Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Maman de Margot
#52902
Coucou

je passais pour avoir des nouvelles de votre rdv
en espérant que vous ayez trouvé des réponses à vos questions

courage à vous
bizzz
valérie
Par RV2gre
#52934
Alors voila les nouvelles, en fait le prof du chu est non seulement insensible mais en plus il est incompétant....

En effet, en allant voir ce nouveau medecin (qui en plus est super sympa, et ça a bien accroché entre nous et lui), il nous a dit que sa scoliose n'avait pas évoluée.
En fait en janvier elle était déjà à 35° (OUUUUUUUUUUUUUF!!!), que ce petit bout avait une chance c'est que ces deux hémi vertebres "s'annulaient", ce qui fait qu'il semblait assez droit.

Il a pris depuis janvier 9 cm de taille (un enfant dans les normes prends entre 3 et 5 cm en une année), dû a son traitement aux hormones, et que cette prise de taille n'a en rien affecté l'angle de sa scoliose (ça c'est du soulagement).

Pour l'instant on parle pas de corset (et surtout pas d'opération), on le laisse évoluer comme il doit le faire, et on doit se revoir dans une année...

En clair c'est QUE DU BONHEUR, et on attends le moment le plus délicat sera lors de la puberté, enfin on y est pas encore .....

Même si ça n'empèche pas que je vais aller voir d'autres personnes ....
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Par Biba
#52959
:bravo2 extra, super ces bonnes nouvelles !!! A vous le soulagement ! Merci d'être passé ! Bib'bisous :bisous
Par RV2gre
#52967
Oh mais je vais rester un p'tit moment parmis vous si vous le permettez, car la scoliose de mon fils est toujours présente, insidieuse comme elle est .....
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Par Biba
#52969
Mais bien entendu, tu es toujours le bienvenu ! Bib'bisous :bisous

PS : quand je disais "merci d'être passé" (je me suis mal exprimée, excuses-moi, j'ai un peu de fatigue :bouh ), je voulais dire "merci d'être passé nous donner les dernières nouvelles de ton petit bout" ! A bientôt :hello
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Par chris
#53120
C'est avec plaisir que nous te gardons parmis nous et je suis ravie que tout aille bien pour l'instant pour ton petit bout, mais surtout ne pas oublier les controles constants :bisous1
Par RV2gre
#53268
Merci pour votre soutien, c'est clair qu'un controle par an s'impose, mais pour l'instant cette P**$ù*$ de scoliose n'évolue pas, et c'est bon signe....

On devra faire super gaffe à la puberté...
Par Päivi
#53395
Quelles bonnes nouvelles !

Vous pouvez souffler un peu enfin et vous dire que vous pouvez vraiment vivre une vie normale pour le moment et en profiter pleinement. J'espère que cela sera pour toujours le cas et que la scoliose de Axel continuera s'annuler et qu'une opération pourra être éviter.

Bonne continuation !

PS. Il est toujours bien d'aller voir d'autres personnes. Au pire, l'avis sera divergent et vous pouvez toujours aller voir un troisième. Au mieux, ce qui est très probable, l'avis sera le même et vous seriez encore plus convaincus de la bonne évolution actuelle.
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Par Corilora
#53522
Super bonne nouvelle, ca doit être un immense soulagement, j'imagine que vous êtes sortis du rendez vous en sautillant,
Je suis ravie pour vous,
:anniv2 :bravo1
Par RV2gre
#53533
Merci pour tout ses petits mots ...

C'est calir que nouss ommes soulagés mais encore dans l'expectative... toujours dans l'attente car si pour l'instant c'est du tout bon, la scoliose est elle toujours présente.... et elle ne s'en ira jamais ....(aucune chance que ça régresse avec des hémis vertebres ....) sauf l'opération, mais il nous a dit, et je cite:
"on va pas opéré un gamin qui va tres bien, ne se plaint pas du dos, et qui en plus a sa scoliose qui ne bouge pas, PAS QUESTION !!!"

En plus ce medecin était super sympa, il s'est amusé avec Axel, et il nous bien fait rire .... l'opposé du prof quoi ....

Si vous voulez son nom je vous le donnerais par MP, mais je le recommande chaudement, de plus c'est l'élève d'un prof bientot à la retraite (dans 6 mois), qui a fait plusieurs campagnes humanitaires .... (les photos sont dans la salle d'attente) ....
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Par Biba
#76942
Bonjour à vous ! Je viens prendre de vos nouvelles, savoir si vous avez un contrôle de prévu prochainement ?
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par RV2gre
#76951
Pour l'instant, nous avons un controle de prévu tous les ans (donc en fin d'année prochaine, ou début de la suivante).
Nosu sommes récemmenta llés à Paris voir un docteur pour la migraine d'Axel, et nous lui savons aussi parlé de sa colonne, elle a regardé les radios, et malgré qu'elle ne soit pas spécialiste des malformations de ce type, elle nous a dit que parmis tous les enfants qu'elle a vu, certaisn avaient le même problème qu'Axel (malformation de la colonne due à 2 hémis vertèbres qui s'annulent), et que maintenant qu'ils sont grands, ces enfants n'ont jamais eu de gros soucis de colonne (certains étaient même plus avancés, au niveau de l'angle), et que tout va bien pour eux, un d'entre eux et même devenu joueur professionnel de football (mais elle n'a pas voulu me dire qui c'était)...

Bref on est assez soulagés, bien qu quoi qu'il arrive on ira à Lyon pour avoir plus de renseignements, mais pour l'instant on laisse Axel un peu tranquille, l'année prochaine on planifira ça (normalement)...

Voilou .... et merci pour votre suivi ...
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Par Biba
#76971
Bonjour !
C'est effectivement très encourageant d'entendre ces propos (mais rageant de ne pas savoir quel footballeur est concerné :bouh :bouh mais .. secret médical oblige et c'est tant mieux !) J'espère par contre que vous avez trouvé une solution pour les migraines d'Axel ? C'est dû à son dos ou ça n'a rien à voir ?

Tiens-nous au courant pour Lyon ! Bon été à vous tous ! Bib'bisous :bisous

PS : juste pour ton information, comme je vois que tu n'es pas très loin, trois membres du site organisent une rencontre fin septembre à Annecy, si jamais, tu es le bienvenu avec ta famille !
Par RV2gre
#77057
C'est clair que c'est hyper rageant de pas savoir son nom, mais bon c'est pas faute d'avoir tout fait pour lui tirer les vers du nez :bouh :bouh :bouh
Sinon elle nous a dit que ses migraines n'avait rien à voir avec son dos.
Pour ses migraines elle nous a donné un autre traitement qui a priori marche mieux, car 2 semaiens apres le retour de Paris, il nous a fait une migraine qui n'a duré que 2 jours (avant ça duré 1 semaine...)...

Voilou.
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Par marietout
#77058
Pas facile ces problèmes de migraines, chez moi début à 14 ans et je peux dire que çà a gâché pas mal ma vie...J'ai 55 ans je suis en invalidité et les migraines ont énormément regressé.J'apparente çà à une forte poussée de stress incontrôlable.Quand la crise est là, rien à faire sinon attendre tranquillement qu'elle cesse. Je ne peux pour des problèmes circulatoires bénéficier des derniers traitements.Je sais qu'à Paris il existe un grand centre pour traiter ces cas.Si vous avez un traitement mieux vaut le suivre pour le moment et voir ce que çà donne.Bon courage, surtout repos dans ces phases très difficiles. :bisous1
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