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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par bibi
#68147
Après demain, nous connaîtrons le résultat de la dernière radio (3 mois après le retrait du plâtre edf)... Dur, dur...
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Par chris
#68148
J'espère que le résultat de l'edf ne sera pas retombé, je comprend ton stress et nous sommes de tout coeur avec vous,
:bisous1 :bisous
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Par Biba
#68157
Courage à vous tous, on attend de vos nouvelles ! Bib'bisous :bisous
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Par lucie
#68235
Votre petite juliette est une vraie battante :bravo
Je croise les doigts pour le résultat ! Tenez nous au courant
bon courage :biz
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Par bibi
#68323
Merci à vous tous pour vos encouragements... Voici donc des nouvelles de Juliette:
après l'edf, le 3 décembre nous étions à 38 degrés au lieu de 57, c'était une bonne nouvelle. Aujourd'hui, soit à peine 4 mois plus tard, on est de nouveau remonté: 46 degrés avec une gibbosité toujours très importante. Conclusions, re edf de 3 plâtres sur 3 mois avec donc 3 extensions au menu de septembre (pour éviter de plâtrer par temps chaud) Juliette fera sa première rentrée à la maternelle avec son corset quelques jours puis sera plâtrée... Nous avons pris encore un coup sur la tête, nous lui mettons son corset tout le temps sauf pour le bain, nous faisons régler celui-ci tous les deux mois etc... Que pouvons-nous faire d'autre? Notre petite chérie n'a pas de chance mais on s'accroche et surtout on a la chance d'avoir un chirurgien ortho en qui on a pleine confiance et qui par sa gentillesse et son regard toujours bienveillant nous apporte une aide énorme, tout comme notre adorable pédiatre. Je ne sais pas quelle sera l'évolution de cette satanée scoliose, je sais simplement que mon petit ange est une fillette très courageuse et que je ne peux pas baisser les bras. Je continue de travailler à mi temps pour m'occuper au mieux de son suivi sans sacrifier son très mignon grand frère, Baptiste. Mais la maladie est quelque chose de très présent chez nous et juliette est parfois angoissée, je m'oblige à ne pas lui montere mon stress pour la rassurer, ce n'est pas toujours facile et c'est humain. Voilà , pour finir à vous tous je dis encore merci pour votre soutien précieux et courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BIZ :boxe
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Par natty25
#68324
Salut bibi
Je suis très triste de ces dernières nouvelles. Quand on se contraint à porter le corset au maximum et que ça n'a pas d'effet, c'est vraiment injuste.
J'espère vraiment que c'est juste une mauvaise période de l'évolution et que celle-ci finira par se stabiliser avec les nouveaux plâtres.
Est-ce que le port de tous ces corsets et plâtres ont fait que Juliette a marché "tard" où ça n'a rien changé ?
Bon courage, gardez le moral... :dingue
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Par Biba
#68333
Oooooooh :colere c'est vraiment pas juste (rien n'est juste dans ces cas là), mais c'est vraiment rageant ... et je comprends que ce soit bien difficile pour vous tous, en particulier pour Juliette ..
Je ne peux malheureusement que vous adresser un "courage", qui me paraît bien dérisoire, car j'aimerai pouvoir dire en mots bien plus ..
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par bibi
#68364
merci à vous tous pour toute votre gentillesse, cela nous touche énormément. C'est vrai que malgré tout, Juliette n'est pas en retard sur ses acquisitions (d'ailleurs elle a marché à 12 mois malgré un corset garchois à l'époque), elle a cette chance que d'autres n'ont pas malheureusement. Mille merci, biz à tous! :bisous
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Par Biba
#68464
:bisous :bisous1 :bisous :bisous1
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Par Rosy
#68498
dur dur cette nouvelle mais que faire d'autre que de se battre encore et encore, ne pas abandonner et un jour, cette scoliose sera battue. mais en attendant il vous faut du courage, beaucoup de courage. plein de :bisous
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Par lucie
#68723
Dur dur ce dernier rdv ... Continuez de vous battre contre cette satanée scoliose !

:biz à vous et à juliette
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Par bibi
#70953
merci à tous pour vos mots encourageants :bisou1 :bisous :lettre
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Par kikilarebelle
#71089
Bonsoir BIBI
Je viens de découvrir l'histoire de ta petite......
Dur Dur ......je trouve pas les mots nécessaires pour t'expliquer tout ce que je tiens a vous dire
Juste ....que .....je suis admirative face a la détermination que vous avez tous a vous battre contre cette maladie et je vous tire mon chapeau pour tout ce que vous faites
Grand courage a toute la famille et un spécial gros bisous a ta puce et son grand frere
Le courage est toujours récompensé ....ne baissez pas les bras
Byzes KIKILAREBELLE
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Par bibi
#71134
merci à toi kikila rebelle, toi aussi tu es passée par là et tu n'as pas baissé les bras, les enfants sont plus forts que les adultes et c'est leur force et leurs éclats de rire qui nous aident, nous parents, à aller de l'avant. bizzzzzzzzzzzz
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Par bibi
#71665
C'est étrange, il y a des jours où j'ai un coup de cafard. Juju va être replâtrée en septembre... j'y pense déjà...
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