon pour lui de venir sur ce site, que personnellement je trouve génial, mais qui me semble parler très librement de problèmes qu'il n'imagine pas du tout.

Merci

[chris]

Concernant la question que tu as posée dans la partie opération je ne peux te répondre, effectivement je ne trouve pas trace de ce topic, peut etre y a t'il eu un bug ou alors ton topic n'a pas marché, je vais me renseigner et on te tient au courant, j'en auis désolée.
Pour les méthodes pratiquées par ton kiné elles semblent très bonnes mais il faut qu'il se rende compte que ses bonnes méthodes conjuguées au sport n'ont pas eu raison de la scoliose de Nicolas, parfoi certaines scolioses sont récalcitrantes à certains traitements, il est vrai que tant que cela peut se faire le mieux est d'éviter une opération et parfois on n'a pas le choix,

[Fanette]

Bonjour Nathalie,
Tu poses une question en effet préoccupante pour nos enfants. Vaut-il mieux qu'ils sachent tout, ou pas ? Tout dépend de la sensibilité de chacun. Rien n'est censuré dans les témoignages, mais tu pourras voir que la douleur n'est pas perçue de la même façon par tous.
J'ai été opérée il y a longtemps dans un centre, et j'ai su tout ce qui allait m'arriver par ceux qui étaient passés avant moi. Donc, je connaissais les étapes, et c'était rassurant.
Si tu vois que Nicolas ne veut pas en savoir plus, c'est que c'est sa façon de gérer. Par contre, si ce n'est qu'une façade, tu peux ouvrir le dialogue, et en parler avec lui.
ps : la douleur est en principe bien calmée par les médicaments mis à la disposition des patients. Donc, en principe, elle est supportable, surtout chez les ados.
Par contre, pour le sport, tu verras qu'il y a certaines contre-indications, et surtout bien attendre la prise de la greffe, Mais on peut tout à fait adapter les sports qu'on aimait à notre condition actuelle. Surtout pour bien préserver les vertèbres libres pour les années futures, ce qui ne veut pas dire qu'il faut rester passif, bien au contraire !
Bon courage Nathalie, à Nicolas
.

[Webmaster]

Bonjour Nathalie, pour ta question dans la partie "opération", je te prie de bien vouloir nous excuser, une de nos modératrices a fait une mauvaise manipulation et ton topic n'a malheureusement pas pu être sauvegardé.

Je te prie une nouvelle fois d'accepter toutes nos sincères excuses .. !

Le Webmaster

[nathalie]

Ce n'est pas grave. J'ai déjà reçu quelques avis (merci fanette) concernant mes doutes sur l'information que je dois donner à Nicolas.

D'autre part je viens de parler avec ma fille Fanny (16 ans) , soeur ainée de Nicolas, qui du coup m'a donné son avis. Je crois que je vais instaurer un dialogue tout en finesse avec Nicolas, laisser la porte ouverte et peut être qu'il viendra chercher des informations.Je pense que plus la date de l'opération approchera, plus il cherchera à être informé. Ce qui m'embête, c'est que je n'ose pas poser de questions au médecin parce que Nicolas est toujours là et que j'ai peur des réponses qu'on va lui faire. Il nous a déjà informé des risques opératoires, j'ai cru que j'allais tombé raide, Nicolas, lui n'a pas sourcillé. Il est plutôt solide comme garçon...

[Biba]

Bonjour Nathalie, bienvenue sur le forum et merci d'avoir raconté le parcours de Nicolas.
Pour les risques opérations, même si c'était une appendicite, le médecin se doit d'expliquer les risques opératoires, mais tu as raison, quand on les entend, le coeur bat plus vite ..
Pour le dialogue, même si c'est ce que tu aimerais et je le comprend en tant que maman, il ne faut pas forcer l'ado. Philippe ou Cédric (chez les ados) ont eu aussi plus de mal, finalement ça s'est "fait" mais certainement pas comme l'imaginait leur maman respective .. comme quoi ..

L'approche est de toute façon difficile, car dans un sens on veut protéger son enfant (qui est un ado :cotent) et de l'autre on a peur qu'il ne puisse exprimer ses angoisses. Si sa soeur est proche de lui, peut-être qu'elle pourrait aussi en parler, sans lui en donner la "responsabilité" bien entendu.

Courage à vous tous, n'hésites pas à poser des questions ou à venir en parler si tu en ressens le besoin. Si Nicolas veut se joindre à nous sur le forum, il sera de toute façon le bienvenu !
Bib'bisous

[Coralie22]

Bonjours Nathalie et Bienvenu!
Je me suis fait opéré d' une scoliose de 60° il y a maintenat bientot un ans de cela...ce site ma beaucoup aidée et c' est vrai que de savoir les risques opératoire font peur mais je pense qu' il faut mieu savoir...mais peut etre faut il mieu y aller en douceur...En tout cas bon courage a vous!
Coralie

[nathalie]

merci à vous tous pour vos encouragements

C'est vrai que l'adolescence n'est déjà pas très facile à gérer pour les parents, la scoliose en plus ça n'arrange rien.

Je dis ça mais Nicolas est vraiment adorable et on s'entend très bien mais je ne sais pas trop ce qu'il pense dès que ça le touche de près (sentiments, santé, etc...). C'est vrai qu'en tant que Maman, je voudrais le protéger.

Il y a un autre point qui m'inquiète, c'est la scolarité. On va l'opérer fin janvier, il va donc probablement rater beaucoup d'heures de cours, comment l'aider à se maintenir au niveau? Y a-t-il des aides pour les enfants hospitalisés ou immobilisés?

Cette année il est en troisième, il y a donc le brevet à la fin de l'année. Merci aux collégiens qui sont passés par là de me donner vos tuyaux.

Merci Coralie pour ton petit mot. Je crois qu'une fille parle plus qu'un garçon. Je vais peut être lui suggérer de venir sur le site.

[Coralie22]

Moi le college avait fait un site speciale pour les personne ne pouvant pas assister au cours... c' etait pas mal meme si c' est beaucoup plus difficile... Mais sa aide...Il y avait aussi mes amies qui venez tous les mercredi me donner les exercices et les lecons...Mais sa reste assez dur de rester au niveau des autres...
Et comme dis biba si nicolas veut venir sur le forum il sera le bienvenu!!!

[nathalie]

Je viens de parcourir l'histoire de Cédric qui je l'avoue m'a donné un peu de vague à l'âme notamment les jours proches de l'intervention. Il faut du courage à tout le monde....

J'ai découvert avec son témoignage qu'il fallait aller après l'intervention dans un centre de rééducation. Est-ce systématique? On ne nous en a pas parlé pour l'instant.

[Coralie22]

Moi je n' y suis pas aller...je suis rentrée directement cher moi...Apres je pense que sa depend chaque cas est differents...