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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#275506
Bonsoir Lora

Il y avait longtemps que nous n'avions pas eu le plaisir de te lire.
Si tu as des douleurs il ne faut pas hésiter à voir ton médecin, parfois c'est peut etre musculaire, il faut prendre soin de ton dos, ne pas hésiter à prendre du repos quand c'est nécessaire et avoir une activité physique et également faire de la kiné.
Tu parles de vis qui ressort, sens tu quelquechose qui ressort dans ton dos ?

Est ce que tu continues à avoir des contrôles avec ton chirurgien ? :bisous1
Par lora
#275748
Merci pour vos réponses.

Je vois en consultation tous les 3 ans mon chirurgien pour le suivi de mon arthrodèse dorsale et pour ma scoliose lombaire. En effet, la veille de l'opération mon chirurgien avait décidé de n'opérer que les dorsales finalement alors qu'il était prévu un arthodèse dorso-lombaire et faire un suivi plus régulier de mes lombaires pour décider d'une intervention à distance.
Je l'ai vu en juin dernier, ma scoliose lombaire continue d'évoluer. une intervention est envisagée mais pas dans l'immédiat juste dans les années à venir.
J'ai toujours trouvé que je me portais très bien avec cette arthrodèse.

Je fais pas mal d'activités physiques, et ce que je n'avais pas précisés dans mon poste c'est que la douleur est apparut après un footing et ca ne m'était jamais arrivé avant.
Je vois très régulièrement un kiné depuis très très longtemps.

J'ai donc passer des radios la semaine dernière qui ne montre apparemment pas d'anomalies au niveau du matériel (d'après le radiologue).
J'ai envoyé un mail et scanné mes radios à mon chirurgien qui ne voit pas d'anomalies mais rien de plus, elle reste assez brève dans ses réponses. Elle me dit que "le haut du matériel peut être palpable ce qui est normal", mais mes douleurs sont localisées en bas du matériel.
J'ai testé de retourné à la piscine hier puisque malgré que les douleurs soient toujours présentes elles étaient moindres que la semaine dernière .. mais elles sont redevenues de plus belles , et les antalgiques sont inefficaces.

Oui Chris je sens comme quelque chose qui est plus proéminent juste à droite de ma colonne qui n'est pas une vertèbre à coup sûr. Mon kiné pense à une partie du matériel, en l occurrence une vis..
Voilà la suite des événements
Alors je me demande si un scanner ou une IRM ne serait pas plus adaptée mais mon chirurgien ne l'évoque pas du tout dans ses mails, elle me dit simplement que mon kiné devrait pouvoir atténuer la douleur grâce à des messages..
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Par chris
#275760
Apparemment ton matériel n'a pas bougé c'est déja rassurant.
Ce que tu sens de proéminent, est ce que ça a toujours été ainsi ou tu as l'impression que c'est arrivé depuis que tu as mal ?
Peut etre aussi que ton dos a besoin d'être un peu chouchouté.
Pour l'IRM ou le scanner, tu pourrais envoyer un nouveau mail à ton chirurgien pour lui poster la question
:bisous1
Par lora
#276167
Je pense que ce que je sens n'était pas présent avant, et mon kiné non plus, surtout ma douleur est vraiment localisé à cet endroit.
C'est vraiment différent de mes douleurs dorso-lombaires habituelles que je gère très bien d'habitude.
Du coup depuis 3 semaines, je ne fais plus du tout de sport ( 100 mètres de piscine m'ont provoqués des douleurs +++), repos, repos & repos, le kiné a essayer de centrer sa séance sur la zone douloureuse .. la douleur devient plus importante après la séance, et je m'en ressens beaucoup plus qu'avant au travail. Malgré cela ca n'a pas beaucoup évolué.
J'ai donc réécrit à mon chirurgien lui demandant ce qu'il penserait d'un autre examen type TDM ou IRM, elle m'a répondu que oui un scanner pourrait être utile si il était centré sur la zone douloureuse mais qu'elle pensait que cela n'apporterait pas de solutions. Mais la radio n'est pas le seul examen
Je suis déçue de voir qu'elle ne me propose pas de me voir, qu'elle ne me propose pas d'autres examens, que je sois "obligée" de lui soumettre et qu'en plus elle ne me propose pas d'ordonnances et que ses réponses soient aussi "fatalistes" ..
Bon pour les côtoyer assez souvent dans mon quotidien professionnel
:ambulance
je connais bien les médecins ^^ et je sais que beaucoup sont comme ca ..

Parce que si c'est un souci de matériel, ce que je pense enfin je peux me tromper, il est possible de trouver des solutions .. mais déjà trouver la cause ..
Du coup je me renseigne sur d'autres centres parce que je pense qu'un autre avis serait intéressant, et je me rend compte qu'il y a beaucoup de site spécialisé dans la chirurgie du rachis (Lorient, Bordeaux, Centre Francilien du Dos, Centre du Rachis à Neuilly sur Seine) et j'ai aussi prix contact avec le Dr V .. qui consulte au Centre pôle Sud du Mans et qui serait spécialisé dans ce type de chirurgie
Si vous en avez d'autres je suis toute ouïe ;)

Ps : (Je m'étais faite opérer au CHU à Caen)
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Par chris
#276202
Ton chirurgien ne veut pas te prescrire d'examen complémentaire, qu'est ce qu'en pense ton médecin généraliste ? :bisous1
Par lora
#277887
Alors mon médecin pas grand , quand je l'avais vu en novembre, il m'avait prescrit une écho pcq il pensait que l'espèce de masse proéminente était une tendinopathie, ce à quoi je ne croyais pas du tout .. et effectivement malgré que le radiologue ait passé un bon moment à essayer de voir qq chose : nada à l'échographie ..
Et depuis c'est plus souvent sa remplacante que lui que j'ai vu, qui elle me dit qu'il faut faire qq chose, voir un chir ..
Depuis mes derniers post, ayant eu peu de réponses de mon chir à mes mails , déçue, j'ai été voir un chir au Mans qui au premier RDV pensait à un crochet qu'à laché et qui du coup m'a prescrit une EOS pr le revoir ensuite à 1 2ieme RDV : où là il m'a dit qu'on voyait bien que la greffe était prise dc good nouvelle, à la radio pas d'anomalies visibles, mais ile ne voyait pas d'autres choses que l'ablation du matériel pr me soulager de mes douleurs puisque difficile de savoir ce qu'est CE TRUC qu'on sant juste en regard de ma cicatrice.

Me sentait que moyennement en confiance, j'ai insisté pr avoir un RDV avec MOn chir chir, que j'ai eu assez rapidement finalement (il y a une semaine) .. à peine 2 semaines (mn chir consult dans 2 endroits, Merci à la secrétaire du CMPR qui m'a callait entre 2, pcq celle du CHU me proposait dans 6 mois et je ne pouvais plus attendre ..)
Ce RDV a été positif, rapide, efficace, professionnel : elle m'a auscultée, a senti CE TRUC, a senti le crissement à la mobilisation (ca fait vraiment comme du papier de verre), comme si il y a un conflit de .. matériel ? muscle ? Os ? .. ?? bref c'est douloureux ..
Bon en tout cas ce qu'elle préconise c'est une écho assez rapidement au CHU avec un DR en particulier pr éliminer une collection ou autre c'est plus pr infirmer que pr confirmier) et un RDV avec elle dans la foulée pr aviser et décider de l'ablation du matériel ou non mais ce qu'elle semble envisagée !!
Il y a qqs années je me serais horrifiée d'une nouvelle op mais actuellement si ca peut être une solution pr diminuer mes douleurs alors ouii pk pas au contraire .. il y a déjà assez des cervicales et lombaires (parties nn opérées à gérer ^^)
J'essaie tjs de minimiser et dire que ces pbs de scoliose de dos ne sont pas grand chose, voulant me surpasser, avoir une vie pro, sociale, d'activités normale et même essayant de me surpasser, essayant de mettre de côté les complications à venir, et en ce moment je lis bcp de choses sur les forums .. on se sent "moins seule", mais on se rend compte que oui les gens ne vont pas s'arranger avec le temps .. bref avant de penser à ça, au futur, je reste sur le présent, plus qu'à a voir si une ablation de matériel se fait dans les mois à venir. Et je prefère évidement le faire par mon chir qui l'a posé que par un chir qui ne me connait à peine, qui ne prend pas connaissance à une seule seconde de mon contexte de vie (professionnel, sportif, social, familial ..etc)
Mn chir n'estime pas qu'un TDM ou ou un IRM serait utile, seraient probablement trop parasités .. V
Bonne nuit à tous :coeur
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Par chris
#277907
Bonsoir Lora

Ton problème est toujours présent et tu as décidé de revoir ton chirurgien qui a étudié ton cas avec beaucoup d'attention.
Tu vas faire des examens complémentaires et en fonction de cela une décision pour enlever le matériel sera prise ou non.
Tu te poses des questions sur cette éventuelle nouvelle chirurgie et c'est bien normal. J'espère que tu auras beaucoup de témoignages de personnes qui se sont faire enlever leur matériel afin de te rassurer :bisous1
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Par Rosy
#277911
les choses se précisent et davantage encore après les examens prescrits. le chirurgien saura te dire ensuite quel sera le traitement a suivre. ablation? ou pas? en tout cas, cette intervention est plus "légère" que la première, l'hospitalisation est courte et la vie "normale" reprend très vite. pas de rééducation, normalement. j'ai une amie qui a subit cette ablation et se porte bien, après pas pour les mêmes raisons que toi. chaque cas est différent :bisous
Par lora
#278218
RDV le 5 mars pour écho + RDV avec mon chir dans la foulée et aviser , en attendant je vais essayer de fouiner sur le forum pour avoir des informations l'ablation du matériel
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Par Rosy
#278229
n'hésite pas à écrire sur les différentes histoires et topics, afin que les concernés puissent te répondre. :bisous
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Par Rosy
#278837
encore quelques jours et tu auras ta consultation auprès du chir. tu en sauras bientôt plus! n'hésite pas à repasser par ici pour nous donner les nouvelles.:bisous
Par lora
#278849
Ouiii RDV dans quelques jours.
Assez pressée, la douleur casi constante et non soulagée par les différents antalgiques commencent sérieusement à me peser.
Et le fait d'avoir dû arrêter tout sport fait que mon dos perd tout la musculature que j'essayais d'entretenir, du coup mal partout m'enfin bin
Je me repose beaucoup plus qu'avant mais au fond ca isole pas mal je trouve et personnellement la douleur est toujours présente malgré tout. Cela permet juste de ne pas devoir faire bonne mine devant l'entourage ..
merci pour vos messages et votre soutien
:amis
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Par Rosy
#279045
n 'avais-tu pas ton rv chir et examens récemment? :bisous
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Par chris
#279126
Bonsoir Lora

Alors quelles sont les nouvelles ? comment s'est passé ton rdv ? :bisous1
Par lora
#279758
Coucou tout le monde.
Je reviens aux nouvelles avec un peu plus de précisions.
C'est un neurochirurgien qui m'enlevera tout le matériel le 18 mai ..
j'espère trouver des témoignages d ici là
à bientôt

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